рассеянный склероз

Попробую снова попить сироп корня солодки,он вроде имеет эффект схожий с кортикостероидами,вдруг крепче хоть чего то станет от этого...

_____ Привет Людмила! Спасибо, что помнишь! Да, МРТ сделала. Совершенно без отрицательной динамики по сравнению с сентябрем 2016! И это радует ! Совпадает с самочувствием. Радует потому, что древние бляшки понятно, никуда не денутся, а новых нет, значит новые обходные "пути" работают! Теперь главное держатьСЯ!!! Придерживаться того образа жизни и т.д., которые помогают мне держаться в "строю", а это целая ... стратегия что ли :))) (не знаю слово какое подобрать). Кстати, положительная динамика по МРТ была в 2016 году: несколько свежих очагов успело затянуться, а некоторые уменьшились в размерах. Мне попадается один и тот же врач на МРТ, немного рассказал тогда "на пальцах". В СМ свежий еще на то время очаг уменьшился на 3 мм. Хотя и говорят, что это бывает при РС, очаги "пульсируют", то пропадают, то появляются, ну всё равно радостнее, что отмечается хотя бы небольшая, но +++ динамика. :) Ну а старые бляхи, на месте, УВЫ.

_____ Фрекен привет! Почитала. Ну что сказать, люди в начале пути, кто на интузиазме, кто в силу веры, кто от безысходности. Жёсткая цензура -
оберегает от сомнений и ненужных им переживаний. Ну нервяк то вполне обясним, когда идешь против всех правил. Эдакий эксперимент. Есть кому хуже, кому-то лучше. Ничего не понятно. Слишком мало времени в этой группе прошло. Понятно, что в любом случае улучшения могут быть не по взмаху волшебной палочки и нужно время. Но если есть большие разрушения, то улучшение маловероятно. Много людей, которые не решаются и сомневаются как и мы. Вобщем вывода у меня нет. Сопровождение как то настораживает. Ты права. Но если у человека нет никакой надежды, то за соломинку, хотя и опасно непонятную люди пытаются схватиться. Время покажет. Жаль, что не могу почитать бразильскую группу в оригинале, а переводчик выдает ахинею по разговорной речи. Вот там наверное можно было бы что-то подытожить. А так, вообще, если решиться, значит изменить свой рацион и превратить его в образ жизни, а это, как понимаешь, не для слабаков, на всю жизнь!

Всех форумчан с праздниками, состоявшимися и наступившими! Здоровья всем и добра, стастья и удачи!

НЕЕЕТ. Вода есть жизнь. У меня много знакомыхъ которые залечившись таблетками до реанимации начали пить воду с солью. и через пару недель у них начались изменения которые не могли дать всевозможные пилУлы. У нас Усё пучком.

я на распутье ..
Соседка сказала принесёт мне журнал где написано о том, что если ходишь с палками то потом качает многих. Я искал в инете но ничего страшного не нашёл, Жду статью. прочитаю подумаю.

Смеёмся дальше товаришчи. Пётр я летом сок лопуха сделал себе и пил и гантелями занимался. Мышечная масса прёт реально. За три недели явно мышцы рук больше стали. И ходить легче было. Гантели небольшие по 4 кг .

Пётр, Вы что кашляете? Действие солодки направлено на бронхо-лёгочную систему, как и эффект солодки кортикостероидный!!!
Не укрепит это Вас, надо пробовать проверенные методы:
гормоны, плазмаферез, ПИТРС, иммуноглобулины! Потом: сосудистые, ноотропы, витамины.
Если слабость нарастает, возможно, Вы не купировали обострение или здорово затянули с его устранением, и потому развезло. Терапия длительная.....и не корнем солодки, увы....

Читающая, я рада, очень и очень!
Конечно, у тебя целая стратегия, даже нет сомнений! Правильным курсом идешь, товарищ!)
А я пока не ходила сдавать Д..., хочу присоединить гинеколога, жду время....

