рассеянный склероз

Любовь Здравствуйте! Сейчас читала про порядок выдачи льготных лекарств и не пойму, написано , что заявку на лекарство подает врач в поликлиннике по месту жительства, и вы также пишите, А мне Неверова ничего не сказала, что нужно обратиться в поликл.. Сказала , что включила меня в список на получение, но когда дойдет до меня очередь на лекарство неизвестно. А вы сами обратились в поликл.?

Извините за вмешательство,но вас пока поставили на лист ожидания.А вот когда вы принесете рекомендацию на препарат от Неверовой,тогда поликлиника и будет вам выписывать рецепт уже на получение.Теребите Неверову,иначе все может затянуться.

Анка, да вы правы, но знаете мне еще сказали , что где то у нас на Маркса есть поликлиника или госпиталь где очень хорошее оборудование и рас РС, там принимают это мне медсестра рассказала, но где он точно находится не знает где-то Бограда и К.Маркса так пояснила, может это госпиталь МВД? Посоветовала туда обратиться. Наверно мне уже давно надо было через интернет поискать.

Маруся СБ,о какой диете вы пишите?Меня это интересует,т.к. в желудке,видимо от лекарств,дискомфорт.

Авось диета поможет.

да Анка, Геля вам верно ответила, а я эти препараты (Копаксон с 2004г.) потом поменяли на Бетаферон, в 2100г. получала экставию, а сейчас Ронбетал получила в общем всего по немногу.Меня в эту программу включала Неверова.

Галина, огромное спасибо за информацию.У меня когда случилось обострение, невролог и терапевт ничего вразумительного не сказали, и я самостоятельно сделала МРТ и узнала свой диагноз, а через 20 минут мне уже капали метипред ( на тот момент я понятия не имела , что это такое РС)

[quote="мила"]Маруся СБ,

Мила, извините,что влажу я не знаю в каком часовом поясе Вы живете, а мы с Марусей примерно рядом , поэтому позволю Вам подсказать, что она Вам ответит только завтра, когда придет на работу, к стати, я тоже хотела от нее узнать про эту диету, ведь она даже не травит свою печень химией.

Вас лечили в соответствие с протоколом. Что касается диагностики РС, то она часто бывает затруднена, поэтому специалисты разработали МРТ-критерии диагностики РС: http://www.ms-life.ru/community/consultation_center/consulta​tions/view.php?c=1479

Ответ для Людмилы.По поводу прямого переливания крови.Я вижу,что Вы очень далеки от медицины.(не в обиду)Организм человека:загадка.И если Вы знаете,то самые,самые дорогие препараты делают из крови.И они по карману $ миллионерам.И это прямое переливание шанс для не совсем простых смертных.И еще: на форуме я только для того,что бы узнать может кто еще это делал.Похоже нет! На счет МРТ.Почему его надо делать часто,деньги лишние?Сделал МРТ для диагноза и лечись себе,а сколько бляшек в голове и спине,то их меньше от этого не станет. Лучше перед обострениями делать иммунограмму и там ответ на лицо,если врач сможет правильно ее прочитать!А рефлексы при обострениях не дадут Вас обмануть.Из моих знакомых больных все кто вмешивался в иммунную систему практически на ремисси 1-2 месяца.Вот Вам иммуномодуляторы и иммунокорректоры!!!А цены!!! Фармпромышленность процветает! А цитостатики с гармонами действительно выводят на ремиссию.Даже беременные рожают (без цитостатиков их лечат)детей с усиками.Ну и что??? Дети рождаются нормальными.Очень уважаю при лечении гормонами ежедневно пить сок моркови и свеклы,а в перерыве между обострениями лечение травами (солодки и др.их великое множество)просто необходимо.

Добрый день! А, что было с глазками. Мне тоже ставят диагноз рассеянный склероз проблема началась с глазок (не могу собрать их вместе последнее время) Пожалуйста,расскажите. Люба

Привет всем. Ну, вот свободна. Рассказываю о диете.

Диета называется "Диета Эмбри", о ней уже упоминалось на этом форуме, а на других есть вообще отдельные темы по ней. Диета достаточно жесткая, есть еще диета Сванка, по-моему, она легче, больше продуктов можно употреблять.

Сегодня 4 месяца как я ее соблюдаю. Сказать, что я вылечилась, я не могу, но есть улучшения, которых не было за все 17 лет болезни (ттт). Наберите в поисковике "диета эмбри", он выложит очень много информации, я боюсь неправильно донести ее до вас, лучше самим почитать.

