рассеянный склероз

[quote="Гость" message_id="51056556"]Людмила, подскажите- сколько всего процедур надо на курс-

Гость, если у Вас проблемы с ногами (парез, паралич), то электростимуляция на голову - отличная вещь. Удивительно, что Вам это предложили... Я сама опытным путем к этому пришла, в порядке эксперимента. Только надо ставить и по позвоночнику и на ногу (ноги), вообщем, вещь хорошая, но трудоемкая
По второму вопросу: лазарное воздействие нам противопоказано (так говорят физиотерапевты), мне облучают выделенные лимфациты ультрафиолетом с волнами определенной длины. Я уже так давно делаю эту процедуру, что успела забыть - какой длины волны. Конечно, все врачи любят пациентов с низким EDSS, меня с 6.5 брать не хотели...., я хныкала под дверью и просилась. Взяли, как опытного кролика. делаю с 2009г, сначала каждые 3 месяца, сейчас каждые 6 месяцев.
На курс - 3-4 процедуры.
Время длительности одной - 2 - 2.5 часа.
Воздействие -только на выделенные лимфациты.
Противопоказания - как и для всех процедур: острые инфекционные состояния (грипп, ветрянка и пр.).
Цена -может быть от бесплатной, до 10 000 за сеанс.
Не любят брать после ПИТРС, потому что клетки сильно "изломаны".
Меня взяли с задачей - остановить прогрессирование, с EDSS 6.5 и предупредили, что опыта с такими тяжелыми повреждениями нет.
Вопрос к Вам - какую задачу ставите Вы для себя этой процедурой? Вы сами должны ответить себе.
Мне никто не обещал и не обещает, что буду ходить. Задача стояла - остановить прогрессирование. Если атак не будет, нервная ткань будет восстанавливаться, этот процесс заложен в нашем организме.
С уважением.

Оля, мне кажется, Ваши знания не совсем верные. Иммунитетов в нашем организме несколько, поэтому, некоторые высказывания Вас смущают, хотя они совершенно грамотны и соответствуют реалиям :)

Конечно, мои знания не верны. Они не придуманы лично мной. Я не проводила исследований, я так же, как и другие, читала, изучала (не больше, не меньше). А мнения других истина? Возможно. Я ведь тоже хочу поделиться тем, что узнала, если что-то кому может помочь, я буду бесконечно рада. Стоит просто почитать про механизм аутоимунных заболеваний. Людмила, Вас смутило высказывание, что нужно быть осторожным с повышением иммунитета? У Вас другие данные? Как сказал один профессор в интервью: "Медицина ведь наука не точная".

А что вообще даёт МРТ, да ничего. Картина демиелинизирующего процесса обнаруживается при вскрытии у многих умерших, которые при жизни не страдали никакими симптомами РС. Сие означает что все эти бляшки и очаги бред современной медицины. У которой на все мало мальски неясные вопросы есть штампованный ответ - БОЛЕЗНЬ НЕИЗВЕСТНОЙ ЭТИОЛОГИИ. Под этим шаблоном скрываются практически все болезни. Этим медицина прикрывает своё бессилие.

Да нет, Оля, меня не это смущает.... Вероятно, Вы человек сохранный, а как говорят Святые Отцы: "спаси себя и будет с тебя". Если у Вас нет опыта борьбы с парезом, параличем, то как Вы можете давать советы и рекомендации: кому надо повышать иммунитет, а кому не надо? И о каком иммунитете Вы говорите?

Со мной в палате лежала молодая женщина, на МРТ обнаружили около 20 очагов. Но РС ей не поставили, клиническая картина не вписывалась в нужные рамки. Ее будут наблюдать в Центре РС.

[quote="Валерон" message_id="51060316"]А что вообще даёт МРТ, да ничего. Картина демиелинизирующего процесса обнаруживается при вскрытии у многих умерших, которые при жизни не страдали никакими симптомами РС.

МРТ указывает на воспалительный процесс в центральной нервной системе. Вам может, и нет необходимости делать МРТ, а лично для меня - это необходимость, которая показывает, есть ли положительная динамика от проводимого лечения (количество очагов увеличивается или нет, их размеры увеличиваются или нет). Рассеянный склероз - от рассеяния очагов, во всех отделах центральной нервной системы.

Людмила,а Вы никогда не сталкивались с понятием-аллергический энцефалит?