Мне кажется, Вы искусственно передергиваете: никто важность воды не отрицает, ни на минуту, ни на мгновение....
Представим: Вы сидите на попе ровно и пьете подсоленную водичку, восстановится от этого стопа? Ответ - НЕТ, НИКОГДА! Напомню, Ваш учитель умер от пневмонии, не стал лечиться, а водичка не помогла...
Теперь другая ситуация: Вы занимаетесь гимнастикой для стопы, ноги, спины и прочего, будет положительный эффект? Ответ - ДА, все всякого сомнения! И без всякой соли, а воду мы все пьем, мы созданы из воды, куда ж без нее....
А качает Вас от повреждения мозжечка. Я 10 лет хожу с палками для скандинавской ходьбы и меня не качает, потому что нет в мозжечке повреждений. Дома хожу без всего....

Здравствуйте!
Всех с наступившим Новым Годом и Рождеством!
Всем здоровья!

Писала здесь какое-то время назад,но не мне к сожалению никто не ответил..
Продублирую свой вопрос-может быть кто-то сможет мне что-то разъяснить?или посоветовать хотя бы где почитать или куда обратиться,чтобы разобраться?...
Заранее всем спасибо!

Сходила на эмг сначала в бурназяна,потом в НИИ неврологии к касаткиной.
Нашли отклоленения по рукам и по ногам серьезнее.
Касаткина отправила в клинику Кожевникова при Сеченова. Там врач меня посмотрела и отправила на вызванные потенциалы. По вызванным потенциалам есть небольшие отклонения в руках. А по правой ноге написали: поражение быстропроводящих волокон по типу по типу замедления проведения и снижения объема афферентации. Подскажите что это значит? Врач пока ничего не сказала конкретного. Скорее всего пойду к ней после нового года,тк она просила ещё переделать мрт шеи.и возможно всего позвоночника. По результатам крови сказала не видет разрушения мышц Сейчас. А вот про то,что происходит так и не понятно.
Но объяснять она ничего не стала..что это может быть?
Может быть у кого-то были результаты.

В мозжечке у меня тёмное пятно как пуля прошла. КМН мне говорил, эта часть мозга умерла навсегда, но её функции возьмут рядом расположенные клетки.
Я без палок ходил лучше. Но чёрт дёрнул попробовать их. Теперь без них хуже. В натуре шатание есть.
Пока в раздумье. На улице лёд голимый, а палки всё таки опора при проскальзывании.

Добрый день. Всех со Старым Новым Годом! Подскажите пожайлуста что делать? Появился 2 недели назад опоясывающий пояс, как корсет. Заранее спасибо.

Ох, Любовь, был у меня такой "корсет" и есть.... - обострение! Идите ко врачу, капайтесь. В идеале МРТ того отдела, где проходит корсет. У меня - под грудью и МРТ показало 2 огромных очага в спинном мозге в грудном отделе, из-за этого плохо хожу...
Идите в больничку, чем быстрее погасите воспаление, тем меньше будет очаг и меньше проблем с ходьбой! Желаю удачи!!! С Новым годом!)

Валерон, не надо рисковать своим здоровьем, можно переломаться, зима-скользко... А вот дома тренируйте мозжечок, масса упражнений: от стояния на одной ноге с закрытыми глазами, до полноценной ходьбы....
Ваш врач - мечтатель! Это надо ещё потрудиться, чтобы соседние участки мозга взяли на себя функцию пораженного участка мозжечка. Я серьёзно!
Представьте Вы с напарником вкалываете на работе, вдруг, напарник заболел и Ваш начальник говорит: "Валерон, возьми участок работы на себя, просто так возьми, бесплатно....",- вот, короче, тоже самое в мозгу. Это надо очень и очень расширять зону СВОЕГО влияния на соседние участки мозга.... Это мне мой врач объяснял.

Катерина, мы же не неврологи, как можем посоветовать то, чего сами не знаем. Вам нужен хороший врач!

Катерина, не понятно, вы ищите у себя рс?

____ Катя, потому никто и не отвечает, что ничего не понятно из вашего текста. Если врачам непонятно, то нам и подавно... Каждый из нас начал изучать себя не из праздного интереса, будучи близко не медиками, жизнь заставила... Задавайте врачам больше вопросов, запишите перед приемом всё что хотите спросить, не стесняйтесь: какой диагноз (ы) предполагают, почему и для чего назначают обследования, что пытались подтвердить, что исключить, вникайте сами. Исследование ЭМГ вам назначили видимо не по части подозрения РС. Для диагностики РС назначают МРТ, ну если нет очагов или единичные, то вызв. Потенциалы. В Вашем тексте есть фраза "По результатам крови сказала не видет разрушения мышц Сейчас. ", может речь идёт о миалгии? Ведите разговор с врачом, за вас это никто не сделает, к сожалению.

