рассеянный склероз

Цитата профф. А.Н Бойко " Во многих странах лечение ПИТРС первой линии начинают уже после первого эпизода клинических нарушений -- клинически изолированном синдроме (КИС), но в Российской Федерации использование ПИТРС возможно только при установленном клиническом диагнозе РС [49]. " -Вот только он не объяснил почему в России так ? А насчет Европы это правда -лечение назначается уже при КИС ( например рецидивирующий РБН ) .

Обратилась не только тут с вопросом о тошноте и рвоте по утрам, но и к Галке по скайпу.
Так вот Галка мне ответила, что это из-за давления ( у меня пониженнле). Так вот сегодня сварила кофе и выпила его перед завтраком ( повышая давление). Этой пугающей рвотты не было. Ура!
Спасибо тебе, Галка, за твою такую ощутимую помощь! Спасибо этому форуму за знакомство с такими замечательными людьми.

Ты прав, Валерон.
Жизнь прекрасна. Дайте две!
Вчера уже стала колоть себе Эрбисол. Колбасит по всему мясокомбинату.
Если будет результат- напишу, расскажу.

Аврора, я была на консультации у профессора Бойко после начала прогрессирования , за полтора года с 0 на 6.5 и он порекомендовал продолжить колоть Бетаферон.....Больше я у него не была, как ты понимаешь.
Быть может, в 2007 вообще не на что было менять, не знаю. Но, моя версия с ПИТРС - только индивидуальный подход, исследования на аллергические реакции, иммунологические реакции и только тогда назначение. Конечно, в идеале. Ведь я не колю 10 лет ПИТРС и всем МОНИКам (врачам, конечно) видимый пример. А последуй я совету профессора Бойко и давно , и плотно сидела в кресле, да слёзы лила....
Нееее, только индивидуально и никак иначе....

Алиса, я тоже гипотоник и любитель кофе. Однако, кофе, в силу своего мочегонного эффекта, способен дать отток лишней жидкости от головного мозга. Я подозреваю, у Вас бывает повышенное внутричерепное давление и от этого такое состояние.

Света, возможно, это обострение и надо снимать гормонами. Есть ли возможность пойти к другому врачу-неврологу? Симптомы, характерные для обострения....

Марина7, здравствуйте! Да, ездила.....)))

Однажды Бродский написал:
Есть мистика. Есть вера. Есть Господь.
Есть разница меж них. И есть единство.
Одним вредит, других спасает плоть.
Неверье -- слепота, а чаще -- свинство.
Именно в преодолении духовной слепоты, или, простите, свинства – упёртости в землю иными словами, порабощённости греховным страстям, состоит обретение веры. И только там, где это преодоление реально, и существует вера.

---Людмила, ок , но согласись - если вообще ничего не делать , то и вовсе хана ! Чем раньше что-то предпринять , тем больше шансов быть сохранным . И , как ты знаешь , в некоторых случаях даже тот же Интерферон способен держать на некоторое время - в моем случае это так и было . И вообще , чем раньше человек будет знать , то у него РС , тем умнее он будет строить свою жизнь . Ээхх...если б мне при моем КИС уже объявили , что у меня РС - насколько б подготовленнее и умнее я была в своем поведении - не жарилась бы на солнце ( с последующими ухудшениями самочуствия и удивлением - а почему это мне после каникул на море и пляже так плохо ? ...) я бы стольких неприятностей в своей жизни избежала , если б врачи сразу сказали мне правду - а мой КИС был Лермитт ( очень мешал мне во время экзаменов ) и ужасная тошнота и головокружение до потери сознания . А после МРТ врачи только глаза в пол . И в заключении писали - "натальная травма " , в то время это был очень " модный диагноз " , надеюсь сейчас такой хрени не пишут ? Нет, Люд , предупрежден - значит вооружен ! Это и было и есть .

Людмила , кстати , я тебе ответила насчет наших интернет-магазинов и ценах , если ты читала мой пост , но его потом удалили ( чем-то я их рассердила ) - у нас цены примерно такие же во всем и на эти рассчески тоже . Но я думаю в рублях это дороговато для такой простенькой штуковины.

Аврора, согласна с тобой в той части - НЕ делать ничего совсем - чрезвычайно опасно и может (скорее всего ) приведёт к фатальной ситуации (креслу).
Подбор лечения чрезвычайно сложен, ибо наши биологические комбинации имеют свои персональные особенности.
Моё отношение к Интерферонам не изменилось. Пока я в живую, своими глазами не увижу, как этот препарат удержал кого-то одного, не поверю, как говорил апостол Фома))))
В отношении - раннего узнавания об рс. Нет, для меня это неприемлемо. Я уже писала, как при моём КИС профессор Неретин говорил своим аспирантам: "Теперь главное не внушить ей, что это рассеянный склероз". Понимаешь, не все имеют такой аналитический мозг и холодность рассуждения, как ты. В основном, истеричность , плаксивость, нудность, страх и падение....
Недавно по 1 каналу один гипнолог показывал, как удалил из памяти пациента аллергию на цветение и вот ведь, аллергия прошла....
Во всём хорошо рассуждение. Если человеку диагностировали рс - он должен вести себя адекватно.

