рассеянный склероз

Гость , Вы 12 лет ставили Бетаферон ? Герой ! Я его 9 лет ставила ,из них последние 3 со скрипом , еле-еле .И да - синдром хронической усталости у меня от него был в те последние 3 года.

Аврора, а больше ничего не предложили в замен, сказали - ничего нет....
Думаю, нас таких большинство, к сожалению.
С первого дня, с первого укола была слабость на интерфероне. Да и это можно потерпеть, только он не сделал своей работы, я плавно и медленно прогрессировала..... а ответ врачей - а что вы хотите, такое заболевание....

Читающая, сейчас мне 46....
И герпес у меня тоже есть, врач сказал, он есть у всех, как и раковые клетки, тоже есть у всех.Однако, не все болеют раком. И ветрянкой я болела во взрослом возрасте и тоже пила всякие противовирусные в самом начале заболевания, назначал врач инфекционист, к нему направил невролог
Слабость у вас точно от интерферона. Сейчас перестанете колоть и через месяц станет лучше, в смысле слабости...

Девочки и не только! А посмотрел кто-нибудь информацию пару страниц назад: Андрей пост написал по поводу протокола Коимбра? Там приглашение в группу общения протокольщиков по витамину D. Уже спрашивала раньше, никто не отозвался. Может кому-то полезно будет...Аврора, ты какую дозировку D сейчас принимаешь? Фрекен что-то запропала куда-то, не появляется )))... наверное уже гирьки тягает потихоньку (надеюсь)!

Меня напугало количество принимаемого вит.Д = 75 000
Это какая то запредельная величина....

___ Ну я надеюсь ))), что будет лучше!. Но дело в том, что интерферон я колю 3 года и на нём я хорошо восстановилась, пока буду колоть, выбора тоже нет (, а вот слабость, точнее приступы слабости уже очень давно, до начала терапии интерфероном, она моя спутница многие годы... всё заставляю себя делать уговаривая, вставай, иди, надо через немогу... погулять надо, привести себя в порядок надо...и всё вот так...я уже к этому привыкла, каждый день превознемогать своё "немогу". Как говорится, человек такое существо, ко всему привыкает. Да я думаю у всех наших так. Но в момент обострения герпеса я дело не только высыпаниях, это одно, но появляется ломота в костях, слабость дикая, хочется лежать и даже не подниматься, температура держится 37,2 и какое-то ощущение внутреннего дискомфорта, распирания. Поэтому уверена, что это его работа и так у меня в последнее время было каждые 2-3 недели. Раньше такого не было. Я понимаю, что это на фоне интерферона, иммунитет на нижней границе, - герпес в атаку. Сейчас затишье с марта месяца, после приёма вит.С в больших- дозах. Дальше посмотрим.

Я посмотрела те ролики , Читающая . Мрак ). Больному РС д-р Коимбра рекомендует и одобряет продолжить занятие серфингом и вообще длительное пребывание на солнце по его словам полезно . Насмешил . Я через все это проходила по глупости и естественно после перегрева было обострение. Вит Д нам лучше получать из капсул - безопаснее. Я пью сейчас по 5 000 МЕ , мне достаточно. А их лечебная доза меня конечно смутила, да . 75 000 МЕ .Ну, каждому свое. Я лично его фанаткой не являюсь . По крайней мере пока что .

___ Да, запредельная.... Нужен строгий контроль показателей крови и мочи и детальное изучение этой терапии. Надежда есть в этих исследованиях... Поэтому я об этом написала, вдруг кому пригодится. У нас в России пока никто из врачей не практикуют, только проводятся исследования, но люди уже создали группу общения, поддержки и обмена информацией.

___ Вот и я, - пока что только изучаю. Но как знать заранее..... Тоже на 5000 МЕ, посмотрим какой уровень будет осенью.

Читающая, не утешайте себя, слабость у вас от интерферона. Если есть хоть малая возможность, поменяйте препарат. Иначе будет как у нас всех-кто на интерфероне, а точнее - никак не будет. Тихо и медленно всё будет ухудшаться. Попробуйте, поговорить с врачами о замене питрс...

