рассеянный склероз

___ Добрый день, Роза. Идите сразу к ревматологу, исключите случаи, относящиеся к его компетенции, иначе Вас долго будут пинать туда-сюда. К хирургу идти нет смысла. Но, к ревматологу лучше идти сразу же с анализами и рентгеновскими снимками, иначе визит будет опять-же безрезультатным (может по телефону как-то предварительно поговорить). Не знаю как у Вас, у нас к ревматологу (по полису) месяцами не попасть.

Не знаю как у Вас, у нас к ревматологу (по полису) месяцами не попасть.

Да ещё сидит в качестве ревматолога терапевт, которого по блату, чтобы не бегать по участку, быстренько на двухмесячных курсах "переучили" на ревматолога. И сидит такой "профи" с пустой головой и ответственности почти никакой.

Сегодня отменили Пентоксифилин, давление поднялось, хотя никогда такого не было....

Ок.,спасибо.пойдет по дмс,или найду старенького со стажем за деньги.Анализы на ревмопробы и рентген наверное делать?или еще что?Пока проделаемся,не потеряем время?Ой,,,,,,,спасибо большое

--- Екатерина , главное , чтоб на новом месте у Вас были хорошие условия жизни , это намного важнее климата. Я сменила место жительства уже будучи больной РС , переехала из России в самое сердце Средиземноморья с жарким летом . Но я здесь, как и все остальные - спасаюсь летом кондиционером, а они , слава Богу сейчас есть везде - и дома ,и в оффисах, и магазинах .И эти 3 месяца сильной жары я переживаю абсолютно спокойно. А на пляже я никогда не валяюсь и не загораю, плаваю ближе к вечеру. У нас здесь все местные так и говорят - " Летом самым близким другом становится кондиционер " )). Если Вы уверены в подходящих Вам условиях , не бойтесь переезда.

Нет, Слава Богу не ставят. Чтобы исключить эту болезнь нас послали на МРТ шейного отдела позвоночника и спинного мозга. На антитела к аквапорину , сказали не нужно, т. к. нет очагов ни в голове , ни в позвоночнике. Плюс при оптикомиелите очень сильно нарушены двигательные функции, серьёзные нарушения нервной системы. У нас неврологических отклонений нет. Там другая симптоматика.

Фрекен, здравствуйте! А что в Новосибирске хорошие специалисты? Дочке на днях уже 19 лет исполнилось. По- поводу заграницы пока не думали. Это , наверное, безумно дорого.... в Новосибирск можно полететь. Только куда и к какому специалисту? Если Вы можете кого-то посоветовать, мы будем очень признательны Вам. Подруги говорят уже ищи знахарку.

Инна, я очень боюсь этих распальцованных НИИ.... Сама я начинала свой путь с рс в НИИ Неврологии....ага и через два года с ноля ушла на 6.5 и инвалидность первой группы.....
Вы как-то не ищите....надо бы поактивнее быть, тем более, уже 19 лет.
Возьмите направление в МОНИКИ - у себя в поликлинике, туда приезжают из разных регионов, сейчас нет ограничений...
Возьмите направления в разные клиники, не привязывайтесь к одному месту....ищите врача и помощь, она придет!

Ну да, ну да, знахарки вылечат....((((

Людмила, здравствуйте ! В Моники действительно нужно поехать. Вряд ли можно взять направление в поликлинике. Мы обязательно поедем, спасибо! Потом расскажу

Прочла сейчас про фотоферез, очень помогает при аутоиммунных заболеваниях. Кто проходил данную процедуру и насколько она эффективна. Людмила, с Вашей подачей открыла официальный сайт Моники и прочла про это. Завтра буду звонить и записываться

Тамарам Жукова. Усилием языка лечит все болезни......................

Инна, может, Вам в Минздрав поехать? Все таки исследовательский институт не имеют такой практики?

Может (((((((((

Девушки, привет! Советую всем зайти в гости к ребятам - очень много красоты на лето для нас с Вами:
http://cosygoods.com/

Куда то пропадают сообщения...

Инна, я не знаю в Новосибирске врачей. Там есть НИИ, которые имеют свои разработки. Но у вас нет четкого диагноза, это проблема (( Поищите информацию. У меня знакомая летает (связи с ней сейчас нет). Ей тормознули болезнь, не знаю как называется, когда конечность "сохнет". Раньше общалась на заре её заболевания, сейчас с виду здорова. Точно знаю, что летает в Новосибирск.

Моя история, 8 лет назад несмотря на рс и разговоры врачей о смене климата, переехала из холодной уральской столицы во флориду и ни сколько не жалею. кстати здесь врачи не говорят что нельзя менять климат.

Инна, я не знаю врачей в Новосибирске. Знаю, что там есть НИИ со своими наработками и новинками. У вас нет диагноза, это проблема. Девочку надо правильно диагностировать. В ИМЧ в Питере есть нейроофтальмологи, но я не знаю насколько они сильны. Не могу Вам помочь советом.

