рассеянный склероз

Девочки, за лецитин поняла, а какой лучше купить омега-3? Можете подсказать?

Читающая, привет ! Скажи, а сколко у тебя баллов ? Я так поняла по твоим рассказам , что ты вообще огурец и у тебя 0 баллов .

под вопросом(((

У моей подружки нет РС, но у нее симптомов РС достаточно.
Как в анекдоте - пью я, а похмелье у неё.

____ Привет! Да не совсем огурец ))), Аврора! В 13-м году меня сильно подкосило: ноги, руки, глаза, глотательный рефлекс, нарушение чувствительности, тазовые, дикая слабость (был полный набор), восстанавливалась медленно, года полтора на "ватно-электрических" ногах (по ощущениям) ходила, руки неуклюжие (накрасить глаза была проблема), особенно левая была не очень. Но сейчас я довольна, по сравнению со своими ощущениями двухлетней давности заметно, что я намного крепче стала (не спугнуть бы!), да и с чувствительностью стало получше, парастезии остались, но не постоянные, редко появляются. Глотательный рефлекс правда слегка остались нарушения, иногда при разговоре случается непроизвольное глотание или наоборот проглотить не могу, когда ем. Ну это мелочи, с ними можно жить! ))) За последний год до 2,5 баллов восстановилась, этой весной 2 балла поставили. Меня в последнее время ещё проблемы с артрозом тазобедренного и грыжи межпозвоночных дисков подкосили, поэтому вынуждена ограничивать свои движения, а так бы я, ух... ))). Я вообще по жизни оптимист и трудоголик, поэтому радуюсь тому, что есть и очень надеюсь, что будет лучше! И так же, как и Фрекен, мечтаю вернуться в спортзал!

____ ))) Мне кажется и здорового человека резко разбуди и подними на ноги, будет дрожь в ногах, да и упасть можно.

Эту процедуру при РС делать не рекомендуют врачи

На форуме большинство с низким edss?

Большинство с низким, но есть и 8 баллов. Но таких как-то сторонятся, словно "заразиться" боятся, это чувствуется. Не все, конечно, сторонятся, но аккуратно промолчат, кроме Людмилы, естественно.

Да у нас очаги... А это скорее всего РС, но врачи не ставят пока, девочке 14 лет. Не может же быть с такой МРТ что-либо другое(((((

Врачи много что не рекомендуют, связанное с нетрадиционной медициной. Однако лечить эту болезнь не могут. Да и вообще если проанализировать судьбы всех больных, связать их с картиной МРТ, где у одного множество очагов, а он как огурчик, а у другого - один очаг, а у него множество симптомов.... Да и не каждый человек делал МРТ. Кто с полной уверенностью скажет, что человек чувствующий себя нормально не имеет этих очагов? Так и проживет спокойно до глубокой старости, ни о чем и не подозревая! Так что ни черта наши врачи о РС не знают!

А еще вот говорят нельзя РСникам иммунитет повышать, а как же тогда прополис - повышает иммунитет, благоприятно действует на РСников, правильное питание - повышает иммунитет, чистка организма от паразитов и очищение организма - аналогично и пр...???

Девушки,Солгар выпустил Омегу вместе с аминокислотами, как думаете -лучше все отдельно пить?

Людмила, как Вам кальций, магний, цинк? Есть ли помощь?

Добрый день всем! Как и обещала, делюсь результатами анализов (кому интересно):
* Общий белок 71 (66-83) - упал (Альбумин опять забыла напомнить, видимо это мне сейчас не надо))));
* Кальций общий 2,26 (2,20-2,65) практически на нижней норме;
* Кальций ионизированный 0,99 (1,03-1,23) немного заниженный
Для СМОЛЕНСКА: анализ сдавала сразу же после 10-минутной физической нагрузки. Результат - немного упал, но не критично!
* 25-ОН витамин D общий - 39 В начале декабря был 29. Я ожидала большего. То есть получается, что плохо он у меня усваивается, за 6 месяцев (без малого) поднялся только на 10 нг/мл. Буду принимать дальше без учёта летнего периода.
* Паратиреоидный гормон - 29,3 пг/ мл (12-72) ближе к нижней границе.

