рассеянный склероз

Я имела в виду лазеротерапия, проводимая внутривенно . Там игла специальная. светодиодная что ли, не обмануть бы. Плохо помню уже. Их не было в наличии. Искали.

Да, физкультуру в, школе я решила послать лесом. Справку завтра возьму в поликлинике.
Сейчас стараюсь собраться с мыслями по поводу первого посещения врача, которое состоится последавтра. Какие вопросы задавать, не пропустить бы самого главного. Может посоветует кто список влпросов - очень волнуюсь и боюсь упустить что-то из важного.

Мне после кровати массажной было плоховастенько. Онемела промежность сильно и ноги . Да впрочем и после обычного массажа ручного мне плохеет. Онемение наступает. Боялась, что до палаты не доползу после него. И отказываться не хотелось.

Для первого посещения достаточно будет , если вы быстро и четко скажете чем болел раньше. Какие жалобы теперь и какое было начало. То, из - за чего вы ищете теперь помощи. Дата, когда онемение пришло. О нарушении почерка у сына вы писали . Это важно сказать врачу. Запишите себе , чтобы не путаться. Про глаза. И самое важное - зачем пришли? За диагнозом! С собой нести все бумаги, которые есть дома от врачей.

всем привет ! скажите пожалуйста, мерзнут ли у вас ноги ? как боритесь с этим ?

Спасибо, Вам,большое за комментарии.Посмотрю фильм,почитаю книги,предложу дочери,помаленьку,потихоньку будем выбираться.Скажите пожалуйста,а вот после обострения, как долго, восстановление происходит?Остаются ли,небольшие проблемы?или у кого как?у нас с глазками пока, чуть проблемно

Роза, после обострения ещё в течении месяца , двух сохраняются скотомы, боковое зрение тоже не сразу восстанавливается . Врач нам сказала, что с каждым разом всё труднее будет восстанавливать зрение, но мне кажется, что у нас труднее всего было в первый раз. Но тогда дочери было 16 лет и она ходила с больным , невидящим глазом две недели . Она боялась признаться, думала сорвётся последний звонок, выступление, выпускной. Мы впрочем , вообще, ничего не знали про это заболевание, а нужна была срочная госпитализация. Сейчас уже не так страшно.

Скажите, у кого большой стаж болезни, вы устаете от постоянной борьбы с рс? Вы так много времени проводите на форуме, скажите, это не отражается отрицательно на психике, ведь получается все время думать об рс, проживать его жизнь, а не свою? Извините, если кого обидела.

нет

Не больше, чем просмотреть любую соц.сеть или новости. Вы же не думаете, что кто-то заступает на дежурство на форуме? Сейчас можно зайти на форум сидя в очереди или транспорте ;) прогресс однако

А я пока на той стадии когда постоянно думаю об этом. Может потому, что болею не я, а сын, ведь проблемы детей куда как болезненней чем собственные.
Хотя знаете, у меня наверное перебор с думами о РС - ч уде практически уверена, что он и у меня есть - за последниемгоды были двоения в глазах, ноги часто в мурашках... Клиника однако :))))

Я не устаю. Но я ПИТРС не колю. Мне кажется, я бы вымоталась от постоянных уколов и реально стала бы чувствовать себя больной, несчастной и недееспособной. Но это лично мое мнение. Другие сидят на ПИТРС по много лет и относятся к уколам, как к рутинным процедурам, типа зубы почистить.
А на форум я захожу периодически, для меня это как новостной сайт, где можно узнать новую информацию, себя показать и на других посмотреть :)

Мерзнут. Можно пользоваться согревающими мазями ( аптека). Мне сложно самой это делать, а напрягать мужа не хочется. Поэтому стараюсь быть днем и ночью в носках с резинкой, которая не ощущается, не давит. Самомассаж ног хорошо бы.. И обычный массаж раза 2 в год при возможности для улучшения кровообращения.

