рассеянный склероз

Сколько стоит такая процедура?
Сколько длится по времени?
Какие противопоказания? Например: наличие пареза-паралича?
Есть ли разрешение Минздрава на применение такой терапии?
Бывают ли квоты на такую терапию?
Спасибо за пояснения . Это интересно!

Если честно, я не поняла в чем смысл процедуры? Можно подробнее. И где проводят. Законно/незаконно. Центр Пирогова уже смущает, это клиника Максимова при них?

Замечательное уточнение!

Подскажите какой нибудь действующий препарат для глаз( стал беспокоить левый глаз)

Может, к окулисту для начала...

Подскажите, есть ли у кого дома собаки. И не бывает ли обо трений из-за этого?

У меня собака дома, кот и нет проблем.
Может, у Вас аллергия на шерсть?

Благодарю всех кто откликнулся на мою просьбу. Вы мне очень помогли. Захотелось попробовать, потому что послушала Валерия, я ему доверяю, по его совету уже колола Т активин, оч нравился, только сейчас его нет в аптеках.

Линия по производству тактивина вновь заработала. Но многие перешли на имунофан. Он также эффективен и значительно дешевле.

Любое самолечение -опасное занятие..... По выходу в эфир Валерия - нет у него улучшения, как не ходил, так и не ходит.... EDSS - высоченный. Его возраст говорит о том, что все функции и системы, включая гормональную сферу, работает медленнее. Поэтому, пожилых меньше долбят обострения. А у молодых кровь кипит, гормон играет, иммунка сильная, вот она и гневается. Вам бы врача хорошего поискать, да посоветоваться, а не исполнять назначения какого то Валерия с форума....., да еще и не врача...., да еще пенсионера...... Это такое привычное для России лечение - ОБС: одна баба сказала, в данном случае один мужик сказал. Грустно это. Ищите врача, Ваши труды оправдаются....

Нет на шерсть нет, только на библиотечную пыль

Татьяна Копылова, вы кололи один тактивин или ещё ПИТРС ?

По 63760. Гость | 29.06.2016, 21:00:16 [1059802007
По выходу в эфир Валерия - нет у него улучшения, как не ходил, так и не ходит.... EDSS - высоченный. Его возраст говорит о том, что все функции и системы, включая гормональную сферу, работает медленнее. Поэтому, пожилых меньше долбят обострения.
-----------------

Мадам - НЕ ДОЖДЁТЕСЬ. Я совершенно активен. В свои 65 очень даже интересуюсь женщинами. Уже 11 лет нет не только обострений но и прогрессирования болезни. На Самарском форуме веду тему Иммуноглобулины. Скоро организуем КИ по ВМИГ. Ну а вы, сидите и мечтайте, как болезнь у вас с возрастом остановится. Мечтать не вредно...

Нобелевскую премию дадут тому - кто полностью вылечит больного РС. Я же могу лишь остановить прогрессирование болезни дешёвыми препаратами. Как РРРС так и ВПРС. Поэтому и не подаю.
Я и сейчас на коляске разрезаю по городу, по рынку, по магазинам. Вот сегодня: через часик спущусь с 5 этажа. Дойду до гаража, сяду на коляску. Она там у меня она ночью стоит заряжается. Поеду на рынок. Куплю 10 початков сахарной кукурузы. Привезу домой. Ещё надо купить молоко и хлеб.
Да. Мне тяжело идти в одной руке с опорной тростью, а другой руке с тяжёлой поклажей. . А зачем, когда есть электрическая коляска. Она бегает 10 км. в час.
Это удобно. И совсем не зазорно. Она реально упрощает мне жизнь. Везде сейчас пандусы. В любую организацию или магазин могу заехать.
Лет 20 назад тяжёлые покупки я не на руках носил, в тележка у меня была на колёсиках. Тогда это было не принято. А теперь все чемоданы на колёсиках катаются. А Канаде сейчас принято: Чуть проблема с ногами, покупают коляску. Доехал куда надо. Оставил у входа и гуляешь куда требуется. Вернулся. Сел и домой. Удобно, дёшево. И не надо на остановках стоять, в общественный транспорт с плохой ногой забираться.
Так что - поспевайте за жизнью...