Людмила, я разве даю рекомендации по поводу парезов, параличей и пр.? Не воспринимайте мои слова, как совет (я скорее спрашивала мнения людей, а не призывала к действию). Когда совет не просят - его лучше не давать. Я тоже здесь много чуши читала. Нет двух одинаковых опытов - у Вас свой, у меня свой. Хотя мое тело и испытывает недуг, в настоящий период меня беспокоит психологическая сторона. Я работаю над собой. И мне бывает очень тяжело. Зашла на форум не поучать. Зашла что-либо почерпнуть и поделиться тем, что узнала сама. Я уважаю Ваши советы и мнение.

Нет, Маришка, не сталкивалась, но думаю об этом, что аллергия или интоксикация может явиться пусковым механизмом в РС. Раковые клетки есть у всех, а болеют раком не все. Так же и здесь, лимфациты есть у всех, а проблемы возникают у некоторых....

Людмила, спасибо за развернутый ответ. Все равно сомнения есть по поводу токов. Ведь токи есть низко- и высокочастотные, есть постоянный, есть переменный ток. И сила тока может быть различна, и воздействие постоянное или импульсы? Голова пухнет от мыслей. Похоже, что дело там новое, очевидно, будут работать методом проб и ошибок. И, вряд ли будут ставить и на ноги, и на позвоночник. Слишком "жирно" будет. Если есть ещё что-то добавить по поводу моих сомнений, связанных с током, буду рада узнать.
EDSS - под вопросом 7,5.
З.Ы. Кто-нибудь писал сегодня тотальный диктант? Я прозевала, к сожалению!

До меня не сразу дошло, что З.Ы. - это P.S.)) Про тотальный диктант в новостях не слышала, там все про политику. Зато в прошлом году я в интернете его решила пройти, столько ошибок, оказывается )) Отвыкли мы писать грамотно.

Гость, с таки EDSS я бы в обязат стала на башечку привязывать электростимулирование. А чего Вы теряете? Это же не электростул, хотя, справедливости ради, из этой оперы :)
Вам дадут переменный ток и частоту тоже будут менять. Не бойтесь, правда. Пусть и не будут делать по позвоночнику и ноги, пусть делают только башечку, это хорошо. Присоединят датчики и начнут подавать ток, от этого будет проходить сокращение в стопах, ногах. Чем терпеливее Вы будете, тем сильнее будет реакция в ногах.
После такой стимуляции, я как конь бегала - такая легкость, ноги поднимаются. По большому счету, надо бы почаще этим заниматься.... не знаешь только, куда бежать, чтобы все успеть.
Желаю Вам не сдаваться и этот шанс использовать, а простимулируетесь и сразу бы на реабилитацию, где есть бассейн (конечно, говорю о бесплатной реабилитации). Такие программы для нас существуют, только врачи не хотят нас посылать, типа, что мы списанные и все бесполезно. Но, юридически, это законно и можно пользоваться!
Удачи. Храбрости. Успехов,

Людмила, Вы столько перепробовали. У Вас врачи такие дотошные и добросовестные? Мне на днях сказали в Центре РС: "Есть стандарт лечения и мы его придерживаемся" (когда я спросила про эндолимфатическую терапию - она даже про нее как-то не очень и слышала). Кто Вам все это назначает, их упрашивать надо, или за свои кровные делать?

В Екатеринбурге в Центре РС кто-нибудь наблюдается у Туровой Е.Л.?

Людмила, большое спасибо за поддержку. Бассейн есть, но далеко добираться и плавать не умею, воды боюсь.

Про Ребиф я честно говоря не слышала, хотелось бы поподробнее узнать о его эффективности и противопоказаниях.
Я принимаю глицин MS уже на протяжении полугода и чувствую улучшение самочувствия. Так что в ближайшие планы входит прием именно этого препарата, хотя я не исключаю, что возможно могу попробовать и другие,но пока меня в этом препарате все устраивает.

Полина, почему Вас именно Ребиф интересует? Иммуномодуляторов великое множество. И их выписывают бесплатно по программе через Центр РС. У глицина другое действие: улучшает настроение, повышает умственную работоспособность, нормализует сон и пр. У Вас улучшилось общее состояние, настроение? Какие симптомы Вас вообще беспокоили? Может, Вы еще что-то принимали?