У меня тоже мерзнут. Но! Я хорошо себя чувствую, только если ноги ледяные! Стоит попытаться их согреть (хотя бы носки надеть), и у меня сразу же начинаются судороги и боли в ногах, я задыхаюсь и ооочень плохо себя чувствую. Максимум, что могу себе позволить, - теплая ножная ванночка.

Когда в Москве резко похолодало, пришлось одеть дома носки. Босиком было ну уж очень холодно и не комфортно. В результате, вторую ночь мучаюсь подагрой. Стопы под одеялом огнем горят! Приходится вставать ночью и делать холодные компрессы. А вот пальцы синюшные, как у трупа! Их, по идее, надо разогреть. Вот и не знаю, что делать. То ли греть, то ли охлаждать. Пока спасаюсь легким массажем (поглаживанием).

У меня тоже после массажной кровати онемела ягодица на месяц, я тогда ещё не знала, что у меня рс. Вообще массаж спины не приятен, особенно во время обострения раздражает он, видимо из-за повышенного тонуса. Магнит я делаю на все части тела, считаю что полезен. Тепловые нам нельзя процедуры, но опять когда не знала о своём недуге, то делала озокерит на шею часто, вроде лучше было- боль проходила.

Мне кажется, что Вам надо ходить по массажному коврику. Кровь плохо движется, если пальцы синие. И контрастные ванночки или душ. Я бы так попробовала.

Фрекен Бок, спасибо. Но по коврику я сейчас ходить не могу. И вообще сейчас ходить не могу :( До стопы даже дотронуться больно. Днем муж делает теплые ванночки, а потом легкий массаж. Боль отпускает. Но по ночам опять вою белугой :(
Хочу завтра сходить на лимфодренаж. Мне очень нравится эта процедура. Но опасаюсь ее делать сейчас, когда до стоп не дотронуться. У Вас не было такого опыта?

Ирбис, это явно сосудистая проблема. Мне довелось случайно лежать в сосудистом отделении (в неврологии не было мест) и я наблюдала за женщиной именно с проблемой с ногами. Я не помню как заболевание называется. Но она очень мучалась, ей не помогал трамал и подобные препараты. Может Вам проверить сосуды? У нее не сразу началось так критично. Нависла угроза ампутации пальцев. Непроходимость сосудов. Лет 8 она болела. Раз или два в год ложилась на профилактику. И всё равно так вляпалась.
Может я нагнетаю, но синеющие пальцы я видела. И вой по ночам. Сама не сталкивалась (ттт)

А я чем больше читаю об рс, тем больше расстраиваюсь...

Да у меня тоже эта проблема не сиюминутная. Началось лет пять назад, в Новой Зеландии. Там отопления нет, в домах очень холодно. Чтобы согреться, ходила дома в уггах. А потом пальцы на правой ноге стали краснеть и болеть. Вся стопа нормального цвета, а пальцы пунцовые. Списывала все на РС (именно правая нога больная), да и врачи тоже. Пока хирург не отправила на исследование сосудов нижних конечностей.
Итог - кровоток в правой ноге снижен, но не критично. А пальцы синие :( И только ночью в душном или жарком помещении. А когда прихожу к врачу - все в порядке. Хирург заволновалась только когда я ей фотки собственных ножек показала в качестве вещественного доказательства :)

Если мысль материальна, значит, можно выздороветь, по логике. А почему нет таких примеров?

----Нет , просто ориентируюсь на собственные ощущения . Например, не люблю мясо , могу съесть 1 раз в месяц курятину , больше мне не надо . И молочное не очень люблю, значит и не ем. Но вот сыр обожаю - и твердые сорта , и моцареллу. А в фаворитах у меня " подножный корм" - овощи, зелень.

--- Вы смотрели док.фильм " Секрет " ? Кое-что из этого работает на практике . Сама проверяла.

