куда делась ветка рассеянный склероз? если ее удалили давайте общаться здесь! всех с новым годом! здоровья нам крепкого и удачи!
#
Тут кто нибудь есть из одиноких мам?
Хочется на море. Вы ездите на море?
Хочется на море. Вы ездите на море?
В этом году не поеду в следщем будет видно, я новичек и не все еще для себя поняла, но когда душно и жарко мне плохо это точно, вчера в дождь супер себя сувствовала впервые за несколько месяцев голова ясная была.
Наташа, скажите а вы давно болеете и как у вас протекает это заболевание....извините если что не так....
Заболевание протекает наверно как у всех здесь, то получше, то похуже.
Хочется на море. Вы ездите на море?
Иногда езжу на море в сентябре в бархатный сезон не в жаркую страну. Но не загораю и вообще на солнце не быаю. Но если у вас было обострение, то в течении полугода менять температурный пояс нельзя. Всем здоровья!,,
Вот уже неделю у меня утром и днем слабость и атония мышц и мозги в кучу. А как 10 часов вечера то прям прилив сил и жить хочется. Все дела начинаю по дому делать и двигаться нормально без усталости даже ЛФК делаю на ночь глядя. Знаю гиподинамия мозга. Но что мне делать. Жить ночью как вампир я не могу у меня детишки. Это проходит или так и останется со всеми прелестями склероза. Очень хотелось бы знать у кого как.Здоровья всем нам.
Обычное состояние для РС. Утром встаете принимаете душь, завтракаете принимаете, что нибудь ноотропное, что вам ваш невролог посоветует и витамины. Не забывайте сейчас весна. Позже когда придете в себя обязательно физкультура, а не ночью. Всем здоровья.
Ребиф совсем устаревший препарат
Мне Ребиф выписывали года 4-5 назад. Может он ещё был в производстве.
СОВЕТУЮ ВСЕМ!!!! Особенно тем кто недавно заболел! Читайте форум с первой страницы. Там вы найдете множество советов, притом очень дельных и толковых.
И не только советов, но и рецептов по народной медицине, все о Питерсах и найдете ответы на многие свои вопросы.!
Мне Ребиф выписывали года 4-5 назад. Может он ещё был в производстве.
Его и сейчас выписывают и люди его сейчас успешно принимают.
СОВЕТУЮ ВСЕМ!!!! Особенно тем кто недавно заболел! Читайте форум с первой страницы. Там вы найдете множество советов, притом очень дельных и толковых. И не только советов, но и рецептов по народной медицине, все о Питерсах и найдете ответы на многие свои вопросы.!
Я из народной медицины применял очень много средств. Все уже и перечислю.
Пил мумиё - эффект -НОЛЬ, принимал 9 месяцев дельфиниум, прополис и ещё что - то - эффект НОЛЬ, пил настойку болиголова - эффект - НОЛЬ, бобровую струю - эффект - НОЛЬ. И ещё много разного толку нет.
А неужели ребиф все ещё назначают, ведь он давно устарел?
Да, смешно читать о том, что Ребиф устарел))) Ребиф- оригинальный препарат, с доказанной эффективностью в отличие от "новоразработанных" Генфаксонов и иже с ними...
Кому выписали Ребиф радуйтесь и принимайте на здоровье. На нем неплохо многие держались, пока не перевели на биоаналоги!
Я из народной медицины применял очень много средств. Все уже и перечислю.Пил мумиё - эффект -НОЛЬ, принимал 9 месяцев дельфиниум, прополис и ещё что - то - эффект НОЛЬ, пил настойку болиголова - эффект - НОЛЬ, бобровую струю - эффект - НОЛЬ. И ещё много разного толку нет.
Вы я так понимаю вообще против какого-либо лечения. Народная медицина вам не помогает, Питерсы вам не подходят, но это Ваше личное мнение и не стоит о нем кричать на каждом углу. Вам не помагает а я знаю много народа которым помагает. И давайте позитивнее. Все буддет хорошо. Всех благ!
Ребиф-это интерферон, а это устаревшие попытки остановить рс, достаточно посмотреть статистику и всё становится ясно, все принимавшие стали хорошими инвалидами..... Я в этом смысле
Ребиф-это интерферон, а это устаревшие попытки остановить рс, достаточно посмотреть статистику и всё становится ясно, все принимавшие стали хорошими инвалидами..... Я в этом смысле
А вы нам можете рассказать о новейших препаратах остановить РС.?
Скажите, а если поменять климат, может состояние улучшиться? Или, даже полностью измениться?
От перемены климата ваше состояние не улучшится.
От перемены климата ваше состояние не улучшится.
От перемены мест слагаемых сумма не меняется
Заходим все в разное время, а так хочется всех увидеть, поговорить....