А ещё есть радикальный способ лечения болезни Паркинсона и рассеянного склероза. В США вживляли больному электроды и он круто начинал ходить. Посмотрите в инете. Вообще лечение жесть.

Я так и не понял, Галина после стольких методов лечения выздоровела или нет. Если нет, то где смысл во всех этих лечениях.

Я думаю, некоторые методики помогли Людмиле улучшить свое состояние. Я про это и спрашивают, кто ей назначает, потому что в Центре ссылаются только на некий стандарт. Я считаю, что есть смысл во всем, что нам помогает. Я была бы рада, если бы мое состояние улучшилось хотя бы на 1%, значит я на верном пути. Где 1%, там и 2% и т.д.

Вы задумайтесь, если у многих умерших при вскрытии обнаруживаются множественные очаги и бляшки, но они не страдали рассеянным склерозом, значит причина рассеянного склероза не в них. Вот в чём суть вопроса.

Глицин-детское лекарство, мне совершенно не помогает. Была стрессовая ситуация недавно, 4 таблетки под язык-ноль! Нашлась таблетка феназепама, полтаблетки, принятые в 12 дня, стресс смягчили, но, буквально усыпили в 6 вечера до следующего утра. Рекомендовали беллатамин, кто принимал, расскажите, как действует, есть побочки.

Мне тоже, как я думал, глицин не помогает. Пока врач не посоветовал посасать недельку по 3 таблетки 2 раза в день. И вот тогда я понял - работает. И мягко и сильно. У него накопительный эффект.

Валерон, попытаюсь по пунктам ответить:
1.Никто НЕ умирает от очагов. РС-ники умирают от пневмонии и сердечно-сосудистых необратимых изменений;
2.Я не занимаюсь статистическими исследованиями патологоанатомов и общей смертностью при повреждении головного и спинного мозга;
3.Очаги бывают разной природы, в нашей истории - это дегенеративные очаги, у кого-то - сосудистые, а вообще, глиоз - бывает где-то 8-9 видов и все разной причины;
4.Сами очаги (если небольшие и "удачно" расположены) опасности не представляют. Опасность лежит глубже - в нарушении связи центральной нервной системы и периферической;
5. Та суть вопроса, которая волнует Вас (а Вы просто прилипли к очагам...) меня волнует меньше всего и на данный момент своей жизни, я не решаю глобальных вопросов, а озадачена своими, локальными делами. Имею положительный результат, вот им и делюсь.

Оля, конечно, лечение назначает врач. Мое лечение входит в стандарты. Они (стандарты) бывают разные, как в лечении, так и реабилитации.....

Гость, жаль, что не умеете плавать, ведь в воде нам легче двигаться всеми частями тела.... Я говорю не о городском бассейне, а о бассейне в реабилитационном центре, такие центры есть во всех регионах. Направление по ОМС (бесплатно) дает врач-невролог в поликлинике. В инете сами можете найти список санаториев и реабилитационных центров, которые занимаются ОМС-никами и где есть бассейн. Бассейн очень эффективен для нам. В городском низкая температура, а в санатории то, что надо, теплее и комфортнее. Вам бы озадачиться. Станет лучше, однозначно. Желаю здоровья!

Людмила, а вы из какого города? У вас врачи такие продвинутые, ну с вашей помощью конечно. У нас все глухо,как в танке. Даже платных услуг консультативных по поводу РС нет.

Марина, я живу в Подмосковье. Мне кажется, что у нас, у большинства, проблема в том, что мы свою болезнь перекладываем на кого-то, чаще - на врачей: они не информируют, не дают стандарты, или дают не те стандарты, или вообще ничего не дают, не разговаривают и прочее. Ответственность за все лежит только на самом человеке. И что только может сделать человек, надо сделать, с Божьей помощью, конечно. По вере Вашей и будет Вам)

Знаю одну женщины РС-ницу (колясочница), она живет в Пензе, а 2 раза в год ложится в Московские клиники и дважды в году приезжает на реабилитацию к нам, в последний раз была в Голубом - известный реабилитационный центр. Человек просто знает свои права и пользуется вот и все. Она совершенно не богатая, живут более чем скромно, пенсия не высокая ни у нее, ни у мужа. Им по 60 лет. Всем ревности о выздоровлении!