Люди, зачем вы чморите Валерия? То был друг и советчик, а сейчас шпыняете "вояка, армейские замашки". Нашел человек свое средство, верит в него - ну и хорошо. Делится опытом. Может кому-то еще будет хорошо, хотя бы морально. Что вам мешает изучить вопрос и понять надо такой метод лечени вам или нет? Заячем гнать человека поганой метлой? Неловко читать, честное слово.

Добрый день не кто не чмерит каждый высказывает свае мнение это просто общение если хотите нормальный диалог без пантов

ааа, сорри! У меня просто другое представление о нормальном общении. Форум читала с самого начала, трансформацию из нормального общения с Валерием в то, что называется сейчас "нормальным" заметила. Особенно обвинения в военных замашках. Интересно, если бы каждый тут предствился так как Валерий - возраст, профессия, образ жизни, история болезни. Мы бывсем клише вешали, типа парикмахерша, продавщица, бухгалтерша. Вон Алису недавно чморили за то, что она "больная, слепая в 40 лет моделью подрабатывает". Абсоллютно нормально, правда? От души.

ой, не вы ли, добрый человек, это написали? По-дружески, наверное? Исключительно поддержать нормальную беседу.

Надо быть проще

Олег, мне проще? Что вы называете "проще"? Залезть в сапогах на чужую постель? Или присесть за стол куда тебя не приглашали? Насколько проще? Или ткнуть носом человека в его болезнь и инвалидность? Зачем быть настолько "проще"? А как насчет деликатнее? Не лучше?

Может быть так лучше выразится (не спорю с женщинами лучше согласится а сделать по своему)

КОГО БУДЕМ ЧМЫРИТЬ ДАЛЬШЕ скучно-же

Можете попробовать меня )) повеселимся.

Больные или люди опомнитесь. Вы что не видите что читаете. Валерий реально НЕ ХОДЯЧИЙ. А вы задумались что многие могут давать то, что им навредило. Моей жене соседка дала рецепт засолки огурцов, а они утром все взлетели. На вопрос моей жены, зачем та давала такой рецепт соседка ответила, что не у одной же ей должны взлететь. Так и здесь. Человеки сами страшные звери не забывайте об этом. А Валерий не терпит никаких других мнений. Его мнение полковника? в отставке главное и непререкаемое. И он ведь НЕ ВРАЧ, а хрен знает кто но в медицине он переплюнет академика.

Начинай

Добрый день вопрос кто не будь встречал Иранский сироп от РС

Вылезла 20 страница, а я копировал ссылку на последнюю, 57. Но там вежде интересно...

[quote="Валерий" message - Ну а вы, сидите и мечтайте, как болезнь у вас с возрастом остановится. Мечтать не вредно...[/quote]

Валерий, Вы судите по себе. Мне нет необходимости мечтать, я сохранна и слежу за всеми событиями в движении лечения рс.
Это я писала о необходимости искать хорошего специалиста, а не слушать абы кого: Валерия, Машу, Пашу или еще кого....
Мало ли что Вам кажется, это преступление - проводить какие-то СВОИ клинические испытания на людях. Люди в отчаянии готовы на все. Здесь надо начинать с психологической поддержки, правильной установки.
С Вами неприяно, не буду скрывать. Вы так давите. Как НЕ ВСЕМ подходят ПИТРС, также НЕ ВСЕМ подойдут иммуноглобулины.
Как бы Вы не хорохорились, но в 65 функции организма работают медленнее, этим и объясняется отсутствие обострения. Мне гинеколог +невролог сказали тоже самое, если сможешь пережить климакс, дальше легче станет, иммунка давить не будет.....
Согласна с коллегами: Вы сказали инфо и этого достаточно, люди сами должны проработать это инфо. Впрочем, как и все другие предложения и опыты. Каждый должен изучить для себя и посоветоваться со специалистом.
Вы-Валерий НЕ СПЕЦИАЛИСТ, Вы - молодец, приспособили свою жизнь, всё так и всё хорошо, Но Вы - колясочник, извините, Вы не ходите своими ногами. И заметьте, здесь каждый что-то делает (шьют, вяжут....), т.*****., Ваше сидячее увлечение - тоже самое, что и у многих женщин.
EDSS устанавливается по ОДНОЗНАЧНОМУ признаку - сколько человек может пройти без отдыха. Вы ходите на коляске и в магазин, и по магазину, и из магазина. Я не укоряю, а обращаю внимание людей, что Ваша терапия позволяет Вам ездить на коляске, а не ходить своими ногами......
Простите, это моя точка зрения!