Может, придумаем какой-то день встречи? И в этот день, приблизительно в какое-то время и будем выходить на связь, обмениваясь последними новостями и достижениями? )))
Если есть идеи, пишите?!!! Мы здесь круче любых сокурсников, у нас одна тема на всех и какая))))
А вы нам можете рассказать о новейших препаратах остановить РС.?
А я соглашусь, что интерфероны - давно изживший себя препарат, который можно принимать не более 8 лет. А через 8 лет - это тяжелейший токсин для организма. А кроме того, никого не видела сохранным на интерфероне ( о чем писала ни раз, ни два....).
Новые препараты существуют, Гиления, например, куда как эффективнее умирающего интерферона.
Я с 2007 не принимаю этот ненавистный интерферон и стала медленно восстанавливаться, так что, если человеку в ремитирующем течении назначают Рефив или прочую интерфероновую *****, я бы отказалась. Это очень жесткая терапия для дебюта рс ИМХО
Наталья, я ни разу не видела инфо о том, что Копаксон можно принимать только 8 лет. И даже никогда не читала на этом форуме об этом....
Речь шла только об интерферонах. Это официальная информация и можно прочесть статьи профессоров Завалишина, Котова, это не секрет.
А у Копаксона другая методика действия и сам он другой, и ничего подобного не слышала....
Наталья, я ни разу не видела инфо о том, что Копаксон можно принимать только 8 лет. И даже никогда не читала на этом форуме об этом....Речь шла только об интерферонах. Это официальная информация и можно прочесть статьи профессоров Завалишина, Котова, это не секрет.А у Копаксона другая методика действия и сам он другой, и ничего подобного не слышала....
Я тоже ничего подобного не слышала раньше, но прежде чем дойти до последней странице я прочитала весь форум за все годы и прочла об этом. .На какой странице это было я уже конечно не вспомню.
Мне летом всегда хорошо, чувсвую себя полностью здоровым человеком, не факт что смена климата не поможет. С нашими последними зимами, когда слякоть и температура скачет, жить не хочется(
Заходим все в разное время, а так хочется всех увидеть, поговорить....
Может, придумаем какой-то день встречи? И в этот день, приблизительно в какое-то время и будем выходить на связь, обмениваясь последними новостями и достижениями? )))
Если есть идеи, пишите?!!! Мы здесь круче любых сокурсников, у нас одна тема на всех и какая))))
Я согласна ;-) иногда много хочется узнать спросить или просто поговорить со всеми форумчанами. И особенно с Вами Людмила. Много вопросов хотелось бы задать о ЛФК. После обострения остался парез правой руки. Разрабатываю мелкую моторику и делаю упражнения с гантелями и эспандером. Но когда делаю упражнения не ощущаю что мышцы работают в правой руке. И еще она прогибается в локтевом суставе в обратную сторону как у кузнечика. Что бы могли бы посоветовать или скинуть ссылку на определенный комплекс. Буду очень признательна. Здоровья всем нам.
Мне летом всегда хорошо, чувсвую себя полностью здоровым человеком, не факт что смена климата не поможет. С нашими последними зимами, когда слякоть и температура скачет, жить не хочется(
Я летом тоже чувствую себя не плохо, если конечно лето не очень жаркое. Но я думаю , что дело здесь ни в этом. Просто процесс РС уже запущен и от того ,, что ты поменяшь климат на более благоприятный для тебя может уменьшиться симптоматика, которая связанная с погодными явлениями, и только. От этого ни аутоимунное заболевание не пройдет ни бляшки не исчезнут.
Перечитываю все страницы форума в основном многие положительно пишут о Копасоне....врачи на месте выписывают наверно то что есть в наличии или может быть только на следующий год... Сама жду стою в очереди на приём в ЦЕНТР РС но от этого мне как то не лучше....по месту жительства опять идти надо...а это прощай работа ....Вот и смотрю здесь кто чем лечится без ПИТРС .....
Ура! В Москве потеплело и жить стало векселей)))
Ребята, всем привет!никто не капал алемтузумаб? Предложили пройти курс, а я в раздумьях. Поделитесь опытом!
Сколько стоит инъекция копаксона или эта услуга бесплатная?
[quote="Юлия" message_id="56575202"]Я согласна ;-) иногда много хочется узнать спросить или просто поговорить со всеми форумчанами. .. Много вопросов хотелось бы задать о ЛФК. После обострения остался парез правой руки. Разрабатываю мелкую моторику и делаю упражнения с гантелями и эспандером. Но когда делаю упражнения не ощущаю что мышцы работают в правой руке. И еще она прогибается в локтевом суставе в обратную сторону как у кузнечика.
