рассеянный склероз

EDSS 3.0 был в обострение. Какой сейчас не подскажу, но мне кажется оценку не проаодили. Вообще после гормонов как-то они особо на меня не реагируют.
Моники - это Москва же? У нас в СПб пока ничего не нашла.
Очень хочется затормозить рс, у меня дети маленькие. Младшей всего 7 месяцев. Боюсь всего невероятно(((

Гоните страх, он только усугубит. Ваше положение очень даже хорошее, поверьте!
После родов рс себя проявил - так и бывает. Обострение не критическое - без паралича. В течении года Вы полностью восстановитесь и отмотаете EDSS к нолю)
Врачу на месте , конечно, виднее. Можете сходить еще куда-нибудь проконсультироваться, для успокоения и понимания того, что происходит.
Если в Москве стартовало исследование (регистрация) Окревус, то и в Питере должно быть....можно поискать или спросить своего врача. На этот препарат возлагаются большие надежды и в плане торможения рс, и в плане лечения.
Так что, выше нос, медицина не стоит на месте и Ваши детки вырастут с Вашей помощью)

--- Гость , и капли , и капсулы конского каштана - это БАД. Все, что не является ни лекарственным средством , ни пищей - можно назвать БАД, они действуют биологически активно. Травки - это, по сути , тоже БАД , но принято называть это " народной медициной " .Те же травки , но упакованные в капсулу могут назвать " лекарством "и зарегестрировать как лек. средство , а могут назвать и добавкой .Но суть одна и та же - ингридиенты. Понимаете , о чем я ?) Прежде чем что-то принимать , надо разобраться для чего именно это Вам нужно .

Гость, еще вспомнила, что снимала сильное жжение таблетками мидокалм. Но он слабит сильно, ноги становятся ватными. У меня основная причина была в спине, жгучие боли, как от ожога, в руке, плече и грудной мышце. Мидокалм с этим справился, а заодно убрал жар в ногах. В любом случае, надо не бездумно пользоваться советами, а посоветоваться с врачом.

Пекут стопы.... вибрируют, бегут мурашики, немеют. Кто как это описывает, это всё субъективные ощущения. Можно долго не искать. Если все анализы в норме и не выявлено других хронических заболеваний, то это 99% симптом РС. Относится к нарушениям чувствительности вследствие повреждения миелиновых оболочек. Можете попробовать препараты альфа-липоевой кислоты: тиоктоцид можно проколоть или прокапать, либо в капсулах Тиолепта, Тиогамма и т.д. Помогают при таких нарушениях. Курсовой прием. Спросите у своего врача. А ещё подключайте на постоянную основу лецитин, витамин Д, рацион питания обогатите продуктами, богатыми полиненасыщенными жирными кислотами, особенно Омега 3. Это рыба, льняное семя, масло. Можно принимать Омега 3 в капсулах. Пейте достаточное количество чистой воды. Чай конечно не в чем не виноват )) пейте на здоровье, только не вместо воды.

Спасибо всем за советы,рекомендации и мнение)
А ещё подскажите для постановки диагноза РС кто нибудь сдавал анализы именно для подтверждения рассеянного склероза? Сегодня врач в больнице сказала надо сдать, но мы когда ездили в Моники, сдавали около четырех анализов, и они все в норме были. Так сейчас и думаем, могут ли в Моники ошибиться с диагнозом) поэтому поедем ещё куда нибудь для подтверждения. Сегодня будем выбирать или в НИИ на Волоколамске или ещё посоветовали 52 клиническую больницу на Щукинской. Может кто был там?Буду благодарна за ответ.

А зачем, простите? Почему у Вас есть сомнения по поводу достоверности диагноза, если он уже установлен? Или диагноз под сомнением у врачей? Ладно, если бы совершенно не было симптоматики и человек бегал прыгал, хотя и такое бывает в начале заболевания, но я так понимаю, диагноз поставлен после долгих мытарств и лечений не понять чего. Самые достоверные показатели РС, это инструментальные - характерные ОЧАГИ демиелинизации по МРТ либо нарушения по вызванным потенциалам + стойкая неврологическая симптоматика (осмотр невролога). Если у вас есть оба показателя, то зачем тратить деньги понапрасну на ещё одно подтверждение диагноза. На этапе установления диагноза вам должны были назначить анализы на исключение бореллиоза (Лайма), клещевого энцифалита и системных аутоимунных (РА и т.д.), дефицит витаминов (особенно В12). Ну если не сдавали, сдайте для самоуспокоения. Единственное, что ещё можно добавить, это МРТ шейного и грудного отделов обязательно с контрастным усилением на наличие очагов. Если там очаги, то 100% РС. Все остальные анализы трата денег, они в большинстве случаев не информативны.