Кстати, врачи были удивлены, когда анализы крови (общий и биохимия) и мочи у меня стали "идеальными" по их словам. Думаю, вреда от нее не будет

Здравствуйте всем! Несколько дней после пробуждения ужасно болит спина, переворачиваюсь на живот, встаю на колени, опираюсь руками об тумбочку и так слезаю с постели. Потом все проходит, забываю об утреннем кошмаре. На следующее утро - та же картина. У кого-нибудь было что-то подобное, что предпринимали? Какой-то странный симптом.

Маруся СБ. Здравствуйте, сайт нашла, а описание диеты надо скачать? или можно где-то просто открыть и почитать?Отзывы только нахожу.

[quote="Мила"]Ответ для Людмилы.По поводу прямого переливания крови.Я вижу,что Вы очень далеки от медицины.(не в обиду)Организм человека:загадка.И если Вы знаете,то самые,самые дорогие препараты делают из крови.И они по карману $ миллионерам.И это прямое переливание шанс для не совсем простых смертных.

Мила, я Вам задавала вопросы именно с той целью, чтобы узнать подробнее о чужом опыте и хотя я от медицины очень далека, это правда, но Ваши размытые ответы еще дальше, чем мои познания в медицине. При чем тут препараты, которые делают из крови? Почему Вы начинаете сваливать в одну корзину все темы сразу? мы говорили только о прямом полном переливании крови и не более того. Я поняла, что Вы и сами не в теме и только по верхушкам чего-то где-то услышала и на этом все закончилось. Спасибо за ответы

Ольга33, возможно, что так проявляет себя спастика, по крайней мере, у меня именно так она себя проявляет. Я делаю упражнения на растягивание/вытяжение, отлично помогает и втираю меновазин в поясницу, тазо-бедренные суставы. Упражнения можете посмотреть в инете, там легко и просто

http://cordyland.narod.ru/elena-cherry.html

http://www.ineedlife.ru/embri_diet/

http://uairs.org.ua/forum/viewtopic.php?t=682

http://www.ineedlife.ru/otzyv1-dieta-embri-r-skleroz/

http://azaz3.narod.ru/Ms_dietFAQ.html#nut

Ссылки на сайты по диете Эмбри. Я все копировала и переносила к себе на комп. Затем читала.

Благодаря Галине,разыскивая синкинезии,нашла чудесное видео.Очень хорошо растягивать позвоночник.

http://video.yandex.ru/search.xml?text=%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0​%BA%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B8&where=all#search​?text=%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B7%D0%B8​%D0%B8

Алла, жаль, но ссылка у меня не открылась(

МарусяСБ. Спасибо за подсказку. Теперь у меня вопрос, все необходимые витамины и добавки, которые там перечислены , неужели Вы все это ежедневно тоже употребляете?А сама диета меня не пугает, единственное жаль, что конфеты нельзя, пирожное, тортики и как себя заставить пить 2 литра, а так все хорошо, все хорошо...

Алла, у меня тоже ссылка не открылась...

Галина, вопрос такой:

все имеет память - металл, мышцы, люди. А где находится память того, как правильно должен функционировать наш организм, клетки? Вот именно в двигательной части, не в интелектуальной? Ведь совершенно очевидно, что это заложено в нас еще внутриутробно и как можно "постимулировать", поработать с этим органом/органами?

Если можно, увидеть ссылку профессионала о переливании крови пациентам с РС? Показания, техника проведения процедуры и что говорит наука о прямом переливании крови в лечении РС? Спасибо Вам за ту ясность, которую Вы вносите в мою голову! Благодарю Вас!

"Двигательная схема"-сотрудничество двигательных центров коры гол.мозга,ответственных за произвольные движения с так называемыми подкорковыми узлами(скоплениями нервных клеток,расположенными глубоко под корой гол.мозга в обоих полушариях.Повреждение этих узлов вызывает появление видимых нарушений сложных движений,что делает невозможным правильное выполнение действий,несмотря на отсутствие пареза.

Людмила,под гостем я погостила случайно.Вы это хотели узнать по двигательной части?

Да, ЛЮДМИЛа, я хотела об этом узнать. И пока ничего не поняла? У нашего организма все (в основном) функции дублируются, вот и как понять, если этот подкорковый узел "сломался" - кто берет на себя его функции/обязанности? ну или отчасти кто может заменить, кого тренировать? Сплошные вопросы

Думаю, что на эту часть вопроса, Вы знаете ответ сами - информация о том, как правильно/неправильно должен функционировать организм, записана в нашей уникальной ДНК. Далее, мы уже обсуждали здесь тему о нейропластичности мозга: http://neuro.health-ua.com/article/319.html

http://www.jerbo.ru/index.php/catalog/11-medicina/896-neirop​lastichnost.html

На соседнем форуме активно обсуждается вот этот метод:

http://www.rg.ru/2011/01/13/medicina.html

Можно посмотреть некоторую информацию о майнд машинах, некоторые из них применяются для лечения нарушений координации при РС и паркинсонизме.

