рассеянный склероз

Сатоши, у меня организм пустой был на витамин Д. Показатель 12. Я начинала с небольшой дозы и очень хорошо чувствовала эффект. Как только переставала ощущать прибавление сил сразу увеличивала дозу. Сейчас 10000МЕ пью без каких-либо ощущений. Если резко поднимать, то тяжело переносится. Нагрузка на сердце (по мне было тяжело) да и вообще общий мандраж. Воду надо пить вообще ))) я сделала УЗИ всех внутренних органов и очень довольна. Хотя было небольшое сомнение, всё же пью кальций каждый день и Д. Вообще никаких вопросов, думаю это нормальный питьевой режим поспособствовал.

Скажите сейчас в 7 нозологий включили абаджио, но почему сразу назначают интерфероны бетта, ведь их так тяжело переносить, а абаджио из одной линии и таблетки. Может я что не понимаю, но психологически переносить хуже.И вообще почему как подопытные кролики-бери что дают по протоколу

Спасибо Фрекен, надо воду начинать пить... Не лезет она мне прям. Про́ "бери что дают" так и есть. Абаджио только с этого года, может пока не закупили. Я у врача тоже несколько раз переспросила про него - нету. Думаю будет, он даже дешевле тизабри и финголимода( который есть). Я пока аксо выбрала (какой бы не был плохой, все же кого то держит), скоро всяко сороковка отечественная появится. А вообще видимо надо деньги копить на нормальное лечение( А пока держаться на витаминах, ограничениях и физкультуре.

Здравствуйте, подскажите пожалуйста как долго вы принимаете Аксоглатиран. Как динамика. И откуда информация что 40 ка будет

Ещё не ставила, только документы подала. Я имела ввиду между синновексом и аксо выбрала последний. Мне механизм как-то больше нравятся - тихо подкармливать рс, чем в иммунку феронами лезть. На счёт сороковка - мое личное убеждение подкреплённое врачом, наши обязательно сколхозят чтобы коп40 не пустить.

А разве можно выбирать ведь врач црс сам выписывает питрс

Читающая. Хочу поделиться своим наблюдением. Скрутило спину. Да так что неделю ходил буквой Г. И что интересно, в это время ввиду невозможности делать упражнения бросил их. И спастика ушла. Я в ахтунге. Видать я себя постоянными без прерывными тренировками сам себя в повышенном тонусе держал. ВЫВОДЫ СДЕЛАЛ для себя.

Ну мне два препарата предложили, про тяжёлые фероны речи не было, либо аксо, либо синновексом, я и выбрала.

Валерон, у меня тоже 4 дня назад скрутило спину первый раз в жизни) Все на уколах ходить-лежать ( 2 грыжи в пояснице) смешно так стало- допрыгалась коза))) и тревога прошла. Упражнения теперь только пока для шеи делаю и голова перестала кружиться))) вот и думай что лучше...

Грыжу на пояснице 5мм и 2 протрузии на шее я уже лет 10 назад убрал упражнениями. Страх появился когда ладонь левой руки начала "сохнуть", и стала как женская. Шею потренировал и ладонь восстановилась. Грыжи это болезнь ленивых.

Друзья, вы тут много пишите о пользе витамина Д. Но почему не идёте на протокол Коимбра ? Я раньше тоже много времени проводила на этом форуме, зашла посмотреть что тут нового, оказалось ничего не изменилось. Почему протокол не обсуждаете ? Или пожизненная ремиссия никому не интересна ?

--- Гость , мы здесь уже много раз обсуждали протокол и теперь те, кому он интересен обсуждают это на других площадках вместе с контингентом протокольщиков - в контакте , в фейсбуке. Здесь , я думаю, остались те , кто не собирается вступать в их ряды.

--- Сатоши , ну как же так ! У Вас ,оказывается ,грыжи, а Вы так необдуманно при этом кинулись в физ. упражнения ! Нельзя так .А давно у Вас грыжи ? и вообще как они у Вас возникли ? Вы ведь еще совсем молодая.

Я вообще всегда говорю - нам, РСникам с физ.упражнениями нужно быть предельно осторожными ! А если перестараться - такая нагрузка абсолютно ничего полезного не даст , кроме отката назад .Мы не должны равняться на здоровых людей , потому что мы другие , надо это признать раз и навсегда. Я сама много раз в этом убеждалась . Вот и Валерон тоже теперь убедился.

