рассеянный склероз

Я вас не знаю но если в глазах вспышки это плохой признак. В первую очередь проверьте сосуды. Вспышки предвестниками инсульта могут быть.

Девочки: Ирбис, ЛюдМила, Фрекен, Гостья-я, Гости, спасибо Вам!
Вы правы, хочу большего. Снижение EDSS по пол балу за несколько лет - мне мало. Вот всё понимаю - нельзя, можно сорваться, можно вызвать сильнейшее обострение...., хочу большего и....не получаю.
Да, конечно, есть усталость, есть "пере", всё есть, но , надо идти вперед.
Желаю нам всем не просто ремиссии, а основательного восстановления и избавления от всех внутренних агрессиий, мирного духа, крепости веры, духовного и телесного здравия!)

У меня с руками плоховастенько. Дергаются и мешают друг другу. Дружить не хотят.Выгонять из кухни не выгоняет никто, но как делать работу руками правильно !!! учить пытаются :) Иногда очень приходится себя сдерживать, чтобы не указать направление куда идти с нравоучениями.

И в этом мы с вами Людмила родственные души. Я как выйду на улицу иду, а как кто посмотрит на меня тотчас ноги начинают идти хуже. Я человек вроде не комплесный, но этот комплекс не могу отбросить. Хожу по темноте вечером и рано утром.

В темноте ходится хуже. И не дай Бог неровности под ногами. Начинается свистопляска. Муж забетонировал дорожки на территории, чтоб типа ровно было :) Расшибешься нафик на них, не дай Бог. Нам ведь угодить сложно.

Этот "комплекс", смотрю, у нас всех! Под чужими взглядами мы пытаемся сконцентрироваться и делаем только хуже. Мозг напрягается и перегревается. Я вообще заметила, что когда хочу сделать что-то, у меня в голове выстраивается компьютерная программа действий, от которой нельзя отступать. Например, надо мне поставить чашку на стол. Я уже в голове просчитала, какой рукой я ее буду брать, сколько шагов делать, куда ставить. У нормального человека это происходит автоматически, а у меня медленно и вдумчиво :) И вот не дай бог кто-то или что-то вмешается в программу. Например, я уже дошла до стола и ставлю чашку, а мама говорит: "Дай чашку мне, не ставь на стол! И все - сбой в программе! В лучшем случае я впадаю в ступор, застываю с этой чашкой на месте, не понимая, какое действие я должна сделать. В голове в это время медленно вращаются ржавые шестеренки, выстраивая новую программу. В худшем случае я пытаюсь быстро среагировать без предварительной подготовки. Тогда получается набор хаотичных пьяных движений, часто сопровождающийся головокружением, шатанием и потерей равновесия.

Мне тоже тяжело ходить в темноте и на улице вообще, из за неровности дорог.

Расскажу еще страшилку. Прошлой ночью проснулась и поняла, что забыла, как дышать! Лежу, ничего не болит, никаких неприятных ощущений типа удушья, или комка в горле. Ничего! Просто понимаю, что надо сделать вдох, но не помню, как! И дикий страх! Села, начала махать руками. Задышала! Прочитала в инете, что это синдром центрального апноэ. У кого-нибудь было такое? Как спасались?

Кухня 9 метров. Когда одна , то справляюсь. Но когда муж "путается " под ногами.... Он не понимает, что мешает мне передвигаться. Рассказывать в сотый раз...это вызывает у меня раздражение. В прямом смысле приходится преодолевать препятствия. Скорее всего это и есть тот ступор , о котором вы писали. Я тоже застываю там, где мне помешали выполнять движения.

У меня с позвоночником беда . Отсюда и с его гибкостью тоже. У двух РСников ,рядом живущих, спросила. У них такого не было. Спрошу здесь. Иногда лёжа на спине происходит следующее.В области поясницы происходит сильное напряжение и позвоночник прогибается коромыслом вверх, поднимая живот. При этом могут напрягаться мышцы ног. Слава Богу без боли. Бывает у кого такое?

