рассеянный склероз

Вот и думай теперь..
Неврологи отрицают у меня это заболевание но и диагноз поставить не могут

странная у вас болезнь. езжайте в израиль, там медицина хорошая, там могут поставить диагноз

вы мне вот что скажите. этот диагноз - это фактически жизнь закончена. страшней смерти.
вопрос какой. я так понял по вашим ответам тут что самоликвидироваться вы не планируете, при любом течении болезни. что и в инвалидной к коляске, и прикованные к постели будете проболжать жить
я уважаю ваше решение

вопрос - для чего вы думаете жить в таком состоянии? смысл в своем существовании какой будете видеть?

Ещё в 1993 году один из ведущих неврологов сказал мне, на вопрос, а стоит ли лечиться, если всё равно болезнь не излечима. Он сказал - будешь лечиться - будешь ходить. Не будешь лечиться - будешь лежать.
Мне 64 года. Имею внуков. Любящую жену. Активен. Хожу с палочкой, но хожу. И постоянно лечусь. И превентивную терапию применяю, и метаболическую, и симптоматическую. Продолжаю заниматься ювелирным ремеслом. Хобби у меня такое, а главное, мелкая моторика рук является лучшим лекарством от парезов. Так что - хочешь жить - живи, но для этого надо много работать . Ну а если слабак - вольному воля...

Валерий, Вы-не пример другим больным ни по способу лечения, ни по качеству жизни. Не каждый получает стабильную пенсию полковника госбезопасности, не каждый может "выбивать" себе лекарство методом стучания кулаком по столу, не каждый имеет семью (чаще всего, еще не успели создать таковую или семья развалилась из-за болезни), не каждый может найти себя в творчестве или заниматься таковым, если нет обеспеченного тыла. Вам повезло с женой, а кому-то не повезло даже с родителями или детьми и родственниками. И не слабак тот , кто пишет об уходе из жизни. Вам неведомо состояние безысходности и не от болезни, а потому, что жизнь так сложилась. Вы-взрослый человек, и бахвальство Ваше (прямо отчет о том, "как мне хорошо"!) перед молодыми не делает Вам чести. Ну, не пример Вы для других, совсем не пример, здесь не Ваши подчиненные, которым Вы можете приклеивать ярлыки и прессовать их. "Ну а если слабак - вольному воля..." А теперь представьте, что ни хорошей пенсии, ни любящей жены, ни внуков нет - как Вы заговорите тогда? Сытый голодного не уразумеет. Здоровья Вам!

Валерий, от Вас не исходит добро, при всем пафосе и якании. Согласна с предыдущем выступлением: тыл- вот кто вкалывает и создает условия свободно и расслаблено заниматься чем угодно.
Вы сами недавно описывали себя: с палочкой ходите мало, по квартире только. На улице- в коляске, или несколько метров с палочкой. Ответьте: Вы с Аллой одного возраста и оба в колясках, оба имеете увлечения, вот Вы всё лечитесь, колетесь, добиваетесь, а Алла - нет. Эффект один и тот же. Только Алле официально еще 40 лет назад диагноз поставили, а Вам нет...
и, пожалуйста, не надо придумывать, что еще внутриутробно чувствовали онемение левого мизинца правой стопы....

Вообще-то я живу на 5 этаже без лифта. А гараж, где стоит коляска в 100 метрах от подъезда. И я каждый день спускаюсь, беру коляску и еду по магазинам, или просто так, погулять. ( лет назад у меня было 2 инфаркта, потому сейчас стенокардия напряжения. Больше 2 кг поднимать нельзя. А на коляске мне могут и 10 нагрузить. Приехал к дому. Позвонил. Спустятся или внук или жена. А я коляску поставил и ножками на 5 этаж. А когда заболел, я был ещё лейтенантом, а не подполковником , как сейчас с удовлетворительной пенсией. Просто я ни когда не опускал руки. Я понимал если их опустить, то сложно будет подняться. И сейчас не опускаю. Это я совсем недавно обосновал почему ВМИГ в 20 раз более эффективны чем ВВИГ при превентивной терапии аутоиммунных заболеваний. И ни кто ещё из специалистов не опроверг моё утверждение.