Симптомы явного обострения. Какой-то врач у Вас левый. Врача сменить надо. МРТ сделайте для уверенности.
Не теряйте время.

Аврора, ясно, спасибо тебе! Да и я сильно удивилась такой цене за пластиковую штучку. Мне было интересно - это наши умельцы так накручивают, ан, нет....))))

[quote="Людмила"
Алиса, я тоже гипотоник и любитель кофе. Однако, кофе, в силу своего мочегонного эффекта, способен дать отток лишней жидкости от головного мозга. Я подозреваю, у Вас бывает повышенное внутричерепное давление и от этого такое состояние.[/quote]
Спасибо,Людмила. Что делать посоветуете?

Аврора, как-то оборвалась моя мысль....: память-такая штука, человек запоминает не только свою болезнь, но и своё положение инвалида, например. Об этом мне говорят, прежде всего, специалисты по ЛФК. Говорят, редко находится человек, который ДЕЙСТВИТЕЛЬНО хочет вылечиться , восстановиться. Многие только играют в это восстановление, а на самом деле, их всё устраивает, по этой причине ( чаще всего, нет результата).
Вот у меня немного поднимается бедро и когда слежу за этим, топаю, как косолапый медведь. Но, стоит отправиться куда подальше, через 500-600 метров вся ходьба разлаживается и ноги в раскоряку закидываются как придётся, память пока берет своё. Память неправильного движения.....

Алисочка, я бы понаблюдала за этим , ЗАПИСЫВАЯ в тетрадочку своё АД (давление) и самочувствие. Возможно, иногда стоит принимать мочегонные препараты или мочегонные травы, ну и проверить на УЗИ сосудов шеи

Вам "ТРАВА" не поможет. Не волнуйтесь и не забивайте голову.

Вера существует. Но мало исцелившихся. Мне многие говорят: - Зато у нас есть жизнь. Это не жизнь а ***. Всю жизнь ради чего то бороться а потом хлоп, и - 2 м..........И стоит ли бороться??????????

Валерон, театр закончится для всех: больных и здоровых, богатых и бедных, толстых и худых, негров и русских, все придут к финальной точке. А дальше будет продолжение и вот тут- вот какая интересная вещь: что потеряет человек, верующий в Бога и исполняющий Его заповеди (старающийся исполнять) - НИЧЕГО не потеряет, а приобретет вечную жизнь и воскресение в новом здоровом теле, а что потеряет вот такой "Валерон", который кричит "я, я, я....." - всё, все его "я" останутся где-то там, на Земле, в том самом свинячем корыте, и он увидит величие Божие и Правду Его, то есть, исполнится буквально каждое слово, сказанное в Священном Писании, вот и вся нехитрая история....
Только здесь 70-80-100-120 лет, там - вечность, разница ощутимая...
Ну, да мы все свободны, каждый выбирает сам: вечная жизнь или вечная смерть (кстати, рассеянный склероз покажется мелкой шалостью и улыбкой....)....

Валерон, не падай духом! Ты сильный! Я верю в тебя ! Не унывай. Весенняя хандра? Летом? Отставить.)

Валерон, правда, с температурой не огородно, но Галка вон не сдаётся. Умничка.
Ещё ты писал, что теперь не особо дружишь с солнцем. Вот и помешньше тебе солнца. Только не буксуй. Сделай перерыв в борьбе, но не пей. Тебе не надо это. Ты сильный! Справишься!

Людмила, вот попалось...сайт differed точка ру...там по 500 р расчески... Может обман какой...

--- Людмила, прости , но не понимаю я таких профессоров как этот твой Неретин ! Что значит " главное не внушить ей , что у нее РС "? А что тогда сказать пациенту если у него РС ? придумать другой диагноз или сказать " со временем рассосется "? Или что ? Больному раком сейчас открыто объявляют его диагноз , ну а РС тем более можно сказать , важно как преподнести ! Словом можно и убить и спасти .Это зависит от врача.Да, есть и такие , кто скажет " готовь место на кладбище" , но любой цивилизованный доктор, знающий мед. этикет всегда преподнесет любой диагноз в мягкой форме. Здесь играет роль человеческий фактор, но вранье в данном вопросе тоже неуместно, у нас в Европе этот диагноз сразу озвучивают открыто, сокрытие диагноза грозит тюремным сроком для врача.

