рассеянный склероз

главное чтобы стресс по прилету ни убил хорошие впечатления от поездки!

Я пока не очень знаю об рс...но ответьте кто знает: можно ли из вторички вернуться в ремиттирующее течение, или все впереди только первичка (или как правильно назвать)? Спасибо

а какая особо разница? можно с ремиттирующим течением обездвижиться - так жахнет... потом полгода-год восстанавливаться... а можно с вторичкой десятилетиями жить вполне сносно - обострений нет, состояние стабильное, хотя явные нарушения качества жизни уже есть...

вторичка- это стадия болезни, соответствующе, следующая за первичкой, те. когда нарушения в организме достигли определенного уровня и восстановлению не подлежат, из вторички вернуться в реммитирующее течение не возможно!

Вчера стресс был, но сегодня 3анялась домашними делами -- и стресс отпустил).....Но грусть осталась..Хочу туда.

Спасибо большое тому кто ответил! У меня просто года 2-3 нет обострения, но состояние ухудшается, допустим хуже стала ходить чем год назад, тем более два. Вот я и думаю, что это вторичка началась. Врач как будто меня не слышит, пишет что ремиттирующее течение, с умеренными нарушениями функции ходьбы. Хотя на МСЕ сказали, почему не пишут с выраженным нарушениям. Короче я сама запуталась...по ощущениям одно...по врачебным записям другое. Незнаю...

а что будет если врач вас УСЛЫШИТ? чудо-лекарство даст? с ремиттирующим хоть что то выписывают, пробуют, а с вторичкой - практически - НИЧЕГО... потому как произошел процесс необратимый... вот и держитесь подольше на ремиттирующем...

Галка
..... у вас уже вторичка, при которой обострений не бывает , а просто идет ухудшение состояние.....

А что МРТ с контрастом показывает при этом, поделитесь! Активные очаги все время?????

Привет! Мой врач дал почитать! На 29-ом Конгрессе Европейского комитета по изучению и лечению рассеянного склероза (ECTRIMS, 2–5 октября, Копенгаген, Дания 2013г.), американская биотехнологическая компания Биоген Айдек (Biogen Idec) представила 58 докладов, содержащих новые данные по линейке препаратов компании для лечения рассеянного склероза

• Тисабри/ натализумаб (Tysabri/ natalizumab): средство обладает установленной эффективностью, которая, как доказано, снижает частоту рецидивов и замедляет прогрессирование инвалидности. ремарка - селективный иммуносупрессор, как гиления

• Текфидера/ диметил фумарат (Tecfidera/ dimethyl fumarate): пероральный препарат для лечения рецидивных форм рассеянного склероза, включая рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз. Клинически было доказано, что данное средство значительно уменьшает показатели активности заболевания и обладает благоприятным профилем безопасности и переносимости. В настоящее время препарат одобрен в США, Канаде и Австралии. - ( без шуток чудо препарат - наверное при должной доработке, будет лечить все, работает на стадии экспрессии генома, не дает ему разгуляться на лево,
За препарат Текфидера узнала в Германии стоит 1 пач 14 таб 600 евро, немного дешевле чем геления, но все равно очень дорого получается. Когда ж эти лекарства будут доступны, как надоело ждать!!!
Кому вливали цитостатики, какой результат???

Давно уже не верю ни каким докладам, изобретениям новых лекарств, поняла одно, что неизвестна причина заболевания, значит нет лекарства от него, а есть просто бизнес, да ,ученые, доктора что то стараются изобретать, исследовать, но истинная причина нашего заболевания узнали?, нет...Как болели РС ,так и болеют, как не умеют и не знают как его лечить, так и все осталось..Всем здоровья

активные очаги бывают при обострении, при нормальном состоянии нет!

Очень жаль, что "гостей" много :) Читать ваши посты очень интересно .

Сегодня, перекладывая вещи из одной сумки в другую, наткнулась на очки и, вдруг неожиданно осознала, что уже давно их не надеваю.
Мне их выписали года четыре назад. За пару лет до того у меня стало заметно ухудшаться зрение. Я тогда не сильно переживала - когда всю жизнь работаешь за компом, очки - это естественное следствие.
Выписали для постоянного ношения, но одевала я их только по серьезной необходимости.
И вот сейчас... Значит это РС. Плохо. Но есть и другая сторона - значит еще не вторичка. Ура!