Всем привет. Валерон мне подсказал на форуме, как ходить без палки - вытянув в стороны руки. Так что, я снова начинаю ходить без трости, благодарю. Валерона и себя, старательную..) станет теплей- к морю буду ездить без трости, надеюсь.) Улучшения желаю тебе, Валера. Хорошее притягивает хорошее.)А вот трости и скандинавские палки расслабляют мозг и из-за них тяжело уже справиться без них.

Аврора и Валерон, я про грыжи узнала в тот день когда прострелило - побежала на МРТ(( раньше поясница немного протягивала редко. Как так получилось- сидячая работа, дети, сумки, гормоны наверное не последнюю роль... Но я тоже нацелена их убирать только физикой. И вообще видимо настала пора интенсивно заниматься собой. Вообще спина очень важна, я тут в бандаже для спины встала на баллансировочный диск и поняла что уверенней баллансирую (быстро слезла потом). Так что всем срочно заниматься спиной! Хондропротекторы разглядываю на Хербе, кто-то пробовал, вообще помогают они? Честно говоря коленки ещё побаливают(

Я месяц ходил со скандинавскими палками и они дали плохой результат. Без них в натуре качает. Бросаю их.

Грыжи можно убрать накачав мышечный корсет позвоночника. Всё. Никакие Лохеины и хондро не помогут. Грыжи процесс патологический. Полетел один уровень позвоночника, посыпятся следующие уровни из за возросшей нагрузки на них.

Вас правы Валерон! Сейчас острый период пока терплю, потом с мужем заниматься начнем ( у него тоже). Хондропротекторы хочу и для коленок в том числе. И вообще, такое ощущение, что мой молодой организм как то сдал от последнего лечения и долгого невнимания к нему.. до последнего времени не обращала внимания, а сейчас, как стала заниматься, поняла что много проблем. И причем проблемы в большей степени к счастью не из-за рс, а значит проще решаемы. Нам сам бог велел заниматься собой!

у меня протрузии в грудной отделе позвоночника (остальные не проверяла) и когда я с сильной болью в спине обращалась к неврологу, невролог из центра Дикуля сказал при любых нагрузках носить бандаж, а потом невролог из районной поликлиники сказала наоборот не носить, тк мышцы атрофируются, спорт и ещё раз спорт (кроме бега и прыжков) .. Где правда не знаю, но склоняюсь к тому, что в данном случае бандаж зло(

Бандаж надо в остром периоде, чтобы не давать себе неправильно сгибаться и постоянно напоминать себе что не все хорошо. Потом конечно не надо, мышцы действительно могут атрофирофироваться. Подозреваю, что не только с поясницей проблемы у меня...

В поездку длительную тоже наверно надо одевать...

Сатоши ,я поняла про Ваши грыжи - они у Вас давно , но дали о себе знать только тогда , когда Вы зделали какие-то неаккуратные упр-я. Да, нагрузка нужна, но плавная и медленная. И верно Валерон сказал - никакие хондропротекторы не помогут если нет крепкого мышечного корсета. Я ентот " корсет " с 15 лет начала формировать , как будто знала что заболею РС и он мне пригодится.) Тогда вообще сложно было что-то нужное узнать - ни интернета , ни массовых инфо . Я находила гимнастические упр-я по журналаам , по каким-то статьям, собирала их и составляла для себя программу. Помню , подружки вечером гулять зовут , а я вся зарылась в своей гимнастике )). Но оно того стоило !! Теперь мой позвоночник мне благодарен.

--- Пардон за оЧепятку - " сделали " нужно с буквой С писать конечно же )).

Вопрос Авроре.Скажите как лечат рс за границей, есть ли отличия в подходе.Я поняла что вы живете не в России.И какой стаж болезни.Извините за вопросы но как вести себя если не так давно столкнулся с этим диагнозом, как не впасть в уныние или наоборот не циклиться.Но опять назначили интерфероны и это уже все время помнить.Хотя я заметила что кто меньше циклиться тот лучше себя чувствует б Хотя разные строки болезни и стадии.И что слышно у вас про испытание новых лекарств

--- Лариса , РС в Европе лечат в основном ПИТРСами , а также препаратами 2-ой линии ( Тизабри и т.д ) .Интерфероны у нас давно отошли на второй план , сейчас таблетки на первом месте . В Россию с запозданием, но все же идут уже новые препараты - Вы сами писали про Абаджио . Но я сама была 9 лет на Бетафероне , знаю все его плохие и хорошие стороны .Теперь я 2 года на Текфидере - это более сильный ПИТРС .Но не все зависит от лечения - бывают такие формы , что не держат никакие препараты , не зависимо в какой стране живешь. Испытания новых лекарств идут в основном в США , а после лицензирования - уже в Европу.

