рассеянный склероз

Мы все уйдём. Здесь никто не останется.

Видно Рокфеллер не смог приручить доктора СМЕРТЬ. то единственный доктор, которому подвластны все болезни.

[quote="вика"]
кто проходил терапию алемтузумабом ?

Я проходила курс алемтозумабом...5 лет назад.. Было хорошо.. Потом приступы эпилепсии..Щас еле пишу..Еле читаю..

а еще раз тнбе не предлагалт?

Здесь невозможно найти ни общий язык, ни одинаковое течение болезни. Отдельные схожие симптомы - да! Потому что нет такой болезни -рассеянный склероз, есть масса болезней, которые не могут определить, а потому и лечить не могут. И все эти болезни свалены в одну кучу и названы "свалка", извините, Рассеянный склероз. Знаю нескольких человек, которым поставлен этот диагноз, у которых ну точно не РС. А у нашего главного городского невролога дочка защитилась по РС, теперь сынок аспирантуру заканчивает, а раньше он был "на зарплате", впендюривал интерфероны и осуществлял патронаж за больными РС. Короче, собирал материал. Как перестали денежки платить, так исчез, уже никем не интересуется.

Предложат вы не отказывайтесь. Вы сорвёте испытания препарата на больных кроликах.

А вдруг он не умер на самом деле?А это все специально подстроенный спектакль с его якобы смертью?!А на самом деле он мог вообще новое молодое тело себе приобрести с его то деньжищами!!!Это выгоднее чем по 7 раз сердце пересаживать,да почки и т.д.,и т.п.!!!

[quote="Гость"]
Здесь невозможно найти ни общий язык, ни одинаковое течение болезни. Отдельные схожие симптомы - да! Потому что нет такой болезни -рассеянный склероз, есть масса болезней, которые не могут определить, а потому и лечить не могут. И все эти болезни свалены в одну кучу и названы "свалка", извините, Рассеянный склероз.

Согласна с Вами, Гость

Возможно, я ошибаюсь, но думаю так же.

Сколько лет можно снимать обострения гормонами?

Шо б ты там понимал советник! Как 8 баллов водохлебством лечить? А ты чего не расскажешь что при 8 баллов уже не поможет ничего? Всё разрушилось. А тут спец хаха

[quote="Вале
Предложат вы не отказывайтесь. Вы сорвёте испытания препарата на больных кроликах. [/quote]мы все очень рпды что у Вас мчгкое течение . А что делать если не5 можешь останоаит5ь ?

С трудом зашла на форум, предложил регистрацию. У всех так?

Шо б ты там понимал советник! Как 8 баллов водохлебством лечить? А ты чего не расскажешь что при 8 баллов уже не поможет ничего? Всё разрушилось. А тут хаха[/quote]

А вы не видите что никого не вылечили, только лежачих пачками прибавляется, и все ваши интерфероны большой вклад вносят. Я водохлёб, Да. И у меня нет обострений и прочих многих прелестей связанных с этой болячкой. Но нужно же своей головой думать, если вам плохо от препарата то не слушаясь врача нужно бросать. Голова дана чтобы ДУМАТЬ ей, а не только кушать. Организм говорит вам что ему плохо, но ВРАЧ сказал что будет хорошо и вы добровольно гробите себя.
Всех благ на испытательном полигоне.

Всё зависит от больного. Как он слёг после многократного приёма гормонов, Всё больше гормоны не нужны. У нас в России исследования по рассеянному склерозу сворачивали, нет денег. А мы ждём лекарства.

Без проблем вошла.

___ Добрый день! Оксана, хочется искренне посочувствовать ((. А эпилептичесие приступы начались через некоторое время после курса или бывало и до этого? Вообще читала, что эпилептические приступы в редких случаях могут быть вторичными как проявления РС.

---У меня такое было несколько дней, переждала , потом вошла как обычно безо всякой регистрации.Не знаю с чем это связано.