Что касается переливания крови при РС, то этот вопрос не имеет ответа в доказательной медицине,потому что метод не применяется при РС. Если о плазмаферезе есть данные: http://samarablood.rusmed.ru/news.php?act=news_by_id&new​s_id=5то о массивной гемотрансфузии данных нет и не может быть, хотя не могу отрицать того, что данную процедуру могут проводить, не открывая данных.

О гемотрансфузии: http://neonatology.narod.ru/surgery/blood_d_trans.html

Документ, стандартизирующий процедуру: http://www.lawmix.ru/med/18651

Интересный экскурс в историю вопроса: http://www.surginet.info/modules/icontent/index.php?page=90

Интересно,мы все болеем и хотим быть здоровыми!Подход к этому желанию разный.Но зачем себя раскладывать по полочкам?Неужели вы думаете,что таким образом выздоровеем.Я в это не верю.Думаю,что нам ,заболевшим надо только поддерживать свой организм ,а не истязать себя.Да зарядка,диета,равномерные нагрузки,кому подходит-и медитация.Зачем мне музыканту влазить в структуры мозган,всем здороьЯ.

мила, я так понимаю, что это Вы мне сказали. Отвечаю, просто потому, что мы все разные и то, что интерсно мне, Вам совершенно не надо и наоборот. Мне очень познавательно читать достоверную медицинскую литературу и это облегчает мне жизнь, включая общение с врачом, мне нравится слушать себя, разбираться в себе. Ну а на Ваше устверждение, что все хотят выздороветь, могу ответить, что хотят-то хотят, но ничего не делая, ничего не получится и на самом ли деле жотят полностью выздороветь, лишиться льгот, пенсии??? Эта штуковина описана у психологов. Только пожалуйста, не примеряйте это к себе, это утверждение не мое и ни к Вам

Галина, если еще актуально, не так давно Вы говорили, что Вам интересно наше мнение на Ваш вопрос, напомните, пожалуйста, где посмотреть Ваш вопрос, я вновь могу войти на Ваш сайт. И спасибо за информацию

Это было сообщение ╧ 29 в теме о физкультуре: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=33469&​;pindex=3&t=33469

Для тех, кому просто интересно узнать о мозге, популярные лекции физиолога Т.В. Черниговской, очень интересно!:

http://www.snob.ru/selected/entry/2162

http://www.snob.ru/selected/entry/12358

мила, вот цитата из одной из ссылок, данных Галиной: "....очень многое зависит от нашего отношения к болезни, от того, насколько нам "интересно жить", насколько мы мотивированы вернуться к этой жизни. Если пациент считает, что возвращение к жизни - это возвращение к старым проблемам, то у него нет большой мотивации и он будет болеть долго и тяжело. А другой больной борется, и это дает ему дополнительные силы. Причем не только моральные...." Отличный ответ! У меня мотивация мощная и интерес к жизни большой

Я только высказала свои соображения.Всегда благодарна участникам этой группы за информацию,о чем уже писала.

Люди!Случайно зашла к вам...Здоровья вам,здоровья и бодрости духа.Хотелось бы вам хоть чем-то помочь.Если есть кто в Питере,готова помочь в самое ближайшее время.Этот метод облегчает самочувствие и позволяет не сажать печень.Держитесь!Вы сильные!Я склоняю голову перед вами!

ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕ! ПОЛГОДА У МУЖА ТЕМПЕРАТУРА 37,2 раньше все простуды проходили за 2-3 дня теперь 7 днй темп и 14 дн слабость в ногах усилените тремора и снова простуда слабость по нарастающей,придется уходить с работы, болен рс с 1980 года, сейчас врачи настаивают на гормонах, кто-то лечился мордовником,асд2 ветом чесночные капсулы , у кого то есть свои наблюдения по простым методам

Любовь, здравствуйте! Первое время пыталась принимать все добавки, но организм их категорически отверг. Теперь делаю так: например, очень сильно захочется творога - принимаю кальций, захочется хлеба - лопаю нейромультивит, вроде проходит тяга к этим продуктам. Казалось бы, чего лучше натурального, а мне лично не идет. Насчет пирожных и конефток лопаю их во сне (серьезно), вмето них в реальной жизни ем мед, сухофрукты, варенье на меду, печенье из рисовой и кукурузной муки - нормально. Постоянно принимаю рыбий жир и пробиотики. Пока чувствую себя хорошо. Начала вести еще дневник "своей физиологической жизни")))))) Разбила листок на шесть граф: 1. дата, 2.принимаемые препараты, 3. погода, атм.давление, 4. пища (продукты), 5.физическая нагрузка, 6. состояние. Буду вести год, потом проведу анализ имеющейся ситуации, может найду какие зависимости между состоянием здоровья и всеми остальными факторами.