Лариса , в уныние впадать нам противопоказано ! Тем более у Вашей дочки все не так уж и плохо по Вашим описаниям . Берите пример с наших форумчан - здесь люди с тяжелыми поражениями , но как они держатся ! Людмила, например - это образец стойкости ! И Фрекен тоже у нас борец ! У меня диагноз с 2000 года .Вы правы - кто меньше циклится , тому легче живется .

Аврора, а у вас моноклонами лечаться, типа алема.У нас это лечение не под силу материально простым людям.Но у него якобы самая большая эффективность

Прочтите книгу канадского хирурга ортопеда Гамильтона Холла " Ваш позвоночник". Там все ответы на вопросы по поводу грыж и спины.

Девочки, мальчики подскажите пожалуйста.Радикулит скрутил, защемился сед.нерв.воспалилась там груш.мышца вообщем все вместе.Болит, немеет нога и поясница.Врач направил к мануальщику и остеопату.Нам можно такое?

Ещё один прибыл с поясницей)) Спасибо за советы всем! По поводу мануальщика думаю поясницу можно, там нет мозга, только конский хвост и корешки. А мне вот интересно можно ли нам массаж шеи?... Кто-нибудь ходит на массаж воротниковой зоны?

--- Сатоши , можно . А зачем куда-то ходить ? Мужа вечерком попросите , пусть помассирует ! Уж воротниковую-то зону домочадцы должны уметь друг другу делать . Мы с мужем, например, друг друга массируем.

---- Все " зумабы " это препараты 2-ой линии , назначаются при отсутствии эффекта 1-ой ( ПИТРС ) , но никто не дает гарантий об их эффективности , у людей может быть разная ответная реакция на препарат , так же как и на ПИТРС.

Муж ещё тот массажист))) пока глаза на лоб не вылезут не уймешь.. Вот правда, такая неправильность - сначала использовать малоэффективные препараты, довести человека до некого минуса, и только тогдааа... Начинать нормально лечить. Биокад делает моноклоны, но для дженериков лемтрады и окревус ещё далеко из-за патента, а новое они не придумали еще и не будут придумывать пока не отобьют тимексон и в1в. Ну я так думаю. Это прям грустно. Могут же вроде - вот лекарство от меланомы придумали, ритуксимаб от лимфомы уже используется. А нам... в1в... Враги!

А что такое тимеесон?

Это ещё один наш аналог копа, есть аксоглатиран, тимексон и глатират. Глатират вроде из них самый путний, но он только в центре....

[quote="Тамара"]Девочки, мальчики подскажите пожалуйста.Радикулит скрутил, защемился сед.нерв.воспалилась там груш.мышца вообщем все вместе.Болит, немеет нога и поясница.Врач направил к мануальщику и остеопату.Нам можно такое?[/quoteДобрый день хорошие мои! ]спасибо большое.А то не могут разобраться,что со мной или седалищный защемился или это проявление болезни.Болит поясница и ноги по задней стенке.в паху и онемела нога , бедро.Боль небольшая даже в ступнях и онемение подошвы Вообщем никто особо у нас не разбирается, к сожалению Вот думала остеопат поможет, но везде пишут противопоказание Рс.

Да мне кажется в остром периоде вообще не стоит к мануальщикам, болевой снимите сначала - Мелоксикам в/м 3 дня, Мильгамма в/ м #5 , Мидокалм 1 т н/н - мышцы расслабить. Потом Мелоксикам в таблетках ещё пару дней ( или ибупрофен). Это стандартный терапевтический набор в таких случаях. Посмотрите что из симптомов останется, то можно на рс списать. В обострении обычно слабость и т.д. Вы к неврологу ходили? Или к терапевту? Больше ничего не назначили кроме остеопата?

