рассеянный склероз

Амик, рада за тебя! Пусть и дальше все идет на улучшение и на восстановление! Давай, облахмачивайся миелином!

Спасибо за поддержку:). МРТ делала без контраста, показало до 10 четко визуализирующих очагов демиелинизации в головном мозге и 1 в спинном мозге. Неврапотолог ничего не объяснила, даже снимки толком не посмотрела, поставила диагноз, прописала лекарства и отправила домой.

Здравствуйте Амик! Вы делали пересадку костного мозга? Если да, то где?

Кто-нибудь знает где находятся лучшие клинике по борьбе с РС?

Людмила, я не могу Вам ответить на этот вопрос, потому что однозначного ответа тут нет. Если врач осведомлен о том, что необходимо обратить внимание на интенсивность и однородность окраски серого вещества у больного РС, то он обратит на это внимание сам. Но, думаю, можно и посоветоваться с ним перед обследованием, чтобы "заострить" вопрос. Можно просто распечатать информацию об исследовании, чтобы правильно обозначить вопрос, и дать ее врачу с просьбой обратить внимание.

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=1620&st=​20&gopid=156002&#entry156002

Про тактивин я написал здесь.

Галина, посмотрела те ссылки, которые Вы рекомендовали. Но так и непонятно, дегенеративные процессы не связаны с разрушением миелина?

Разрушение миелина и последующая дегенерация аксона являются причинами стойкого блока проведения нервного импульса.

Лана, я даю Вам информацию не для того, чтобы вы самостоятельно пытались ее освоить, а для того, чтобы Вы могли правильно формулировать вопросы к лечащему врачу по той или иной теме. Чтение специальной медицинской литературы не будет полезно, так как не будет понятно. Но спросить у врача, какие методы ремиелинизации (восстановления) он использует в назначенном лечении и /или Вам порекомендует, Вы можете.

Лана,я конечно не врач,но посмотрите http://rscleros.ru/236.php

Там очень хорошо всё расписано.Я думаю,что в места,где большое количество бляшек,там мозг и деформируется.А бляшки образуются вместо разрушенного миелина.Вот и связь дегенеративных процессов и разрушением миелина.

Врач как только посмотрел мою МРТ,так и сказал,что мозжечёк совсем деформирован.Именно невозможность держать равновесие- моя самая большая проблема.Вторая -слабость в ногах,не знаю какая часть мозга отвечает за неё.Может Галина ответит.

Галина,а какие методы ремиелинизации суествуют?

Галина, просто в одной из ссылок, которую Вы дали, эти процессы разводят. Вот поэтому я и спрашиваю. Я, конечно, не врач, но курсы по биологии, в том числе и молекулярной, в университете у нас были. Так что, хотелось бы знать больше. Тем более, что сейчас в ходу доктрина не пассивного пациента, а его информированного согласия. Сами понимаете, все-таки важно, что тебе врач прописывает и для чего.

БОЛЬШОЕ СПАСИБО!

Добрый день!И у меня вопрос есть:КТО ЗНАКОМ С ПРЕПАРАТОМ НУКЛЕО-ЦМФ?

Привет Мила.

Я пробовал цмф и подробно тут описывал......

Большая оговорка - мрт до и после........ Препарат оч специфичен и результат больше никак не увидишь... КЕолол в комплексе с ноотропами и сосудистыми..

Подскажите. Есть ли такое обязательное требование делать МРТ каждые два года. Это очень дорого.Я Уже на группе 11 лет.

Здравствуйте всем! Я новенькая. Сколько было сил почитала вашу тему и поняла, что все только о поддержании и продлении ремиссии при РС говорят, а мне остановили демиелинизирующий процесс при диагнозе рассеянный склероз.

Места мало, продолжаю. В 2007 году мне провели имплантацию собственных (аутологичных) стволовых клеток пациента с обязательным проведением высокодозной терапии. МРТ с красящим веществом показывает отсутствие новых очагов.

Это ссылка на упрощенный протокол моей операции http://www.gemclinic.ru/rsbuk06.php#sd02.