Чуть раньше обсуждали хондропротекторы (применять/неприменять). Пила Терафлекс (ерунда - проверено), колола Мукосат маме (ей хорошо помогло, были очень сильные боли в тазобедренном суставе). Сейчас четвёртый месяц принимаю Артра, а до этого MSM Артра (так назначил ревматолог). Могу сказать, что эффект есть (стоит заплаченных денег), по крайней мере из положения сидя вставать стала спокойно, не открячивая таз от боли - у меня артроз тазобедренного и ходить стала намного больше, так как меньше болит нога и колено. А вот с приёмом кальция дополнительно, если принимать увеличенные дозы витамина D, даже если это яичная скорлупа, не стоит. По поводу хрящей из натурального мяса (куриных лап))),- недавно в передаче "О самом главном" обсуждали эту тему, врачи отвечали на этот вопрос примерно так: это нереально, получить то нужное количества нужного для лечения вещ-ва (хондроитина) из пищи: это вам нужно круглосуточно без перерыва питаться хрящами ))) (слова врача). Так же я интересовалась раньше этим у ревматолога, получив примерно такой же ответ.

Гость, говорите "нет такой болезни ,как рассеянный склероз "? У меня врач как взял в руки первые мои снимки МРТ , сказал мне - " у тебя классический РС ! По твоим снимкам студентов обучать можно ! " Вот так :)

Погуглите что ли про препарат. Его одним или несколькими курсами вводят. И если через 5 лет сплохело, то надо с врачами решать о необходимости повторного. А 5 лет ремиссии для кого-то тоже срок.

Читающая , доброго Вам дня! Насчет хондропротекторов - все зависит от дозы, Вы по-моему брали что- то на Хербе из этого ? там можно найти правильную большую дозировку у Doctors Best , а российские производители не докладывают и половину нужной дозы в капсулы. В этом все и дело. А насчет куриных лап , если Вам интересно , посмотрите Bone Broth ( костный отвар )на том же Хербе, недешево , но весчь ! Именно костный бульон из лап в порошке, разводить с водой. Качество и дозы соблюдаются .Я брала со вкусом корицы и яблок , вкусняшка ! А собственно приготовленный отвар из куриных лап не выдержала бы - его готовить надо 48 часов и главное - вкус отвратный ! Нет у меня такой силы воли чтоб такую мерзость пить .

___ Спасибо Аврора за совет! Хондропротекторы на Хербе пока ещё не заказывала, но уже приметила на будущее (с моей историей придётся по полгода их принимать долгое время). Сейчас уже закончу курс Артра (ещё 2 месяца), затем попью коллаген (уже приобрела), про куриные лапы... ))) это тоже не по мне. Магазинные покупать - только во вред и опять же ... ))) это придётся "на диету куриных лап сесть"! ))))))))) В порошке, конечно концентрат, это интересно, нужно посмотреть. Ещё раз спасибо! Покупки на Хербе, очень выгодный вариант! На много (!) дешевле, чем в наших аптеках и дозировки те, что нужно.

Госпадии ! да шож вы всякую хадость лопаете ???И охота себя до рвоты доводить ? Что организм не принимает ,то только во вред будет !

Всем доброго времени суток! Могу сообщить, кому жаловалась на неадекватную реакцию на Ребиф. 3 дня назад была последняя точка, отказалась от препарата. Как все и говорили ранее медсестра и врач сказали, что это не от препарата. Но я не верю в совпадения: колю препарат - организм реагирует странно, не колю несколько дней - чувствую лучше.
Точкой стало: последний укол прошел без озноба и температуры, на следующий день опять давление до 200, головокружение сильное, еще через день температура 38,4, без других симптомов простуды, огромные плотные прыщи на лице, груди и шее. А при высокой температуре все симптомы рс усиливаются: нога не слушается, пальцы на руке немеют, ходить не могу, падаю. Ребиф колоть не стала, вызвала терапевта. Она тоже не верит, что от ребиф. Говорит: у нас в районе 6 человек его колят и все ок.
Сейчас: температура ушла в этот же день, симптомы затихли, давление почти в норме.
Мои выводы: препарат не подошел. Наверняка предложат что-то другое. А я все больше стала преслушиваться к лечению без таких препаратов: народные средства, физкультура и т. п.
Как вы считаете: стоит ли совсем отказаться от иммуномодуляторов и оставить только мексидол?

.

Тоже перестала колоть интерферон, другие не назначены. Лежала на той неделе в центре РС, так там врач мне сказала, что весной- осенью проколись и прокапают сосудистые, ноотропы, все на этом, хватит. Пока думаю так и сделать....