Читающая, а если слабость была до приема интерферона и сейчас не ушла, это ваш главный симптом рс, надо думать о замене препарата. Еще год-два и менять.....

Гость , так ведь сами сказали , что и Вам тоже ничего другого не предложили кроме Бетаферона .Я не знаю , что сейчас в России кроме интерферонов в бесплатном доступе ? У меня на Бетафероне ничего не ухудшилось и баллы не увеличились , хоть обострения и были , но я восстанавливалась. Похоже , что и Читающая хорошо идет на нем ( ттт ).Будем надеяться , что так и есть. Я лично Бетаферону все-таки благодарна , он меня поддерживал и я продержалась до следующего ПИТРС.

Читающая, извините, уточню свою мысль... у меня тоже всегда была слабость. Однажды, еще в молодости на уроке физкультуры упала от слабости в ногах..... потом всё прошло, но были такие дни, когда сутками лежала и просто вылеживалась, потом опять могла учиться, бегать , прыгать....
Так вот, на интерфероне слабость очень сохранялась и более того, в дни укола, прошу прощения, я даже потела от слабости, лицо становилось красным, то есть окружающие люди на работе обращали внимание, что мне явно нехорошо. Потом стала слабеть спина, ноги и пошло-поехало. Поэтому и обращаю ваше внимание на этот факт, он совсем не безобидный, поверьте.
Сейчас у меня нет такой слабости, но и физически я разрушена, понимаете.....
Добивайтесь замены препарата на более современные - Тизабри, например

а кто ребята слишал про безглютеновую еду, которою нужно сублюдать и можна здоровья улутшить при симптоме РС.

Аврора, ну у меня не получилось получить другой питрс, а вдруг у Читающей получится, кто знает.
Знаете, здесь однажды Людмила писала как она плохо относится к интерферонам и я с ней соглашусь. Я тоже никого не встретила с положительным результатом на этом лекарстве. Вы просто вовремя сделали замену на более современный препарат, поэтому и всё хорошо.
А Читающей еще год-два и надо менять в обязательном порядке, если не хочет получить вторичное прогрессирование, когда всё мягко и медленно ухудшается.
Сейчас инвалидам 1 группы в России ничего не дают кроме интерферона. А Читающая работает и должна добиться современного препарата, пока медленно не развалилась....

___Спасибо, гОсть за неравнодушие и совет! Но замена мне сейчас не грозит точно. Тут несколько причин. Во-первых: за 3 года на интерфероне я восстановилась до 2,5 баллов, даже 2 можно дать по последнему осмотру после сильного обострения и это всё запротоколировано. Врач повторяет, что вам интерферон очень хорошо идёт, как немногим и просить бесполезно. Во-вторых, несмотря на многие отрицательные отзывы я и сама отмечаю улучшения, ушли или уменьшились старые симптомы, которые были годами. ну и ещё некоторые причины, не могу о них писать. Короче говоря, положение у меня сейчас - выбирать не приходится. Поэтому довольствуюсь тем, что дали, хорошо, что подходит. Как-то вот так. Дальше, - жизнь покажет. Вот и штудирую всю информацию, которая даёт надежду :)

ГОсть, я все-таки уточню для Вас . Тизабри это препарат второй линии , назначается он в случае отсутствия иммунного ответа на другие препараты. И назначается он обычно тяжелым больным , с ППРС или глубоким ВПРС. У Читающей к нему показаний нет , слава Богу.

Это здорово, я и не говорю, что прямо сейчас, но пару -тройку лет и надо менять...

Ну значит, есть какие-то другие современные препараты, вот хотя бы таблетки, что вы принимаете....