Пока метод не принят, нет и квот на лечение РС. Лечение платное, очень

По сути - это не просто лечение, а в своем роде инвестирование научных исследований в области лечения РС. Но ведь здоровье дороже

Леля привет. Ну вы загнули!)) пересадка остановила рс............

Я эту про2цедуру проходил. Уже почти год. МРТ делали сразу. Так вот независимо от пересадки у меня за 2 года то этого не образовалось ни одного нового очага... И мой профессор сказал мне что пересадка ток тормозит процесс а не лечит рс.........

Так что не обольщайтесь так сильно................ У меня вот скоро второе контрольное мрт (прошел почти год с процедуры)....

.... и знаете наличие нескольких очагов уже говорит о многом... Очаг выжигает не просто миелин........ он выжигает определенные стороны нашей жизни - зрение, координация, чувствительность, возможность пердвигаться самим... ((

Привет, amik!

А где Вам делали, а высокодозную терапию при этом лили? Вообще-то этот центр - думаю практически единственный в России, и один из немногих в мире. Посмотрите результаты, походите по сайту http://www.msclerosis.ru/skl0811.php#01

А они и не обещают сразу воостановление на 100% имеющихся очагов. Это и невозможно, врачи - не боги. Так и предупреждают, какие-то функции восстановятся сразу, а на что-то потребуется время, и это при условии бережного к себе отношения

Чего агитировать за то, что официально еще не разрешено нигде в мире??? Идут только испытания, никто не знает отдаленных проявлений таких процедур и самым грозным среди них является развитие рака. Написать можно все, что угодно. Но, на сегодня, это не подтвержденный факт, так что, не надо лохматить бабушку!

По телbre показывали целую передачу, как такие центры дурят народ и денюшку собирают, а от их процедур, как от козла-молока

Ладно ладно ......... Не спорю........ Удачи вам и веры........

А еще всем, кто колет гормоны, советую сделать денситометрию и обратить внимание на деминерализацию костной ткани (остеопороз), или просто пить кальций Д3 никомед (форте). А то все неустойчивые при ходьбе, простое падение может обернуться переломом

Людмила, этот метод был открыт случайно, как и все гениальное. Лечили рак этим методом, а параллельно остановили РС (бывают же такие несчастне люди: и рак , и РС. Имплантируют то собственные клетки, нечему отторгаться. Уже 11 лет в России делают, 200 пациентов вылечены

Никаких ОФИЦИАЛЬНЫХ разрешений к ПРАВИЛЬНОМУ проведению этой методы нет. Амик проходит такую процедуру в серьезной медицинской организации, а не в каком-то центре, где на коленке делают не известно что. Открытие методики и разрешение к проведению - совершенно разные вещи. Лучше напишите и предоставьте разрешающие документы к проведению этой процедуры, а срреди подсаженных еще надо уточнить - сколько умерло, сколько уже лежат в параличе и т.д. Так что, ждемс ссылочку на разрешающие документы, а уж там можно и дальше смотреть и обсуждать. Уточним в Минздраве, а было ли выдано такое разрешение и зададим ряд вопросов тем, кто дурит тяжело больных людей!

Людмила, это на секундочку передовой рубеж борьбы с РС в России - Клиника гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова при Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова, посмотрите весь сайт http://www.gemclinic.ru/rsbuk06.php#sd02

Да Людмила, тут вы правы. Мой профессор реально стремается. Я подписал 33 бумаги из минздрава, прежде чем согласился на это. Да и то потом еще вылезли 2 протокола... Проф дал мне свою мабилу взял мпой номер и сам!!! звонит терь и спрашивает о самочувствии. А в 2010 меня когда вот поприжимало - неет вопросв - люди на коридоре лежат, а мне и место в палате и обращение соответствующее.....

Да тут не место отдельное нужно. После высокодозной терапии, когда иммунитет на нуле, помещают в жесткий бокс с системой очистки воздуха и воды, ежедневно меняют прокаленное белье, моют стены и потолоки, врач с пациентом он-лайн общается, круглосуточно, выхаживание на высшем уровне

У Вас еще мало времени прошло, что бы реально оценить ситуацию...поживем, увидим!!!!