Простите, в предложении - "может речь идёт о миалгии?" правильно читать:
может речь идёт о миастении? ....Т9

Пока ничего не скажу. Живы будем через год отпишусь. Пока Експеримент идёт.
С мозгом.

Скажите пожалуйста, посоветуйте, какой элипсоид лучше приобрести для тренировки мышц ног и для улучшения ходьбы, снятия спастики? Миорелаксанты не помогают.

Я ищу у себя диагноз.
Чтобы понять что со мной происходит и почему мне хуже.

Спасибо за ответ!)
Не стала все описывать,тк хотела написать кратко.
Она пишет диемилинизирующее заболевание под вопросом.
Эмг и потенциалы с отклонениями. По ногам с серьезными. Вернее по ноге.
Врачи ничего не говорят и не скажут я так понимаю пока сам не докопаешься. Так и будешь ходить ждать чего-то.
Просто думала может быть тут у кого-то были схожие результаты. По вызванным потенциалам.
В интернете ничего не могу найти по поводу этого поражения.
А невролог только сказала что это нехорошо и серьезно. И опять отправляет искать очаги на мрт.
Эта говорит шею и спину переделайте)

Она под вопросом миопатию поставила
Но анализ на кфк нормальный
Поэтому говорит даже если и есть то сейчас неактивная
В общем ждите))

Катерина, ну так и ждите, чего истерить ?
Было бы что серьезное, врачи бы увидели или поставили под вопрос.
У меня больше года не было диагноза рс. Стоял под вопросом.
Какое то странное поведение: Врачам не верите, а на форуме ищите подтверждения диагноза. Вам бы к психологу обратиться....

[quote="Людмила."]Ох, Любовь, был у меня такой "корсет" и есть.... - обострение! Идите ко врачу, капайтесь. В идеале МРТ того отдела, где проходит корсет. У меня - под грудью и МРТ показало 2 огромных очага в спинном мозге в грудном отделе, из-за этого плохо хожу... Идите в больничку, чем быстрее погасите воспаление, тем меньше будет очаг и меньше проблем с ходьбой! Желаю удачи!!! С Новым годом!) Людмила спасибо вам большое. Чем вы капаетесь?

Лизаветта, чтобы купить элипсоид, необходимо определиться с деньгами, которые Вы готовы заплатить за тренажёр. Далее, сходить в спорт. магазин и там попробовать походить на тренажерах различных производителей. Ну вот, собственно, и всё)
Спастика к элипсоиду никак не вяжется: мухи отдельно, котлеты отдельно)
Спастике помогают: миорелаксанты, растяжки, ботулотоксины, Валерий использует Тактивин (или другие препараты Тимуса). При увеличении физической нагрузки, спастика, как правило, усиливается. Мне сняли спастику Ботоксом-уколами в ноги..

Любовь, обострение снимают гормонами - Метилпреднизалон (Солумендрол, Дексаметазон).
Здесь главное - не затянуть!
Быстро откапаетесь, быстро снимется воспаление в центральной нервной системе и не будет тяжелых последствий! Удачи!

Здравствуйте. Подскажите мне пожалуйста, как долго можно принимать антидепрессанты? Пью Азафен больше года. Без него истерю и рыдаю белугой, как то тревожно. К психологу не вариант-денег нет, да и хожу плохо. Буду благодарна ответившим

Наталия, а чего рыдаете? Жаль себя? Или ещё мало времени прошло с постановки диагноза?
Я могла бы дать развёрнутый ответ на Ваш вопрос только в свете православного вероучения.....И здесь Вам надо будет ответить себе на многие вопросы: зачем вы живете? Какая у Вас цель?Что хотите от жизни?
Истерите Вы потому, что нет работы с "прилогом", то есть, теми мыслями, которые приходят в Вашу голову. Не все мысли "ваши", есть мысли от Бога, от дьявола (бесов), есть Ваши. Умение различать эти мысли - и послужит началом выздоровления. Уныние, от которого Вы лечитесь антидепрессантами, это мысли бесовские, это очень сильное давление и выбраться будет трудно, но вполне возможно. Нужен Ваш духовный труд!)
Другой вариант , когда принимаемый интерферон способен усиливать депрессию, истерики, сама это прошла....