Юля, приветствую! Недавно на форуме увидела хороший термин - "рычаг". Таких рычагов у нас в организме несколько:
-самый длинный рычаг - поднимите руку вверх: от кончика пальцев рук до кончиков пальцев ног:
-короткий рычаг: плечо+предплечье+кисть;
- короткий рычаг: бедро+голень+стопа;
Если Вы не ощущаете нагрузки:
1. Нагрузка стала мала)
2. Вы не правильно делаете упражнения;
3. Измените нагрузку с увеличением воздействия на длинный рычаг;
Всё очень просто: локоть выворачивается как у кузнечика))) из-за слабости мышц и только. В этой ситуации хорошо подойдут отжимания: от пола - с изменением положения кисти; от дверного косяка. Хорошо подойдут подтягивания на турникете :-) Конечно, мы - девочки этого не одолеем, но вот виснуть Вам на турникете можно пробовать, только ноги не надо сразу отрывать, не висните всем телом, не надо, у Вас рука итак слабая. Постепенно!
Выберите в инете комплекс упражнений при парезах рук и начните пробовать. Как выяснить, какое упражнение твоё? Очень просто) То, которое НЕ получается совсем, вот его и надо долбать.
И конечно, плавание. Идеал - батерфляй))) Сама я туповата и никак не могу одолеть этот вид плавания)
Ребята, всем привет!никто не капал алемтузумаб? Предложили пройти курс, а я в раздумьях. Поделитесь опытом!
Оля,Оля, не знаю, почему ребята молчат.... Я ничего не могу сказать. Мой вывод другой: препарат изменяющий течение рассеянного склероза - это гармония души+тела и любовь к физкультуре. Движение восстанавливает только движение!!!
С какой целью предлагают капать? Вы сами понимаете эту цель?
Сколько стоит инъекция копаксона или эта услуга бесплатная?
Аркадий, конечно, выдают бесплатно!
Здравствуйте все ! Рада видеть :)
Тут кто нибудь есть из одиноких мам?
Я не одинокая мама. Но....сейчас посмотрела ролик на ютьюбе о женщине с РС, живет в общежитии, с 13 летним сыном. Он кормит маму. Моет в душевой , в которой нет дверей, только клеенка . И говорит женщина, что за год никто не вспомнил о ней. Репортаж вела молодая девушка. Назван только город. Волгоград. Так сердце сжалось. Сколько таких нуждающихся в помощи ? Где те, кто получает зарплаты за то, чтобы особо нуждающиеся в помощи, не просто просиживали штаны ?
Разволновалась, аж написала не правильно..... Ну вы меня поняли. Про чьи штаны писала.....
Спасибо Людмиле за позитив и доброту)
Оля,Оля, не знаю, почему ребята молчат.... Я ничего не могу сказать. Мой вывод другой: препарат изменяющий течение рассеянного склероза - это гармония души+тела и любовь к физкультуре. Движение восстанавливает только движение!!! С какой целью предлагают капать? Вы сами понимаете эту цель?
Людмила, врач ставит впрс, говорит, что стане лучше, но мне в принципе и так хорошо)))алемтузумаб предлагают даже не видя меня, это пугает.
Тут кто нибудь есть из одиноких мам?
Я не одинокая мама. Но....сейчас посмотрела ролик на ютьюбе о женщине с РС, живет в общежитии, с 13 летним сыном. Он кормит маму. Моет в душевой , в которой нет дверей, только клеенка . И говорит женщина, что за год никто не вспомнил о ней. Репортаж вела молодая девушка. Назван только город. Волгоград. Так сердце сжалось. Сколько таких нуждающихся в помощи ? Где те, кто получает зарплаты за то, чтобы особо нуждающиеся в помощи, не просто просиживали штаны ?
Людмила,спасибо вам что обратили внимание на мой вопрос...уже и неожидала...
Всем Добрый День! Здоровья и Хорошего настроения!
Ребята, всем привет!никто не капал алемтузумаб? Предложили пройти курс, а я в раздумьях. Поделитесь опытом!
Какой то новый препарат ...посмотрела в инете....он противоопухолевый, про РС ничего не пишут... и как вам врач выписал его не глядя на вас....что за спец такой?
Всем Добрый День! Здоровья и Хорошего настроения!
Спасибо.Вам тоже здоровья и отличного настроения!( у нас уже вечер)
давно известно о вреде интерферонов. сколько людей съехали на нем. Только опыт показывает, что ни один препарат не работает для всех одинаково. И гиления совсем не панацея. При ее приеме должен понижаться уровень лимфоцитов до определенного уровня, у когото он понижает до минимума и ведет отмене препарата, а а у кого то вообще нет измнений в крови, что тоже неправильно. РС это большая загадка , так что не ждите, чуда не будет. Слушайте свой организм, помогайте ему питанием образом жизни и т.д..В ближайшем будущем медицина бессильна.