У меня такое было. Именно в лежачем положении. Сопровождалось судорогами и спастикой в ногах. Я писАла об этом выше. Меня спасает профессиональный массаж и кинезио тейп. Здоровья Вам.

Я мужу разок объяснила про "программу". Сейчас, если путается под ногами, говорю: "Не сбивай программу". Он тут же останавливается, типа: "Все, все, прости" :)

Было много раз, очень неожиданно. Думала с сердцем проблемы. Очень страшно становится. Ощущение, что дышать не можешь. Симпато-адреналовые параксизмы врач ставит

Симпато-адреналловые параксизмы - это же панические атаки? У меня бывали несколько раз. Но на этот "приступ" не похоже. Вот время ПА сердце колотится, пот проливной ну и т.д. А у меня ничего такого не было! Я как будто смотрела на себя со стороны и абсолютно хладнокровно понимала, что надо вдохнуть, но я не помню, как это сделать. И страх был сильный, но не животный, как при ПА, а вполне осознанный страх, что РС дошел до дыхательного центра и я не могу это сознательно контролировать.

Да есть очаги,как же нет.Почему я странная?2 очага есть в головном мозге,просто 8 лет не добавляются ,а состояние ухудшается.Сейчас,что то творится с периферической системой,все хуже и хуже,сильно болит спина,руки,ноги,а самое ужасное что все печет огнем все тело как буд то я финалгоном намазана,что это такое никто толком сказать не может(Разве бы я истерила если б просто искала болячку на ровном месте

У кого-нибудь было такое состояние: видишь, как в замедленном кино, задеваешь чашку, она ОЧЕНЬ медленно накренилась, жидкость начинает вытекать из чашки также медленно, даже, если это чай, то тянется, как сгущенное молоко. Вроде всё замедленно и чашку можно перехватить, но можешь только наблюдать. Когда выходила из дома, подобное замедление было на перекрестке при переходе дороги. Транспорт словно "зависал". Реальность растягивалась. А самый ужасный пример - нож в руке, надо отрезать хлеба, видишь, что очень медленно нож попадает по пальцу, делает надрез появляется кровь и ничего предотвратить не можешь, хотя всё замедленно происходит.

[quote="Ирбис" message_id="58
Симпато-адреналловые параксизмы - это же панические атаки? У меня бывали несколько раз. Но на этот "приступ" не похоже. Вот время ПА сердце колотится, пот проливной ну и т.д. А у меня ничего такого не было! Я как будто смотрела на себя со стороны и абсолютно хладнокровно понимала, что надо вдохнуть, но я не помню, как это сделать. И страх был сильный, но не животный, как при ПА, а вполне осознанный страх, что РС дошел до дыхательного центра и я не могу это сознательно контролировать.[/quote]
Ирбис, Вы знаете , уже и врачи ,наверно, путаются в этих определениях - что есть что .Это называется и диэнцефальным синдромом , и симпато-адреналовыми , и вегетативными кризами , но сейчас "модно "называть обобщенно - панические атаки. Симптомы могут отличаться у каждого человека , но обычно есть у всех общий нюанс - страх . У меня много знакомых рассказывало про такие кризы ( они не больны РС) , и у меня самой в 1998 были именно симпато-адреналовые. Как будто выходишь из реальности , проваливаешься куда-то ,холодные как лед руки , иголки и дрожь во всем теле и появляется страх смерти .Это был кошмар какой-то , особенно если это случалось в общественных местах на виду у людей , мне казалось , что вот я сейчас упаду и умру перед всеми. Теперь я знаю , что в моем случае это был один из симптомов РС. Продолжался он регулярно , почти в одно и то же время - вечером , в течении 1 месяца .Как помочь себе я тогда не знала .Это прошло само по себе и больше не появлялось ( ттт ) .Сейчас при таких аттаках просто назначают транквилизаторы для купирования приступа - лоразепам / бромазепам /реланиум и т.д

В темноте да, ориентация намного хуже. Но в городе уличное освещение нормально.

У меня чуть не так. Когда начинаю растягивать спину создаётся такое ощущение что спинной мозг стал короче, и потому спина тяжело растягивается.

