рассеянный склероз

В таблетках изральский копасон наверно дороже ....иначе наши врачи тоже бы его назначали ..

наши врачи имеют установку экономить бюджетные средства ((

Мда... вот так зайдешь на форум с отчаянной попыткой узнать, так тебя и не заметят особо, стоят люди "в кучке" и так же о своем.
Все что спросили, опять же эгоистично - а чем же лечат в Швейцарии.
Мда... грустно.

По существу вопроса - нет, не тем что можно достать в России. Специальное какое-то вещество, которое сертифицировано пока (по-моему) только в Америке, вещество по рецепту врача в спец дозировках и тд мешают в аптеке.

узнать что вы пытаетесь отчаянно?

Как мы тут , бедолаги, фиговыми лекарствами лечимся и живем с этим?? Да живем как-то. Не так как в Швейцарии, конечно. Вам надо швейцарских рс-ников спрашивать про житье-бытье.

Фрекен Бок, спасибо, но я не говорила про фиговые или нет, я лишь описала картину - то что не помогало и то что помогло в данном конкретном случае на год. (надеюсь конечно что и навсегда) Просто думала что это имеет значение. Вопросы просто возможно это заболевание купировать? Или независимо от лечения 10 лет и инвалидная коляска.. Я почмтала форум с начала, прочитала про то что советуют - спорт, гулять, дышать, минимум стрессов, но возможно что-то еще..

Марина, у всех течение разное. Не поленитесь, просто почитайте форумы. Может найдете похожую на вашу ситуацию. Сомневаюсь, что вам сейчас каждый начнет свою историю описывать. Читайте.

[quote="Марина" message_id="56904945"]Мда... вот так зайдешь на форум с отчаянной попыткой узнать, так тебя и не заметят особо, стоят люди "в кучке" и так же о своем.Все что спросили, опять же эгоистично - а чем же лечат в Швейцарии.Мда... грустно.По существу вопроса - нет, ///

Марина, Вы хотите, чтобы мы дали прогноз течения рс? Вы пришли, чтобы мы Вас утешили, что всё будет хорошо. Голубушка, прочитайте, что такое рс? Откуда мы знаем, в какую форму выльется это в Вашей семье...Редко, у кого 10-15 лет относительно спокойно и человек не страдает, как правило, после 15 лет стажа состояние неуклонно прогрессирует. И да, все идет к инвалидной коляске и овощному состоянию, независимо от страны проживания.
Здесь была Алла из Израиля и как не держалась, всё одно села в кресло...

Лечение рассеянного склероза является одной из актуальнейших проблем современной практической неврологии. В связи с тем, что этиология заболевания остается неясной, невозможны профилактика, этиотропное лечение. Актуальная единая терапия РС заключается в своевременном адекватном купировании обострений, назначении препаратов,замедляющих прогрессирование болезни путем предупреждения обострений, поэтапном проведении всесторонней симптоматической терапии, включающей психофизическую реабилитацию. Назначая конкретный, тем более дорогостоящий метод терапии РС, невролог должен убедиться, что избранный препарат в данной дозе с назначенной длительностью лечения оптимален для пациента. Волнообразное течение заболевания, многообразие его клинических проявлений усложняют объективную оценку результатов лечения рассеянного склероза. Хотя единый подход к терапии РС не выработан, современные терапевтические достижения позволяют убрать РС из списка "некурабельных" неврологических заболеваний.

Что-то мне подсказывает, что через какое-то время Марина уточнит у своего друга название лекарства и координаты доктора и поделится с нами ))

Нееее, это Вы мечтаете))))

Ребята, всем привет!а мне сегодня 3 капельницу алемтузумаба ставят. Если кому интересно, спрашивайте, отвечу всем

Не знаю пока, что спрашивать. Но интересно )) сами расскажите, что считаете важным. Что-почем-где-когда-ЗАЧЕМ. И все такое )))

Мне интересно.... Я об этом препарате ничего не слышала. ПОЖАЛУЙСТА ПОДЕЛИТЕСЬ!

А насчет Копаксона в таблетках! Я когда спросила у своего невролога районного , что о нем известно. Мне ответили, что есть пациенты, которые получают таблетированный копаксон бесплатно. Но для того, что бы его получать, вы должны доказать, что все остальные ПИТЕРСы которые участвуют в массовых закупках вам не подходят. Ну и на этом вопрос был исчерпан, поскольку вы представляете, кто может это доказать.

