рассеянный склероз

О Фотоферезе я писала здесь несколько лет назад, интереса не было....
НЕ реклама, а информация:
В 1987 г. Фотоферез - новый путь элиминации патологических Т-лимфацитов , его применил Р.Л.Эдельсоном...
На сегодня Фотоферез не только одобрен Федеральным управлением по контролю лекарственных препаратов и продуктов питания FDA США, как наиболее успешный и эффективный способ иммунотерапии, но и применяется при целом ряде аутоиммунных заболеваний: системная красная волчанка, болезнь Рейно, псориаз, боррелиоз, у пациентов после трансплантации органов и костного мозга, язвенные колиты, болезнь Крона, саркома Капоши.
В Москве исследования эффективности Фотофереза проводились с начала 1990-х годов. И сейчас, в России, Фотоферез официально в ПРОТОКОЛЕ лечения рассеянного склероза.
В прошлом году, во Франции проходил большой симпозиум по этому методу лечения и французские коллеги подарили нам оборудование для проведения Фотофереза.
Процедура ФФ имеет три этапа:
-сбор мононуклеарных клеток -МНК клеточным сепаратором прерывистого действия;
-облучение МНК
-введение МНК пациенту в течении 30-40 минут
Кроме того, Европейский Союз выпустил правила о соответствии медицинского оборудования (облучателей) для проведения Фотофереза.

Привет, Людмила. Очень рада тебе.) Спасибо за ответ.
Благодаря форумчанам , я приняла решение делать Плазмаферез. Надеюсь, мне поможет.
Спасибо за участие. Благодарю за помощь и советы.

Алиса, слушай, у меня была конкретная проблема - Бетаферон и его отравляющее действие (лично для меня), плазмаферез для меня - острая необходимость в очищении крови от дурного влияния Бетаферона. И сразу, после окончания огромного курса плазмафереза, начали делать Фотоферез, то есть:
2005 -2007 года - плазмаферез
с 2009 года и по ныне - фотоферез
Ты крепко посоветуйся в разных местах, что делать после плазмы ? И сколько сеансов тебе показано? И можно ли плазму получить бесплатно?
Мне плазмаферез делали бесплатно по жизненным показаниям.
Алиса, самое главное - что делать после плазмы? Нужны или ПИТРС, или иммуноглобулины, или Фотоферез, другого пути нет, нужна иммуномодулирующая терапия, иначе тушите свет....

Друзья, кто пишет мне в Скайп...К сожалению, обнаружилась неполадка и программа запрашивает учетные записи..., на переустановку пока времени нет...Не обижайтесь на моё молчание, не могу туда войти из-за технической неисправности.

Всем доброе утро.
Людмила сразу после Плазмаферезаа я становлюсь на Программу по исследованию. На нормальный приём ПИТРС пенсии не хватает. Что ж, приходится быть "кроликом". Украина одним словом.)

Алиса, да у нас ни у кого не хватит своей пенсии на покупку ПИТРС! Так что, чисти кровушку и вставай на программу, удачи и всех благ!

Людмила, добрый день! Как вам написать лично??? Хотела узнать о ботоксе при спастика в ногах.

Гость, я не стану оставлять своего адреса или телефона, как-то это дела и потом замучалась от спама....
Если хотите, оставьте свой адрес и я Вам напишу. Если успеете оставить сегодня адрес, то сегодня-завтра напишу..., не успеете, тогда встретимся в октябре, мне надо уехать...
Но, быть может, я попробую сейчас написать для Вас:
Ботокс мне кололи 3 или 4 года подряд. Спастика была очень сильная: не гнулись колени, врачи не могли согнуть мои ноги, я не могла из положения "сидя" достать предмет с пола - не гнулась спина, ночью выворачивало ноги так, что подошва ступней поворачивалась "лицом" ко мне, кожа натягивалась так, что казалось, сейчас порвется...
Врачи неврологи назначили мне Ботокс - 4 флакона в одну ногу, бесплатно (это лошадиная доза). Колол обученный этому врач, замечательный человек. БОЛЬНО, особенно, в области паха и по задней поверхности бедра чуть выше колена, брррр. Мне хватало на 9-10 месяцев, потом спастика возвращалась и снова делали инъекции. Пробовала Диспорт - мне не понравился. Больше уважала Ботокс. А потом спастика прошла, сейчас я уже и забыла - что это такое....
Если у меня сейчас бы возобновилась спастика, стала бы я колоть Ботокс - ответ: "да"!

