рассеянный склероз

По словам представителей Federal Drug Administration (FDA), в нынешнем году рынок получит новый препарат (таблетки) Gilenya. Это очень серьезное дополнение к двум лекарствам, которые уже используются для лечения людей, страдающих от рассеянного склероз: Amprya и Nuedexta. Первый препарат помогает при проблемах двигательного аппарата, второй √ при эмоциональных нарушениях. да простят меня на форуме "Розовый Слон"

всем добрый день!!!!!!не удержалась...и скопировала...

[quote="Маруся СБ."]Любовь, у нас на центральной площади стоит тов.Ленин и показывает в одну сторону, рядом стоит Иверская часовня с ангелом на куполе, который показывает в другую, вот и не знаешь куды идтить)))))))

А Татьяна у нас стоит на второй центральной площади. Ну, надо сказа... Маруся, а капаксон мне заменили на бетаферон,после того, как меня посмот рела профессор и решила,что мне лучше этот препарат ставить,а потом бетаферон автоматически заменили на экставию,а теперь выиграла тендр компания по поставке ронбетала вот такой кролик за 6 лет.

[quote="ЛЮБОВЬ Маруся, а капаксон мне заменили на бетаферон,после того, как меня посмот рела профессор и решила,что мне лучше этот препарат ставить,а потом бетаферон автоматически заменили на экставию,а теперь выиграла тендр компания по поставке ронбетала вот такой кролик за 6 лет.[/quote]

Ужоссс! Вроде у копаксона самые лучшие показатели стабильности у больных РС правда, по-моему только при ремитирующем течении болезни

[quote="Татьяна"]Ах, Сибирь-Матушка и ее морозы.При рс тепловые процедуры противопоказаны, а кто применял снег с солью или обливание ... Татьяна,я летом поливала ноги и плечи ледяной водой и чувствовала нормально а потом пришла зима и что-то переболела орви и забросила, а вот снова не соберусь.Наверно надо с ног начать?Даже не знаю возможно все в том же интернете надо искать?

Любочка большое спасибо за ответ,а вы не подскажите почему сейчас перешли на бетаферон,это новый прерарат?Может он лучше капаксона?

Я не по своей воле, так врачи решили, а потом уже как говорят стали "благодетели" кто распределяет по регионам лекарство заменять одно другим так вот не спрашивая нас меняют препараты, а куда деваться или ничего, или хоть какое то.

Ирина. Привет всем. Болею РС с 2004. В 2010 родила успешно сына. Сейчас выхожу из обострения.

Привет всем. Болею РС с 2004. В 2010 родила успешно сына. Сейчас выхожу из обострения.

Привет всем. Болею РС с 2004. В 2010 родила успешно сына. Сейчас выхожу из обострения.

Забыла подробности. Мне 26. Рожала сама. 3 месяца кормила. Через 4 обострение. Кружилась голова, не могла ходить, тошнило, онемение. Недавно сделали 5 капельниц гармонов. Стало лучше вроде, но онемение лица не проходит уже месяц. Боюсь, что навсегда. Думаете, есть шанс пройти онемению? Может дадите совет, как онемение убрать? Мой совет собирающим рожать: сразу пройти курс лечения после родов. Даже если всё хорошо.

Забыла подробности. Мне 26. Рожала сама. 3 месяца кормила. Через 4 обострение. Кружилась голова, не могла ходить, тошнило, онемение. Недавно сделали 5 капельниц гармонов. Стало лучше вроде, но онемение лица не проходит уже месяц. Боюсь, что навсегда. Думаете, есть шанс пройти онемению? Может дадите совет, как онемение убрать? Мой совет собирающим рожать: сразу пройти курс лечения после родов. Даже если всё хорошо.

Болею РС 8 лет. Готова поделится методами лечения. Пишите katerinar94@yandex.ru

ИРИНА,онемение пройдёт..иногда это бывает даже само по себе,ну обычно колят Берлитион и вит группы В,у меня онемение было в руке и плече,гле-то полгода,я даже забыла об этом..а оно раз и прошло...)))))))

Галина, можно вопрос по поводу новых таблеток Gilenya. Это очень серьезное дополнение к двум лекарствам, которые уже используются для лечения людей, страдающих от рассеянного склероз: Amprya и Nuedexta. Первый препарат помогает при проблемах двигательного аппарата... Когда они появятся у нас в России и если есть, о как их можно заполучить? Заранее благодарю за ответ.

ЗДОРОВЬЯ НАМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!

Пост 29415 мой. Извините за ошибки.

ЗДОРОВЬЯ НАМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!!!

Мне от онемения кололи мильгамму. Плюс копаксон. Пока ничего. Теперь жду чудо...

Мне от онемения кололи мильгамму. Плюс копаксон. Пока ничего. Теперь жду чудо...

Мне от онемения кололи мильгамму. Плюс копаксон. Пока ничего. Теперь жду чудо...