Продолжение:
у каждого человека все протекает индивидуально и нет, и не будет общего решения. Всем иммуноглобулины, или всем ПИТРС, или всем плазмаферез или еще чего...
У меня были два сильных обострения, но всё с гормонами компенсировалось. Я аллергик и не только на таблетки, но и еду. Поэтому, безжалостно простилась со всеми для меня раздражителями.
Мне думается, каждый должен себя поизучать, тщательно и без сожаления к себе проститься со всеми вредностями и ненужностями. Я, как и многие, делала анализы на аллергены....
Считаю, что питание, образ жизни, психологическое поведение, очень влияет на состояние организма.
Любое внедрение химических препаратов должно быть оправдано, обоснованно, а не потому, что так Валерий сказал. И не потому, чтобы прогрессирования не было.
Вы-Валерий индивидуально устроены, у Вас другие заболевания (не менее грозные - инфаркт), Вам иммуноглобулины выписали врачи. А Вы занимаетесь преступлением, толкая людей на тяжелейшие эксперименты, которые могут закончиться плачевно. Надо разговаривать с врачами, говорить о Вашем случае, послушать их точку зрения, а лучше 3-5-7 разных врачей.
ЛЮДИ! НЕ ПРИНИМАЙТЕ СЛОЖНЫЕ ПРЕПАРАТЫ БЕЗ СОГЛАСОВАНИЯ С ВРАЧОМ. Валерий - на инвалидности, 1группа, колясочник. Я читала форум, он пишет, как не может тарелку супа поставить на стол. Про трость он пишет, потому что 2 палки не может держать в руках, одна рука почти не держит. Ногу закидывает.
Не будьте кроликами, идите и говорите с врачами. Расскажите им, что хотите начать колоть то или другое, послушайте мнение образованных людей, а не самовлюбленного, гордого и больного человека.

Кто вам сказал что я могу передвигаться лишь на коляске? Дома у меня её вообще нет. 500 метров я иду без остановки, с одной лишь тростью. Мне нельзя поднимать тяжёлое более 2 кг, потому я и пользуюсь коляской для поездки в магазины. Откуда у вас такая информация что я старая развалина. Я очень даже симпатичный мужчина в рассвете сил. И очень многое ещё могу. Если вам очень хочется со мной познакомиться наяву, давайте свой скайп. Я на вас выйду. и там пообщаемся наяву...

Нет, не хочу с Вами знакомиться и общаться, для меня Вы - старый мужчина.
Если бы Вы могли пройти 500 метров с палочкой, то у Вас не было бы 1 группы инвалидности. Извините, не надо вешать лапшу на уши.
Про тарелку с супом, про слабую руку, про закидывание ноги, всё это написано Вами же на этом форуме.
Меня не интересует Ваше рукоделие, уже писала-здесь полно рукодельниц и умельцев. Люди наполняют свою жизнь...., это нормально.
А к Вам я пишу, потому что Вы - преступник, Вы толкаете людей в пропасть. Лечение глобулинами назначено Вам и только Вам, а Вы собираетесь на людях провести эксперимент, чтобы потешить совё "я". Это отвратительно, это самый настоящий вызов и преступление против людей.
Вы не врач, Вы не специалист, Вы - пациент с рс, колясочник и всё. Не надо утешаться и хвастаться тем, чего нет. Вы ни разу не написали: "я сам иду в магазин, я сам хожу по магазину и возвращаюсь домой пешком, после отдыха, а коляску нагружаю купленными продуктами и иду сзади нее".
Я не собираюсь с Вами спорить, Вы упертый врун и противно такое отношение к людям слабым и немощным....