Леля, самое страшное в этих операциях - побочки. К сожалению, наука еще не знает, как полностью предотвратить их наступление. Кроме того, уже знаю несколько случаев лично, когда метод не только не помогал, но и усугубил ситуацию. Про эту клинику хорошо все знаю, так как именно оттуда и были эти пациенты.

Исходя из того, что приобретённый иммунитет у человека формируется в первые 15 лет жизни, в эти 15 лет происходит и сбой, в результате которого формируется иммунитет на свой миелин. Невозможно (на сегоднешний день)отделить клетки вырабатывающие иммунные тела на миелин, от клеток вырабатывающих иммунные тела к другим болезнетворным организмам. Можно ослабить все. Тогда активность РС уменьшится. Но можно умереть от обычной простуды.

Так что мне ещё ни кто не смог объяснить, как возможно удалить из организма аутоиммунные комплексы, оставив жизненно необходимые.

Поздравляю всех людей с Новым годом!Желаю всего самого благополучного и радостного в 2011 году!Олеся.

Леля, а я и лежал один в одиночном боксе - сутки до и трое после пересадки......... Тигина как ув гробу - реанимация как никак, и ток система воздухоочистки сводит с ума.........

А сколько лет у Вас был этот демиелинизирующий процесс?

Нужно почитать статистику РС.По статистике известно, что каждый четвертый случай рассеянного склероза протекает доброкачественно - даже через 20-25 лет болезни возможно оставаться практически здоровым.

Как говорят:"Поживём-увидим",что будет лет через 30после СК.

Вчера была у врача с результатами проверки переферической НС,которая всё отлично проводит.На вопрос,а что может помочь повреждённой ЦНС он пожал плечами,выписал направление на гидролечение(бассейн),которое облегчит движение и посоветовал вести жизнерадостный образ жизни,рассказав пару анекдотов. Так что лучшее лечениепри ВПРС...-это смех.

Контора нам давно известна и разрешения на протведение таких серьезных процедур у этой клиники нет!!!!!! Нечего обсуждать!

А кладбище и процент неудач Вы хотите знать по этой клинике? Или количество жалоб и претензий? Ваши высказывания звучат только на уровне - бла, бла, рекламный ролик - кыш, кыш

Галина, подскажите, пожалуйста, моя подруга (20 лет) сегодня сделала МРТ и она попросила обратить внимание врача-рентгенолога на серое вещество, его однородность и интенсивность, и врач ответил после исследования, что действительно серое вещество не однородно, так как и в нем тоже имеются так называемые бляшки, и вот за счет их/бляшек и нет однородности. Галина, разве бывают бляшки в сером веществе при РС? Я почему-то всегда полагала, что они только в белом веществе мозга? А у моей подруги и в белом, и в сером. Стаж маленький - всего 2 года, никаких нарушений нет

Алла, какая ты молодец! Все про себя понимаешь и не куксишься.

А в бассейн будешь ходить?

Валера, привет!

Пока ничего нет, жду с нетерпением!

Валерий! Суть операции в двух словах можно описать как перезагрузка иммунитета (на языке и по аналогии с информационными технологиями): если в компьютере операционная система дает сбой (╚глючит╩), то её зачастую бессмысленно исправлять, искать ошибку (╚лечить╩), а проще уничтожить и загрузить заново.В клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова применяют технологию высокодозной химиотерапии с последующей трансплантацией аутологичных (собственных) стволовых клеток пациента для лечения ряда аутоиммунных заболеваний (в том числе рассеянного склероза) http://www.gemclinic.ru/autoimnew.php . Из стволовых кроветворных клеток могут образовываться различные клетки крови. Все аутоиммунные заболевания связаны с нарушениями в иммунной системе и появлением агрессивных аутоиммунных клонов лимфоцитов, циркулирующих в крови. Аутоиммунные заболевания могут лечиться по схеме, в основе которой лежит уничтожение этих клеток. Пересадка костного мозга от здоровых доноров - это очень тяжелая и опасная процедура (летальность 20-50%) из-за конфликта организма с чужими иммунными клетками. Для аутоиммунных заболеваний на такое не соглашаются ни врачи, ни пациенты! При пересадке собственных клеток этой проблемы быть не должно.