Купила Наш лецитин - действительно, написано, сделано из подсолнечника. Спасибо, девочки!

--- Читающая , я поняла , но все равно скажу - ты огурчик ! ттт, и по характеру тоже.Значит , ты на Бетафероне так хорошо восстанавливаешься ?..похоже на то. И главное , что ты нашла свой ритм и образ жизни , который тебя устраивает ,я вижу , что ты трудоголик ). У меня тоже долгое время 2 балла , но в последний визит у своего невролога я смогла выполнить "невыполнимое "- прошла по одной половичке "носок к пятке" ,(до этого ну вот никак не удавалось мне этого сделать , все время кренило набок) , координация улучшилась.И в этот раз я осталась в приятном шоке, и еще доктору понравились мои коленные рефлексы, не знаю конкретно что.И он сказал , что идет тенденция к 1,5 баллам, дал мне между 1,5 -2 . Но я не тороплюсь радоваться , поживем-увидим.Я за снижением баллов не гонюсь.Но я теперь знаю конкретно ,что для меня самое важное в восстановлении -это мой режим дня, именно соблюдая его ,я начала восстанавливаться. Я много сплю, мало ем (умеренно), много гуляю на свежем воздухе ,даю умеренную физ нагрузку и живу без суеты и спешки , размеренно и медленно , работой себя не перегружаю - вот на таких условиях мой организм согласен восстанавливаться! Ремиссия для меня это как хрустальная ваза , ее надо холить и лелеять. То , что меня не устраивает - иногда есть гипертонус в ногах , ощутимый только для меня, но Мидокалм мне его хорошо убирает.И усталость бывает наваливается , но сейчас намного меньше .

Гость с высоким edss, наверное, у большинства нет опыта и нет конкретных советов для Вас? Если человек сам это не испытал, может ли чего посоветовать?

---Гостья , не все больные с низким EDSS все время были такими. У меня , например , много лет назад случился полный паралич ноги от верху до низу. И рука уже тоже стала вовлекаться в процесс, я лежала под наблюдением , капала КС , 1 неделю была с мочевым катетром прежде чем я научилась сама мочиться на судно в лежачем положении- я ведь тогда даже сидеть не могла !..Надо ли объяснять , что я ощущала ? Это был полнейший трындец и безнадега. Потом ,после КС нога постепенно зашевелилась, а потом в течение 2 месяцев я училась ходить заново. А потом , в последующем у меня 5 раз случались парезы одной и той же стопы. Я через многое прошла. Но я каждый раз восстанавливалась. Поэтому очень хорошо знаю " что такое хорошо, а что такое плохо " и свое теперешнее состояние считаю настоящим чудом. Для меня это и есть чудо. И я ценю каждое мгновение и радуюсь каждому дню и каждому шагу. И берегу себя.

Прошу совета. Вялый парез, нашел, вроде, подходящую обувь, что-то типа сандалий для дома, чтобы можно было вставить ортопедическую стельку. В обуви есть три плюса: регулируется ремешок на пятке, на подъеме и ещё есть шнуровка. Т.е, нога и "дышит", и обувь можно закрепить по ноге. А минус - носок приподнят, загнут кверху. У кого есть опыт ношения обуви с таким носком, поделитесь, пожалуйста. Кроссовки не подошли, а в тапках-шлепанцах пальцы подгибаются, стараются эти тапки удержать. Короче, поделитесь опытом в подборе обуви для дома.

Мягкие , тканевые обувки на липучке. Но и эти тоже не совсем подходят. Тоже есть такая проблема. Шлепки помогают падать. Босоножки... в них не могу удержать задники , спадают. Открытый нос у обуви не приемлем, потому что чувствительность стоп бешенная. Берегу от попадания чего - либо под стопы. С закрытыми носами обувь....пальцы мучаются, в них ведь тоже с чувствительностью беда. Стали выпускать всякие силиконовые вставки для пальцев. Вот бы что - то по типу полуноска для пальцев ног что - то найти. Нацепил и вложил ногу в обувь. Пока не видела такого. Может видел кто что - либо подобное?

Вырежте из махрового короткого носка. Пятку убрать. Маме подходили шерстяные носочки по типу глубоких подследников.