А чего с ним бороться ? Усталость, как симптом пр РС есть у всех. Мы живем с ним параллельно. Я не мешаю ему. А если он достает, то стараемся договариваться. А если бы не общение здесь и на других форумах...., то не знали бы ничего нового, не знакомились бы с людьми, которые комментами помогают часто больше больницы.

Меня года два назад назад на массажные кровати НУГА БЕСТ затащил товарищ. Там расхваливал их ну я и походил с недельку попробовал. Спина начала дико болеть и вообще чувствую что мне хуже становится. Но обслуга этих кроватей с пеной у рта доказывает, что это вначале, потом улучшения пойдут. Я посмотрел КТО мне ЭТО доказывает. Одна продавцом всю жизнь была, вторая тоже типа того. Короче не медики и близко. У одного мужичка спросил: - Как, помогает? А он ответил: - Год хожу а спина так и болит. Я сразу бросил сие неблагонадёжное дело, но мне оттуда не раз звонили и просили приходить. У них там типа пирамиды, чем больше притащишь новичков, тебе на коврик (хахахаха) скидка будет. Да и кровати ***** двигают п 95-100 000.

Как похожа проблемана мою. Пальцы и стопа выше щиколотки синюшные. И касание вызывает отдергивание стопы. Отечность есть.Ходить по коврику не могу. Всё, что шипастое вызывает сильную боль раздражающего характера. Лимфодренаж бы не плохо. Только отмахиваются.

А вы считаете, что если пару дней произносили аффирмацию: - Я здоров, Я здоров! вы исцелитесь. Нет, нужно правильно уметь думать. А как каждый решает сам для себя.

Облитерирующий эндартериит? ( чаще у курящих мужчин бывает).

Многие считают, что не сосуды виноваты и глотают пачки таблеток. А итог да, плачевен. Сначала пальцы выбросят на помойку, потом ноги. Это аксиома.

А сами собой заняться не пробовали. В больницах сегодня никто не нужен. Уж сосуды почистить не проблема.

Подскажите чем, пожалуйста. Пробовала клевером. Сильнейшее головокружение вызвал. Не могла сидеть, стоять, ходить.

____ В этом плане мы с Вами "на одной волне". Я точно знаю, что без мяса я проживу, а вот без овощей и фруктов мне тяжко. :)))

ЛюдМила, может коэнзим виноват, но у меня нет усталости. 300мг в день пью.

И про реальность в статье )))
терифлуномид войдет в региональную программу по Москве, аукцион по которой был объявлен на 30 декабря, в следующей пропорции: терифлуномид – 6% (25 пациентов) и диметилфумарат – 94% (232 пациента).[2] [3]

Важно, что количество пациентов, на которых рассчитан аукцион, - 257 человек. Однако в реальности больных данной формой рассеянного склероза, нуждающихся в пероральных препаратах, может быть больше, чем указано в госзакупках, как утверждает руководитель 6-го неврологического отделения ФГБНУ «Научный центр неврологии», профессор, д.м.н. Мария Захарова. «В московском регистре больных РС сейчас зарегистрировано 6,5 тысяч больных. Почти все находятся на первой линии терапии за исключением небольшой группы, порядка 200 человек, которые получают препараты второй линии с действующими веществами натализумаб или финголимод.

Спасибо, но к меня похоже, скорее, на подагру. Вот описание, один в один: "Поражённый сустав горит как в огне, прикоснуться к нему невозможно. Среди врачей прижилось название – «простынные боли», когда от лёгкой простынки, положенной на место воспаления, боль проявляется с такой силой, будто сдирают кожу заживо". Записалась на прием к ревматологу. Посмотрим, что скажет.