Все время ложь и бахвальство. Валерий, почитайте свой пост, как описываете, что рука висит и нога, поэтому тарелку с супом донести до стола не можете. Это самое наглядное пособие. Даже если бы у Вас не было инфаркта, никакой сумки с продуктами Вы бы не донесли. А как затаскиваете себя на 5-ый этаж, тоже представить легко, закидывая слабую ногу и подтягивая себя на руке. Наверное, это военная выправка помогает, но очень тошно с Вами рядом..
Нет ответа по Алле, сравнив один лечится, другой нет.... Пожалуйста, хватит хвастать, это утомляет. Обычный инвалид 1 группы не хуже, не лучше.

Мадам, откуда в вас столько желчи, она же съест вас из нутри..

Валерий,Вы ужасно неграмотный. Например "ИЗ нутри" пишется вместе "изнутри". Уже не говорю про ужасные не- и ни-.. Учитесь! Стыдно военным таким быть

Это я совсем недавно обосновал почему ВМИГ в 20 раз более эффективны чем ВВИГ при превентивной терапии аутоиммунных заболеваний. И ни кто ещё из специалистов не опроверг моё утверждение.

Нобелевскую в студию!!!

Добрый вечер.А когда Вы делали иммунограмму, Валерий ?

Валерий, понимаете: если бы Вы выступили, сказав, что при официальном стаже более 30 и употребляя иммуноглобулины, добились не только стойкой ремиссии, но и двигательной сохранились (восстановились), но этого нет. Обычная история, стандартная история пациента с РС, которому повезло с хорошей женой, которая вкалывает и впахивает, чтобы Вы на попе ровно сидели и занимались своим хобби. И сюда приходить с рекламой себя - такой хитрый ход: вот я какой бравый- и лекарство себе выбил и хобби имею...цель проста- поиск покупателей, а для этого все средства хороши. Это утомляет, правда. Вы стараетесь для своей жены, семьи, но мы то при чем. Идите и торгуйте своим хобби, не надо лжи.
Алла ничего не пила и такая же, как Вы..., только не навязывается...
Пусть буду желчной, а Вы пластинку поменяйте...

И это все правильно, Валерий

..А когда заболел, я был ещё лейтенантом, а не подполковником , как сейчас с удовлетворительной пенсией. Просто я ни когда не опускал руки. Я понимал если их опустить, то сложно будет подняться..
Вас надо было гнать из армии, любой госпиталь должен был Вас комиссовать, а Вы сумели не затратив себя "дослужиться" с лейтенантов до подполковника с удовлетворительной пенсией, которую Вы получаете неизвестно за что. То, что Вы 30 боретесь с болезнью-может быть. А вот то, что Вы с таким заболеванием, пусть даже с небольшими и неявными проявлениями, остались в армии, надо иметь ооочень хороши связи! Уж сидели бы да молчали. Летчику надо было налетать не одну тысячу часов, чтобы дослужиться до подполковника, подводники тяжело служили. Вас можно приравнять только к работникам военкомата, протирающим брюки. Эти бравые вояки отлавливают и затыкают все прорехи новобранцами, гробят мальчишек и только успевают звания обмывать. Одна беда- мундир часто приходится менять, маловат становится. Видно не от большого ума Вы тут чванливо разоткровенничались. Сиднем сидели, лечились, экспериментировали с мед препаратами, а служба шла, пенсия нарабатывалась. Нет у Вас никакого права никого учить, особенно молодых, а тем более упрекать их в слабости.

+++++++++++++++++++

Так всех с форума и разгоним.....