Самое лёгкое - совсем отказаться от ПИТРС. Главное н каких побочек. Но это сегодня. РС - аутоиммунное заболевание. Постоянно прогрессирующее. От этого прогрессирования появляются бляшки в мозговом веществе. И в каком месте она появится завтра, и что в результате у вас откажет знает один Бог. Высший пилотаж в нашем деле, подобрать такой ПИТРС, на который у вас нет побочек. Совсем и ни каких. Потому и производят сейчас более десятка разных. А без ПИТРС хорошо всем, кроме вас самих. И поэтому инициативу надо проявлять вам самим. Если, конечно, желаете долго оставаться активными...

Спасибо за советы. Вот и не могу принять окончательное решение. Читаю все за и против. Осмысливаю.
Весна осень + витамины группы В обязательно. У меня жжение ноги после 2-го укола комболипена прошло.

Желаю долго оставаться активной, другие ПИТРС просить не буду... Иммуноглобулина в городе пока нет, вот его колоть планирую продолжить. Щас пью после больницы аксамон 20 мг, 2 р в сутки, надо пить месяц, потом при надобности баклосан 10 мг месяц 2 раза в день. Вот

____ Добрый день! Да, Татьяна, давление 200 - это железный аргумент. Температура и т.д. это всё ещё привыкание к препарату, у меня оно тоже было не лёгкое. Но скачки давления, - это опасно. Ещё хочу сказать, что читать мнения, конечно надо, но слишком доверять форуму не стоит, можно так начитаться (если Вы мнительный человек), что почувствуете у себя всё, что только не напишут. СЛУШАЙТЕ свой организм и анализируйте. Месяц-два мучений привыкания к препарату - это норма, реакция может быть разной, а вот дальше, если не стабилизируется, то нужно делать адекватные выводы. Сужу по себе, сейчас переношу интерферон нормально и стараюсь об этом часто не говорить, чтобы.... (тьфу, тьфу). Может кому то покажется это странным (впрочем как всегда...))), но я перед началом терапии очень серьёзно (психологически) себя настраивала (ставила себе цель), чтобы препарат мне подошёл, организм принял эту помощь и всё было хорошо. Может я так безоговорочно настроилась, что всё пошло как надо.Считаю, что настрой, - это половина успеха и в лечении тоже! А вот без превентивной терапии оставаться опасно, заболевание непредсказуемое, у всех течение разное и ориентироваться на кого-то из форумчан наверное неправильно, лучше анализироваать чужой опыт и брать для себя приемлемое. Ну, так поступаю я ).

Когда перестают помогать гормоны?

____ Тогда, когда происходят дегенеративные изменения в ГМ - погибают уже аксоны, а не миелин. Потому важно этого не допустить. Задача гормонов - остановить атаку (снять воспаление). Может не точно (я не медик). но смысл в этом.

---Гормоны помогают пока они назначаются по абсолютным показаниям.

______ )))))))))))))))))))

Читаю блог американского врача- нутрициолога. В Штатах костный бульон считается суперфудом номер один и даже продается в свежем виде в уличных киосках .О его пользе - содержит глюкозамин , хондроитин ,гиалуроновую к-ту и коллаген , богат аминокислотами , особенно глицином, пролином и глютамином , очищает организм от токсинов, питает суставы , связки и кости ,назначается при синдроме "текущего кишечника" , аутоиммунных болезнях, опорно-двигательного аппарата при спортивных нагрузках и для общего оздоровления организма..Это я в кратце набрасала , в статье написано гораздо скрупулезнее. Можно варить самим с добавлением овощей - куриные лапы и шеи 24 ч, говяжьи кости- 48 ч, на медленном огне. Сам доктор использует порошковый готовый вариант, это более вкусная альтернатива. Я купила банку , большая, хватит надолго, как -нибудь пропью курсом.

А теперь представьте - что в костях у нашего бедного скота ! который кормят спец-кормами из смесей рыбьей чешуи . гормонов . вперемешку с геномодифиц-й соей и прочей гадостью... Вот чудесный бульон вы получите из костей такой коровы . Попьёшь его месяц и скрутит еще больше !

кстати . кур и др. птиц кормят также.

Вы умничка!отказаться-это смелое решение,на самом деле смелое,удивила побочка в виде прыщей,я про такое не слышала.А к себя чувствуете?отвлечемся от диагноза,что изменилось в повседневной жизни?ну -как могу готовить как и готовлю,как смотрела на новые шляпки так и посматриваю...?