[quote="Валерий" message_id="56996088"]Кто вам сказал что я могу передвигаться лишь на коляске? Дома у меня её вообще нет. 500 метров я иду без остановки, с одной лишь тростью. Мне нельзя поднимать тяжёлое более 2 кг, потому я и пользуюсь коляской для поездки в магазины. Откуда у вас такая информация что я старая развалина. Я очень даже симпатичный мужчина в рассвете сил. И очень многое ещё могу. Если вам очень хочется со мной познакомиться наяву, давайте свой скайп. Я на вас выйду. и там пообщаемся наяву...[/quote

Поддерживаю на все сто процентов! Рс очень многоликая болезнь, протекает у всех по разному... Нельзя слепо ориентироваться на чужой опыт!

Эх Валера Валера вычеслили Вас как ребенка писать надо одинакова как учил великий ЛЕНИН

Здравствуйте всем с РС) я Марина и болею 6й год обострения начались ровно через год после родов. Сразу выписали капаксон Колю каждый день, ищу инфо как колоть и можно ли делать перерыв. Я трус, я боюсь прерывать, но иногда ооочень хочется бросить все очень уж дискомфортно от этих уколов, нет места уже. Сказали нельзя рожать будет обострение. Лена тут писала я ей порожаюсь, как она решилась, просто молодец! Как вы кстати себя чувствуете очень бы хотелось пообщаться с вами вживую)

Добрый день когда делал уколы копаксон врач говорила что посл года на пару недель можно сделать перерыв

Соглашусь на все 100%, что слушать Валерия не следует. И как точно сказали Валерию, что он преступник. Более точного определения и не придумаешь! И ещё - ГОРДЫНЯ. И про 1 группу правильно написали, если не можешь дойти до туалета без поддержки за стены и имеешь 1 группу, и 500 м Валерий проходит - тоже 1 группа. Чушь! Или группу себе выбил, стуча кулаками и всевозможными жалобами заваливая разные инстанции, или наглая ложь. А уж это- совсем противно, липко как-то, что может быть хуже хвастливого мужика : " Я совершенно активен. В свои 65 очень даже интересуюсь женщинами.....Я очень даже симпатичный мужчина в рассвете сил. И очень многое ещё могу. Если вам очень хочется со мной познакомиться наяву, давайте свой скайп. Я на вас выйду. и там пообщаемся наяву..." Тьфу!

Люди! Вот вы даëте! Т.*****. все, кто не бегает и не танцует, делиться своим опытом не имеет права? Рада, что все здесь более менее сохранные за исключением, пожалуй, Валерия. В его-то положении смысл бороться за жизнь и за активность? Он же "неходячий преступник, да еще и инвалид 1 группы". Видимо остальным тут делать нечего. Желаю вам так же прыгать и танцевать до конца своих дней. Хорошо, что это не единственный форум по РС. Будьте здоровы!

А ещё, если спросить Валерия, как он ходил 11 лет назад? Валерий, Вы говорите, что 11 лет нет обострении, а ведь тогда Вы сами ходили в магазин? Самое наглядное - это время, если человек стал ездить в магазин, а не ходить, то говорить об эффективности терапии не приходится....