___ Многие исследования отмечают вредное воздействие глютена (это клейковина в пшеничной муке и других крупах). Сидела я на безглютеновой диете, не ела хлеб, печенье и прочье из пшеницы, заменяла рисовой, гречневой мукой. Пекла себе печенье. 1,5 года. Улучшения в самочувствии были, но не могу сказать, что именно от неё, так как много чего пыталась делать для улучшения самочувствия. Если сможете, попробуйте отказаться от глютеносодержащих продуктов, но это сложно.

___ Да, я это понимаю. Знаю,.. что максимум 8 лет можно колоть. Но в самом начале мне патронажная сестра настойчиво объясняла, что если подходит - пожизненно (ну видимо, чтобы новые препараты не выпрашивали).

))) наверное, чтобы не выпрашивали. Интерферон просто перестанет работать, банальное привыкание...

---Да, конечно. Вот я думаю , закупка и выдача ПИТРС полностью зависит от налоговой системы страны. Вы со мной согласны ? В России низкие налоги , не из чего закупать дорогостой. Или закупка идет лимитированная. У нас здесь ( как и во всей Европе ) налоги офигеееенные , но народ обеспечен этими препаратами. Поэтому люди ворчат , скрипят , стонут , но платят эти налоги, потому что знают , что каждый может оказаться в подобной ситуации или еще хуже.

Девочки, спасибо за приятную беседу, о многом сегодня поговорили! У нас уже поздненько, нужно отдыхать. Всего Вам доброго! Не пропадайте :)

И как у вас там дела с циклофероном обстоят? Почему он запрещен? Из-за побочки? Или из-за недоказанной эффективности? Или есть аналог получше?(кто о чем, а вшивый про баню))). А Вы откуда?

Читающая, Вы прямо описали мое состояние, продолжавшееся 9 месяцев. Только еще надо прибавить к этому ужас во рту и в животе.

Мне врач ребиф-44 назначил,а потом отменил его,из-за подозрения на печеночную недостаточность...показатели изменились.
Еще я поняла почему поправилась без гормонов.Была практически обездвижена,поэтому набрала вес - заедала сильный стресс.
Дексаметазон, уже в 17г начала принимать.
Эпиталамин,люди советовали,как иммунорегулятор, стимулятор гипофиза.Хотя сомневаюсь,что вообще что-то может остановить такую болезнь.
Сейчас назначают ПИТРС авонекс.

Самочувствие хорошее. Активный образ жизни: работаю (на дому), посещаю секцию спортивного туризма, йога четыре раза в неделю, огород, три теплицы... Когда набрала вес нармолизовалось давление. Слабость бывает, но редко (пару раз в неделю). Наказывает слабость резко и надо подлежать часик и проходит. Из плохого - часто тянет ноги, плохой сон, звёздочки и зигзаги перед глазами. Очень хочется сохранить такой образ жизни как можно дольше. Наслаждаюсь нормальным самочувствием. Знаю, что все равно будет хуже рано или поздно. И боюсь, что ПИТРС испортят мне качество жизни. Вот и маюсь надо-не надо.

Авонекс после Ребифа - это круто, надо сказать......Если на Интерферон (Ребиф) печенка отреагировала, то с чего это врач решил, что на Авонекс (Интереферон же) ничего не будет?
И согласна с девочками.... странная ваша история, мутная какая-то. Один Митоксантрон чего стоит. Ни к сему, ни к городу.
Мне ставили Митоксантрон уже в состоянии 1 группы инвалидности, когда ничего не держало...

Придётся решать вам самой. Тут ведь главное не пропустить время и еще, чтобы питрс подходил...Никто на форуме не решит за вас....