А я вообще считаю, что обсуждение какого либо бога, веры и т.п мягко говоря не корректно!
Это может обсуждаться, но не на форумах которые никакого отношения к религии не имеют. У каждого свой Бог или Черт, а может инопланетяне......

Уже каторый день наблюдаю как соседка полет картошку, а ей 84 года, говорит - если бы не болела нога, то справилась за деньалуется на своих детей, они ей не дают работать( берегут). Говорит - работать и двигаться надо каждый день, а безделие только до кладбища доведет! Вот и мне приходиться шевелиться, а так хочется побездельничать !!!

Вот и Галка , чувствует себя лучше на природе , работая на земле и болезнь отходит на второй план.

ТАМ ничего нет. ПУСТОТА и МРАК. 75 суток и останутся одни кости. Никто оттуда не приходил и не рассказывал как там хорошо......
А веру придумали попы чтобы оболванивать людей. А сами погрязли в мужеложестве, пьянке и всех остальных грехах.
Я сам ЛИЧНО с зятем вытаскивал батюшку в дупель пьяного из лужи в рясе и с бутылкой водки в кармане. Вот это и есть истинная вера. Нажраться на деньги прихожан.

Все умные люди исповедуют одну и ту же религию. Какую? Умные люди никогда об этом не говорят. Бенджамин Дизраэли

Всё таки инквизиция была не напрасным явлением. И прибирала она фанатиков по законам людским. А в церквях сегодня ПРИСЛУЖИВАЮТ попам бабульки которые в молодости "ЖГЛИ" на полную катушку, а в старости о душе вспомнили.

Аврора, а я рада, что такие профессора есть. Главное не внушить , что это РС - означает не произнести это как приговор. Озвучить диагноз, но дать понять, что течение болезни может быть не предсказуемым. А может быть мягким. И прежде, чем что - то сказать, медик ( который истинный) видит перед собой человека, его мимику, реакцию на разговор. Старается понять кому можно сказать , а кому не надо.... Да вы и сами медик. Понимаете о чем я :) Мне тоже посчастливилось встретиться с таким профессором. Никогда не забуду. Он вселили веру в то, что я справлюсь.

Таких врачей сегодня ЕДИНИЦЫ. Основная масса приходящих сейчас из мед институтов и прочих заведений тупы. Они и лекарства и всё остальное выписывают из интернета. Нет индивидуального подхода. Впрочем, какие сегодня люди он и не нужен. Редко кто пальцем шевельнёт ради своего здоровья.

Такая у нас доля... Ищите хорошие стороны в нашей участи: мы на ногах, пусть и с трудом некоторые, больница для некоторых- второй дом, по количеству посещений, а медперсонал- родственники.
И что теперь- стонать и плакать оставшиеся дни?
Жизнь-то одна, пусть и такая. Мы не выбирали рс, но он нас выбрал....
Если устали бороться - отдохните.
Улыбайтесь. От скорби прокладывается скорбный мимический путь.

--- Так и я о том же ! Сказать в мягкой форме , без скорбного выражения лица ( как на похоронах ) и ни в коем случае не вести разговоров про коляски-трости - ходунки и т.д ! Никому неизвестно как повернет себя болезнь и ни один врач не имеет права предсказывать ( этими вещами только бабки на базаре занимаются) . Но название диагноза озвучить нужно.

________Добрый вечер всем!
Хочу сказать по поводу низкого давления и мочегонных средств (препаратов). Я бы не советовала при пониженном давлении принимать какие-либо мочегонные лекарственные препараты. Явный и резкий эффект от приёма мочегонных - понижение А/Д, что может привести к приступу, обмороку от резкого падения давления, что чревато... Знаю не понаслышке (пройденный этап у мамы)! Сама тоже гипотоник. Мочегонным - НЕТ! Только по строгим показаниям врача! Заметила следующее: в моменты обострений и после них, давление очень низкое, бывало, что из положения лёжа, вставая, могла упасть, сопровождалось, сильной головной болью, испариной, пульсированием в голове, сильной тошнотой, давление бывало 80/40 в такие моменты. Но когда всё восстанавливалась, всё приходило в норму. А ещё нужно обратить внимание на то, достаточное ли количество воды пьёте? Это важно в этом отношении. А вот УЗДГ сосудов не помешает.

