Гость
Статьи
рассеянный склероз

рассеянный склероз

куда делась ветка рассеянный склероз? если ее удалили давайте общаться здесь! всех с новым годом! здоровья нам крепкого и удачи!

#

sveta
84 819 ответов
Последний — Перейти
Страница 1261
"Гость"
#63001

Тут кто нибудь есть из одиноких мам?

гость
#63002

Хочется на море. Вы ездите на море?

гость
#63003

Хочется на море. Вы ездите на море?

#63004

В этом году не поеду в следщем будет видно, я новичек и не все еще для себя поняла, но когда душно и жарко мне плохо это точно, вчера в дождь супер себя сувствовала впервые за несколько месяцев голова ясная была.

Наталья
#63005
Лена

Наташа, скажите а вы давно болеете и как у вас протекает это заболевание....извините если что не так....

Заболевание протекает наверно как у всех здесь, то получше, то похуже.

Наталья
#63006
гость

Хочется на море. Вы ездите на море?

Иногда езжу на море в сентябре в бархатный сезон не в жаркую страну. Но не загораю и вообще на солнце не быаю. Но если у вас было обострение, то в течении полугода менять температурный пояс нельзя. Всем здоровья!,,

Наталья
#63007
Юлия

Вот уже неделю у меня утром и днем слабость и атония мышц и мозги в кучу. А как 10 часов вечера то прям прилив сил и жить хочется. Все дела начинаю по дому делать и двигаться нормально без усталости даже ЛФК делаю на ночь глядя. Знаю гиподинамия мозга. Но что мне делать. Жить ночью как вампир я не могу у меня детишки. Это проходит или так и останется со всеми прелестями склероза. Очень хотелось бы знать у кого как.Здоровья всем нам.

Обычное состояние для РС. Утром встаете принимаете душь, завтракаете принимаете, что нибудь ноотропное, что вам ваш невролог посоветует и витамины. Не забывайте сейчас весна. Позже когда придете в себя обязательно физкультура, а не ночью. Всем здоровья.

Валерон
#63008
гость

Ребиф совсем устаревший препарат

Мне Ребиф выписывали года 4-5 назад. Может он ещё был в производстве.

Наталья
#63009

СОВЕТУЮ ВСЕМ!!!! Особенно тем кто недавно заболел! Читайте форум с первой страницы. Там вы найдете множество советов, притом очень дельных и толковых.
И не только советов, но и рецептов по народной медицине, все о Питерсах и найдете ответы на многие свои вопросы.!

Наталья
#63010
Валерон

Мне Ребиф выписывали года 4-5 назад. Может он ещё был в производстве.

Его и сейчас выписывают и люди его сейчас успешно принимают.

Валерон
#63012
Наталья

СОВЕТУЮ ВСЕМ!!!! Особенно тем кто недавно заболел! Читайте форум с первой страницы. Там вы найдете множество советов, притом очень дельных и толковых. И не только советов, но и рецептов по народной медицине, все о Питерсах и найдете ответы на многие свои вопросы.!

Я из народной медицины применял очень много средств. Все уже и перечислю.
Пил мумиё - эффект -НОЛЬ, принимал 9 месяцев дельфиниум, прополис и ещё что - то - эффект НОЛЬ, пил настойку болиголова - эффект - НОЛЬ, бобровую струю - эффект - НОЛЬ. И ещё много разного толку нет.

Акула
#63013
гость

А неужели ребиф все ещё назначают, ведь он давно устарел?

Да, смешно читать о том, что Ребиф устарел))) Ребиф- оригинальный препарат, с доказанной эффективностью в отличие от "новоразработанных" Генфаксонов и иже с ними...

Кому выписали Ребиф радуйтесь и принимайте на здоровье. На нем неплохо многие держались, пока не перевели на биоаналоги!

Наталья
#63014
Валерон

Я из народной медицины применял очень много средств. Все уже и перечислю.Пил мумиё - эффект -НОЛЬ, принимал 9 месяцев дельфиниум, прополис и ещё что - то - эффект НОЛЬ, пил настойку болиголова - эффект - НОЛЬ, бобровую струю - эффект - НОЛЬ. И ещё много разного толку нет.