____ Да Ирбис, это серьёзно, надо бы вплотную заняться. А кожа синюшная или в мелкую сеточку сосуды - капилляры просвечивают в этот момент? Получается, что причиной этому является низкая температура в комнате? Это явно, что-то сосудистое, какие-то спазмы что-ли, конечности остаются без кровоснабжения, может ощющение жара похоже на то, когда ногу отсидишь (может так проявляются реакцией на спазм сосудов нарушения чувствительности - искажение)? (У меня такое бывало: при поглаживании или прикосновении холодного предмета к коже внутреннего бедра я чувствовала боль)
А кровь Вы не исследовали в этот момент?
У меня постоянно мерзнут руки и ноги, практически всегда ледяные. На улицу без перчаток даже в 0 температуру не могу выйти. УЗДГ сосудов тоже когда-то делала: изменения есть, но не критичные, впрочем как и у Вас. Но эти проблемы мелочь по сравнению с Вашей, надо что-то делать Ирбис!

[quote="Ирбис" message_id="59000748"
Среди врачей прижилось название – «простынные боли», когда от лёгкой простынки, положенной на место воспаления, боль проявляется с такой силой, будто сдирают кожу заживо".
______ Вот именно так у меня и было, но на внутреннем бедре, а если прикоснуться ещё чем-то холодным, то я взвывала, + зуд постоянный. И это были нарушения чувствительности (РС).

Да нет, причиной как раз является ВЫСОКАЯ температура. Если я в холодной комнате сижу босиком - все в полном порядке. Стоит надеть теплые носки или залезть под одеяло - пальцы становятся пунцовые, потом синеют. Парадокс!

___ Действительно парадокс.Но это явно какой-то спазм. Тут самому не разобраться, как ни крути надо искать диагноста.

А когда руки-ноги согреваются, Вы себя лучше чувствуете? Спасибо.

Как хорошо, есть возможность посоветоваться со знающими людьми.

Нет, нет, это я не вам написала название диагноза. Кто - то писал о том, что лежал не в неврологии и видел больную с симптомами похожими на эндартериит.

___ Да они у меня согреваются только при физических нагрузках, когда кровь "шурует" по кровотоку, а так, в спокойном состоянии практически всегда холодные, даже под одеялом лежу, а ноги прохладные. Такой реакции на согревание не бывает.
Про ощущения я писала к тому, что при отсутствии или нарушении кровоснабжения (а это явно, т к. кожа синеет), начинаются ощущения покалывания, онемения и т.д. (это у людей без наших проблем), а у нас плюсом могут быть на этом фоне ещё и искажение чувствительности (жар-холод, прикосновение-боль и т.д.)

Спасибо. Давно не пила коэнзим.С таким "виновником" согласна соприкоснуться :)

Аптечные препараты с низкой дозировкой, замучаетесь капать. В спорт.магазинах по 100мг есть. Или в добавках.

привет

Девочки , при холодных конечностях неплохо помогают Трентал , Курантил ( по-моему никто здесь не упомянул )- они улучшают реологические свойства крови, кровообращение , если нет противопоказаний. Трентал назначают также и при суставных болях - опять же для улучшения кровообращения в месте сустава. У меня в зимние месяцы бывают холодеют кисти рук , а ноги при этом теплые, как ни странно. Вот только Трентал в таблетках сильно снижает мне давление и повышает при этом пульс , и Курантил примерно также . Но от них становится реально очень тепло ! Я иногда принимаю 1 табл. Курантила " для сугреву " .Еще можно применять приправы к пище - имбирь и куркумин , они тоже обладают согревающими св-вами , это самый простой способ согреться .А если это связано в венозным застоем , то ,как мне помнится , назначают Флебодия ,Троксевазин в таблетках или другие венотоники. И нужно не забывать постоянно , в любое время года двигать стопами - сидя ,сгибать и разгибать стопы - это прокачивает кровь вверх по сосудам - зимой ноги будут теплыми , а летом не будут отекать .

Гостья-я, мне для сугреву чтобы кровь побежала хватает 50г коньяку. Но у меня это не постоянная проблема - ледяные руки. Если сбегала на лыжах и не помогло, тогда 50г ))