рассеянный склероз

Лана, цитофлавин: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/cytoflavin.htm - метаболический препарат. Строго говоря, он не используется для "предотвращения обострений", для этих целей при РС применяют ПИТРС. Однако, в связи с тем, что доказана сезонность возникновения обострений при РС, в осенне-весенний период принято проводить поддерживающую терапию, в том числе, применяя витаминные препараты, метаболиты, сосудистые препараты, антиоксиданты и пр. Эта терапия способствует улучшению общего состояния организма и его нервной системы, таким образом, косвенно "предотвращая" возможные обострения.

Подскажите,с какой дозы принимают "БАКЛОФЕН"?Я самостоятельно решила его принимать вместо СЕРДАЛУДа.Так как СЕРДАЛУД принимала несколько лет по 4мг. в сутки и в последнее время он перестал действовать.А "БАКЛОФЕН" по 10 мг. в сутки, три дня пью и не чувствую ничего.Что посоветуете?

Я начинала с 5мг 3раза в день,а теперь 25 мг+12,5мг+ 25мг.

Для информации:

Баклофен: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/act_95.htm

Режим дозирования

Внутрь взрослым в начале лечения - по 5 мг 3 На каждый 4-й день лечения дозу увеличивают на 5 мг 3 до развития оптимального лечебного эффекта. Средняя суточная доза составляет 30-75 мг, при необходимости возможно ее увеличение до 100-120 мг. Окончательная суточная доза устанавливается индивидуально таким образом, чтобы наряду с ослаблением клонуса и мышечного спазма сохранялся тонус мышц, достаточный для осуществления активных движений.

Для пациентов с повышенной чувствительностью к лекарственным препаратам начальная суточная доза может составлять 5-10 мг с последующим более медленным увеличением. Для пациентов с почечной недостаточностью, а также при проведении гемодиализа суточная доза составляет 5 мг.

Особые указания

Подбор индивидуальной суточной дозы рекомендуется проводить в условиях стационара.

Препарат принимается под контролем врача.

Рекомендую Вам обратиться за консультацией к лчащему неврологу.

[quote="Гуля"]Здравствуйте. У меня ко всем вопрос.

Гуля, доброе утро, у нас таже ситуация в прошлом году вначале года я тоже получила вместо экставии ронбеталБ но т.к. у меня были запасы бетаферона, я ронбетал не опробовала и вскоре перевели на экставию, но на ней нас и год не продержали и опять в этом году сказали, что тендор по госпоставкам выиграл поставщик ронбетала.Если у Вас есть побочные явления от ронбетала, Вам надо обратиться к председателю Вашего общества РС и она Вам даст необходимые бумаги , в которых описываются Ваши дальнейшие шаги по "выбиванию" экставии.Удачи.

Галина, спасибо.

Галина,здравствуйте! у меня не совсем "типичный" вопрос РС-ника. Дело в том,что у меня в последние полгода стали активно разрастатьс экзостозы. уже есть 2 больших "крючка" сбоку от коленки на правой ноге,разрастаются плюсневые кости на обеих ногах,а в последние дни появились типичные боли на правой кисти,боюсь,что это начало новой шишики. Их рост сопровождается постоянными болями.консудьтировалась у травматологов-один сказал,что это связано с нарушением походки при РС (я хожу плохо,пользуюсь коляской),другой сказал-что вообще не ясна их причина. Я как то подозреваю,что это совпало с переходом с Бетаферона на Экставию. Может ли это быть связано с этим и что делать в данном случае?

Спасибо за вразумительный ответ!Первый раз слышу,что дозу повышают((!В врачу обращаться не хочу.Тут я узнала за пару месяцев столько,сколько за всю историю болезни не узнала.Еще раз спасибо этой группе!!

Причиной экзостозов, особенно множественных, специалисты считают наследственную предрасположенность, потому что часто это заболевание носит семейный характер: http://www.medical-enc.ru/26/exostoses.shtml Обычно заболевание начинается в детском и подростковом возрасте и долгое время протекает бессимптомно, так что определить (диагностировать) его на ранних стадиях бывает затруднительно. У взрослых проявления заболевания часто бывают связаны с травмами, неправильным (травматичным) положением тела и пр. Я не думаю, что изменение марки интерферона бета 1-b (с Бетаферона на Экставию) могло быть причиной того, что проявления экзостоза стали более активными. Причины, по которым активизируется доброкачественный рост костно-хрящевых образований обычно трудно установить, в этом Ваш врач прав. Лечение заболевания проводится хирургическим путем по показаниям.

один из способ восстановления - диета Эштона Эмбри! я пробовала, хорошо себя чувствовала при этом! c РС с 1999 г.