Светлана, да всё бывает в нашей жизни!
Есть желание проконсультироваться в другом месте, так и сделайте.
Раньше, в НИИ Неврологии клали бесплатно (за деньги очень дорого), когда-то направление давали прямо в поликлинике.
Сейчас, наверное, всё не так. НО! Вы вправе взять направление в департаменте здравоохранения и поехать на консультацию/госпитализацию в НИИ Неврологии.
Надо уточнить в поликлинике схему попадания в НИИ или позвонить напрямую в регистратуру и спросить за бесплатную госпитализацию для установления диагноза. Важная часть - установление диагноза.
17 лет назад мне поставили диагноз по клинике , МРТ, вызванным потенциалам.
Сейчас всё по протоколу и могут быть всякие дополнения.
Успехов!

Спасибо всем, кто ответил за Конский каштан. Поняла вроде)
Ноги сводит, хочу попить.

Людмила, спасибо большое за поддержку.
Мне сейчас все кажется проявлением РС. Думаю, как я не замечала. Но как догадаться бы тогда...хотя совсем не факт, что врачи бы догадались. Симптомы явные именно после родов появились этим жарким летом.
Окревус видимо уже стартовал в МСК, в спб не знаю. У нас всего 3 клиники, где проводят исследования. Вчера написала доктору в последнюю, в двух других пока тишина.
Буду мыслить позитивно.

Екатерина, у вас в Питере есть институт мозга человека. Там работает очень опытный врач по РС Прахова Лидия Николаевна. Найдите ее в интернете. Там указан её телефон и почта. Я ей скидывала диск Мрт головного мозга. Она меня консультировала по почте. Ни один врач в Москве ничего толком мне сказать не мог. И даже Бойко с Захаровой. Очень грамотный доктор. Попробуйте попасть к ней на консультацию, тем более вы сами из Питера. Удачи вам.

Лара, спасибо.
Нашла её. Напишу и позвоню)

А какую дозу целебролизина колоть нудно вдень

Жжение мой почти постоянный спутник, жжение стоп, очень сильно было ладоней, а также по телу, но проходит само, вот сейчас третий день стопы горят, и все тело, по рекомендации доктора принимаю парацетамол или аспирин, очень часто помогает, почему ? не помню что профессор мне объяснял, попробуйте парацетамол выпить, мне помогает, еще иногда принимаю успокоительное. легче делается.еще самоотвлечение. с этим сложнее, конечно, но за долгие годы болезни уже научилась. Жжение должно успокоиться, но может временами возникать.Вот у себя я лично причину не могу ни с чем связать, просто раз и началось и может также закончиться! Люблю чай черный, хороший, кстати,когда совсем неважно и терпение кончается -завариваю вкусный чай и пью без всего, медленно, лучше делается.Еще у меня сильная реакция на погоду-снег, смена температуры, жара и прочее. Это лично мое. Всем здоровья! С Крещением!

Здравствуйте!
Пришлите, пожалуйста, на мой электронный адрес S4@nextmail.ru

Всех - с Крещением! всем здоровья . здоровья . и ещё много здоровья !
ЛЮДМИЛА.так скажите пож-ста. какая дозировка церебролизина ?

Всех с Великим Праздником Богоявления!
Нынче такая мягкая погода в Москве, всего то -6, "иордани" тёплые)))
Всем желаю встретиться с Господом и прийти к "своей иордани"!
На самом деле доза чего-либо - дело индивидуальное.
Последний раз колола Церебролизин по 10.0 мл - чистым 10 дней в вену, потом по 5.0 мл в мышцу еще 2-3 месяца.
Но, сейчас мне больше "идёт" Мексидол!
Схема таже: сначала в вену 10 дней (почти чистым, струйно), потом в мышцу еще 10 дней и потом доедаю таблетками до 3 -х месяцев в общей сложности.
Мой врач "любит" Мексидол. Его когда в вену делают, сразу приплывает, действие начинается на игле, я это слышу и понимаю, что это работает на меня.