Не вижу своих сообщений.....что такое, не понято...

Спасибо большое , есть над чем поразмыслить. Нужно что-то делать, снимать постоянно обострения это не выход, нужно устранить причину его обострения. Мне кажется пока это загадка для врачей

Инна , извините , я тут слушала доктора М. Шперлинга из Новосибирска ,и вот что он сказал по поводу РБН - " В 90 %случаев это все- таки дебют РС ( но Вы конечно это и сама знаете , поэтому и пришли на форум ), а еще это может быть ишемическим невритом с тромбозом зрительных артерий и ишемией зрит. нерва. Это очень схожее заболевание и тоже неизвестной этиологии ". Такого предположения Ваш врач не высказывал ? У доктора Шперлинга свой видео канал на Ютюбе , Вам бы с ним связаться ,он невролог и чувствуется , что креативный. Он так же есть и ВКонтакте.

всем привет. Хотела спросить вот что, кто нибудь делает уколы инфибета? помогает нет? про болезнь ничего не знаю, маме поставили диагноз не так давно. теперь через день живет на этом уколе. улучшения нет говорит. очень устает, нога подкашивается, много ходить не может

Рука или нога "Сохнет" от банальной грыжи диска. У меня левая рука ладонь стала усыхать. Пришлось усиленно тренировать мышцы шейного отдела позвоночника. Прошли и грыжа и 2 протрузии, и ладонь восстановилась. А сейчас у соседки от грыжи на пояснице сохнет левая нога. Вот такие дела.

Аврора, не надо извиняться, спасибо за участие!!! Врачи нам такой диагноз не ставят, видимо он ставится на основании результата МРТ. Доктор Шперлинга послушала, напишу ему , может чего посоветует. Мне он тоже понравился. Спасибо, Вам!

......

....

Инна, в Москве много хороших врачей и больниц, наверное, вы особо не ищите..

Инна , да, все диагнозы ставятся на основании МРТ. Не мне решать ,но - молодой возраст, женский пол и повторные аттаки РБН - это факторы, характерные для развития РС ,а диагностика часто идет с запозданием. Сначала РБН расценивается как КИС ( клинически изолированный синдром ) при дебюте. Но это хороший знак и предвещает обычно доброкачественное течение .Так что есть и хороший момент. Другой вопрос - официально установить диагноз .Врачи не хотят торопиться , так уж у них заведено.

Пить кальций Д3 надо с витамином Д? Кто то пьет так?

Посоветуйте, пожалуйста, буду ОЧЕНЬ признательна )))))))))))))))

Да хоть усритесь,кальций с витамином Д или с активной формой витамина Д-результата не будет. Проблема в том,что усвоение кальция в резерв(ионизированный кальций в крови) идет параллельно с кислородом. А у Вас гипоксия. Часть кальция усвоится,часть нет. Проблему надо решать комплексно,привлекая к препаратам кальция и кислорода тестостерон.

Аврора ,здравствуйте ! Вчера были у врача спросила у неё, что делать дальше, она говорит ,я бы сейчас ничего не трогала, дабы не всколыхнуть начало болезни( РС) , но может и не наступить болезнь . Иммунная система очень гибкая и постоянно изменяется, возможно в дальнейшем все выправится и удастся преодолеть болезнь. Пока КИС, а у Вас точные сведения , что это хороший знак и предвещает мягкое течение?

Смоленск, а вы зачем-то нервничаете. Напишите человеку подробно, как ему не "усраться" с кальцией, кислородом, тестостероном и т.д. А то шума много от вас - результатов нет.
Я жду июнь ;))

Как могут быть у Авроры сведения точными касательно предполагаемого заболевания? Это общепринятое мнение.
Кстати, я бы проверила уровень Д и подняла его ближе к верхней границе. Чтобы по-легче было, если что. В12 бы посмотрела. На всякий случай.

А я вообще в шоке от такой мамаши...((((
Инна, ну это кошмар: палец о палец еще не ударила, НЕТ диагноза, НЕТ рс.
Ретробульбарный неврит - не является показателем развития рс и аутоиммунного процесса в целом, только 50% или даже меньше....
Это может быть обратимый процесс демиелинизации - периферической нервной системы....
Что Вы готовите ребенка к ужасу. Себя уже приготовили, фу, ну и мамаша.....какой от Вас положительный заряд, какая надежда, сплошная смерть....
Можете обижаться, больше играть с Вами в эти разговоры не буду, пустое занятие....уж простите за грубость(