А зачем врать и людям эту ложь толкать. Сами рассудите: человек говорит, что болен более 30 лет, подобрал лекарство, против которого даже врачи не могут ничего сказать и добился, что в свои 64 хожу с палочкой и дальше про хобби. Всё очень красиво.... А на деле: инвалид 1 группы, висит рука, нога и с палочкой он ходит не от того, что крепко стоит на ногах и это небольшая поддержка, а от того, что в другой руке ничего держать не может!!! И это великая разница. Он ходит в магазин- это необходимость двигаться, человек заставляет себя двигаться, что правильно для всех. Говорить, что он ходит можно с натяжкой.... Это введение в заблуждение и не более. Самореклама и самолюбование. Обычный человек, тяжело болящий, инвалид 1 группы и этим все сказано. Ничего не добился. Алла не лечится 40лет и такая же, только не фантазирует о себе. У всех есть какие то увлечения, хобби, интересы, поэтому и неясно- чем хвастать то, какие такие достижения в борьбе с РС, чего такого необычного то...

А злости то, злости,кошмар..все хотят прочитать-вот болею столько лет, прыгаю, бегаю, лекарств не пью, кроме воды , живу верой в боженьку и делаю гимнастику.. а другим такое -вот есть пилюля, изготовлена из свежего мха лесистой части тундры, я принял и и от меня сбежал РС.. единственный здесь здравомыслящий человек на форуме это Валерий, молодец, занят делом, нашел свое лечение, живет, еще Людмила, которая часто дает дельные советы.. злость, зависть это свойственно РС -никам..

Да надоело одно и тоже много лет. Сейчас хоть про внутривенные глобулины не бухтит, понимая, что в селе обычному человеку их никто не выпишет, а пенсии не хватит( чего одно и тоже толочь, в чем реальность- в том, что все согласно прогноза врачей. Не ходячий человек вопит о каких то достижениях, бросьте. Алла ничего не колет и такая же. Никто даже не попытался это опровергнуть, даже сам Валерий. Я вот вяжу профессионально, под заказ, валяю и что, орать надо об этом. Каждый что то делает, как может помогает себе и близким. Хватит дурачками всех делать, выше написали, почему Валерия не комисовали с таким то стажем рс. Как то тошно от этого вруна вояки...

Вообще-то мой скайп valeriy71138 Можно в живую пообщаться. Покажу свою парализованную руку, Изделия, которые я мастерю этой рукой. Ну и вообще пообщаемся. Только я бы не хотел видеть Людмилу и Валерона. Я им не верю.

Валерий,, вы молодец, еще раз повторюсь..не обращайте внимания на орущих..они даже лучше знают ,ваше состояние,, прям рядышком стоят и видят как вы ходите, что вы делаете и как..никто не виноват, что вы не живете в селе и у вас другая жизнь.что вы добились назначения этих препаратов,.вы о них пишите и правильно, возможно кто тоже сможет их получать и они им помогут,ваши изделия я видел ,замечательные. творческих успехов! Всем здоровья!

Вообще-то мой скайп valeriy71138 Можно в живую пообщаться. Покажу свою парализованную руку, Изделия, которые я мастерю этой рукой. Ну и вообще пообщаемся. Только я бы не хотел видеть Людмилу и Валерона. Я им не верю.

Творчеством можно заниматься тогда, когда все домашние дела делает КТО-ТО. Вы, Валерий, моете полы, посуду, стираете, гладите белье, готовите еду? То, что Вы ездите за продуктами, больше гимнастика для вас, чем польза для дома. Вы в состоянии делать ВСЕ домашние дела без помощи других? Даже, если и можете, то не будете, ведь есть вышколенная прислуга-жена и родственники, которые должны спуститься за продуктами, потому что Вы не в состоянии подняться с ними в квартиру. А последователи всегда найдутся - будь то глобулины, или навозолечение.

:) Как не хватает нам доброго отношения, любви, внимания, понимания. Спасибо .

Он же не виноват, что ему повезло с близкими :)

Помечтаем...может и нам повезет , найдутся те, кто не оставит в тяжкие минуты. И пол помоют, и покормят, и переоденут.....

Замучила спастика, тудыть её коромыслом. Пожила без миорекласнов. Порадовалась, что было сносно. Не мешала жить. А теперь ... думаю что бы предпринять. Да чтоб не начудить. Ноги, руки, лицо половина спины.....проблема. А тут муж принес ( из почтового ящика) приглашение в поликлинику на диспансеризацию :) Сходить не с кем. Одеться сложно. А там помочь никто не бросится:) Кого - то еще приглашали? Думаю...., что список составляли не глядя. И скажут, увидев :" На кой приперлась?" :)

Он же не виноват, что ему повезло с близкими :)

Да повезло, но это не дает ему право называть слабаками тех, кому очень не повезло, да ещё не желает видеть Валерона и Людмилу. Не верит он им! Зато другие верят именно им.