Ирина,а никотиновую кислоту вам не кололи?Помогала при онемениии.Только с врачем советуйтесь.Это вит.В3,есть противопоказания.

ВСЕМ добрый вечер и улучшений,ЛЮДМИЛа, приняла сейчас солевую ванну надеюсь сделать сколько положено, кончики пальцев все горят.Спокойной ночи.

Никотиновую кислоту начали колоть с понедельника, т.е. уже 4 укола было. Онемение сохраняется. Правда ещё 6 будет. А может аевит попить?

Лучше просто вит.Е.Но он способен повышать давление.Если низкое,то никотинка может понизить(следите).Но это только на время лечения.Вит.Е способствует эластичности мышц.И вообще это витамин молодости и красоты.

Спрошу завтра врача насчет витамина Е.

Спасибо большое всем за советы!

Доброе утро всем, сейчас смотрела новости , в Калиненграде проблема с зубами у бегемота и даже ему категорически запретили использовать аналоги наших препаратов (из Германии не разрешают ввозить нужное лекарство)да же бегемот может не вынести наши аналоги, а МЫ?

ЛЮБОВЬ,доброе утро.Делаем выводы.Значит сильнее мы бегемота,если нам эти препараты(биоаналоги) можно.

ЛЮДМИЛа,здравствуйте, да, но мы бессильны и остается только смириться.

Может и бессильны.Но из аптек уже отзывают Генфаксон(до особого распоряжения).Может кому-то до нас дело есть?Или кто-то денег не досчитался?

Галина, добрый день! Разъясните мне, пожалуйста:

1. мне планируют ввести Ботокс в спастичную конечность и сразу после этого сразу гормонотерапию - Преднизалон в таб. Насколько это сочетаемо? Я так понимаю, что хотят свести к минимуму ту слабость, которая непременно возникнет после введения ботулотоксинов.

2. Я где-то читала, что одно полушарие мозга способно брать на себя функции другого, а что говорит наука про серое вещество, способно ли оно брать на себя функции белого вещества?

3. Методом тыка я обнаружила следующее, выпив Валокордин 25 капель, я заметила, что моя внутренняя трясучесть резко уменьшилась, можно ли из этого сделать вывод, что это работа Фенобарбитала, который в не значительных дозах находится в Валокордине? Исходя из этого, имеет ли смысл пропить Фенобарбиталл курсом?

Как всегда, благодарю за разъяснение и мое просветление!!!!

Людмила,Искра недавно писала о подобном действии препаратов на трясущуюся ногу.Тоже жду,что ответит Галина.

Меня тоже внутренне всю трясет особенно по вечерам кажется что тело ходуном ходит.а ни кому ничего кроме меня и не видно.я тоже пью валокордин или валосердин.

Скажите,пожалуйста,были у кого нибудь такие ощущения-покалывания по коже в ногах,будто иголочками колт,а потом нога сразу дергается,особенно в ступне и пальцы веером разводит? уже недели 2 такое -не могу ни спать,ни просто лежать,расцарапала все ноги-хочется вроде почесать кожу,но все равно не помогает...

1.Покалывание и подергивание потом парез.так у меня периодически повторяется.2. еще могильный холод в конечностях.От первого спасаюсь даже настойкой ПУСТЫРНИКА.от второго только грелка,реже растирание.

Поделитесь,что вы (одногруппники) знаете,что еще можно применить.

мила,вы пьете настойку пустырника?как?

ЛЮДМИЛа, спасибо за теплые слова!Да, все помаленьку) И Вам всего хорошего!

Всем добрый вечер, Людмила,Галина что то со вчерашнего дня не отвечает,не заболела ли сама.

Добрый вечер! Пыталась получить ребиф в аптеке. Сказали, что скоро придет заменитель (генфаксон), который как раз сейчас проходит испытания на животных(!!!!!!!!!). Наверно, это было бы смешно, когда бы не было так грустно((((( Сегодня звонила опять. Разговор уже другой: мы вас зарегистрировали, ждите ребиф, генфаксона не будет.

А мне думается, что многое зависит от нас самих. Если мы обоеченно принимаем то, что нам дают, так оно и будет и относиться к нам будут также. А если люди/пациенты массово начнут отказываться, писать и трубить во все места, привлекать телевидение, радиовещание, то к нам начнут относиться, как к людям! А мы-россияне привыкли молча все глотать, отсюда и проблемы все. Давеча по РЕН ТВ вовсю хаяли Ронбетал и сами производители сказали, что недосточно изучен препарат, но ведь народ-то колет..... Ах, ах, вдруг мое тело еще больше ослабнет, а еще не известно от чего оно быстрее ослабнет - от не качественного, малоизученного препарата или от РС. Есть области, где пациенты массово стали отказываться от Ронбетала и им препарат заменили. Можете забрасать меня камнями, я высказала свою точку зрения.

обоеченно - читать ОБРЕЧЕННО

Полностью согласна! Почему и отказалась от генфаксона! Но... пульманолог подтвердила сегодня, что моя двусторонняя пневмония - результат отмены ребифа(((( Организм не справился....