Дозвонилась вчера больной Рс и сегодня звонила другой. Обеделаи Плазмооферез и обе хвалят его.
Как вы думаете, что мне раньше делать: МРТ или Плазмаферез?

К счастью, его нет и не было. А, я тебя обожаю, малыш.

Алиса, солнце моё, нельзя ориентироваться на мнение пациентов рс- все мы разные, течение у всех разное, состояние тоже разное. Только индивидуальный подход, рекомендация врача.
Не надо тратить деньги на МРТ, это ничего не даст. И после плазмафереза в этом нет необходимости. Почему? Потому что плазмаферез не является патогенетической терапией и НИКАК не будет влиять на появление /удаление уже имеющихся очагов.
МРТ делай - когда тебя в программу поставят. Вот тогда это будет познавательно. А сейчас не трать деньги..., если только бесплатно и то - нет смысла....

Ребята и девчата, вы куда все делись?)
Меня впервые оценили по шкале Рэнкин. Я в инете прочла, так оценивают инсультников. Скажите, кого-то оценивали по этой шкале?

Людмила. А сейчас ты какие-либо препараты патогенетической терапии принимаешь, или только на симптоматической терапии. И чувствуешь ли ты прогрессирование болезни?

Валерий, дорогой, пожалуйста, попытайся меня услышать - я делаю ФОТОФЕРЕЗ - это и есть ПАТОГЕНЕТИЧЕСКАЯ терапия!!!!!!! Ну, пожалуйста, услышь меня.
За 2 часа до процедуры я пью специальный препарат, который окрашивает лимфациты, затем забирают кровь, отделяют плазму и снова отделяют кровь, теперь уже эритроцитарную массу. В мешке остаются только окрашенные клетки, которые подвергают облучению на специальном аппарате и вновь вводят в мою кровь. Вот это и есть патогенетическая терапия. На ней я с 2009 года (включая 2009 год) полных 9 лет.
За это время было 1 обострение, спровоцированное нападением на моего мужа и на моих глазах, от шока сразу отнялись ноги. Но, компенсировалась полностью до исходного состояния.
У меня НЕТ прогрессирования заболевания, устойчивая ремиссия, которая характеризируется начавшимся восстановлением и снижением EDSS.
Медикаментозная терапия как у всех- сосудистая, ноотропы, витамины и прочее.
Я понимаю, это идет в разрез в твоими мыслями, твоей верностью иммуноглобулинам и твоим пониманием болезни, но этот метод пришел из США, он официально зарегистрирован и используется не только в лечении рс, о чем написала выше.
Просто здесь нет побочного эффекта, клетки учатся работать правильно, их агрессивность снижается, о чём свидетельствует МРТ - где НЕТ новых очагов.....

Спасибо. Я тебя услышал. Это на самом деле серьёзно и круто. Но у нас, в глубинке о таком и мечтать нереально. Почему я спросил - На форуме, недавно , были коментарии , мол у Людмилы идёт восстановление без всякой патогенетической терапии. Мол возраст подойдёт и у других прогрессирование остановится само сабой. Мол у меня остановка прогрессирования это вовсе не от иммуноглобулинов, а от возраста... Вот я и подумал... а вдруг...

Людмила. Здравствуйте. Вот я здесь раньше немного скинул информацию о том, что мне трое мужчин принимающих настойку сосновых шишек написали, что у них после 2-3 месяцев приёма делали МРТ и не обнаружили очагов и бляшек. Но, они лучше не стали. Вот я и думаю что вероятно причина не в этих мифических очагах.