Вы я так понимаю вообще против какого-либо лечения. Народная медицина вам не помогает, Питерсы вам не подходят, но это Ваше личное мнение и не стоит о нем кричать на каждом углу. Вам не помагает а я знаю много народа которым помагает. И давайте позитивнее. Все буддет хорошо. Всех благ!

Евгения
#63015

Ребиф-это интерферон, а это устаревшие попытки остановить рс, достаточно посмотреть статистику и всё становится ясно, все принимавшие стали хорошими инвалидами..... Я в этом смысле

Наталья
#63016
Евгения

Ребиф-это интерферон, а это устаревшие попытки остановить рс, достаточно посмотреть статистику и всё становится ясно, все принимавшие стали хорошими инвалидами..... Я в этом смысле

А вы нам можете рассказать о новейших препаратах остановить РС.?

Наталья
#63017
Ггость

Скажите, а если поменять климат, может состояние улучшиться? Или, даже полностью измениться?

От перемены климата ваше состояние не улучшится.

FreeMan
#63018
Наталья

От перемены климата ваше состояние не улучшится.

От перемены мест слагаемых сумма не меняется

Людмила
#63019

Заходим все в разное время, а так хочется всех увидеть, поговорить....
Может, придумаем какой-то день встречи? И в этот день, приблизительно в какое-то время и будем выходить на связь, обмениваясь последними новостями и достижениями? )))
Если есть идеи, пишите?!!! Мы здесь круче любых сокурсников, у нас одна тема на всех и какая))))

Людмила
#63020
Наталья

А вы нам можете рассказать о новейших препаратах остановить РС.?

А я соглашусь, что интерфероны - давно изживший себя препарат, который можно принимать не более 8 лет. А через 8 лет - это тяжелейший токсин для организма. А кроме того, никого не видела сохранным на интерфероне ( о чем писала ни раз, ни два....).
Новые препараты существуют, Гиления, например, куда как эффективнее умирающего интерферона.
Я с 2007 не принимаю этот ненавистный интерферон и стала медленно восстанавливаться, так что, если человеку в ремитирующем течении назначают Рефив или прочую интерфероновую *****, я бы отказалась. Это очень жесткая терапия для дебюта рс ИМХО

Людмила
#63021

Наталья, я ни разу не видела инфо о том, что Копаксон можно принимать только 8 лет. И даже никогда не читала на этом форуме об этом....
Речь шла только об интерферонах. Это официальная информация и можно прочесть статьи профессоров Завалишина, Котова, это не секрет.
А у Копаксона другая методика действия и сам он другой, и ничего подобного не слышала....

Наталья
#63022
Людмила

Наталья, я ни разу не видела инфо о том, что Копаксон можно принимать только 8 лет. И даже никогда не читала на этом форуме об этом....Речь шла только об интерферонах. Это официальная информация и можно прочесть статьи профессоров Завалишина, Котова, это не секрет.А у Копаксона другая методика действия и сам он другой, и ничего подобного не слышала....

Я тоже ничего подобного не слышала раньше, но прежде чем дойти до последней странице я прочитала весь форум за все годы и прочла об этом. .На какой странице это было я уже конечно не вспомню.

LOL
#63023

Мне летом всегда хорошо, чувсвую себя полностью здоровым человеком, не факт что смена климата не поможет. С нашими последними зимами, когда слякоть и температура скачет, жить не хочется(

Юлия
#63024
Людмила

Заходим все в разное время, а так хочется всех увидеть, поговорить....
Может, придумаем какой-то день встречи? И в этот день, приблизительно в какое-то время и будем выходить на связь, обмениваясь последними новостями и достижениями? )))
Если есть идеи, пишите?!!! Мы здесь круче любых сокурсников, у нас одна тема на всех и какая))))

Я согласна ;-) иногда много хочется узнать спросить или просто поговорить со всеми форумчанами. И особенно с Вами Людмила. Много вопросов хотелось бы задать о ЛФК. После обострения остался парез правой руки. Разрабатываю мелкую моторику и делаю упражнения с гантелями и эспандером. Но когда делаю упражнения не ощущаю что мышцы работают в правой руке. И еще она прогибается в локтевом суставе в обратную сторону как у кузнечика. Что бы могли бы посоветовать или скинуть ссылку на определенный комплекс. Буду очень признательна. Здоровья всем нам.