ой, что сказать у нас в стране вообще горе с этим и медициной.У меня этот диагноз под вопросом уже 15 лет( Никто особо разбираться не хочет да и зачем? Типа все равно ПИТРС не дадут, зачем вам это знать.Вот я и мечусь по кругу.На Мрт было найдено 2 очага и началась симптоматика.Стал вопрос, в Одессе ничего не говорят, типа на ушко колите Копаксон, но за свои деньги так как программы нет.И вот уже 10 лет после того что обнаружили тогда ничего по Мрт не меняется.И они меня отшвыривают просто, крутя пальцем у виска, это Рэм, другие говорят и не Рэм и не Рс а беспокоят твои очаги((.когда начинает опять беспокоить левая сторона онемение руки, щеки,зрение на левый глаз,парастезии постоянные, нистагм и немного пошло как перекос улыбки когда улыбаюсь.Сейчас началась проблема с левой ногой; сначала пошла слабость, потом онемение и боль.болит и сзади по ногам , есть грыжа в нрудном.ноги пекут огнем.Пошла к врачу на Мрт там как и было.значит говорит сед.нерв защемился.и направила к остеопату.вчера слелала массаж рука еще больше стала слабеть,вот я и расстерялась.Боли как сильной стреляющей нет, просто тупая вплоть до пальцев ноги онемение.Спасибо большое, что выслушали.Буду снимать вашей схемой.Спасибо Вам

Габапентин ещё от "печет" помогает вроде (от нейропатической боли) но я сама не пробовала. Как так, у человека столько жалоб и к остеопату....

Кстати Мидокалм слабость усилит (мышцы расслабит) не пугайтесь. Можете ещё пролконсультироваться на склерозис, там врачи из института мозга питерского на вопросы отвечают.

Ну вот у нас такие врачи,они понимают, что Питрс не дадут вот и отметают все пока не будет явной картины по Мрт или пока вообще не откажет что то.Гормоны тоже не делают если не горят очаги и все.Капают сосудистые иногда и все.Я списывалась с Питером, там замечательные врачи.Ответили, что очень похоже, приезжайте на обследование 1.5 т дол.приблизительно.Но кроме диагноза мы вам ничем не поможем.Требуйте на местах программу( Вот и замкнутый круг.Спасибо большое за рецепты,оьязательно воспользуюсь..Вам здоровья, здоровья и здоровья

привет, красотка! рада тебя слышать, как твои обострения? у меня скайп накрылся совсем

Знаете, определенность с диагнозом - это немало. Должна быть отправная точка, понимание где ты находишься. Там действительно хорошие врачи с большим опытом именно в РС. Это их основное направление. Если есть возможность, то обязательно поезжайте. Да, они не смогут вас лечить. Но все новые разработки проходят у них КИ. Обсудите с ними подходящий в вашем случае вариант лечения. А там будет видно. Жить годами в неведении - пытка. Нужно от чего-то оттолкнуться, если хочешь результат получить.

Здравствуйте. По поводу повышения температуры хотелось бы понять. Давно не повышалась и я думала, что так будет всегда, болезнь... А тут приболела, 39 температура 4 дня. О чем это говорит? Организм готов бороться , да ? Парацетамол понравился больше всего. Не резко , но температура снизилась ( ттт).

Товарищи, а есть такие кто злоупотребляет В12? В какой форме - уколы, метил кобаламин? Контролируете ли лабораторно и до каких цифр можно.

--- Я не злоупотребляю , но использую как " скорую помощь " когда чувствую какие-нибудь симптомы, 2-3 дня подряд его ем. Метилкобаламин табл.1000 мкг. Когда -то в анализе был повышенный уровень В12 , но это не страшно , это лучше чем пониженный.

Спасибо Аврора! Вот у меня тоже повышенный слегка, а фолиевая в середине нормы. Просто я хотела заказать как у вас подъязычный, решила проверить сначала. Теперь сомневаюсь, но очень уж хочется к лицетин чтобы все строилось-строилось-строилось. Где-то раньше Фрекен Бок писала, что по анализу очень много у нее было и ничего вроде.

Это очень интересно! Если вы чувствуете что, что-то нехорошее подкатывает вы только В12 под язык или что то еще? Я вас замучила уже!)))

--- Да нет, Сатоши , не замучили ), мы же сюда для общения и заходим ! Допустим, чувствую парестезии в ногах или изменения подошвенной чувствительности в течение нескольких дней - вот тогда ем В12 , неплохо выручает .