Но пока мы живы. Как говорят в Одессе: - Улыбайтесь...........завтра будет хуже.

Еще одна странность.... Несколько раз было. Стою возле раковины, мою посуду. И мне кажется, что я намного выше, чем обычно. Секундное, мимолетное ощущение. Думала, что ерунда какая - то. Не болело ничего и ладно... А недавно где - то прочитала, что такой эффект могут давать не правильно работающие мышцы.Значит не казалось...

Одесситы могут "успокоить" :)

ЛюдМила, а у меня такое бывает когда стою у плиты. Только у Вас - выше, а у меня наоборот - будто я ниже, а стол и плита - высокие.

ЛюдМила, это спондилолистез. Поскольку у нас нарушена походка, и слабеют мышцы спины, позвоночный столб смещается в ту или иную сторону. Можно помочь себе хондопротекторами и физкультурой. Если Вы укрепите мышцы поясницы: Вам легче будет стоять и уйдут боли. Видимо, проблема застарелая, поэтому, трудов надо много....

Спасибо всем кто отвечал. Интересные явления, на которые при рассказе о них, врачи открыто говорят, что такого быть не может. Или просто не обращают на попытку рассказать о таком никакого внимания. А когда знаешь что ты не одинок, а еще если удается про такие явления почитать и получить мало - мальское пояснение - это лучше, чем быть в неведении вообще.

Спасибо, Людмила. Проблема застарелая. Стоять невмоготу порой совсем.Пытаюсь укреплять мышцы...

Все-таки попробуйте наклеить на спину тейп. Он фиксирует мышцы в правильном положении. Уходит боль и скованность в мышцах. Меня он буквально спас. Раньше меня хватало только на то, чтобы помыть пару тарелок. Дальше спина просто отваливалась.

Можете меня тоже включить в список :) У меня и замедленность, и "укорочение" по сравнению с раковиной. А еще меня иногда кто-то ласково гладит по спине :) Уже перестала бояться. Просто решила для себя, что у меня есть личный "барабашка", добрый и безобидный.
Хотя всему есть разумное объяснение. Импульсы у нас медленно проходят. Мозг не успевает адекватно реагировать, органы чувств и мышцы тоже.
Хотя так хочется верить в свою уникальность и исключительность :)

Скажите , пожалуйста можно ли прекратить или приостановить атрофию зрительного нерва? Чем это в дальнейшем грозит?

Валерон, хотела у Вас спросить. Почитала про питье воды...я воду и так стараюсь пить, но вот вопрос про соль. Купила гималайскую соль. Но написано не разводить соль в воде, а после воды под язык. Вы как принимаете соль , с водой или под язык?

Я соль сыплю в воду всё время. В книгах этого доктора не написано что под язык. Это после его смерти кто то умным захотел стать и перевернуть всё.

Спасибо, разводить мне даже проще. Видимо я статью прочитала, а не саму книгу... Тогда сразу ещё вопрос... Я беру воду с собой в термосе горячую, не могу вне дома пить холодную воду зимой. Можно ли нагревать соленной раствор и в термос?

Инна, больных этим недугом лечат так же , как и мнооого лет назад. Значит ничего нового. Следуйте советам врачей по лечению. А самостоятельно... помнить, что душевное спокойствие - это наше всё. Тяжко с этим. Понимаю, но НАДО. Упражнения для мышц глазных. Посмотрите в ютьюбе. Выполняйте их. Это обеспечит питанием глазной аппарат в целом. Кровь будет быстрее доносить питательные вещества. Это необходимо.Здоровья !