Наталья
#63025
LOL

Мне летом всегда хорошо, чувсвую себя полностью здоровым человеком, не факт что смена климата не поможет. С нашими последними зимами, когда слякоть и температура скачет, жить не хочется(

Я летом тоже чувствую себя не плохо, если конечно лето не очень жаркое. Но я думаю , что дело здесь ни в этом. Просто процесс РС уже запущен и от того ,, что ты поменяшь климат на более благоприятный для тебя может уменьшиться симптоматика, которая связанная с погодными явлениями, и только. От этого ни аутоимунное заболевание не пройдет ни бляшки не исчезнут.

"Гость"
#63026

Перечитываю все страницы форума в основном многие положительно пишут о Копасоне....врачи на месте выписывают наверно то что есть в наличии или может быть только на следующий год... Сама жду стою в очереди на приём в ЦЕНТР РС но от этого мне как то не лучше....по месту жительства опять идти надо...а это прощай работа ....Вот и смотрю здесь кто чем лечится без ПИТРС .....

Евгения
#63027

Ура! В Москве потеплело и жить стало векселей)))

Оля Оля
#63028

Ребята, всем привет!никто не капал алемтузумаб? Предложили пройти курс, а я в раздумьях. Поделитесь опытом!

Аркадий
#63029

Сколько стоит инъекция копаксона или эта услуга бесплатная?

Людмила
#63030

[quote="Юлия" message_id="56575202"]Я согласна ;-) иногда много хочется узнать спросить или просто поговорить со всеми форумчанами. .. Много вопросов хотелось бы задать о ЛФК. После обострения остался парез правой руки. Разрабатываю мелкую моторику и делаю упражнения с гантелями и эспандером. Но когда делаю упражнения не ощущаю что мышцы работают в правой руке. И еще она прогибается в локтевом суставе в обратную сторону как у кузнечика.


Юля, приветствую! Недавно на форуме увидела хороший термин - "рычаг". Таких рычагов у нас в организме несколько:
-самый длинный рычаг - поднимите руку вверх: от кончика пальцев рук до кончиков пальцев ног:
-короткий рычаг: плечо+предплечье+кисть;
- короткий рычаг: бедро+голень+стопа;
Если Вы не ощущаете нагрузки:
1. Нагрузка стала мала)
2. Вы не правильно делаете упражнения;
3. Измените нагрузку с увеличением воздействия на длинный рычаг;
Всё очень просто: локоть выворачивается как у кузнечика))) из-за слабости мышц и только. В этой ситуации хорошо подойдут отжимания: от пола - с изменением положения кисти; от дверного косяка. Хорошо подойдут подтягивания на турникете :-) Конечно, мы - девочки этого не одолеем, но вот виснуть Вам на турникете можно пробовать, только ноги не надо сразу отрывать, не висните всем телом, не надо, у Вас рука итак слабая. Постепенно!
Выберите в инете комплекс упражнений при парезах рук и начните пробовать. Как выяснить, какое упражнение твоё? Очень просто) То, которое НЕ получается совсем, вот его и надо долбать.
И конечно, плавание. Идеал - батерфляй))) Сама я туповата и никак не могу одолеть этот вид плавания)

Людмила
#63031
Оля Оля

Ребята, всем привет!никто не капал алемтузумаб? Предложили пройти курс, а я в раздумьях. Поделитесь опытом!

Оля,Оля, не знаю, почему ребята молчат.... Я ничего не могу сказать. Мой вывод другой: препарат изменяющий течение рассеянного склероза - это гармония души+тела и любовь к физкультуре. Движение восстанавливает только движение!!!
С какой целью предлагают капать? Вы сами понимаете эту цель?

Людмила
#63032
Аркадий

Сколько стоит инъекция копаксона или эта услуга бесплатная?

Аркадий, конечно, выдают бесплатно!

ЛюдМила
#63033

Здравствуйте все ! Рада видеть :)

ЛюдМила
#63034
"Гость"

Тут кто нибудь есть из одиноких мам?