Алла ОВ мне отказали врачи в этом. Нужно какое - то специальное разрешение. Я звонила в центр РС в Москве, там сказали что о таком даже не слышали. Кто вам дал это чертово разрешение???

Всем здравствуйте!Ирина,у меня дело было так..я колола Метаксантрон,2 раза и на очередном приёме спросила врача :"может есть какие-нибудь аналоги импортные,что я готова купить их за свои деньги,они всё таки чище,может и побочек будет меньше.."вот она мне и сказала (МГЦРС),начали звонить по аптекам,оказалось ,что любой каприз за Ваши деньги,купила-проколола,да,побочек меньше...но эффект о))))))

ВСЕХ МУЖ чин с праздником!!!Весеннего настроения, СИБИРского здоровья, оптимизма.А Вам, ВАЛЕРИЙ оставаться всегда примером для МОЛОДого покаления и храни вас всех Бог.

медсестра приезжала ко мне два раза,первый сделала укол,второй посмотреть как я это сделала,а да и третий раз была,но это был 6 укол,вчера был 10 укол-выпила за час парацетомол сдела укол и через 30 мин меня начало трясти,затем трясти начало в 2 часа ночи мучалась до 3 не могла согреться встала выпила еще таблетку Что и как делаю не знаю Уколы делаю только шприцем,т к других приспособлений нет,говорят нет

ЛЮБОВЬ, спасибо Вам большое!

Галина, спасибо за ответ. Ваши консультации как всегда на высшем уровне! А к местному врачу обращаться бесполезно. Все, что мне надо узнать, с удовольствием и пользой узнаю здесь, на форуме.

Katik, здравствуйте. Как долго вы придерживались диеты Эмбри? Или так и соблюдаете с 1999 года? Я пробовала питаться по этому методу, но как-то не получалось. Наверное, силы воли не хватает :(

Амик и Валерий! Поздравляю вас с Днем Защитников Отечества! Здоровья, успехов на всех фронтах, оптимизма и мирного неба над головой! Желаю мужественно преодолеть все невзгоды, посланные судьбой!

Юлия, если вы принимаете Бетаферон, то Вы можете получить Бетаджект, обратившись к лечащему врачу или к патронажной сестре: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/299.php

Что касается симптомов, которые вы описываете, то это гриппоподобные симптомы, которые встречаются у больных в начале лечения. Появление гриппоподобных симптомов после инъекции Бетаферона не связано с техникой инъекции, а относится к общей реакции организма на введение чужеродного белка, которым, по сути, является интерферон бета. Вы можете воспользоваться нашими советами по поводу того, как смягчить проявление этих реакций: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/166.php Со временем организм "привыкает" к вводимому препарату, поэтому часто у больных проходят все эти нежелательные реакции и/или значительно смягчаются. Об опыте применения больными Бетаферона Вы можете узнать в сообществе нашего сайта, который создан для информационной поддержки больных: http://www.ms-life.ru/community/

Вопрос к Галине.Подскажите пожалуйста в чем фармокологическое отличие препарата Тактивин от Тималина? Спасибо.

Katik. Я тоже на этой диете. Очень довольна результатами.

Расскажите, какие улучшения, сколько на диете, что было до диеты, каково состояние сейчас.

Тималин: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/thymalin__23838.htm и Тактивин: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/tactivin__18743.htm являются аналогами.Они имеют сходное иммуностимулирующее действие, сходные показания, противопоказания, особые условия по применению. Различия заключаются в способе производства препаратов: лиофилизация: http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9B%D0%B8%D0%BE%D1%84%D0%B8%​D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%B0%D1%82 для Тималина и экстракция: http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%AD%D0%BA%D1%81%D1%82%D1%80%​D0%B0%D0%BA%D1%86%D0%B8%D1%8F для Тактивина. Что касается эффективности препаратов, то есть работы, в которых отмечена большая эффективность Тактивина: http://www.dialand.ru/news/interesting/2001/24_12_2.htm и http://www.ref.by/refs/50/10959/1.html Работы проводились в экспериментальных и клинических условиях с различными заболеваниями. Для РС подобных данных нет.

В анотации на тималин нет указаний на рассеянный склероз.

В анотации на тактивин прямо сказано что при рассеянном склерозе его необходимо колоть пожизненно.

Я его колю постоянно уже более 10 лет...

Всем доброго времени суток! Хотелось бы узнать Ваше экспертное мнение: тут в газете реклама: "Лучший целитель России Теплова Татьяна Михайловна... бла, бла, бла... исцеление - ...рассеянного склероза,... и т.д. и т.п."

Может кто с ней сталкивался, стоит ли поверить и попробовать, или... очередной развод на деньги наивных инвалидов?

Заранее спасибо за ответ или не ответ.