Ирбис, Вы знаете , уже и врачи ,наверно, путаются в этих определениях - что есть что .Это называется и диэнцефальным синдромом , и симпато-адреналовыми , и вегетативными кризами , но сейчас "модно "называть обобщенно - панические атаки. Симптомы могут отличаться у каждого человека , но обычно есть у всех общий нюанс - страх . У меня много знакомых рассказывало про такие кризы ( они не больны РС) , и у меня самой в 1998 были именно симпато-адреналовые. Как будто выходишь из реальности , проваливаешься куда-то ,холодные как лед руки , иголки и дрожь во всем теле и появляется страх смерти .Это был кошмар какой-то , особенно если это случалось в общественных местах на виду у людей , мне казалось , что вот я сейчас упаду и умру перед всеми. Теперь я знаю , что в моем случае это был один из симптомов РС. Продолжался он регулярно , почти в одно и то же время - вечером , в течении 1 месяца .Как помочь себе я тогда не знала .Это прошло само по себе и больше не появлялось ( ттт ) .Сейчас при таких аттаках просто назначают транквилизаторы для купирования приступа - лоразепам / бромазепам /реланиум и т.д Мне для купирования панических атак врач рекомендовал взять пакет и дышать в него, может надо чтоб кислорода меньше было, не знаю. Я иногда, когда уснуть не могу, нахожусь в возбуждении, голову под одеяло и засыпаю, помогает)))))

ЛюдМила, спасибо Вам большое, за Ваш ответ. Честно, я даже не знаю кому тяжелее, кто сам болеет или нам вашим родным, кто за вас переживает, не спит ночами, денно и нощно молится за вас. Я , мама молоденькой девочки , совсем обезумела от страха и беспокойства за неё. Как все это переживают ваши родные и близкие? Как с таким горем жить?

Я пью воду летом из бутылки она в салоне машины нагревается до горяча. Ничего неприятного не замечал. Думаю что это можно делать.

В продаже есть такой аппарат для дыхания. Называется "Самоздрав". Я им дышал. Он повышает содержание углекислого газ в крови. Проходит много болезней. Гипертония точно.

Ребят, это все хорошо, но только при условии, когда ты можешь хоть как-то вздохнуть. А если не можешь?! Вот выдержка из интернета, дословно описывающая мои симптомы. "В случае с апноэ центральной нервной системы причина остановки дыхания – нарушение функционирования мозга. Здесь не возникает физической неспособности дышать (как происходит в случае с обструктивным приступом апноэ), наоборот, ваш организм даже не пытается дышать. Мозг не посылает сигналы мышечным тканям начать дышать. Этот вид апноэ связан с серьезными заболеваниями, особенно с заболеваниями, в которых поражена нижняя стволовая часть мозга (которая контролирует процесс дыхания)". Грустно это все и страшно :(

Инна ( мама молоденькой девочки ) , я Вас очень хорошо понимаю , т.к и моя мама тоже в самом начале ужасно за меня переживала. Самое нелепое , что мой диагноз в первую очередь сообщили ей ( а меня попросили за дверью подождать ) и когда она вышла , на ней лица не было. А меня саму даже не так мой диагноз ошеломил , как была злость на врача за то , что маму вовлек. Ведь человеку в возрасте намного тяжелее такую новость перенести, чем молодой девушке ! Я спокойно это перенесла ,а маму пришлось долго выводить из депрессии , говорила ей - не бойся , ничего со мной не случится , проживу как-нибудь ! У меня вообще с самого начала был позитивный настрой , не смотря на пессимизм докторов. Дай Бог ,чтоб состояние Вашей дочери улучшилось - отсюда и Ваше здоровье тоже , ведь Вы ей так нужны и сейчас и в будущем. Вы правильно сказали - Вам ( и вообще , родственникам )намного тяжелее чем самим больным , мы обязаны вас беречь . Здоровья Вам и Вашей девочке !

Инна, возможно, выскажусь в противовес общему мнению: лечить в первую очередь надо Вас! Это Вам надо расслабиться, перестать истерить и трястись внутри. Чем больше страхов Вы посылаете - тем больше их вернётся Вам. Господь хочет Вашего обращения и пока Вы не расставите приоритеты, будет долбать. Уже всё произошло. Надо многое пересмотреть в своей жизни. Во многом одуматься. Расставить приоритеты. Научить дочь слушать свой организм и жизнь наладится. Вы же читали: люди по 30 лет болеют и на ногах. Так что, вопрос только в Вас...............