Валерий, мой невролог сейчас только и говорит о климаксе....в том смысле, если я его переживу без потерь, дальше станет проще. То есть, мне говорят о том, что с возрастом болезнь несколько затихнет. Так что, такую версию я тоже слышала. А пока сдаю анализы на соотношение женских и мужских гормонов, чтобы понять, насколько близок/ далек для меня климакс.
Думаю, что и ты ОТЧАСТИ, но только отчасти замедлился в прогрессировании пережив свой климакс. Однако, не думаю, что без патонетической терапии можно управиться......

[quote="Валерон" message_id="61888442..
Людмила. Здравствуйте. Вот я здесь раньше немного скинул информацию о том, что мне трое мужчин принимающих настойку сосновых шишек написали, что у них после 2-3 месяцев приёма делали МРТ и не обнаружили очагов и бляшек. Но, они лучше не стали. Вот я и думаю что вероятно причина не в этих мифических очагах.[/quote]

Валерон, моё приветствие Вам!
Понимаете, я не лечусь по интернету, не доверяю вот таким рассказам про шишки, лопухи или ещё какие коренья. Слишком хорошо понимаю процессы, которые протекают в организме, и тяжесть происходящего.
Свежие очаги действительно могут пропадать или уменьшаться, это правда. Есть прямая зависимость и от характера очагов, они тоже очень разные.
Но, дело совсем не в очагах. Очаги - это следствие повреждения гематоэнцефалического барьера. Понимаете? Это показатель серьезных проблем иммунной системы.
А вот то, что открывается гематоэнцефалический барьер и свои клетки бьют свои же клетки - это и есть серьезнейшая вещь.
Если очаги в слепых зонах, да и пёс с ними, пусть будут. Хуже , когда очаги мешают зрению, глотанию, дыханию и так далее.
Очаг - это рубец - это такое белковое соединение, отличающееся плохой проводимостью нервных импульсов. Не заморачивайтесь с очагами. А вот то, что ребята не восстановились и указывает на серьезные повреждения нервных путей, процесса передачи нервного импульса. Это архи сложная задача! Пока никак неразрешаемая....

Хорошо.Очаги это поражение нервов. Это я давно понял.
Но я переписываюсь со знакомым колясочником и он мне написал. Два года пьёт настойку сосновых шишек. Первое что у него исчезло через 2 месяца приёма настойки ТРЕМОР РУК. Сегодя он чувствует свои ноги и даже левой ногой пальцами шевелить стал. Но самое главное, к нему вернулась потенция. И моё мнение таково, это означает только одно - восстановился нервный импульс....

Валерон, ничего не могу комментировать, могу говорить только за себя. Все мы разные и повреждения у всех разные.
Знаю девочку, которой помогает только плазмаферез!!! Вот она каждые полгода ложится для плазмафереза и так 10 лет. Ну как это понять, да кто его знает, ей помогает и все!
Понимаете, дело не только в шишках, а дело в самовосстановлении организма и такая функция у всех нас заложена. Только одни могут нажать эту кнопку, у других не очень получается ее найти.
Тремор - это СЕРЬЕЗНОЕ повреждение мозжечка! Настолько серьезное, что никто в мире не знает, как с этим бороться. И если Вашему знакомому стало легче - это здорово, это просто отлично!
Как правило, мозжечковые повреждения не поддаются восстановлению....

Доброй ночи всем мальчикам и девочкам! Людмила очень рада тебя читать , ты мое солнышко ! Твои посты читать одно удовольствие. Вопрос , скажи пожалуйста в какой клинике ты делаешь фотоферез и доктор кто тебя наблюдает , спасибо большое

Всем привет. Сделала сегодня первый сеанс Плазмофереза. Врач обещает результат завтра.

Держим за тебя кулачки!!!

Татьяна, спасибо. Храни нас Бог.