сто процентов за!стараюсь мяса есть меньше,мне сложно-своего хозяйства нет,люблю мясо птицы,но в городе это как правило сеть продаж,пришел-дайте печень,или лапы,или филе,представить на мин-чем кормили и как убивали((((

Симптомы рс усилились, а врач говорит-это не обострение и гормоны не помогут, так говорит врач....

[quote="Гость"]
Вы умничка!отказаться-это смелое решение,на самом деле смелое,удивила побочка в виде прыщей,я про такое не слышала.А к себя чувствуете?отвлечемся от диагноза,что изменилось в повседневной жизни?ну -как могу готовить как и готовлю,как смотрела на новые шляпки так и посматриваю...? [/quot
Изменился сам настрой к жизни. Я так привыкла быть сильной и независимой. Бог не дал мне возможности стать матерью, я уехала из родного города - из Москвы (сбежала от бывшего назойливого мужа, бросила пристижную работы ), 8 лет назад начинала все с нуля с новым мужчиной, без финансовой поддержки. Считала это самым тяжелым испытанием - особенно материнство.
Сейчас мне тяжело добираться на работу (парез, головокружение), не могу самостоятельно заниматься домашними делами, для меня сейчас помыть 2 тарелки - как-будто весь дом убрала в один заход, а он у меня 120 кв. м. Психологически тяжело и только вы-форумчане знаете об этом. Плачу, когда никто не виде, внутри боль и непонимание. Из домашних меня никто не понимает, все привыкли меня видеть сильной и зарабатывающей деньги, а сейчас регулярно пропускаю работу - больничный или однодневные пропуски, не могу иногда даже до туалета дойти. А вы говорите - умничка! Как себя привести в чувства не знаю. Мне 37 лет, внутри энергии еще на целую жизнь хватит, а истощение организма и психологии просто жесть. Утром просыпаюсь и кажется: встану с кровати, все будет как раньше, пойду, не сбивая косяки, не ццепляя ковер... Ан нет, к сожалению, все, как страшный сон. Понимаю, что есть у кого хуже. Но почему-то смирения не приходит.

Если симптомы усилились, а мрт -ничего нового, это обострение? А врач говорит-нет.

Мы уже тут обсуждали это. Более опытные говорили, что нет. Развитие рс, весеннее ухудшение: нужны ноотропы и витамины группы B. Мрт с активными очагами - это обострение. Врач мне сказала тоже самое.

Всем добрый вечер! Скажите кто принимал от спастики ног баклофен, какой результат?

Татьяна, простите как у Вас складываются отношения с мужем? Вы перестали волноваться? Можете не отвечать, просто частенько вспоминаю Ваше отчаяние по-поводу проблем в личной жизни. Надеюсь, у Вас все хорошо . Очень хочется , чтобы у Вас было все хорошо))))))))))😍😍😍

Инна, мне тяжело, мужу еще тяжелее. Ему тоже, скорей всего психологически тяжело. У него тоже сорвана спина, а ему всего 31 год. А сейчас приходиться еще и домашние дела делать. Я из-за своего кризиса веду, как капризный ребенок. А мне и его нужно понять.
Где-то прочитала, что близким тяжелее принять нашу болезнь.
Недавно я разревелась, когда под действием высокой температуры упала, ударилась сильно, не смогла подняться, он тут же проснулся ночью, донес меня на кровать. Я сказала, что не представляю себя в инвалидной коляске. А он ответил: ты у меня еще бегать будешь.
Мы 8 лет вместе и вместе пережили многое. Просто, как я поняла, он пытается заставить меня двигаться. Пусть через силу.

Людмила здесь как-то писала на мою ситуацию, что я стала вся такая больная... И она пра
Так что все у него со мной хорошо. Это я такая, сложно принять ситуацию.
ССпасибо за беспокойство. Расскажите о себе: как давно болеете, как справляетесь?

Я лев по знаку зодиака и родилась в год овцы. Наверно поэтому я такая требовательная, эгоистичная и при этом иногда туповато-капризная)) Все очень близко принимаю к сердцу и обязательно нужно высказаться. Требую к себе большого внимания и терпеть не могу одиночества.

Еще прочитала, что при спастике помогает курить коноплю, даже в некоторых странах больным рс разрешено курить и гос-во выделяет сигареты, не знаю или правда, но читала в инете