Можете сказать про Конский каштан для ног?

Спасибо за Ваш опыт) сейчас действительно очень важно опыт и разные истории,поэтому большое спасибо за внимание всех и советы.
С Крещением всех, здоровья и много много сил!!!

Ещё хотела спросить у кого были проблемы со зрением? Возвращается ли оно? Понимаю конечно у всех индивидуально,но всё же может кто поделится своей историей) Заранее спасибо!

Людмила,спасибо !

Была проблема со зрением. Пропадало на правый глаз совсем. Вернулось полностью. Полностью пропадал слух на оба уха. Слух вернулся. Зрение пролечивали. Слух нет.

Не стало одной из участниц здешнего общения. Кто может помолитесь, пожалуйста. Звали её Ольга.

Подскажите зрение пропадало на сколько,по времени? И если не сложно чем лечили?

[quote="гость" message_id="67394940"]Не стало одной из участниц здешнего общения. Кто может помолитесь, пожалуйста. Звали её Ольга.[/qu

.У каждого свой срок. Царствие ей небесное. будет в раю.

Чуть более трех месяцев зрение. Слух пропадал дней на 7. Лечение для восстановления зрения на тот период - витамины, сосудистые, электрофорез , а вот что вводили таким методом не помню ( на веки накладывали повязочки с раствором). По поводу гормонов разговор был, но вводить не стали.

Спасибо за информацию и Ваш опыт!

Обязательно помолимся, а как же....
Упокой Господи душу усопшей рабы Твоей Ольги, прости ей Господи всякие согрешения вольные и невольные, и даруй ей Царствие Небесное!
Вы не знаете, когда она скончалась? Поминать - как новопреставленную ?

Моей знакомой с рс в проблемах со зрением делали уколы в глаза. И сейчас периодически делают. У нее прогрессирующая атрофия глаз. Ну вот разные процедуры и уколы в глаза помогли.

Москве привет ) кроме работы и кучи машин так там почти ничего не видел больше )

--- Соболезнуем всем родным и близким Ольги ...Пусть земля ей будет пухом . Каждый из нас за нее помолится и вспомнит ее имя .

Соболезную. Родным и близким - сил и терпения. Ей сейчас хорошо, помните об этом и сохраняйте ее образ в ваших сердцах.

--- Светлана , а что именно у мужа с глазами в анамнезе ? Неврит зрительного нерва ? Или просто зрение снизилось ? У меня был неврит на оба глаза одновременно . Централные скотомы были ( типичные для РС ). То есть практически слепая была около 1 месяца . Лечили гормонами , все постепенно вернулось в норму .

Аврора у него правый глаз, с начало постепенно сужалось поле зрения, тоже вроде были скатомы, не видел им, гормоны ставили в/в только, вернулось но только на 20%,мы через три месяца ездили в Гельмгольца,и в институт на Россалимо,сказали поля зрения отличные,что должен видеть. Под глаз ставили укол. Да неврит и частичная отрафия, так сказали.Пока так и осталось 20%. Почему спустя три месяца поехали, потому что невролог утверждал что не надо никуда ходить,что должно вернуться) Это мы сами решили поехать в институты) Вот такие дела) Но мы настроены на хорошее!!!
Аврора Вы писали про жжение по телу,прошло оно или оно ПОСТОЯННО будет?
Сейчас прописали кучу таблеток, надеемся на результат)
Всем хорошей недели!!!

14 января.

Светлана, Вы пишете, что зрение восстановилось, хоть и не полностью. Это хороший признак. Скорее всего, у Вашего мужа реммитирующий тип течения РС. Это значит, что интенсивность симптомов будет колебаться от сильного ухудшения до частичного или даже полного восстановления. Это же касается и жжения. Оно не будет ПОСТОЯННО, будет появляться и проходить периодически. Когда будет появляться, надо будет колоть гормоны и проводить метаболическую терапию (капельницы, уколы, таблетки, на усмотрение врача).