А я поняла, что руки капитально теряют чувствительность. То, что не слушаются, промахиваются, дрожат - дергаются - было. А вот тоже полезла в сумку за ключами..., а не нахожу.Нацепила очки, стала смотреть в сумку. Нашла. Потом еще такой же случай произошел и поняла я, что РС рулит. Это даже не к чувствительности, наверное, относится.....хотя.

Добрый вечер. Мне тоже нравятся Ваши посты. Не могли бы Вы обо3начить себя как-то? Хочется по3накомиться. 3аранее благодарю и принимаю Ваш отка3, если Вы хотите и далее оставаться инкогнито)

То же самое, теперь уже почти постоянно не могу найти в сумке то ключи, то телефон, ладно если бы там полно всяких мелочей было, а ведь только лежит основное... сегодня вот весь день плохо вижу, всматриваюсь,даже очки как то не помогают, вдруг к вечеру- все , прояснилось, вижу прекрасно...конечно, это РС

Алиса, у меня ник слетел.... :) Спасибо.

ОльгаС, спасибо, что написали. Моя невролог до сих пор "воюет", что у меня РС нет. Уже больше 20 лет :) , а болею более 30 ти. Сама писала посыльный для 1 гр. А раз я еще способна стоять, ходить с тросточкамии, еще и в инете общаться....".ТАКОГО БЫТЬ НЕ МОЖЕТ......твердит.

Поздравляю всех участников темы со светлым праздником Пасхи! Неважно, какую религию мы исповедуем и как именно верим в Бога, - этот праздник абсолютно для всех остается праздником любви, весны и возрождения. Света вам и любви!

Хрестос Воскрес!!!!!!!!!!!!! Счастья,ЗДОРОВЬЯ,успехов,жизненной енергии.

Всех с праздником! Здоровья, мира в душе и ремиссии!

У меня вопрос к "с умеренным нарушением функции ходьбы": (средняя, видимо, когда на пузе ползешь)
как у Вас складываются отношения с лестницами, бордюрами и т.п.,? Я очень плохо иду ВНИЗ, а скажем, из автобуса выйти - вообще жесть! В лифт захожу, держась за стенку, выхожу - тоже стараюсь как-то зацепиться...
Замечал кто-то за собой нечто подобное?

как у Вас складываются отношения с лестницами, бордюрами и т.п.,?

Непросто. Легко перешагивать только тогда, когда идешь с кем-то за руку. Автобусов избегаю, предпочтения- маршрутке. Эскалаторы- жуть, даже если едут вверх. Вниз по лестнице-приставным шагом, вцепившись в перила.
В ванной сделан поручень, коридор маленький - там прихожая с металлическим шестом, при входе в квартиру за него и цепляюсь. А по ощущениям- как будто 3 ноги и одна (третья) все время мешает ходить. В четверг упал на ровном месте, хотя хожу с палкой.

Это проблема у всех нас, и лечится только тренировками по мне.

все мы ходим или с палками или держась за стенки, судьба у нас такая! Христос воскрес!! всех с праздником! а насчет гостей- не партесь, это ники у народа слетают, сайт что то барахлит!

чего то я напартачила хотела спросить за тренировки

Дорогие друзья, здравствуйте. Первый раз зашла, потому что РС у меня нашли год назад и то сказали, что под вопросом - какой-то нетипичный. Но стопа больше года как наполовину потеряла чувствительность. Тапку утром нашариваю и не понимаю, нашарила или нет - не чувствую. Еще 9 месяцев выбивали мне лекарство. За это время МРТ показало распространение очагов.
Месяц назад стала колоться подкожно аксоглатираном. Это жуть, я вся в гематомах и алых пятнах. Они чешутся, не помогают ни таблетки тавегил, которые врач сказала пить, ни мазь троксерутин. У кого такие же последствия? Кто как борется? Я уж и не целую дозу колю, а половину, и холод прикладываю - не в коня корм.
Вопрос второй. Хочу на 12 дней съездить отдохнуть. Я как представлю, что этот ад я потащу с собой - не отпуск будет, а каторга.
Это ведь иммуномодулятор, а не ежедневный инсулин - ведь не свалюсь же я в кому, оттого, что 12 дней не поколюсь? Если 9 месяцев без лечения была.