--- Любовь , это очень распространенный симптом , многие через него прошли , называется одинаково на всех языках " объятия РС " ( MS hug ) , хотя я считаю , следовало бы все-таки назвать " корсет РС " ). У меня несколько лет назад он был , но я продолжала ходить на работу и вела обычный образ жизни , т. к больше ничего не беспокоило . Я не стала капать гормоны , их и так в моей жизни было предостаточно при более серьезных вещах .Через месяц примерно он исчез и я вздохнула свободно. Капать гормоны или нет - зависит от наличия сопутствующей симптоматики и течения Вашей болезни.

Аврора, а у меня такой "корсет" уже 15 лет сохраняется. Когда состояние ухудшается- "корсет" сильно сдавливает. Очаг в грудном отделе очень большой (их два с маленьким интервалом) . И хочу сказать, я тоже отнеслась к появлению "корсета" достаточно расслабленно....., а потом стало поздно!
И потому, надо обязательно идти к врачу и решать вопрос. В 90% случаях вновь появившийся сильный симптом, сохраняющийся, говорит об обострении, которое необходимо срочно купировать, пока не перегорели провода в спинном мозгу, что сильно затруднит движение. Узкий он, наш спинной мозг, очень узкий....

---Наталия , Людмила объяснила Вам с религиозной точки зрения , а я добавлю с медицинской . Сразу скажу - если были непрекращающиеся истерики , то правильно , что начали антидепрессанты ! В Вашем случае никакие мысли о Боге и о выздоровлении не возымеют эффекта, а напряжение от истерик только приведет к истощению нервной системы и в итоге еще к большей депрессии. Психолог здесь тоже не помощник , он не сможет перестроить физиологию Вашего мозга, никакие " установки" и аффирмации не подействуют. Неврозы и психотические расстройства лечатся только медикаментозно , т.к они не управляются силой мысли и подчастую вообще не зависят от человека . Если в мозге нарушается работа хотя бы одного из нейротрансмиттеров - серотонин , дофамин, ГАБА, норэпинефрин - то приходят вот такие бесконтрольные психотические аттаки и человек сам от себя в ужасе и не понимает что с ним происходит. Если Ваш врач счел нужным назначить этот препарат и вы пьете его уже очень долго , то можно медленно перейти на поддерживающую минимальную дозировку ( уточните ее у врача, т.к для каждого препарата она своя ) .

--- Да, Людмила , я думаю этой девушке именно так и нужно сделать - пульс терапия . Если меня отпустило без осложнений , то не факт , что у другого будет так же.

Аврора, я вновь не соглашусь с твоим советом Наталии, это будет замкнутый круг. Человек станет "наркоманом", без единого шанса компенсироваться.
Начинать надо с ГЛАВНОГО!!! - с отношения с Создателем, то есть, религиозный аспект на первом месте.
А все колёса и шайбы будут прекрасным дополнением, НЕОБХОДИМЫМ дополнением!

Наталия 555, почему начинать с отношений с Творцом?
Когда у Вас садится телефон - Вы его ставите на зарядку в сеть....
Когда у Вашей машины заканчивается бензин - Вы ее заправляете....
Когда у Вас нет сил и Вы голодны - Вы кушаете.....
А сейчас Ваш дух в плачевном состоянии, пытаться самой в себе, или при помощи колёс восстановить это внутреннее равновесие - заранее обречь себя на длительные страдания, бесконечные мучения.
Идите в храм (пригласите на дом священника), причащайтесь РЕГУЛЯРНО, соборуйтесь, Сам Господь будет вам помощником и лекарем! 100% так будет!
Вы подсоедините свои осевшие батарейки с ПЕРВОИСТОЧНИКУ!
Кстати, благодать, подаваемая в церковных таинствах - это чистейшая энергия от Творца.
Благодать с греческого так и переводится - энергия.
Дополнительно, конечно, в первые месяцы будете использовать необходимые препараты, которые пропишет врач...

Аврора, скажи, пожалуйста, ты что-то знаешь (а ты точно знаешь) о букальном массаже?