Ну не желать кого - то видеть право есть у всех :) Да ладно вам.... давайте о спастике. Делать - то чего? Кто принимает баклофен ( сан) и подобные препараты. На каких дозах и какое время находитесь?

Ха, ха, рассмешил- кому надо смотреть парализованные конечности, Вы че..., своих хватает...)
Вот и истинное лицо, то лицо, о котором я и говорила: все, кто не следуют военным указаниям и пытаются как то по своему договорится с рс- неугодные.... Можно подумать, что ребята стремятся к такому "важному" общению.
Видимо, сильно рс Вам по психике вдарил...
Доверия нет Вам, достал уже поучениями

Да, ЛюдМила, вот и хочется, чтобы нс форуме можно было и поплакать, и порадоваться, и поделиться и что то обсудить.
Про поликлинику -круто однако...и подозрительно, чего им надо? Может, взялись всех инвалидов проверить?

26 ноября меня консультировала ДМН Хочанкова Наталья Валерьевна. Из центра рассеянного склероза г. Москва (фамилия может чуть другое. Не разобрал а переспрашивать было не удобно). Она заверила что у меня нет спастики, потому что я практически с самого начала болезни принимаю тактивин а теперь имунофан. У неё были такие пациенты. Может и вам стоит попробовать. Хуже чем есть уже не будет...

Я думаю все позитивом зарядились и у них наступила стойкая ремиссия.

Так радуйтесь и у вас есть на кого и на что равняться и надеяться. Инвалидность 1 группы не так уж далека, и нужно опыт то перенимать. Валерий умный чел.
Вас лично никто не просил пить воду, делать упражнения. Ваш удел быть растением. На воротах Освенцима была написана чистейшая правда педантичными немцами: - КАЖДОМУ СВОЁ,

А Я ЕСЛИ БЫ И ХОТЕЛИ НЕ ИМЕЮ НЕ МАЛЕЙШЕГО ЖЕЛАНИЯ ОБЩАТЬСЯ С ГЛОБУЛИНОМ. ЯВОЛЬ.

НЕ ПРОХОДИТ АРМЕЙСКАЯ ПРИВЫЧКА. ОН ДАЖЕ ИЗ КОЛЯСКИ ПЫТАЕТСЯ КОМАНДОВАТЬ ПАРАДОМ.

ГЛОБУЛИН - в самую точку!!!!!

точно!)

Каким парадом? Вспомните, какой род войск ему "родной". Тук-тук! Высоко сижу, далеко гляжу!

[quote="Гость" message_id="54275913"]Да, ЛюдМила, вот и хочется, чтобы нс форуме можно было и поплакать, и порадоваться, и поделиться и что то обсудить. Про поликлинику -круто однако...и подозрительно, чего им надо? Может, взялись всех инвалидов проверить?[/quo

Я выше писал, ко мне пришёл домой участковый терапевт и говорит: - Мы вас потеряли из вида, почему не приходите в больницу. Я ответил, что не вижу смысла туда больше вообще ходить, здоровье крепче будет. Он говорит а лечение проходить, я в ответ : ЧЕМ, кавинтоном покапаете. Ответ достойный: - Почему кавинтоном, а Пирацетам. Обосцатся.

А смотрите, Валерон, все, кто не колет себе превентивной терапии- негодны. Вы не колете, Людмила не колет, странно, что он сюда Аллу не вписал-она тоже ничего не колет. Воооо, какая вера в "святые" уколы... Жаль, что Людмила ушла.....

Конечно каждому свое-вам воду, другим таблетку, мы все же разные и течение болезни разное.А про первую группу инвалидности не зарекайтесь, у каждого из нас может в любой день наступить..никакая водичка не поможет..Валерон сколько лет то болеете? а? еще не вечер...