Людмила, ни в коем случае не хочу перекладывать свою болячку на других. Просто пациент с РС при постановке диагноза не должен искать информацию в интернете и д.т, когда врач должен (мое мнение) проинформировать человека как он должен жить дальше, как должен вести себя при обострениях и т.д(особенно это касается новичков).Когда начинается обострение, я считаю, что пациент должен попасть в центр РС сразу (а не через 2-3 недели), т.к.каждый день дорог. Вот и приходится заниматься самолечением. И,конечно, полезней выслушать мнение нескольких специалистов по вопросу лечения. К сожалению, в нашем городе центр РС один и врачей там не много. По-началу я чувствовала себя слепым беспомощным котенком. Слава богу есть интернет, и люди могут делиться друг с другом. ВСЕМ желаю здоровья!

Согласна с Мариной. Опыт на то он и опыт, что приходит с годами. Пациенты потом уже сами лучше врачей разбираются в своем заболевании. Человек, узнав о диагнозе, проходит, как и все, стадии его принятия. Это нормально. Главное, кто окажется рядом из близких. Какой специалист назначит лечение. Это совокупность факторов. Человеку иногда нужна поддержка или одобрение, общение в конце концов, а также видеть, что врач заинтересован ему помочь. Тогда и выздоровление пойдет по-другому )))

Что то у моего знакомого жена лежит уже 35!!!!! лет с рассеянным склерозом и никакой пневмонии нет, как то и сердечных проблем. И таких пруд пруди. Это тоже не причина. Чувствую где то рядом причина но наверное быстро не найду. А медицине я не верю ни на йоту. Я и от больницы совсем отказался. Зачем колоть и капать то что не улучшит здоровье. Лечение в больницах сегодня это добровольное сумасшествие. Пока уколы и капельницы льют вроде нейтрально чувствуешь, а выписали и снова тоже самое. Хотя в эпикризе ВСЕГДА пишут, ВЫПИСАН С УЛУЧШЕНИЯМИ.

У англичан есть пословица: - Если человек к сорока годам не научился лечить себя сам, то он дурак. Редко кто сам пошевелит пальце ради самого себя, большинство бегут к врачам с криком: - Вот он я пришёл, лечите меня. Кто так делает двумя ногами стоит в могиле.

Такова человеческая натура: каждый считает свою точку зрения самой верной. А свои проблемы - самые что ни на есть сложные. Давайте друг к другу прислушиваться. Я, например, много полезного почерпнула в этом форуме. То, что мне не интересно, я отбрасываю. Высказывать свою точку зрения здесь чревато, нужно это делать как-то деликатно. Ведь сколько людей - столько и мнений )))

Подскажите кто что знает или поделитесь опытом. Начинается период жары, собиралась стать на программу, лечение препаратом ГИЛЕНИЯ. Сделала МРТ,показало очаги в активном состоянии. Я 2 года ничего не принимаю, беременность, а сейчас кормлю ребенка грудью, чувствую по себе, что силы иссякли ))) проблемы с ногами, нужно срочно начинать лечение. Пока здала весь необходимый перечень анализов и т.д., препарат закончился, следующий будет в конце июня. Как мне теперь быть, чем можно себя поддержать и перестраховать , бросать кормление не очень бы хотелось. Помогите советом, может есть какие-то процедуры.

Ксения, а когда Вы заметили, у Вас началось обострение? Во время беременности, сразу после родов или чуть позже? До беременности никакие симптомы не беспокоили? А что невролог советует Вам принимать?

Ксения, а когда Вы заметили, у Вас началось обострение? Во время беременности, сразу после родов или чуть позже? До беременности никакие симптомы не беспокоили? А что невролог советует Вам принимать?

невролог говорит, смотрите сами или ждать или можно прокапать актавегин и т.д., но говорит, что они особо ничего не дадут (((
бешеная усталость и слабость в ноге когда началось, сказать точно не могу, оно идет как по мне так накопитель нам эффектом.

Я имела ввиду, Вы уже до беременности о диагнозе знали? То есть Вас ничего особо не беспокоило?

Скажите плиз мемоплант и цераксон аналоги или нет.и еще кто принимал келтикан

Прочитала и очень удивилась что аналог келтикана - глицин я в замешательстве,а еще пишут,что цитидин основной компанент келтикана отсуствует в таблетках.Боже кому верить,как лечиться.Я в замешательстве

Мне как-то посоветовала знакомая препарат Келтикан. говорит пока пила - прям "порхала". думаю попробую и я. Была в больнице и спросила, а доктор говорит - там в инструкции по Вашему заболеванию ничего не сказано, а если хотите, то я назначу. ( получилось выпросила сама ). Пила его 30 дней по капсуле - никакого эффекта не было. Может если еще что-то принимать дополнительно тогда и получится " порхать ". Я не знаю по поводу глицина, а аналог Келтикана - Нуклео Ц.М.Ф.