____ Привет, Аврора! Спасибо тебе! )))) Стараюсь быть огурцом, иногда прямо и получается! Вот слушай, анализировала я долго своё состояние за 3 года на интерфероне. Говорить об этом часто не люблю (чтобы не спугнуть), но мысли мои постоянно направлены на полное восстановление. Для выхода из нехорошего состояния я делала очень много чего. Но! Мною было принято решение начать интерферон, так как я понимала, что нужно что-то делать медикаментозно, да и альтернативы не было. Настроилась чётко, без колебаний, начала принимать и сейчас, спустя несколько лет уже могу разобрать "зёрна от плевел". Учитывая отзывы, многого не ждала, естественно прислушивалась к себе. Восстанавливалась потихоньку, ноги практически восстановились, правда спотыкаюсь постоянно (правая нога похуже, черпаю ею частенько, не поднимается она у меня нормально), иногда даже падаю на ровном месте, как-будто оступаюсь, но "вибрирующий ток" в ногах медленно конечно, но прошёл (примерно за 2 года). Заметила, что некоторые симптомы, которые сопровождали меня долгое время, причём до ухудшения, ушли! Какие-то стали менее выраженными. Вот например проблемы с чувствительностью внутренней стороны бёдер, кожа на туловище, судороги, левая рука, которая давно "барахлила" восстановилась, спастика в ногах по ночам ушла и ещё, один из первых симптомов, которому уже лет 19 (вибрирующее онемение спины в грудном отделе позвоночника, по ощущению, как-будто листик к позвоночнику прилип и мешает) тоже практически нет, появляется только при длительной нагрузке на спину. Из этого я делаю вывод, что интерферон всё-таки косвенно, но помогает моему организму в восстановлении нервной проводимости. Вот такие выводы.

____ Гость, здравствуйте! Может поискать какую-то высокую обувь, что-бы держала ногу в районе щиколотки, летний вариант, с отверстиями (дырочками) для вентиляции? Правда, я поняла, Вы - мужчина, с мужской обувью сложнее. Шлёпки точно нельзя, - потенциальная опасность упасть, подвернуть ногу и напряжение пальцев. Открытые пальцы тоже плохо, нога съезжает вперёд и так как часто загребаешь носком, весь мусор и пыль с дороги в обуви (если на улице). А вот поднятый носок у обуви, может это даже хорошо? Я вот постоянно цепляюсь длинным носком туфлей, хотя у меня сейчас с ногами нормально.

________ Силиконовые вставки особо не спасают от гиперчувствительности. Да и в силиконе будут ноги потеть, влаге деваться совершенно некуда, можно приобрести дополнительные проблемы. Пробовала... Вариант один - искать подходящую для своей ноги колодку обуви и уже смотреть обувь этого производителя, либо на изготавливать на заказ, но тоже не факт, что она будет Вам очень удобной.

Вот вспомнила, года 3 назад покупала сандалии "Mia" (Мия), вроде так называется, где-то лежат ещё, - не износились. Российский производитель, есть ортопедические модели, для меня удобная колодка. Ну страшненькие конечно ))) (мне пришлось тогда купить), сейчас могут быть и симпатичные модели (в этом году не смотрела), но на тот момент мне было нормально. По цене приемлемо. Это для женщин.

Подскажите, пожалуйста, кто колет инфибету и другие аналоги? Вы места уколов, там где пятна остаются, чем нибудь мажете?

____ Татьяна, а Вы знаете, что чтобы не было местных реакций, колоть нужно на сухую иглу? А так же заранее обрабатывать место инъекции, чтобы спирт успел испариться. Смысл в том, чтобы не было контакта: раствор для инъекции-спирт.

Про спирт знаю, жду когда высохнет. А как на сухую иглу колоть?

____ Перед тем, как сменить иглу, смотришь и аккуратно доводишь, чтобы содержание шприца было на уровне выхода из трубочки шприца. Снимаешь иглу, раствор должен быть на уровне выхода, надеваешь вторую и также аккуратно, медленно выдавливаешь раствор в насадку иголки, чтобы видно было как пластмассовый резервуар перед иглой заполнился, но! не попал в иглу и капелька раствора наружу не выпрыснулась! То есть важно, чтобы иголка осталась сухой, а воздух по максимуму удалился. Тогда местных реакций можно избежать. Попробуйте.