Здравствуйте все ! Рада видеть :)
Тезка, привет! Рада взаимно)
В этой жизни не было, нет и не будет справедливости, равенства и прочего (это я про грустную историю одинокой мамы с рс). Но, ведь необходимо и понять, что когда женщина с рс рожает и часто с целью "для себя" - это чрезвычайная жестокость не только к себе, но и всем окружающим, и прежде всего, к этому ребенку. Вот этот пресловутый русский "авось" он же рулит везде, и в наших головах тоже. Кто не думает, что это у кого-то идет прогрессирование, и это кто-то сел в коляску, а уж я то точно не сяду и у меня всё будет хорошо.
Хорошо на ровном месте не бывает....
Хорошо, что про эту одинокую маму рассказали на тв, теперь ей станет полегче, её заметят и обязательно помогут.
Не рвите себе сердце, ЛюдМилочка, всех не оплачешь и всем не поможешь....
Людмила, врач ставит впрс, говорит, что стане лучше, но мне в принципе и так хорошо)))алемтузумаб предлагают даже не видя меня, это пугает.
Ого, вот это номер....
Решать Вам и только Вам, вот ведь только надо понимать, что препараты изменяющие течение рс - не обязательно изменят его в положительное русло(
Мой опыт 2 лет приема Бетаферона привел к 6.5 баллам и 1 группе инвалидности (ну, конечно, плюсом общий наркоз), но всё равно, основной удар был от Бетаферона. Вот уж изменил так изменил, не по-детски. Пришла в НИИ Неврологии в Москве своими ногами со всеми рефлексами, бегала и прыгала, а через 2 года ушла на инвалидность 2 группы, а потом после наркоза и свалилась дальше - 1 группа.
Только Вы отвечаете за свою жизнь и своё здоровье. Я слишком доверилась врачам и ПИТРС, удар был мощнейший, до сих пор хлебаю половником....
Спросите врача - чего она хочет достичь? Какую симптоматику убрать? Какой показатель урегулировать? Что должно измениться в Вашем сейчашнем состоянии? Вы должны задать 854 вопроса))))
Ого, вот это номер....Решать Вам и только Вам, вот ведь только надо понимать, что препараты изменяющие течение рс - не обязательно изменят его в положительное русло(Мой опыт 2 лет приема Бетаферона привел к 6.5 баллам и 1 группе инвалидности (ну, конечно, плюсом общий наркоз), но всё равно, основной удар был от Бетаферона. Вот уж изменил так изменил, не по-детски. Пришла в НИИ Неврологии в Москве своими ногами со всеми рефлексами, бегала и прыгала, а через 2 года ушла на инвалидность 2 группы, а потом после наркоза и свалилась дальше - 1 группа.Только Вы отвечаете за свою жизнь и своё здоровье. Я слишком доверилась врачам и ПИТРС, удар был мощнейший, до сих пор хлебаю половником....Спросите врача - чего она хочет достичь? Какую симптоматику убрать? Какой показатель урегулировать? Что должно измениться в Вашем сейчашнем состоянии? Вы должны задать 854 вопроса))))
Да, Людмила, я теперь тоже врачам особо не доверяю. Мне поставили впрс, edss 4 балла, назначали авонекс. Но вот впрс лично меня смущает очень сильно. Месяц назад сделала мрт-20 очагов,5 активно накапливают контраст. На почве стресса случилось обострение, рука перестала слушаться, речь несвязанная. Попала в больницу на пульс терапию, сейчас все симптомы прошли. Почему мне сразу ставят впрс не пойму, знаю, что при впрс авонекс не назначают, короче ужас. Но в Казахстане нет ни одного центра РС, так что лечить некому. Поеду в Питер, может там, что посоветуют.
Какой то новый препарат ...посмотрела в инете....он противоопухолевый, про РС ничего не пишут... и как вам врач выписал его не глядя на вас....что за спец такой?
Препарат не новый, его давно используют в лечении рс, в России он не зарегистрирован. В евросоюзе его цена уже 55 000 евро, если в России зарегистриют то цена тоже соответственно вырастет. Но его назначают на ранних стадиях рс, дает вроде очень хороший эффект. Как то так.
А погода то опять испортилась...и настроение
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
А погода то опять испортилась...и настроение
да лан вам ) эт вы сами так себе внушили? ) что у вас а погода? цунами за окном или снаряд в дом попал? нет? тогда у вас погода хорошая...
Эта одинокая мама в каком то смысле счастлива, счастлива тем что у нее есть сын, который любит ее и ухаживает за ней. Да, ему тяжело, но он выдержит это испытание и ему воздасться. А былабы одна, давноб уже в пролежнях была. Так что, не надо критиковать, если Бог дал, значит так нужно. Каждая нормальная женщина хочет стать матерью, это нормально!
мне тоже с весной лучше,чтобы не говорили что весна и осень-обострения,ни фига,весной хорошо,как будто природа расцветает и я с ней..оптимизм какой то..ну как тут в психосоматику не поверить