--- Людмила , я знаю , что есть такая разновидность скульптурного омолаживающего массажа лица , но ведь главное не просто знать , а попробовать ). Я его не пробовала . Думаю , наверно очень приятные ощущения и подтягивающмй эффект он имеет .Но для меня достаточно моих манипуляций - фэйсбилдинг ежедневно по утрам - он гораздо эффективней всех массажей ! И еще он дает чувство удовлетворенности от того , что это Я САМА стараюсь над своим лицом , а не "кто-то другой " делает меня красивой ) . Ну и уходовые процедуры, конечно. К косметологу не хожу , люблю все делать дома сама , ведь лучше меня никто мою кожу не знает ).

В твоём возрасте можно и самой всё делать, ты ж девочка совсем)
А я мне маловато..., надо добавлять)

--- Людмила , просто людям в таком состоянии нужна временная " скорая помощь" , чтоб не случилось чего-то плохого ( ну ты меня понимаешь ,.бывает, если вовремя людям не помочь " колесами и шайбами , то они из окон выпрыгивают. Но потом надо обязательно выйти из терапии , мягко и медленно , и не будет человек "наркоманом ", нет. Конечно 1 год на антидепрессантах - это много....Выходить из них может быть сложновато , но это необходимо сделать! А про отошения с Создателем - я только " ЗА" ! Молитва всегда очень помогает в любой ситуации , где бы человек ни находился - просто читать молитву .

Вам прежде всего нужно найти хорошего психотерапевта.Если вы пьете уже целый год антидепрессант. он не улучшает вашего состояния, значит неправильно подобран препарат. Мне повезло , попался знающий доктор, он мне сменил несколько препаратов, правильно подобрал дозировку при этом назначил не только антидепрессант, а вместе с ним я принимала еще и другие назначенные им препараты,плюс мы с ним говорили о моем состоянии, о моей РС и прочее.Я даже ходить стала лучше на фоне этого лечения. Принимала лечение около двух месяцев .он постоянно корректировал мне лечение, что то отменял, где то убавлял дозу, назначал новый препарат, только нужен грамотный психотерапевт ,а не психиатр или невролог!Я очень ему благодарна этому доктору. С тех пор пор прошло много лет, с депрессивным состоянием покончено раз и навсегда. думаю еще и благодаря не только таблеткам но его доктора отношением ко мне,все кто лечились у него с благодарностью вспоминают его, говорят есть доктор от бога, он один из них Я вам желаю найти такого врача, который вам поможет выбраться из этого состояния, конечно еще многое и зависит от вас, но если вы увидите рядом человека, который вас понимает и помогает, то все будет хорошо

Я говорила не о молитве, или не только о ней...я говорила о соединении с Богом в Таинстве Причастия! Таинстве Соборования! Таинстве Исповеди! Встать на рельсы жизни по Заповедям Божиим, где 1-ая Заповедь - возлюби Бога своего!
Нет ничего выше тайны причастия, когда самым не виданным образом Сам Господь лечит душу и ТЕЛО, утешает и исправляет жизнь! У протестантов нет этих Таинств, нет церковной полноты... одних молитв мало!

--- Я не знаю , Людмила , я не протестантка ). Я живу в католической стране и мой муж католик , у нас интернациональная семья , коих множество по всему миру . Главное , что мы оба Христиане . Представь, даже одних молитв бывает достаточно ! Проверяли не раз .

Спасибо за совет по поводу психолога)
Это модная сейчас тенденция,да?)
Если вы внимательно прочитали-я спросила не было ли чего-то подобного в описании у тех кто здесь пишет.
А надеяться на врачей уже давно не надеюсь. По опыту)

Аврора, про протестантов сказала не применяемо к тебе, в целом сказала...)
Молитвы для богообщения , может, и достаточно (конечно, при условии, что люди научились молиться, а не выдают чувственность за молитвенное делание:-)), а вот для спасения в вечности, для исправления жития здесь - НЕТ!
Хочется думать, что такая умничка, как ты, не придает молитве к Богу и разговору с Ним, некоего заклинательного значения, своеобразной магической формулы.....

Девочки, извините что вторгаюсь с насущным.. хотела спросить у читающей - какой у вас питрс?