Здравствуйте.И покалывает,и подёргивает,и пальцы веером разводит.Массаж периодически нужен,но не всегда осуществимо.Поэтому самомассаж(или родственники).Капсикам в аптеке для того,чтоб ноги получали больший прилив крови(растирка).Жгучее.Осторожно.По возможности ходьба,зарядка или хоть потопать на месте,чтоб кровь лучше поступала к ногам, не так будут мёрзнуть.И носочки приходится тепленькие на ноги натягивать иногда.Лекарства только врач назначит,а я лично три раза в год пентоксифиллин подключаю(он же трентал).А вообще дёрганье и покалывание это наше теперь и с ним жить.Но уменьшить можно.Лёгкого вам протекания болезни и ремиссий(передышек от болезни).

Людмила,я поддерживаю ваше мнение.Разумно.

Информация об этих препаратах имеется в сообщениях ╧╧ 588 и 590 на нашем сайте: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=29944&​;pindex=74&t=29944&pindex=73&t=29944

Процитирую:

Информация о препарате Ampyra (далфампридин/ dalfampridine): www.vidal.ru/... была на нашем форуме ранее. Этот препарат не зарегистрирован в РФ, соответственно,он не назначается у нас пока. официальный сайт препарата: home.ampyra.com/...

Препарат Nuedexta также зарегистрирован пока только для применения в США: mypuls.ru/...

Официальный сайт: www.nuedexta.com/...

Здравствуйте, Людмила и все, все!У меня все в порядке, но с Интернетом были проблемы()Отвечаю:

1. Сочетание ботулотоксической и глюкокортикоидной терапии возможно, так что Вам просто нужно следовать указаниям специалиста.

2. Нервная система структурирована (построена из различных тканей), но деятельность ее содружественная, то есть одни ее функции подкрепляются другими, так что возможности ее деятельности расширяются. Однозначный ответ на ваш вопрос - нет, а информация к вопросу здесь: http://badis.narod.ru/home/nauka/nervsys/nervsys.html

3. О фенобарбитале: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/act_821.htm Уделите внимание изучению информации о его совместном применении с некоторыми указанными препаратами, в том числе и глюкокортикостероидными гормонами, витамином D, фолиевой кислотой и пр. Я не думаю, что вам могут рекомендовать его применение в чистом виде, однако думаю, что Вам можно проконсультироваться о курсовом лечении одним из комплексных препаратов, в состав которого входит фенобарбитал.

Добрый вечер всем и доброго здоровья. Бываю тут на других ветках и зашла к вам, потому что знаю о проблеме рассеянного склероза достаточно давно. Работала в фирме, которая производит копаксон.сейчас имею некоторое отношение к препарату генфаксон. Абсолютно не собираюсь ни рахваливать, ни чернить какой-либо из препаратов, имеющихся сейчас на рынке. Но просто читая этот бред, что генфаксон - химреактив и испытавается на животных, не могу не написать. Страшилки какие-то и непонятно кто их распространяет. Препарат прошел государственную регистрацию в минздраве, в которую входит изучение массива документации на производство, сырье, клин. исследования, а также лабораторную экспертизу. Без этого невозможно получить разрешение на ввоз через границу, а тем более продажу. Все ввезенные в Россию серии также прошли полный лабораторный анализ. Просто идет конкурентная борьба и не всегда честными методами, включая бюрократические рычаги.

А что ж отозвали этот препарат из аптек? Простите,лучше б вы не писали."Бюрократические рычаги",а нам больным людям от этого страдать.С какой целью вы написали? Страшилки распространятся от незнания и страха.Лично я боюсь колоть неизвестно что. Уж лучше ничего не колоть.Информации правдивой хочется и медпомощи,а не разборок.А на ком же испытывается генфаксон,если не на животных? Сразу на больных? Вы о чем?

Гость,вы казачек засланный?

[quote="ЛЮДМИЛа"]Гость,вы казачек засланный?[/q Правильно,ЛЮДМИЛа,Сразу видно,что лицо заинтересованное.А вы в курсе, что здравоохранение стоит на четвертом масте по по прямо скажем воровству.А еще я не удивлюсь,что препараты в нашей стране могут испытывать сразу на людях.

Привет,Геля.Так ведь прямым текстом гость пишет,что не на животных.Испокон веку испытания и учеба проходят на подопытных животинках.А генфаксон испытывали на крысах всего 14 дней.В инете прочитала об этом.

Дааа ЛЮДМИЛа.Крыса бессловесна,чего с ней возиться.? С нами проще и опять же дешевле. У меня вот еще один вопрос.Никто не участвует в кл. исследованиях препарата Тисабри? Точно знаю,что в америке он уже широко применяется.Может Галина что-то знает,как туда попасть?? Для хорошего человека интересуюсь.Тут мысль пришла,что если препарат уже применяется за рубежом,то у нас доступ к нему строго ограничен.