Мне кажется причина заболевания РС у всех разная, следовательно методы лечения или стабилизации состояния тоже будут разными. Я 15 лет искала что-нибудь продходящее: лечилась у наших врачевателей от медицины, пила мордовник, ветом, чеснок, прополис, колола вит В12 (надо сказать честно колола, ухи только потом зачесались и загноились - перебор видно был) - становилось только хуже и притом, значительно, долго приходилось восстанавливаться. Общий массаж и иглоукалывание приносили непродолжительные улучшения.

Еще что, когда есть интересная работа или занятие какое-то болезнь у меня тоже отступает. Может причина моей болезни в дурной башке? Как знать...

А вообще, кто во что верит, тот от того и выздоравливает. Вот засядет мысля человеку в голову, что он от ромашкового чая выздоровеет, и, на самом деле, так и происходит.

А скажут врачи, что его болезнь не излечивается, вот сидит человек и киснет, готовится к худшему...

Маруся СБ.Добрый день, я со вчерашнего вечера приступила к правильному питанию, хочется хлеба и не могу еще достаточно пить воду, но это все придет со временем, главное не сорваться, не проявить жальсть к себе, а одно время тоже чодила к целителю, тогда еще самостоятельно и он мне реально помагал. Правил голову и весь позвоночник у него такая положительная энергетика, что мне два три прихода к нему и хватало на полгода.Мордовник я тоже пробовала пить и мазать позвоночник и был хороший эффект, думаю, что надо возобновить.У нас есть "Прасковья" это семейный лечебный центр на берегу Черного озера вот там лечат вытяжками из трав в фитобочках, говорят, что помагает, но я только собираюсь там побывать.В интернете надо найти и почитать.Да еще мне целитель говорил, что надо с головы начинать, приводить в порядок, мягко говаря, свои мысли.Да, чтобы добиться хоть маленького результата, нам надо ежедневно трудиться и любить себя.

ЛЮБОВЬ,фитобочки не плохо,но НЕ горячие.

Людмила, здравствуйте, у меня ведь тоже очень сильная спастика я постоянно пью сирдалуд или баклосан, но вот сейчас, после курса гормонов, у меня появилась жуткая слабость и если раньше она была только в ногах, то сейчас еще и руки ослабли. Я позвонила лечащему врачу и она посоветовала три дня не принимать баклосан(сейчас я его пью) и уменя слабость уменьшилась (сегодня третий день), но спастичность сильно увеличилась. Значит фитобочки нам не повредят тем более, что указывают, что именно РС подлечивают и это все за городом на свежем воздухе недалеко от Хакасии (знаете эту республику, где очень много целебных озер Вы никогда не были в наших краях?)Алтай может богаче природой, но у нас тоже очень красиво.

ЛЮДМИЛа, прошу прщенья, я опять Вас перепутала, скоро привыкну.

ЛЮБОВЬ, ну какие нам фитобочки??? Там высокая температура и только Ваша голова возвышается на свободе, а тело - в бочке. Это ТЕПЛОВАЯ процедура, а все тепловые процедуры - стимулируют работу иммунной системы. Нам не надо ничего стимулировать! Это не для нас! Такая мини баня!

Людитла, имунную систему также стимулирует мед, лук, чеснок и прочие продукты их тоже нельзя?

По поводу тепловых процедур при РС. Дело в том, что при рассеянном склерозе у больных очень часто нарушается система терморегуляции организма. При этом, хорошо известно, что температурное воздействие значительно, а часто, и необратимо, ухудшает нервную проводимость у больных РС. В истории медицины можно найти даже описание "теста горячей ванны", который мог быть применен для диагностики РС в те далекие времена, когда не было других методов. Для того, чтобы определить, есть ли у больного РС, его погружали в горячую ванну: если состояние его ухудшалось, значит, устанавливали диагноз РС. Это было. Хорошо, что таких тестов не делают теперь. Однако, в настоящее время, несмотря на то, что в сети много достоверной информации о необходимости избегать любого перегревания (даже употребления горячей пищи и напитков, не только приема горячей ванны): http://www.ms-life.ru/scripts/pages/10.php , несмотря на то, что на форумах есть масса примеров о том, что "мне захотелось принять ванну погорячее. Я в нее влезла, а сама оттуда выйти не смогла, хорошо, муж вынес", все еще с беспощадной регулярностью на форумы РС приходит информация о "ценности применения горячих бочек для лечения РС" от центров, не хочу называть их имени((( Хуже того, после этой информации "вдруг" появляются "любители погорячее", которые описывают свое чудесное состояние после горячих ванн, саун, бань, жарких курортов. Часто они потом исчезают, но "на мысли" наводят. Это все очень плохо. Я пыталась связаться с головным представительством этих "чудо-бочек" для того, чтобы они убрали упоминание об РС со своих сайтов - безрезультатно. Могу только обратиться к Вам всем: берегите себя!