Согласна с вами Аврора. Я зашла в их группу, почитала, и удалилась. бред полный. там ощущение что народ вообще не понимает что такое рс. за 5 месяцев попили и исцелились от рс. ну да а весь мир глупые и не знают про витамины. Что меня больше настораживает их сильно нахваленые врачи. я погуглила, врач который например принимает в сша,а я тут живу сейчас, проверила его, так этот доктор окулист и у него нет лицензии. вот и консультирует в других странах ответственности никакой можно что попало назначать. а про витаминин Д и так все неврологи знают и сразу тестируют.

____ Спасибо за информацию по врачу и Ваше мнение. Вы знаете, я вот сомневаюсь, что все неврологи знают о последних исследованиях... Начинаешь задавать вопросы, - вяло отвечают: да, связь витамина D и РС доказана. На вопрос как принимать - ну, не знаю, смотрите сами, а в рекомендациях 400 МЕ (смешно, как слону дробинка человеку с дефицитом; у меня за 6 мес. на 4000-5000 МЕ уровень поднялся только на 10 единиц) От своего протокола ведения и шага не отступают. У нас никто, никого не тестирует и даже и не собираются. Тестируем себя сами. Поэтому приходится собирать информацию самим, а потом фильтровать. Если Вам не трудно, поделитесь более подробной информацией по D, что у Вас говорят неврологи и какие делают назначения. :)

Вот вам огромное спасибо!!! Мы ж доверчивые, а вы верно сделали - взяли и проверили.... СПАСИБО!!!
Присоединяюсь к Читающей и ее просьбе.

____ Ну вот как-то так, Юля... Поэтому всё то, что я Вам написала, - это всё испытано, как говорят, на "своей шкуре" и все предположения и выводы из личного опыта. Приходится методом "тыка" искать для себя способы борьбы с этой дрянью. Я всё-таки как-нибудь сдам тесты на все эти виды герпеса (сейчас денег на это просто жаль), чтобы убедиться, что всё в наличии. Только бороться эффективно пока нечем, по мне, так только укреплять иммунитет, но только не иммуномодуляторами. У нас и так всё непонятно. А вообще, мне долго облегчал положение Амиксин (кто-то вчера о нём говорил), а в последний приём вообще никак - или подделка или просто уже не действует. Насчёт циклоферона, принимала несколько раз, ничего страшного, но и про чудесный эффект в моём случае,- сказать не могу. Юля, попробуйте в дополнение к назначениям вит. С вот от него вреда точно не будет. Эти формы вит. С есть у нас в некоторых аптеках (в Классике точно есть фирмы Солгар), но по бешенным ценам (в 2-4 раза дороже чем на Хербе), если финансы позволяют можете купить в аптеке., но дешевле конечно заказать. Возможно, Вам тоже поможет укрепить иммунитет и облегчить герпес.

Мое мнение что хорошего грамотного врача найти в любой стране трудно. и не знаешь где лучше. надежда тольно на нас самих. поэтому я и на руских и на американских форумах тоже читаю. . Про витамин, мне еще 8 лет назад обычный невролог здесь назначил 50 тыс. раз в неделю витамина Д коротким курсом, тк как очень низкий был . вообще анализ на Д и в12 назнаают когда обращаешься к неврологу с обострением, в краце обычный терапевт мне сказал что нормальный уровень Д а невролог что у нас Д должен быть ближе к верхней отметке нормы. и пить обязательно. исследования проводятся постоянно. пью 5 тыс. дозировку сейчас, а так четких норм я так поняла у них нет. но как минимум 1 тыс. Травки, ноотропные и сосудистые почемуто как у нас в россии здесь не назначают, говорят нецелесообразно. а по поводу питрс тут спрашивали принимать или нет. сташно, и побочки но что делать. вот я бегала бегала много лет в итоге до новых очагов, и симптомов добегалась, в итоге третий препарат сейчас пробую, два не подошли. для себя сейчас поняла если есть возможнось и переноситься наверно надо пробовать. рс разный и мы все разные, и симптомы и степеть поражения миелина, поэтому все индивидуально. все по своим ощущениям.