[quote="Валерон" message_id="60921596
...сами погрязли в мужеложестве, пьянке и всех остальных грехах.
Я сам ЛИЧНО с зятем вытаскивал батюшку в дупель пьяного из лужи в рясе и с бутылкой водки в кармане. Вот это и есть истинная вера. Нажраться на деньги прихожан.[/quote]
____ К сожалению, соглашусь... была очень разочарована... Мы с мужем венчанные. Через несколько лет после венчания, узнала, что "батюшка", который нас исповедовал, причащал и венчал, погряз, как говорится "по-полной", бросил семью, и пустился во все тяжкие... Каково? Неприятно, но я осталась при своей вере в "законность" нашего брака.

Обращение ко всем христианам: прошу ваших святых молитв о новопреставленной Галине! Это моя мама - скоропостижно скончалась от ураганной пневмонии, всего несколько часов и ее не стало.....
Всем крепкого здоровья, прощаюсь, буду отсутствовать какое-то время...

_________Интересная заметка! Людмила, а ведь это чудеса психологии (психотерапии), в которую Вы не верите! Подсознание "рулит" половиной наших повседневных действий и процессов на всех уровнях, вне зависимости от сознания. И вот правильная работа именно с подсознанием может сотворить чудеса! Но вот гипнологов я побаиваюсь. Ведь это те же люди, которые могут быть такими же непорядочными, как и обычные люди, так же как и "батюшки", и позволить "ковыряться" у тебя в голове и программировать твои мозги позволить можно только единицам... Предпочитаю разбираться во всём самой, но не исключаю помощь (направление) психолога. Для меня интересны все стороны самопознания, одно другому не мешает, если есть желание анализировать.

Девочки и мальчики .После длительного опыта и лечения на себе сделала вывод . даже - заключение . Нам ПОСТОЯННО нужен комплекс витамина гр."В" рыбий жир ( не вит D, а именно - Рыбий жир. Солнце не вредно, а просто необходимо! Не бойтесь. загорайте ..И полноценное питание без ограничений ..Это то. что нужно всегда помнить и применять! Вроде - всё это миллион раз упоминали. но я это проверила на себе..И еще не бояться необратимости после обострений. Всё восстанавливается ! только нужно время,часто много времени .чем моложе - тем быстрее восстановитесь.. И еще.. Поищите у себя скрытые инфекции . Просто в обязательном порядке заставьте себя и проверьтесь на различные инфекции . особенно - такие . как хламидии. кокки , уреа и мико плазмы ..Девочки ,не в гинекологии . а у венеролога нужно все сдать.. Такая вот деликатная тема. все мы взрослые тёти и дяди, все не монахи .Сделала вывод - такая вот незаметная, никем не выявленная вяло бродящая зараза бередит наш организм и ,соответственно , РС .Говорю опираясь на собственном примере ....Да.. кому интересно - ПИТРСы не применяю.

____ Людмила, простите! Примите мои искренние соболезнования! Крепитесь, держитесь, дай Бог Вам сил и простите ещё раз!

Людочка, прими мои искренние соболезнования ! Пусть земля для твоей мамы будет пухом . А тебе - дай Бог сил и мужества пережить это . Обнимаю.

Примите и мои искренние соболезнования!Душевных и физических сил вам!...

Предидущий мой пост направлен Людмиле конечно же(имя не вписал)...простите,растерялся...

Примите мои соболезнования, Людмила. Крепитесь. Пусть земля будет пухом Вашей маме Галине. Я помолюсь за неё.

Людмила, мои соболезнования.

Спасибо,но с врачами мне не везёт совсем.На МРТ уже записалась.
Выходить на улицу сама не могу,шатаюсь все время,слабость,выводит только сын или соседка. По дому получается самой. Больше пугает зрение, не очень-в глазах,по прежнему двоится и темнеет. И за компьютером долго сидеть не получается - 15-20 минут и все.
Хочется все исправить по быстрее.Только не знаю как?!

Света, привет. С результатом МРТ подойдите к неврологу , он Вам всё назначит. Когда купируете обострение, всё восстановится до следующего обострения.
Когда восстановитесь- найдите хорошего врача себе. Это очень важно.

Юрий,что можно ещё кроме ужовника применить?Вы в травах хорошо разбираетесь,посоветуйте.
Сейчас такое состояние-чем дальше,тем тяжелее.Здоровья уже нет.

____ Алиса привет! То есть "колбасит" от Эрбисола? Как написано в инструкции: "Возможны обострения хронических заболеваний в первые 2-3 дня приёма Эрбисола"?

____ Да, согласна, любая инфекция в организме, это потенциальная причина для активации на агрессию нашего поломанного иммунитета. И вопрос по витаминам: в какой форме и какие принимаете; и постоянно, это каждый день или какая-то периодичность в приёме?

Alisa,спасибо за отзывчивость))Дай вам здоровья и вашей семье.Будем бороться.Врача обязательно буду искать.Для меня-это очень важно.
Народную медицину,тоже рассмотрим-наверняка,что то найдётся.