--- Светлана, про жжение по телу это не я писала , кто-то другой из форумчан. У меня было только жжение стоп. Вот Ирбис писала про Мидокалм - да, он действительно помогает убрать жжение в некоторых случаях , согласуйте со своим врачом .Вы правильно делаете , что сами проявляете активность и ходите по врачам для проверки ! В моем случае у меня не было атрофии зрит.нерва , хотя я много лет думала , что есть. Но мой док сказал , что на глазном дне все в порядке и диски розовые , атрофии нет . Поэтому зрение вернулось полностью .Только миопия как была с 13 лет, так и есть , но это легко корректируется. Светлана ,Вы очень позитивный человек и замечательная жена ! Надеюсь у Вас постепенно многое наладится и придет в норму !

Скажите, вы устаете от болезни? От этих бесконечных симптомов? Что делать?

Спасибо всем большое😊
Да мидокалм начали, и ещё кучу таблеток. Записалась в НИИ на Волоколамку, но думаю может в Юсуповскую завтра позвоню, может туда. Почитала про НИИ, чё то не очень.Посмотрю)

Потерпите. Поначалу изматывают симптомы. И непонимание даёт о себе знать, нервы треплет. И больничные, и косые взгляды сотрудников, и вопросы о походке и прочем задаются обидным образом. И сравнение симптомов ( как соревнование у кого здоровье хуже, и как правило это у того, кто вопрос задал :)) Но по истечении определенного времени приходит принятие болезни. И понимание как справляться с некоторыми симптомами и проблемами. Только бы рядом был надежный тыл из любимых, близких, родных. Дай Бог Вам этого. И ремиссии на долгие годы.

Устаём.очень. от слабости. от тормознутости,от постоянного страха - а не начало ли это обострения..И самое трудное - постоянная изматывающая мысль - КАК дольше остаться на ходу и в строю ...
Но мы же знаем. что мы такие не одни.Кому -какая судьба, привыкаем. приспосабливаемся .Значит - для чего то это кому то( там. наверху)надо...

Скажите, кто-нибудь разбирался в протоколе Терри Волс? Канадская доктор-ученая с РС. По своему протоколу она поднялась из инвалидного кресла. У нее вроде бы несколько книг по этому вопоосу есть.

Как верно вы написали. Прям вот все так и есть. Диагноз мне поставили в ноябре 2018. Лечение вот только начнется.
Поддержка близких очень важна. В очередной раз убедилась, что я замужем за прекрасным мужчиной.
Надеюсь, что эта напасть не коснется моих детей и я смогу их выростить.
Долгой ремиссии нам всем.

Доброго времени суток. к обеду на работе начинает Болеть то ли глаз то ли голова с 1 стороны и головная боль ощущается при тряске головой. не у кого такого не было? не пойму то ли это просто от РС то ли с сосудами чего то .

Дякую.)

---Екатерина , я читала ее протокол и смотрела ее семинары. Я уже давно принимаю много различных добавок , еще до ознакомления с ее системой. И многое из того, что я принимаю включено и в ее список. Полностью копировать ее палео диету я НЕ считаю для себя нужным . Я вообще никогда не следовала в точности никаким системам ,просто взяла для себя подходящее от нескольких авторов и составила план , подходящий конкретно мне. Вот так поддерживаю свой организм уже несколько лет. А организмы у всех нас разные .

Было такое, но еще до постановки диагноза. Ощущение , что болит и глаз, и висок, и при тряске головой ( ходьба) как студень ощущался болезненно. Длилось это долго. У меня было сильно понижено АД. 90 на 60. Принимала цитрамон. Помогал слабо.

--- Я думаю , у любого такое могло быть , даже без РС. У меня было несколько раз, в разное время . Ела таблетку Кетонала и все проходило.

Спасибо за ответ. Я ее копировать тоже не собираюсь. Заказала ее книгу, почитать. И книгу рецептов. Посмотрю, что применимо. Я пога из добавок только омега3 принимаю. ВитД нужно кровь сдать, нужен он или нет.
А вы какие добавки пьете?

--- Да, кому что дано...Абсолютно здоровых людей я еще не встречала. А у нас вот такой " крест " на всю жизнь. Но другой жизни у нас не будет ( загробная не в счет )). Надо радоваться тому ,что имеем . А вообще, мы РСники -счастливые люди ! Мы научились ценить жизнь! Другие не придают значения тем вещам, которые для нас так важны и они не знают всей прелести жизни. Как говорится , кто не видел тьмы , тот не оценит и света ! Дай Бог всем хоть маленького, но улучшения ! И большого-большого терпения !