Спасибо всем, кто ответил про мужскую обувь. Из дома не выхожу, буду заказывать доставку на дом с примеркой. Попробую дать ссылку, может не удалят. Если ссылка откроется, жду ваших комментариев lamoda.ru/p/ha016ampva65/shoes-happyfamily-sandalii/ lamoda.ru/p/in011amqpu67/shoes-instreet-sandalii/

Спасибо. Как всегда исчерпывающе ! О силиконе я так и думала . И еще ...стал постоянно перекручиваться носок. Огромадное неудобство. Съежится в районе пальцев очень быстро. А поправить сама практически не могу. С резинкой тугой нельзя, стопа отекшая и багровая. Покой мне только снится ( да судя по прочитанному) не мне одной далеко.

Прочитала, что рис и кукурузу нельзя по диете Эмбри, так как он запрещает зерновые содержащие глютен. Девочки рис и кукуруза глютен НЕ СОДЕРЖАТ!!!

Спасибо большое!!! Сегодня буду пробовать

Девочки ,кто ставит уколы Интерферонов - вы не забываете сначала замораживать место иньекции ? Из моего долгого опыта я знаю, что это намного облегчает и недопускает появлению пятен, и укол становится не таки " кусучим ". Я вначале морозила любым предметом из морозилки, потом у меня появился специальный " морозильный " спрей в баллончике , это вообще песня !! И еще я замечала такое - Бетаферон от Bayer был очень болючим и оставлял пятна, а Экставия от Novartis -тот же интерферон - был очень мягким и вообще без пятен и не давал мне гриппоподобных симптомов. И да, конечно , строго на сухую иглу .Если появлялись уплотнения , старалась рассасывать Дарсонвалем , это супер-мультитасковый аппарат , всем советую купить для разных домашних нужд. Боль в " набитых" местах он мне убирал.

Все утверждения официальной медицины блеф, не более. У меня заболели локтевые суставы. Я начал интуитивно заниматься гантелями. И через дней 7-10 чудо, суставы сдохли и молчат.

Интересно, а есть те, кто пишет на форуме с самого начала?

Сегодня место укола заморозила, подождала пока спирт высохнет, иглу сухую подготовила и сразу синяк(((
Но тут подозреваю виной мои руки и склонность к образованию синяков.
Завтра посмотрю, будет ли пятно.
Может воздуха немного все-таки осталось?

Читала, когда парезы, надо носить ортопедическую обувь....

Я заказываю и постоянно ношу, даже дома, ботинки высокие. Мне в них легко.

---Если синяк сразу ,значит Вы просто попали иглой в каппилляр, и у меня такое бывало. Или у Вас повышена хрупкость каппилляров. Старайтесь выбирать место без сосудистой сеточки , синяк можно смазывать Троксевазином гелем.

Валерон, Вы ботинки шьете на заказ или где-то покупаете? Можно ссылку на магазин и ссылку на примерную картинку Вашей обуви?

Чтобы не грешить а руки купите шприц пистолет Калашникова. Недорого стоит и инъекции самому делать прекрасно.

Это вопрос не ко мне. Это Валерий такую обувь носит. Нас двое Валерий и Валерон.

Зато нет красного пятна как в других местах!!! Значит все правильно сделала!!!)))

Спасибо огромное!!! А я думала искать специальный инжектор, про такой даже и не слышала. Поспрашиваю в аптеках

Есть специальные магазины, которые шьют ортопедическую обувь.

https://econet.ru/articles/165411-5-privychek-kotorye-vosstanavlivayut-kletki-mozga

___ Да, Татьяна, забыла Вам сказать про место укола. Я перед уколом выбираю место на коже, которое совершенно без изъянов: без сосудистой сеточки, просвечивающих капилляров, красноты и т.д., чтобы случайно не попасть в капилляр или сосудик и получить синяк. Подхожу к этому очень тщательно и благодаря этому редко бывают неприятности в местах инъекций. И ещё, после укола иглу лучше вытащить резким движением, но не моментально после введения, подождать несколько секунд и приложить ватку (!) опять же без спирта, - сухую и стерильную. )

Спасибо большое! Завтра более тщательней буду выбирать место укола.