машенька, я скайп себе установила, ищи меня там))

Поздравляю с вчерашним Днём рождения тебя, Галка. Желаю, чтобы жизнь тебе всегда улыбалась. Ну и пожелания счастья, здоровья и любви!

"Валерий, мой невролог сейчас только и говорит о климаксе....в том смысле, если я его переживу без потерь, дальше станет проще. То есть, мне говорят о том, что с возрастом болезнь несколько затихнет. Так что, такую версию я тоже слышала. А пока сдаю анализы на соотношение женских и мужских гормонов, чтобы понять, насколько близок/ далек для меня климакс. Думаю, что и ты ОТЧАСТИ, но только отчасти замедлился в прогрессировании пережив свой климакс. Однако, не думаю, что без патонетической терапии можно управиться."

Я болею более 30 лет..хожу с палочкой на улице( из-за перелома бедра и неправильных действий врачей перелом сросся неправильно, уменьшилась в длине нога, поэтому пришлось взять трость)было это 10 лет назад, климакс пережила, состояние как день сурка, бывает хуже, проходит. улучшений в лучшую сторону конечно нет. плюс возраст-мне 61, идут возрастные изменения..принимала копаксон почти 4 года, последние десять лет ничего не принимаю, и особо не лечусь..массаж не переношу, физ процедуры тоже. солнце для меня -сразу хуже, небольшая гимнастика, по самочувствию, главное для меня не переусердствовать, стараюсь гулять, но с утра хожу хуже, к вечеру лучше ,поэтому гуляю вечером.. Людмила, а зачем сдавать кровь на гормоны, чтобы узнать приближение климакса..ну,он все равно придет, не минут никакого, как его перенести это ,конечно, другое дело..но гормонозаместительная терапия мне вот вообще не подошла.. Я всем желаю стойкой ремиссии..главное. не падать духом, что очень сложно..кстати по поводу плазмофореза..было сильное обострение давно, помог..

С мужчинами сложнее. Мне 66 лет, но климакса у меня нет. Хоть и реже, но с женщинами справляюсь. Поэтому не дождаться мне когда РС сам отступит. Да и не верю я в сказки что с возрастом аутоиммунные тела перестанут организмом вырабатываться. Ведь организм не понимает, аутоиммунный этот иммуноглобулин или нацелен против серьёзной болезни, без которых организму и 3 дней не прожить... Да, конечно. Активность иммунной системы с возрастом уменьшается. И с восстановлением повреждённых миелиновых оболочек организм теперь сам справляется. Но сам факт разрушения миелина, присутствует. И организм постоянно находится под воздействием продуктов его распада. Поэтому находиться под прикрытием препаратов, останавливающих сам факт аутоиммунных реакций или считать что и так сойдёт - это небо и земля...

Всем привет, мне 25 лет, РС установили пол года назад, началось все с ретробульбарного неврита, пролечила гормонами, помогло. Сейчас снова обострение, на МРТ новые очаги, один активный. Чувствую слабость правой ноги и руки. Очень боюсь, подскажите что делать? Если обострение наступило через пол года повторно, теперь будет только хуже?

Теперь надо обращаться в кабинет РС и требовать ПИТРС. И чем не быстрей тем лучше. И молите Бога чтобы он вам подошёл с первого раза.

Пока лучше не стало. Никаких изменений не случилось. Подожду окончательной очистки крови.

Леля, возьми себя в руки, купируй обострение. У меня на заре болезни было обострение и через 3 месяца, а потом трёхлетняя ремиссия.

Я живу в Украине и сейчас ПИТРС у нас нигде не достать, програм тоже нет. Капала ВВИГ пол года, но раз опять обострение, я так понимаю смысла нет...

Спасибо большое, это вселяет надежду. Буду бороться. А не подскажешь, вдруг сталкивалась,как убрать слабость в руке и ноге?