Я не одинокая мама. Но....сейчас посмотрела ролик на ютьюбе о женщине с РС, живет в общежитии, с 13 летним сыном. Он кормит маму. Моет в душевой , в которой нет дверей, только клеенка . И говорит женщина, что за год никто не вспомнил о ней. Репортаж вела молодая девушка. Назван только город. Волгоград. Так сердце сжалось. Сколько таких нуждающихся в помощи ? Где те, кто получает зарплаты за то, чтобы особо нуждающиеся в помощи, не просто просиживали штаны ?

ЛюдМила
#63035

Разволновалась, аж написала не правильно..... Ну вы меня поняли. Про чьи штаны писала.....

Евгения
#63036

Спасибо Людмиле за позитив и доброту)

Гость
#63037
Людмила

Оля,Оля, не знаю, почему ребята молчат.... Я ничего не могу сказать. Мой вывод другой: препарат изменяющий течение рассеянного склероза - это гармония души+тела и любовь к физкультуре. Движение восстанавливает только движение!!! С какой целью предлагают капать? Вы сами понимаете эту цель?

Людмила, врач ставит впрс, говорит, что стане лучше, но мне в принципе и так хорошо)))алемтузумаб предлагают даже не видя меня, это пугает.

"Гость"
#63038
ЛюдМила

Тут кто нибудь есть из одиноких мам?

Я не одинокая мама. Но....сейчас посмотрела ролик на ютьюбе о женщине с РС, живет в общежитии, с 13 летним сыном. Он кормит маму. Моет в душевой , в которой нет дверей, только клеенка . И говорит женщина, что за год никто не вспомнил о ней. Репортаж вела молодая девушка. Назван только город. Волгоград. Так сердце сжалось. Сколько таких нуждающихся в помощи ? Где те, кто получает зарплаты за то, чтобы особо нуждающиеся в помощи, не просто просиживали штаны ?

Людмила,спасибо вам что обратили внимание на мой вопрос...уже и неожидала...

Наталья
#63039

Всем Добрый День! Здоровья и Хорошего настроения!

Лена
#63040
Оля Оля

Ребята, всем привет!никто не капал алемтузумаб? Предложили пройти курс, а я в раздумьях. Поделитесь опытом!

Какой то новый препарат ...посмотрела в инете....он противоопухолевый, про РС ничего не пишут... и как вам врач выписал его не глядя на вас....что за спец такой?

Лена
#63041
Наталья

Всем Добрый День! Здоровья и Хорошего настроения!

Спасибо.Вам тоже здоровья и отличного настроения!( у нас уже вечер)

гость
#63042

давно известно о вреде интерферонов. сколько людей съехали на нем. Только опыт показывает, что ни один препарат не работает для всех одинаково. И гиления совсем не панацея. При ее приеме должен понижаться уровень лимфоцитов до определенного уровня, у когото он понижает до минимума и ведет отмене препарата, а а у кого то вообще нет измнений в крови, что тоже неправильно. РС это большая загадка , так что не ждите, чуда не будет. Слушайте свой организм, помогайте ему питанием образом жизни и т.д..В ближайшем будущем медицина бессильна.

Людмила
#63043
ЛюдМила

Здравствуйте все ! Рада видеть :)

Тезка, привет! Рада взаимно)
В этой жизни не было, нет и не будет справедливости, равенства и прочего (это я про грустную историю одинокой мамы с рс). Но, ведь необходимо и понять, что когда женщина с рс рожает и часто с целью "для себя" - это чрезвычайная жестокость не только к себе, но и всем окружающим, и прежде всего, к этому ребенку. Вот этот пресловутый русский "авось" он же рулит везде, и в наших головах тоже. Кто не думает, что это у кого-то идет прогрессирование, и это кто-то сел в коляску, а уж я то точно не сяду и у меня всё будет хорошо.
Хорошо на ровном месте не бывает....
Хорошо, что про эту одинокую маму рассказали на тв, теперь ей станет полегче, её заметят и обязательно помогут.
Не рвите себе сердце, ЛюдМилочка, всех не оплачешь и всем не поможешь....

Людмила
#63044
Гость

Людмила, врач ставит впрс, говорит, что стане лучше, но мне в принципе и так хорошо)))алемтузумаб предлагают даже не видя меня, это пугает.