Ряд тяжелых аутоиммунных заболеваний в Западной Европе и США уже более 10 лет активно лечат этим путем (сделано более 1000 операций, подробнее см. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=retrieve&li​st_uids=19785643,19773265,19186105,18958762,18832930,1880584​1,18468768,18832930,18805841,18468768,18405770&dopt=Abst​ract ). Результаты просто поражают √ в среднем 50% полностью выздоравливают (ремиссия в течение 5 лет наблюдений), еще 25-35% имеют существенное улучшение состояния, а 15-25% не помогает. И это для таких тяжелых заболеваний, как системная красная волчанка и рассеянный склероз, которые считаются в принципе неизлечимыми, смертельно опасными! При этом смертность от процедуры за последние годы снизилась до 1-2%, причем в основном смертельные случаи связаны с тяжелым состоянием больных перед операцией, а не с самой процедурой. Поэтому появление в Москве клиники с таким подходом к лечению аутоиммунных заболеваний мне кажется очень перспективным!

Там очень хорошо оборудованные боксы и отличная приборная база. Мне эта операция была сделана 3 года назад, в ноябре 2007. Я считаю, что на сегодня это единственный подход, который дает надежду на реальное выздоровление (достижение состояния длительной ремиссии, неотличимого от выздоровления). Процедура является достаточно серьезным воздействием на организм. В основе ее лежит высокодозная химиотерапия, приводящая к полной гибели всех лимфоцитов крови. На 10-14 дней организм остается без иммунной защиты и больного на этот период (для избегания инфекций) помещают в специально оборудованный стерильный бокс. У подвергнутого этой процедуре человека временно выпадают все волосы, наблюдается тошнота, слабость и прочие побочные эффекты, связанные с ослаблением иммунной системы. Поэтому очевидно, что решиться на такую процедуру готов не каждый. Думаю больным с легкой формой болезни это и не нужно. Но при тяжелом течении игра стоит свеч! Ведь при всех неприятностях ╚лечения╩, по сравнению с перспективами оказаться в ╚растительном╩ положении это все не так уж и страшно. Сейчас я чувствую себя здоровой!

Главное, на что хочется обратить внимание: такая процедура носит сложный комплексный характер и может осуществляться ТОЛЬКО в специально оборудованных гематологических отделениях, с опытом работы по химиотерапии и пересадки стволовых клеток крови! В данном случае нет никакой возможности использовать неофициальные структуры или проводить операцию в домашних условиях. Так же важно понимать, что эта процедура никак не связана с популярными сегодня (но абсолютно бесполезными) методами лечения стволовыми клетками. В описываемом мною подходе используются давно отработанные в онкологии процедуры химиотерапии, а стволовые клетки не лечат, а лишь помогают восстановиться после ╚химии╩.

Леля, ну все так красиво расписываете, так почему нет документов, разрешающих проведение этой сложнейшей процедуры? Чего Вы распинаетесь так усердно? Цена - сумашедшая, а официального разрешения нет и не будет!

Если мы перешли на язык информационных технологий, интересно узнать, а где берётся информация, которую загружают, на чистую систему? Предположим стёрли всю, годами накопленную информацию о приобретённом иммунитете, вместе и с аутоиимунными нарушениями. Система чиста. Вирусы, микробы, бактерии, грибки готовы атаковать беззащитный организм. Так где теперь скачать защитную программу, чтобы в ней всё приобретённое в течении жизни осталось, кроме аутоиммунных сбоев?

Людмила! Я болею 10 лет. После дебюта, снятого пульсотерапией (преднизолон)в Институте неврологии РАМН (Завалишин И.А., ремиссия была года 4. Там же мне выдавали копаксон. На фоне копаксона обострения продолжались, опять гормоны. Состояние ухудшалось, как физическое, так и психологическое. Я сразу согласилась на операцию в клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова и считаю, что мне повезло, когда я узнала информацию о новом методе лечения. Считаю себя обязанной информировать об этой клинике и других больных. Там вылечивают РС.