Любовь, а целитель не говорил каким образом голову в порядок приводить, а то не всегда получается правильно думать?

На счет фитобочек вопрос на самом деле спорный. Я хожу в баню второй год, парюсь наравне с мужем, и ничего кроме положительного эффекта не наблюдала, стала лучше переносить жару. В центре РС в Томске мне дали брошюру, где говорится, что баня может дать только кратковременное ухудшение физ.состояния, но на общее течение не влияет, также как и физические упражнения. После них усиливаются некоторые симптомы, а потом все проходит. Но, все таки, будьте осторожны, кто его знает.

На счет диеты. Тоже следите за своим самочувствием, если будет хуже, лучше, наверное прекратить.

Хлеб заменяю драниками и кукурузными и рисовыми лепешками. И еще вес от нее уходит сильно и мордень постарела чуток. Вес для меня здорово, а вот по физиономии не очень

Мой супруг болеет РС уже два года,в течении полутора лет принимаем копаксон,кто нибудь принимал его?Как препарат повлиял на Вас?

Всякая диета - палка о двух концах. Человек существо всеядное. Усваивать пищу помогают бактерии которые живут в кишечнике. На каждый продукт свои. Если долго не употреблять сахар, или хлеб, или молоко - эти бактерии, которые разлагают сахар, хлеб, молоко... умрут от недоедания. И потом, через длительное время, когда вы попробуете съесть эти продукты, вам будет очень плохо. И живот вздуется, а может быть и расстройство. Продукты не будут усваиваться а начнут разлагаться. Вот тогда вы и впрямь поверете что вам хлеб, сахар, молоко - противопоказаны. А виноваты то вы сами, что заморили своих помошников. Но , отказавшись от некоторых продуктов, вы не поставляете в организм незаменимых элементов и витаминов. Вы будете болеть именно от отсутствия их.

У меня лично, со временем, развилась аллергия на многие продукты. Я это знаю. И их не употребляю. Но чтобы отказываться от продуктов лишь потому что так кто-то сказал - нельзя...

Валерий может быть Вы и правы, но я лучше буду ходить со вздутым животом, чем с парезной ногой или лежать нвалидом.

А как же люди с сахарным диабетом и заболеваниями жкт, они всю жизнь на диетах и живут, а те, кто не соблюдет диету помирают.

У моей тети, что-то там с сердцем (холестерин, давление и проч.) ей врач выписал точно такую же диету, а то, говорит инсульт будет...

[quote="Aziatka"]Мой супруг болеет РС уже два года,в течении полутора лет принимаем копаксон,кто нибудь принимал его?

Когда я ставила копаксон(это было в начале болезни) у меня не было побочных явлений, кроме того, что в области живота (места, куда вводился препарат)были небольшие ямочки, которые исчезли через некоторое время после того, когда мне заменили на бетаферон.Получала я копаксон четыре года и чувствовала себя хорошо, и ходила увереннее и еще подруга моя тоже такой же период получала этот препарат и тоже вспоминает его добрым словом.Вот такое мое мнение.

Всем доброго времени суток! Извините, что лезу в Ваш разговор, но я прошла процедуры у Прасковьи. Тогда я еще была нормальной и хотела найти метод выздоровления, фитобочки были последним экспериментом надо мной. После них 4 месяца на больничном, начался тремор - от которого сейчас пью клоназепам (это как наркотик).

Я полностью согласна с Галиной и поддерживаю ее в том чтобы из рекламы убрали РС.

Да, общалась с женщиной, которую там исцелили, но я не знаю помогли ей бочки или любовь и самоотдача ее супруга.

ЗДОРОВЬЯ НАМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!! ХРАНИ ВСЕХ ГОСПОДЬ!

С КРЕЩЕНИЕМ ВСЕХ!!!

Извините, забыла сказать, что я как раз была в Хакасии в 2007 году на Черном озере, у самой Прасковьи. Но дело Ваше - решайте сами.

ЗДОРОВЬЯ НАМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!