Люди,всем привет ! у меня вот тут мысли на такую тему.....Доктора ставят мне 2 балла по шкале ЕДСС ,что в принципе радует,учитывая что я болею уже 15 лет. Но возникает вопрос - почему при таком низком балле я без перерыва не могу и километра пройти ,а иногда и метров 600?....А насчет лестницы- да, спуск вниз (или даже мысли о нем) навевают хандру.

привет) хочу узнать ваше мнение, мнение врачей я уже знаю-оно за ПИТРСы.диагноз у меня почти 4 года, за все время было одно обстрение которое снимали гормонами, в остальное время я по своей инициативе прокапываю ноотропы и колю сосудистые (2-3 раза в год курсами) вот сейчас в марте головокружения начались-прокапалась, вроде стало получше, но чувсвую, надо было 2-3 г солумедрола поставить. проблема в том что по мед показаниям мне нельзя мрт., и наличие обосрения врач только чисто визуально может определить, а все рефлексы у меня в норме. а вопрос как бы в том, стоит ли начинать принимать Питрс? сколько читаю-такое ощущение что не всегда помогает это! а течение у меня вроде как реммитирующее и благоприятное (ттт) врачи рекомендуют начать Копаксон колоть.... а я все хочу подождать на поддерживающей терапии продержаться какое то время... как считаете? спасибо за ваше мнение

Здравствуйте,лично мое мнение- лучше начать Копаксон если есть возможность,он довольно легкий препарат и при вашей, не слишком далеко зашедшей форме и поддержит вас.И на кровь он не дает побочек. А гормонами по любому поводу советую не увлекаться ( я имею ввиду солумедрол) ,т.к потом он может не подействовать когда он действительно вам будет необходим. Здоровья вам!

Здравствуйте все) Наткнулась случайно на веточку. Болею официально с мая 2012...за это время было три серьезных обострения,когда идти сама не могла. Ставлю с ноября 2012 года Копаксон,сделала МРТ и там новые очаги. Врачь отправила на МРТ с контрастом говорит что менять наверное будем на ребиф,я боюсь(( Скажите пожалуйста стоит ли менять или нет? Слышала что Ребиф не очень(( Спасибо заранее))

"врач"

Не существуют препараты которые полностью останавливают прогрессирование рассеянного склероза. Что ребиф, что копаксон снижают прогрессирование на 30 - 40%. Потому надо искать препарат на который меньше реагирует организм отрицательно.

Все верно, согласна полностью, еще бы знающего опытного врача.....

Не правда, Пасха - это про христиан, нет христианства
вне Церкви. "многие говорят мне, Господи, Господи... Отойдите, Я не знаю вас", не надо обобщать
Написала тебе в личку и для всех христиан - мои поздравления о самом главном событии Пасха, о вечной жизни, смерти нет!
это Людмила

когда в субботу ходили в храм куличи освящать, батюшка интересную службу читал, например что значит "Пасха"? оказывается- проходящий мимо! в смысле "смерть"

да, Галка, Песох по древне еврейски означает проходить мимо, так евреи отмечали ветхозаветную Пасху по выводу евреев из 400 летнего рабства. С приходом Христа христиане стали отмечать новозаветную Пасху, потому что Христос пролил свою кровь за нашу испорченную грехом природу. Когда Адам и Ева сьели яблоко, захотев стать как боги, то нарушили заповедь Бога Отца, в результате чего человек стал смертен, подвержен тлению и он стал страстным - гордым, тщеславным, зависливым, чревоугодником и т.д. 8 главных страстей. Вот Бог и воплотился, чтобы исправить природу человека, потому что мы - творение Божие призваны к вечной жизни. А кто будет в вечном раю, а кто в аду - зависит от наших устремлений, от борьбы со страстями. Христианство - это умное внутреннее делание. Покаяние в переводе с греческого - перемена ума. С Праздником, идут Святые дни!

Людмила, спасибо за интересную инфу! вас так же с Праздником!

И тебя, Люда, тоже с Пасхой! Любви тебе и мира! )))

Рснутая, желаю тебе прийти в разум Истины, желаю духовного зрения...