Присоединяюсь, Оля, и мне интересно: почему назначили именно его? Как себя чувствуете? Какие отличия в самочувствии (если есть)? Ваше внутреннее ощущение и доверие к этому препарату? СПАСИБОООО!!!!

Никто мы и ничего не докажем, точно!

Сейчас-то и не получают, наверное. Как я понимаю, лавочку с Копом решили прикрыть - импортозамещаемся ((

Давайте и мы заменим, рассеянный склероз на что-то другое, а что..., пусть и у нас будет импортозамещение: рс на рассеянный энцефаломиелит, например....

Шутки шутками, а я сейчас планово в больнице с целью поменять терапию. Опять сомневаются в диагнозе. Завтра пункция, ревматолог приходил, инфекционист, СОЭ уже 40 (( Задолбалась метаться. Только переплачу, смирюсь с диагнозом, опять начинают ковырять. Хоть бы докопались уже!!! В Питере как-то не докопались, может наши светилы докопаются.

Ставлю 3 капельницу, вместе с солумедролом, глюконатом кальция, тавигилом и мочегонным. Потому полет нормальный. В казахстане мне поставили впрс, едсс 4 балла, выписали авонекс. 16 июня была на приеме у Бисага (до этого переписывплись с Новицким АВ, он и порекомендовал алемтузумаб ). Бисага мне поставил ремитирующий рс и едсс 2,5 балла и отправил на алемтузумаб к Новицкому. Так я и попала к нему. Доктор очень понравился, все рассказал плюсы и минусы. Я попала к ним с непроходящим двоением и онемением в правой ноге. Спустя 3 капельницы двоение почти прошло и онемение проходит. Вообщем пока ни разу не пожалела. Решиться было непросто, вопрос не в деньгах, а в побочки, связанных с щитовидной. Но я решилась ) ) просто не хочу жалеть потом, что не попробовала. Пока как-то так, впереди еще 2 капельницы, если интересно, отвечу всем. Здоровья нам всем!!!

Забыла сказать, что после терапии никакие ПИТРС не нужны. Очень меня это радует. Второй курс сказал месяцев через 7 нужно будет, но там уже только 3 капельницы

Я тоже думаю, что бесплатно все будут получать только отечественную какашку. А импорт, пожалуйста на свои пенсии, как невролог ЗАО выражается. После чего разговаривать с ней желание исчезает, а придушить возникает огромное.

Ну уж пусть наконец-то всё выяснится, откуда такой СОЭ... Желаю удачи, пусть все сложится и диагноз поставится.

Оленька! Я так и непоняла, что это за препарат и почему его колят с гормонам ?

Наташа, гормоны ставят, чтобы возможные побочки снять, страхуются так сказать. А препарат называется алемтузумаб, его около 8 лет назад начали применять при рс, сейчас протокол введения поменяли, чтобы побочки свести к минимуму. Его назначали для онкобольных, но там были бешенные дозы, потому не пошел он в гематологии. Рассказываю со словами Новицкого. Это его детище. Вроде никто в России больше не ставит. Можно в ЕС съездить, но там цена вопроса будет 55000 евро, у меня таких денег нет и наверное вряд ли появятся, грустно конечно, что государство ставит докторов, которые хотят помочь людям в такие условия, что они вынуждены закупать препараты через серые схемы. Но я повторюсь, не жалею ни о чем. Здоровья всем!!!!

Да чего уж жалеть, лишь бы помогло Вам! Удачи и спасибо за инфо!

Спасибо! !!да не за что, всегда рада помочь

Может у вас не РС....а ваши "светила" лучше питерских....Желаю вам здоровья!!

главное, чтобы не хуже. Про РС я хотя бы кучу инфо изучила. Каждый раз вселяют в меня надежду соскочить с этого долбанного поезда РС ((( изнервничалась, что состояние хуже, чем до госпитализации ((

Страницы форума перестали по порядку перелистываться....это у меня такое..или у всех так стало?

Читаю про СОЭ 40..и вспомнилось.У меня много лет , очень часто СОЭ повышена была. Руками разводили медики. При этом беспокоила почти непроходящая ***** боль в проэкции мочевого пузыря. Ходить было тяжко, ощущение наличия инородного тела внизу живота. Уролог как - то при цистоскопии ( осмотр мочевого пузыря изнутри) проговорился, что не понимает откуда кровоизлияния в пузыре. И отправляли меня с моими жалобами, отправляли.... Поехала в Москву. Через минздрав попросила направление, объяснив ситуацию.