Ого, вот это номер....
Решать Вам и только Вам, вот ведь только надо понимать, что препараты изменяющие течение рс - не обязательно изменят его в положительное русло(
Мой опыт 2 лет приема Бетаферона привел к 6.5 баллам и 1 группе инвалидности (ну, конечно, плюсом общий наркоз), но всё равно, основной удар был от Бетаферона. Вот уж изменил так изменил, не по-детски. Пришла в НИИ Неврологии в Москве своими ногами со всеми рефлексами, бегала и прыгала, а через 2 года ушла на инвалидность 2 группы, а потом после наркоза и свалилась дальше - 1 группа.
Только Вы отвечаете за свою жизнь и своё здоровье. Я слишком доверилась врачам и ПИТРС, удар был мощнейший, до сих пор хлебаю половником....
Спросите врача - чего она хочет достичь? Какую симптоматику убрать? Какой показатель урегулировать? Что должно измениться в Вашем сейчашнем состоянии? Вы должны задать 854 вопроса))))

Оля Оля
#63045
Людмила

Ого, вот это номер....Решать Вам и только Вам, вот ведь только надо понимать, что препараты изменяющие течение рс - не обязательно изменят его в положительное русло(Мой опыт 2 лет приема Бетаферона привел к 6.5 баллам и 1 группе инвалидности (ну, конечно, плюсом общий наркоз), но всё равно, основной удар был от Бетаферона. Вот уж изменил так изменил, не по-детски. Пришла в НИИ Неврологии в Москве своими ногами со всеми рефлексами, бегала и прыгала, а через 2 года ушла на инвалидность 2 группы, а потом после наркоза и свалилась дальше - 1 группа.Только Вы отвечаете за свою жизнь и своё здоровье. Я слишком доверилась врачам и ПИТРС, удар был мощнейший, до сих пор хлебаю половником....Спросите врача - чего она хочет достичь? Какую симптоматику убрать? Какой показатель урегулировать? Что должно измениться в Вашем сейчашнем состоянии? Вы должны задать 854 вопроса))))

Да, Людмила, я теперь тоже врачам особо не доверяю. Мне поставили впрс, edss 4 балла, назначали авонекс. Но вот впрс лично меня смущает очень сильно. Месяц назад сделала мрт-20 очагов,5 активно накапливают контраст. На почве стресса случилось обострение, рука перестала слушаться, речь несвязанная. Попала в больницу на пульс терапию, сейчас все симптомы прошли. Почему мне сразу ставят впрс не пойму, знаю, что при впрс авонекс не назначают, короче ужас. Но в Казахстане нет ни одного центра РС, так что лечить некому. Поеду в Питер, может там, что посоветуют.

Оля Оля
#63046
Лена

Какой то новый препарат ...посмотрела в инете....он противоопухолевый, про РС ничего не пишут... и как вам врач выписал его не глядя на вас....что за спец такой?

Препарат не новый, его давно используют в лечении рс, в России он не зарегистрирован. В евросоюзе его цена уже 55 000 евро, если в России зарегистриют то цена тоже соответственно вырастет. Но его назначают на ранних стадиях рс, дает вроде очень хороший эффект. Как то так.

гость
#63047

А погода то опять испортилась...и настроение

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

неизвестный солдат )
#63048
гость

А погода то опять испортилась...и настроение

да лан вам ) эт вы сами так себе внушили? ) что у вас а погода? цунами за окном или снаряд в дом попал? нет? тогда у вас погода хорошая...

гость
#63049

Эта одинокая мама в каком то смысле счастлива, счастлива тем что у нее есть сын, который любит ее и ухаживает за ней. Да, ему тяжело, но он выдержит это испытание и ему воздасться. А былабы одна, давноб уже в пролежнях была. Так что, не надо критиковать, если Бог дал, значит так нужно. Каждая нормальная женщина хочет стать матерью, это нормально!

маришка
#63050

мне тоже с весной лучше,чтобы не говорили что весна и осень-обострения,ни фига,весной хорошо,как будто природа расцветает и я с ней..оптимизм какой то..ну как тут в психосоматику не поверить