К слову о том, что кто-то тут ест соль.
Выдержка из исследования "Потребление соли ассоциируется с более высокой активностью рассеянного склероза" (Sodium Intake Is Associated With Increased Disease Activity In Multiple Sclerosis). Neurology April 8, 2014 vol. 82 no. 10 Supplement P6.150
Авторы: Mauricio Farez, Marcela Fiol, Maria Gaitan, Francisco Quintana, Jorge Correale
Результаты: В мультивариантной модели, скорректированной по возрасту, полу, длительности заболевания, курению, уровню витамина D, ИМТ и лечению, мы обнаружили позитивную корреляцию между количеством обострений и потреблением соли. Мы обнаружили, что у пациентов со средним или высоким потреблением соли количество обострений было в 2,75- (95% доверительный интервал 1,3-5,8) или 3,95 (95% доверительный интервал 1,4-11,2) выше, чем у пациентов из группы, потребляющей мало соли. Кроме того, у людей, потребляющих много соли риск появления новых очагов на МРТ был в 3-4 раза выше и, в среднем, на их МРТ было на восемь очагов больше. Схожая взаимосвязь была найдена в независимой дублирующей группе.
Выводы: Наш результаты дают основание полагать, что более высокое потребление соли ассоциируется с большей клинической и радиологической активностью рассеянного склероза.

Люди,здравствуйте! Кто слышал про таблетки ампира от спастики? Ваше мнение какое?

Всем доброго дня! Хочу спросить у кого-то было так,что на МРТ очаги в шейном отделе были,а в головном мозге и спинном отделе не было.Спасибо.

Биологически активные пищевые добавки и их компоненты
Коэнзим Q10 - необходим для улучшения кровообращения и оксигенации тканей.
Омега-3 - необходима для контроля симптомов заболевания, дефицит является характерным для пациентов с рассеянным склерозом.
Сера - защищает организм от воздействия токсических веществ, или чеснок - является источником серы.
Комплекс витаминов группы В - улучшает функции иммунной системы и поддерживает нормальное состояние нервной системы, повышенное количество витамина В6 (пиридоксина) - способствует продукции эритроцитов, улучшает функцию нервной системы и иммунитета, при дефиците у предрасположенных пациентов возможно развитие рассеянного склероза, витамин В12 - способствует увеличению продолжительности жизни клеток, предотвращает повреждение нервных клеток, защищая миелиновые оболочки; холин и инозотол - оказывают стимулирующее действие на центральную нервную систему и предохраняют миелиновыее оболочки нервов от повреждения.
Пробиотики - способствуют обезвреживанию опасных веществ, повышают абсорбцию питательных веществ, улучшают пищеварение.
Кальций - дефицит может повысить предрасположенность к развитию рассеянного склероза; магний - необходим для абсорбции кальция и для улучшения координации движений.

Экстракт виноградных косточек - сильный антиоксидант, обладает противовоспалительными свойствами.
Калий - необходим для нормальной функции мышц.
Селен - сильный антиоксидант, оказывает иммуностимулирующее действие.
Витамин А и натуральный бета-каротин - важные антиоксиданты, предотвращают повреждающее действие свободных радикалов.
Витамин С - повышает продукцию в организме интерферона, который обладает противовирусными свойствами; обладает антиоксидантными свойствами, стимулирует иммунитет.
Витамин D - улучшает абсорбцию кальция.
Витамин Е - важен для кровообращения, разрушает свободные радикалы и оказывает защитное действие на нервную систему.
Витамин К или люцерна - способствуют предотвращению тошноты и рвоты.
Лецитин - защищает клетки, необходим для нормальной функции мозга.
Марганец - важный минерал, при рассеянном склерозе часто наблюдается его дефицит.
Мультиминеральный комплекс - необходим для всех ферментных систем в организме и для поддержания продукции витаминов.
Фосфор - необходим для процессов трансформации энергии в клетках.

Алиса, может и полный комплекс найдете? Поделитесь, пожалуйста. Может новое чего произвели? Попить бы чего - нибудь...., чтоб жить стало повеселее :)

Может кто подскажет, сильная слабость в ногах что делать?Я думаю не повлиял ли прием лекарств от спастики,где то читала что от них может быть слабость.

Всем доброго дня! Хочу спросить у кого-то было так,что на МРТ очаги в шейном отделе были,а в головном мозге и спинном отделе не было.Спасибо.Пожалуйста ответте

У меня так было, сначала один очаг в шейном отделе, потом в голове нашли