Алла не колола, сидела на антидепрессантах..часто эйфорические сообщения писала..попейте их, то же хорошо будет..

На МРТ грудного и поясничного отдела тоже никаких очагов не нашли
Зато нашли грыжи протрузии и кисту
Теперь не знаю-может ли это давать слабость в ноге и руке и от чего она тогда
Еще и за последние дни нога прям совсем болит и немеет

не знаю насчет воды
но нвсчет укремлыть здоровье - однозначно
ПИТРС это не лечение. глобулины тоже. ну что это за лечение скажите если наука не знает причины вообще, иммунитет атакует нервную систему. вопрос - почему именно только нервную систему, почему не печень не почки и не кожу?
явно, что иимуниет видет в нервах нарушение потому и атакует нервы.

а тебе предлагают задавить иммунитет. заметьте, никто не говорит о том почему все таки атакует нервы, от вопроса уходят. ну задавишь ты иммунитет, что он этого болезнь остановится?

вот воспаление легких наппример. не было бы антибиотиков, какойто гений бы тоже предложил имуномодуляторы принимать. субъективные признаки болезни, а именно температуру насморок и кашель - такое лечение бы остановило так же само ))

Не только. Есть куча аутоиммунных заболеваний при которых страдают другие органы: при миастении - мышцы, при ревматоидном артрите - суставы, при болезни Крона - кишечник. Есть и другие.
Сашарс, угомонитесь уже. Вы так рьяно взялись за форум и делитесь чем? Своей паникой? Здесь таких и так полно. Лучше подумайте для чего вам стало лучше после 3 дней молитвы.
Пока не известно для чего. Уже кроме вас никто не пишет.

1 в том и вопрос. болезнь эта не нервов, и ее причина совсем не нарушенный иммунитет. если б имунная система болела, тогда бы атаковало и суставы и кишечник. болеют нервы. значит и лечить надо нервы а не иммунитет подавлять. но поскольку никто не знает что причина болезни, то подавляют иммунитет - на безрыбье как говорится ...

2 для чего я стал ходить снова - я не знаю точно. я даже не знаю какой Бог и что он от людей хочет. верить что он добрый и милосердный, в Библии правда*? ну тогда вопрос - а почему в Библии а не в исландских сагах например? почему Христос есть божий сын, может на самом деле Божий сын Один сын Тора, и после смерти мы пойдем в Вальхаллу*?
ну приймем что в Библии правда, все таки 3 основных религии на ней основаны - христианство иудаизм и ислам. тогда непонятно - а чего Бог хочет от нас? потому как по Старому Завету (ну и соответственно иудаизму и исламу) - надо сражаться за веру, тот кто вне веры - он как бы и не человек почти. а согласно христианству надо любить и прощать всех, не отвечать злом за зло и тд....

это только кажется что вопрос философский, но если в Бога верить - то он становится самым важным в жизни, как правильно жить.... тем более я стал ходить - для меня вопрос чего хочет Бог от меня - он основной в жизни.

и потом - добрый Бог.иудаизм, христианство и ислам на этом стоят. а почему если бог добрый то он создал мир таким - как арену кровавой борьбы? все живое вынужденно есть, чтобы есть оно должно убивать. все нежизнеспособное погибает, сохраняется только сильное и жизнеспособное. от муравья до человека, все сражается - за успех, за пищу, за место проживания, за счастье. такая участь ждет всех - сражаться размножиться и погибнуть в бою, ну очень оно уже исландские саги напоминает....

три религии отвечают на вопрос примерно так - за грехи людей мир проклят, из-за нас. и потому нам участь одна с животными. после смерти душа пойдет на суд и будет решено кто продолжит жизнь кто нет.то есть учат примерно так.: Бог добрый, и это мы виноваты во всем. только ведь вопрос в чем - так Бог нас такими и создал, эгоистами которые подвластны искушениям; и вся система построена как арена борьбы, другого нет ничего вокруг.

надо или верить в доброго бога и отвергать все что видишь вокруг - находясь в постоянном поиске ответа как поступить сегодня по жизни, ну или верить в другого Бога....

что думаете Вы по вопросу???