Фрекен Бок, опыт есть у всех: у кого больше, у кого меньше, но есть. Но, никто не тянет в свои сети, никто не навязывается, только Валерий. Я тоже прочитала форум, люди пишут правду. Если за эти годы изменилось состоянии, вряд ли можно говорить о стабильности и эффективности. Мы, к сожалению, к себе не критичны и не видим себя со стороны, а начинаем подавать информацию в выгодном для себя свете. У Валерия серьезные проблемы с самомнением и это хваление себя-противно, соглашусь с Гостем.
Люди имеют право высказываться, даже, если это кому то не нравится.... Не уходите, мы же ждем, что рс снимут и порадуемся вместе)

Именно - преступник, почитайте его пост, где он пишет, что проводит клиническое испытание мышечных глобулинов.... А кто он, простите? Он врач?
О 1 группе - откройте шкалу EDSS, и всё, больше ничего не надо. Всё становится понятно: или ложь о 1 группе, или ложь всё остальное. Здесь полно людей неходячих, народ пишет, что в "дверь не попадают", что "до туалета не могут дойти", что стоят по несколько минут, а здесь 500 метров с палочкой.... Ну Вы считаете, все вокруг дегенераты что ли....
Всё же намного проще: "ребята, я вот так и так себя поддерживаю (об иммуноглобулинах) + занимаюсь рукоделием". Зачем это вовлечение массы народа в непонятную авантюру, которая может стоить последних сил и здоровья. Ну создал свой сайт, вот там народ и восхищается им. Что-мало?

Ради интереса, позвонила подружке, у нее 1 группа по рс- нет, она не может пройти 500 метров с палочкой. Она сказала, даже с двумя не могу пройти 500 метров, очень тяжело...
Вот людей и оскорбляет это вранье и попытки манипулировать. Надо быть, а не казаться!

Вот что написал в письме ДМН, Профессор, ведущий специалист по РС Бисага Г.Н. Он разрешил опубликовать это на форуме.
"Моя позиция такова. Иммуноглобулины - безопасны и точно эффективны, по крайней мере, при ремиттирующем течении РС, при внутривенном введении. Так как одинаково эффективны разные дозы, то вероятно, могут быть эффективны и ультранизкие дозы. Отсюда следует, что применение внутримышечных ИГ также может быть эффективным.

Так как это совершенно безопасно и не дорого, то запрещать пробовать пациентам в/м ИГ, особенно в случае недоступности, неэффективности или непереносимости других ПИТРС, просто неэтично. Поэтому я за в/м ИГ, хотя ввиду отсутствия клинических исследований, рекомендовать их могу только неофициально.

Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ."

Из нашей переписки.

Добрый вечер у подруги какой стаж этой болячки(РС)

Послушайте, уважаемый Валерий! Вот когда Минздрав или соответствующие организации инициируют исследование, вот тогда это официально.
А сейчас, у Вас НЕТ КОМПЕТЕНЦИИ, опираясь на переписку или нет, НЕТ КОМПЕТЕНЦИИ вовлекать кого бы то ни было в свои эксперименты! Слишком много на себя берете, уж простите.....
Еще раз подчеркну, что как ПИТРС может быть противопоказан пациенту, так же и иммуноглобулины, что мышечные, что внтуривенные.
А если Вам хочется помочь, то вот и продвигайте исследование, а не назначайте как-сколько колоть. На Вашем сайте, Вы - первый преступник, хуже Гитлера...., потому что свой...

[quote="Гость" message_id="57000707", Вы - первый преступник, хуже Гитлера...., .[/quote]

КРУТО!!!

Олег, у подруги стаж 16лет, она была на бетафероне, а сейчас на инфабетте. В обшей сложности более 12 лет на ПИТРС и потом резко хуже стало, клали в больничку, гормоны до 8 капельниц, и ничего не помогло. Координации нет совсем, не держась за что нибудь стоять не может, например, встать на весы -не может встать. Ходит в ходунках. Вот это первая группа. У нее 7 баллов. Коляску выписали, но она не садится, упирается, ходит помаленьку, не 500 метров с палочкой....