Я больше чем уверен что ВВИГ вы капали значительно ниже минимально достаточной дозы. Чтобы работало вам надо капать в месяц не менее 300 грамм 5% р-ра. Всё что меньше - бесполезная трата денег. Но у вас производят и продают ВМИГ (иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный) Он хорошо работает если без перерыва колоть его через день по одной дозе. Я на нём уже 3 года.

Вы правы, капала по 100 грамм 5% р-ра. За ВМИГ от врачей ничего не слышала, нужно будет расспросить поподробнее, спасибо вам большое за совет.

Леля, мне от слабости кавинтон помогает. Даже в таблетках.

Леля, купируешь обострение гормонами- уйдёт сразу слабость. И если ещё возникнут вопросы какие- обращайся на Форум. Мы все твои сёстры и братья по несчастью. Мы тут бывалые рассеянники. Если сталкивались с подобным и знаем ответ - то поможем.
Ты не одна.

Не надо врачей про ВМИГ спрашивать. Им надо о ВМИГ рассказывать. Сначала самой понять как они работают, а потом это рассказать своим врачам. Не преподавали им это в институте. Наберите в поисковике Лечение аутоиммунных болезней внутримышечными иммуноглобулинами Там и найдёте информацию. Что будет не понятно - спрашивайте.

Спасибо, попробую.

Кошмар, а не болезнь, вроде и 25 лет, а уже думаешь бесконечно что будет завтра со мной. Я не рожала еще, но так хочется, врач пока говорит подождать, а есть ли время ждать?

Всем привет. Людмила, солнце моё, МРТ и Плазмаферез обязательны, их назначила мне врач перед тем, как поставит меня на программу. Самолеченем я не занимаюсь и никому такое не советую делать. Конечно, всё платное. Я позвонила профессору Горанскому и он порекомендовал мне делать первым Плазмаферез. Так я и делаю.

Леля, рожать лучше в начале болезни, когда организм хорошо восстанавливается. Но врач хочет увидеть, как ведёт себя болезнь, какое у тебя течение РС, поэтому просит подождать. Пяти лет хватает, чтоб определить течение ( но это так долго ждать).
Ещё раз поговори с врачом на эту тему.
А ты замужем, Леля?

Вот и я переживаю что долго ждать, да еще и обострение спустя пол года не внушает оптимизма, сегодня была последняя капельница гормонов, состояние стало еще хуже, чем было в начале, но у меня еще плазмаферез будет, да и понимаю, что после гормонов не все отходят сразу. Да, замужем. Буду говорить с врачом в любом случае.

Alisa, а ты давно болеешь? ПИТРС принимаешь?

Желаю Вам поскорее перейти в стадию ремиссии. Я буду верить, что все у вас сложится хорошо! конечно, понимаю, что нет сейчас ни одного чудо-средства, которое спасло множество людей от этого диагноза, но никогда не опускайте руки! Ведь больше чем нам самим наше здоровье никому не нужно.

МРТ- исследование было проведено в связи с 2х-месячными головными болями, а также периодическими малозаметными, но все же расстройствами координации движений при ходьбе. Так как было подозрение на рассеянный склероз за расшифровкой обратились в платный сервис "Второе мнение" врачей радиологов teleradiologia.ru. Хотелось быть более чем на 95% уверенными в выставленном диагнозе. Слава Богу диагноз не подтвердился. хотя прямо уверяли, что ничего другого быть не может! Вот такие истории из жизни! Здоровья Вам!

Это точно, остается только верить, что все наладится, надежду у человека забрать никто не может. Спасибо большое на добром слове!

Реклама . Однозначно.

Ольга, скажите, а как вы соображаете? в плане - памяти. интеллекта . реакции на окруж. мир, настроения ? Мне 45 лет. болею РС с 26 лет. ПИТРСы не принимала .Самочувствие сносное ( т.т.т. )Вот. ставят ранний климакс. Я не хочу. а с природой не поспоришь .Я не верю.в возрасте РС ослабнет, Хочу у вас узнать. как голова работает в 61 год.? Простите. если звучит грубо,Но я хотела бы узнать именно эту сторону проявления РС в вашем возрасте..