Как-то не так. Посмотрела в инструкции по 1 капсуле 3 р. в день. видимо склероз таки одолевает ))).

Всем доброго времени суток....Люди,ощелачивайте свои организмы! Истинный РС не лечится,он всего от4 до 5 лет а потом смерт! Мы все окислины,вот и диагноз РС(ложный) Валерон на форуме пьет воду с морской солю а она имеет щелочную реакцию..Вы наберите в поисковике ощелачивание организма пищевыми продуктами а там разберетесь...Я еще соду пищевую пью иногда но это быстрое ощелачивание организма,тоже посмотрите в поисковике...Будете придерживатся щелочного питания и забудете про РС...Еще лошадиные дозы вит.Ц тоже супер!

Ксения, в начале этого форума (примерно страницы 30-50), девушка по имени Таня(мне показалась толковой и с большим стажем РС) рассказывала о том, как она лечится и давала дельные советы как лучше вести себя с РС после родов.Если бы я раньше нашла этот форум то обязательно бы прислушалась к ее советам. Я кормила грудью и ничем особо не лечилась. К сожалению возникли стойкие неврологические дефекты. Если вы чувствуете, что вам хуже - бросайте кормить и займитесь здоровьем. В первые месяцы после родов РС особенно агрессивен. Поэтому совет Тани - после родов интенсивная терапия по предотвращению обострений, даже если особых симптомов нет. Таня после родов отказалась от кормления сразу после родов. Я,спустя время понимаю, что это правильно. Тем более, что мы через молоко передаем антител. Где гарантия , что вместе с "хорошими" антителами не передаются "не хорошие" антитела. Это недавно у меня такая мысль возникла, до сих пор мучает. Здоровья вам и вашему малышу.

Вы что делаете. Здесь весь цвет современной неврологии работает а вы про какую то воду. Я миллион раз пожалел что вообще заикнулся на эту тему. Люди ДОЛЖНЫ болеть и умирать, болеть и умирать. Такова наша жизнь. Не давайте советов.

Людмила, мне очень интересна информация про электростимулирование. На каком аппарате вам делают, в смысле как называется процедура: токи Бернара или СМТ, или это какой то особенный аппарат? Меня вообще интересует реабилитация с помощью физиотерапии. Я просила физ.процедуры, но мне сказал врач нельзя. Я думаю, что не желательно тепловое воздействие на место поражения позвоночника или рядом, и на голову. А процедуры направленные на улучшение кровообращения (конечностей например), расслабление или стимулирование только не пользу. У меня дома есть магнит и электрофорез. Одному мужчине с РС делали электрофорез на спину и на ноги.Магнитом я пользуюсь, а электрофорез побаиваюсь делать. Информации на эту тему мало. Я читала, что электростимулирование мочевого пузыря очень эффективно при недержании, т.к.мышцы таза становятся сильнее. Лазеротерапия я получала на шею и не один раз (очень помогал снимать боль), не знаю навредила себе (так как очаги в шее) или может наоборот отсрочила сильное прогрессирование (так как все- таки серьезные проблемы начались через 16лет). Про лазеротерапию до сих пор нет однозначного мнения. Отсроченные реакции после лечения - не прослеживаются. Одно только ясно - не рекомендуют мужчинам лечить простатит, если хотят отцами стать в ближайшее время.

Валерон, вы меня насмешили сегодня! Вы как Елена Малышева, которая говорит, что после 30 лет люди природе не нужны и должны болеть и умирать.Вы прям ее слова сегодня цитируте. Наверное вы тайный ее поклонник!!!

)))))))))))))))))))Нет слов!....Я ведь с детства так питалась(интуитивно) а потом перестала((( Выросла девочка,на соблазны в еде потянуло вот и итог(извращенка я)А Вам Валерон Спасибо огромное! Напомнили мне,как надо поступать...

Интересно, решила некоторые ссылки себе скопировать. Не нашла сообщение от Валерона 56994, он мне про воду ссылку скинул. Удалять разве можно сообщения? Жаль, я так и не прочитала (((