Инна ,точности не может никто обещать, но по статистике - если началом является зрительная симптоматика , а не парезы стоп - прогноз намного оптимистичнее ! У меня самой РБН был одной из первых сильных аттак. Инна , но мы сейчас не позиционируем Вашу дочь как больную РС, нет ! У нее всего лишь КИС и на этом все может и остановиться и быть в латентной форме, если не разбудить . Если бы у меня сейчас был КИС, что бы я сделала в первую очередь ? Исключила бы факторы риска -1) Знойный пляж и загар на курорте.Наверняка Вам невролог уже говорил об этом. Я знаю людей , которые именно из отпусков вернулись с загаром и симптомами РС. ( но не путайте прогулки под солнышком в утренние часы как раз полезны. 2 ) Затяжные долгоиграющие стрессы любого характера - учеба/работа , любовный фронт .Кратковременные легкие стрессы безвредны , долгоиграющие - опасны. 3)Изматывающая физ. нагрузка - тренажерный зал, например,или любая другая физ активность должна быть адекватной , не надо гонять до изнеможения и через силу. Вообще не надо испытывать Фортуну на прочность , она ведь может и задом повернуться. Берегите себя и дочь , вы обе уже подготовлены и знаете чего " НЕ делать".

Аврора, прошу прощения, кто поставил дочке Инны КИС? Вы - ?
Откуда у нее изолированный синдром, да Вы что, в самом деле. У девочки на сегодня заболевание глаза и точка! Если это действительно РБН, а не что иное....
Нет точного диагноза и ни о каком КИС не идет речи вообще.....
Не надо ориентировать людей на рс , никто не знает, что будет завтра с нами со всеми.....

Инна, врача Вам искать самой - Вам же нужны офтальмологи.....
Но, Ваш настрой и правда, какой-то упаднеческий...

____ Привет. Инфибета - это интерферон бета. Я тоже на интерфероне, но не на Инфибете. Действие интерферонов заключается в том, чтобы сдерживать развитие болезни. Счастье, - если он подошёл Вашей маме и сдерживает болезнь, к сожалению не всем подходит (. То есть улучшения возможны только в том случае, если препарат хорошо подходит человеку, нет сильных побочек и организм на фоне препарата постепенно восстанавливается, при условии, что нет новых обострений и течение болезни ремиттирующее. Чудес исцеления от лекарств не ждите. К уколам через день можно привыкнуть и со временем воспринимать это как должное, главное, чтобы не было ухудшений, нужно наблюдаться. Вам нужно быть внимательной к маме, иногда родные не могут понять больных РС, как это так, только проснулась, - уже устала! Усталость - это неотъемлемый наш спутник, причём усталость бывает даже от небольших нагрузок (. Берегите свою маму!!! Советую почитать об РС, чтобы знать чем ей помочь.

--- Людмила, Вы правы. Спасибо , что поставили меня на место.

Девочки, цитофлавин принимали? что то желудок тяжело принимает, может, в уколах лучше?

____ Добрый вечер всем! С глазами у меня проблемы очень давно, лет с 16, скотомы начали появляться с 22 лет. Зрение падало, восстанавливалось несколько раз, глаза изнутри болят очень часто и каких диагнозов мне только не ставили... Сейчас боль в глазу я не считаю обострением, так как это бывает очень часто и связано в основном с напряжением, с общей усталостью. Если нет двоения, нистагма, то это может быть проблемой сосудистого характера (у меня в следствии РС, у дочери Инны может быть совсем другое...). Но хочу сказать вот что, если бы я с 16 лет "загрузилась" бы РС-ом (видимо моё счастье, что я узнала о нём намного позже), не знаю, как бы сложилась моя жизнь!? Инна, я думаю Вам нужно сравнить мнения других врачей (3-4), причём с нуля (не рассказывая о предыдущих мнениях), а не одному, хоть и "титулованному" и не принимать на себя РС, которого возможно, в помине нет,- с этим я согласна.

____ Цитофлавин мне совсем не подошёл, хотя я почти все препараты переношу неплохо. Много побочек от него, не советую.

Интересно, нет ли таблицы , которая бы подсказывала о совмещении тех или иных препаратов?

В инструкции к каждому лекарственному средству есть информация о совместимости/несовместимости с другими препаратами. Но разобраться в этом, я думаю, сможет только тот человек, который имеет представление о медицине.

Есть таблицы по совместимости/несовместимости витаминов.

Читающая, спасибо. Наверное, откажусь от цитофлавина....
Еде врач говорит за актовегин. Говорит, ноги укрепятся

Людмила, как бы мне хотелось, чтобы Вы оказались правы, я просто молю Бога о том же!!!! Почему я не ударила палец о палец? В НИИ неврологии были, в институте глазных болезней были, в клиники нервных болезней были. Все анализы сдали, МРТ, КТ , гормоны, витамины и многое другое. Что Вы вкладываете в понятие ударить палец о палец? Что я ещё должна сделать ? Я обязательно сделаю, это в наших интересах. Я на Вас не обижаюсь, я Вам очень благодарна)))))))

Людмила, Аврора права! Нам действительно ставят диагноз КИС, невролог и нейроофтальмолог, к моему глубочайшему сожалению....