Вы же читали: люди по 30 лет болеют и на ногах. Так что, вопрос только в Вас...............
Людмила, хорошо с некоторой легкостью произносить такие фразы. А если за 5 лет из нормально ходящего человека превратиться в ползающее четвероногое нечто? Инну вряд ли успокоишь чужими положительными примерами. :-((

Энергия Инны, её направленность, обдуманность поступков (и в лечении тоже), беседы с дочерью (не нытье, всхлипывание, жаление), а полноценный диалог - обязательно дадут 100% результат. За ремиссию надо побороться.
Я слишком доверилась врачам и пошла по традиционному неизлечимому сценарию.
А есть пример Аллы из Израиля, она с рс - двух деток родила, вырастила, переехала в другую страну, и 40 лет была очень активна. Сейчас сдала, так её седьмой десяток, все ж таки...)))
Сейчас очень многое зависит от матери, очень и очень. От её настроя, её веры, её молитвы (молитва матери - со дна морского поднимает корабли), от ее грамотных поступков, ее слов, её вдохновения (не пустого бренчания- всё будет хорошо, а реальных действий).
Если услышит, сделает и тогда получит 100% положительный результат!!!!

Дополню себя:
я и сама за 5 лет склеилась....до первой группы инвалидности....Этот факт описывала здесь не раз.
Инне важно этого не допустить.
А тем, кто уже попал в этот кошмар, как и я, надо увидеть все свои ошибки, принять их, начать исправлять и постепенно выползать.... Это реально, но значительно тяжелее, чем сейчас дочке Инны.....

Это не правильное лечение. Аутоиммунные болезни считаются неизлечимые. Поздно бить по хвостам. Все аутоиммунные болезни требуют превентивного лечения. Главное не допустить ухудшения самочувствия. А тем более обострений. На этом стоит вся современная медицина.

Девочки, я с мнением Валерия спорить не буду.... когда-то давно я здорово поддалась на эту точку зрения....
Всем , кто хочет жить и ходить своими ногами, от "таких Валериев" надо держаться подальше. Если не будете верить в свой успех, успех лечения, помощи препаратов, помощи Божьей - шансов нет и тогда "по Валерию" - "Аутоиммунные болезни считаются неизлечимые. Поздно бить по хвостам"
Желаю всем здоровья и всего доброго.

Привет, форумчане, в частности Фрекен Бок.
Вот мои результаты сдачи крови на ревмапробы:
" С"реактивный протеин - негативно;
ревматоидный фактор - негативно;
Антистрептолизин-О - негативно.

Валерий вы не родственник аферистки ТАМАРЫ ЖУКОВОЙ вновь появившейся на сайтах больных рассеянным склерозом.
Вы как и она утверждаете что только то лечение что вам не сильно помогло вылечиться от болезни единственно верное. Превентивная терапия и ВМИГи с ВВИГами.
Сколько можно дурить людей ВВИГами. Исцелившихся просьба откликнуться. Ау.

Да, конечно. Я аферист, что рекомендую лечиться препаратами что рекомендованы современной медициной во всём мире. ВВИГ внесены в стандарт и протокол ведения больных . А те, кто навязчиво рекомендует лечиться солёной водой и словом божьим, божьи одуванчики... Вот только у меня за последние 11 лет стойкая ремиссия, а у них за последние 5 лет ноги перестали ходить...

Частичную атрофию мне ставили в Одесском институте глазных болезней в 1982 году.... Было мне в районе 20 лет. скоро уж 55..... Если и стало хуже, то совсем чуть. Возрастные изменения больше присутствуют. Вот и считайте..... Удачи вам и доченьке.

Девчата и ребята, мне срочно нужна информация (для одной из наших девчат) об общем наркозе и последствиях для нас? У самой меня был печальный опыт в 2008 году, но всё меняется и меняются препараты. Может, кого-то кесарили, или аппендицит удаляли, ну или еще чего и был общий наркоз?
Пожалуйста, поделитесь или дайте ссылку.
Спасибо.