Попала в Боткинскую больницу. Диагноз и лечение поставили и выписали в тот же день. Но, приехав к своим врачам, осталась без наблюдения. Пропила курс назначенный в Москве. Давно дело было. Много лет я страдала. Оказалось проблема гинекологическая. Тогда малознакомая. Эндометриоз. Почитала про него в инете. Избавилась от него ( надеюсь) :) лет 8 назад, Прооперировали. И жалобы исчезли практически совсем. И СОЭ в норме.

Извиняюсь за отнятое время прочтением, но вдруг такие проявления имеют место быть? Ведь долгие годы мои жалобы списывали на императивные позывы.....

спасибо!мы все внутренние органы проверили. У меня же еще тепература 37.2 очень часто

У меня создается впечатление, что сейчас тенденция диагноза РС. Вот если вы возьмете БМЭ где нибудь 70 года и медицинский учебник по которому учатся наши будующие врачи и откроете в них РС симптомы и лечении, то не знаю как у вас, а у меня создалось впечатление что это рмзные заболевания. И вообще если какой-то врач не знает, что с вами делать и как лечить, вам ставят РС . И всем сразу понятно, что заболевание это не излечимое, пэтому и оечить вас ничем не будут, и симптоматика у него очень размытая и этиология неизвестная, поэтому все точно у вас РС. И будьте здоровы

Вполне возможно, что рс имеет разные формы, как и при многих заболеваниях. Принцип повреждения иммунной системы один, а вот механизмы разные, отсюда и такие большие отличия в симптомах, течении, годах активности....

Механизмы протекания болезни - разные, что приводит к единому знаменателю..

Здравствуйте, подскажите как общаться в форуме,также беда РС 4года,в свои 26(((

В чем оно у вас проявляется. Как часто обострения. Что принимаете? Как себя чувствуете?

Согласна с Гостем, что много видов рс. Как и гриппа много видов, а все грипп

Кто то из форумчан писал, что голод -это стресс и обострение, но ведь врачи говорят о резервах организма, которые открываются в голодании. Почему же такое противоречие?

Алла из Одессы писала что это плохо,мне на сухом голодании лучше в плане прибавки энергии,думаю разница в том,что когда голодают сами,т.*****.организм понимает что еда есть и будет-это одно,когда вынуждено(ну например в плен попали)это совсем другое

Не Алла, а Алиса из одессы писала, что нам голодать плохо. Я тоже считаю, что ограничить себя от того, что нам вредно, нужно обязательно, а полная голодовка - это только для здоровых людей.

Добрый вечер.
Это я писала. Сидела на диете Эштона Эмбри год. Схлопотала 2 обострения. И зареклась от диет, тем более, голоданий, тем более, сухих. Любая диета- стресс для нервной системы. Питание должно быть полноценным, должно содержать витамины и минералы,
Но у всех разный рс, может, помогает кому, недаром же пропагандируют так голодания и диету Эштона Эмбри. У всех разная реакция - кому-то помогает, кому-то нет.
Не берусь что-либо утверждать. У меня был такой опыт и результатами я поделилась, просто.

ой,имя перепутала)пусть Алиса меня простит)
сухое голодание основывается на полном отказе от всего,я держу сутки,сужу по своему состоянию,поэтому только За,ну и кроме того,нужно придерживаться того,от чего состояние ну как минимум стабильное,это и врачи говорят,и тут на форуме всегда это говорили

Маришка, и без воды? Вода же главное звено в нас.... Кровь становится гуще, концентрация токсинов повышается, или нет?

Здравствуйте ! Скажите кто нибудь уже начал лечение заменителем Копаксона ?

Лена, выше кто-то писал, что 2 недели уже колет заменитель копа и пока всё хорошо...

за сутки?))я неделю пила достаточно воды,на выходных 1 день так сказать,*сушилась*,не знаю что там происходит сточки зрения недостатка воды,но судя по состоянию сил в этот день-я довольна результатом,что сподвигло-история парня,который в кресле,ну у него прям курс был,у меня не так,но что заметил он,появились силы встать и подтянуть брюки,чего раньше он не мог сделать,не знаю что с ним сейчас сразу скажу