50 тысяч или 75 тысяч вит.Д - это же интоксикация, да-нет?
Трудно представить, как прийти к этим цифрам? Я пью 5 тысяч и однажды накапала себе 10 тысяч, чуть не померла....
Анна, что значит 50 тысяч раз в неделю коротким курсом? За один раз выпить 50 тыс или накопительно?

__________ 50 тясяч раз в неделю это равносильно тому, если пить каждый день по 7000....

___ Спасибо, Анна! Заходите к нам почаще, будем обмениваться информацией! ))) Рада общению.

Спасибо, Читающая, поняла.

да, за один раз. одна таблетка в дозировке 50 тыс. по рецепту, раз в неделю выпивалась. около 4 месяца так пила. так невролог назначал. давно было. в этом году после обострения опять пью, начала по 10 тыс. капсулу каждый день пару недель так пила, потом снизила до 5 тыс. в книге доктора Terry Wahls, Wahls protocol тоже интересно расписано о витаминах и микроэлементах при рс.

---Анна здравствуйте , я живу на Мальте и у нас, также как и у вас , не используют никаких сосудистых и ноотропов , особенно в/в. . Так принято во всем Западном мире , а в РФ другая система и другие стандарты. Меня Юля спрашивала про Циклоферон - здесь его нет и быть не может ,его используют только в странах СНГ. В Европе и США каждое ЛС проходит тщательный отбор в FDA для получения лицензии , а это затраты и хлопоты и не на все средства они хотят тратить время и деньги.Я сама не принимаю ничего из лекарств -ни в уколах , ни в капельницах , когда жила в России делала , но эффета не видела и считаю , что смысла в этом и правда нет .Принимаю только ПИТРС и много БАДов. А Вы на ПИТРС , Анна ?

Девочки нужен совет! Сложить пазл пытаюсь 3 год, накрывает по весне как понервичаю! Анализы все хорошие! Есть герис 6, эпштейн барр! Бегала в туалет неделю, анализы в норме, прошло! Сейчас свалило слабость, ноги и руки трясуться и голова заложена, тошнота! Из рук все валится, лежу! Врачи ссылаются на всд, а мне только хуже! Вопрос- рс начинается с парализации или может со слабости и тремора начинатьсч, показало бы что то по анализам оак за эти 3 года что то, сдала иммуноглобулины - все в норме!

Марина, а МРТ делали? РС может начаться с чего угодно. У меня со слабости начался. Но без МРТ никуда....

.
Нет, еще не делали! Записалась на завтра, а так страшно, жуть, вот пытаюсь себя как то успокоить анализами хорошими) еще у меня лимфоузлы по весне воспаляются шейные и подмышечные, за 1-3 пооходят, было у кого такое? Или можеь это меня эти герпесы жрут, не знаю что и думать!

Надо не накручивать себя. Сделать МРТ и посмотреть, что там. А герпес есть у всех.....

Да, герпес есть у всех, только повторюсь: не у всех его хроническое рецидивирующее течение

Страшно, вот поставят диагноз и куда потом ??? Думаю если не знать что с тобой, может пройдет само и дольше не появится) у подруги 15 лет назад руки отнялись, поставили такой диагноз, все массажами восмтановили, 2 х родила уже 15 лет прошло, она и забыла уже!

Да ладно нагнетать. рс куда хуже герпеса.
Кстати, вот иммуноглобулин сослужит двойную службу, он и по герпесу вдарит и с рс поможет.
Сейчас уже есть вакцины от герпеса, с ним можно жить и договориться...

Поставят диагноз, пойдете к неврологу. Что вы раньше времени суетитесь, а если завтра на рассвете атомная война начнется?

Читающая, вспомнила, мне от герпеса вводили иммуноглобулин в вену, правда, это было очень давно и 1 раз.
Вам бы это дело тоже очень подошло, а вот интерферон - нееее, с герпесом никак не дружит. Ну это для размышления, а не указание, вы ж понимаете