ЗДОРОВЬЯ НАМ И ВСЕМ НАШИМ БЛИЗКИМ!

Юлия, добрый вечер. Я тоже с Казахстана живу в Астане. Меня зовут Мира. РС болею 2 года. Год принимают бетоферон. Я Вас очень понимаю , мы с мужем тоже хотим ребенка. Давайте общаться.

Москвичи, прошу помочь- в какой клинике в Москве пройти обследование на РС? НИИ неврологии? А к кому лучше записаться? Какие есть отзывы о докторе Шварц? Буду очень признательна за любую информацию.

МГЦРС-11 городская больница ул.Двинцев12 Ольга.наберите в поисковике...

Большое спасибо.

Ольга с а вы москвичка?

НИИ неврологии и больница ╧ 11- это разница.

Для ОльгиС- чтобы получить каку-то информацию,поясни-кто ты и цель. А уж потом заморачивай людям голову.

Я кто?Человек , который обратился за помощью. Я же написала ,что буду признательна за любую информацию-где лучще пройти обследование на РС,есть подозрение у доктора, в гухой провинции, вот и спрашиваю,при чем тут заморачивать голову, можете не делиться своей информацией.

Да не вопрос. Все готовы помочь. Только ставте вопрос чотко. И где работает этот доктор Шварц-далеко не все знают. Одно могу сказать-нужно приехать с направлением в минздрав г. Москвы, чтобы плучить розовый талон на прием к примеру в больницу ╧11. По поводу коммерческой основы сказать ничего не могу.

Спасибо.Доктор Шварц работает и принимает в НИИ неврологии, ну как сказали нам..Конечно обслеование будут проходить на платной основе, ведь МРТ надо пройти и чтобы хороший специалист по РС посмотрел, вот и хотели получить информацию о более опытных докторах и где они принимают.

Всем привет. Заболела, ушла на больничный, потом инвалидность. Работала кассиром, после обострения правая рука не отошла (онемение-чувствительность нарушена). Выйти на прежнее место не могу.Работодатель пока нечего не может предложить другого или не хочет. Пока догуливаю отпуск. Кто может был в такой ситуации??? Помогите...Как может разрешиться ситуация??? Есть ли у меня какие-нибудь права???

Добрый день! Мне 24 года, диагноз 2 года. Пару дней назад началось очень сильное онемение обеих ног. Каким способом можно это ощущение снять? Я кроме копаксона ничего не принимаю и не колю... Можете посоветовать, кому какие способы помогают? Заранее спасибо!

Гость,думаю, что реальнее обратиться в НИИ неврологии(на платной основе). Желаю вам удачи.Для справочки-МРТ в дальнейшем желательно делать в одном месте и даже у одного доктора.Здоровья вам.

Ната, скорее всего, у Вас начинается обострение. Кроме солумедрола, других средств не знаю.

Спасибо.Здоровья всем и терпения.

Благодаря Валерию я обратила внимание на тактивин.Столько лет он попадался мне на глаза,но ни один врач даже не заикнулся о профилактике РС в весенне-осенний период,не говоря уже о тактивине.Вопрос к Валерию.Вы делали иммунограму в динамике на фоне приема тактивина? Если у вас ремиссия столько лет,то изменения в иммунограме должны быть (особенно показатель ЦИК)

Подскажите.Посинела кисть руки,тоже с обеими ногами.Пальцы на руках и ногах почти ничего не чувствуют.Что же делать?Может у кого-нибудь такое было?Что принимали вы,кроме гормонов?(?

мила, это трофические изменения, связаны с отсутствием нагрузки на конечности. Вам просто необходимо делать упражнения , особенно на конечности. Контрастные ванночки руки/ноги, мыть ноги холодной водой (до колена), растирать конечности вафельным полотенцем смоченным в воде с яблочным уксусом (1-2ст уксусал на 1 стакан теплой воды). Но самое главное, просто необходимо включить комплекс физических упражнений, ни одно лекарство Вам не поможет. Желаю успеха!

Ната, надо срочно бежать к врачу, похоже на обострение. У меня было такое сильное онемение (обе ноги до груди). Снимется это только гормонами- пульсотерапия. Не откладывайте, сами не боритесь, идите к спецу! Удачи!

Ольга С, куда бы Вы не пришли, к любому врачу, без обследования это не информативно. Если есть возможность,сделайте МРТ с контрастом и чтобы аппарат МРТ был не менее 1.5 теслы, сделайте вызванные потенциалы, сделайте иммунограмму+интерфероновый статус (только перед посещением невролога, придется с этими анализами зайти к иммунологу и получить заключение, так как неврологи, как правило, эти анализы не читают) и далее - полноценный осмотр, оценка по EDSS.

Но это, как говорится, по-богатому. А в самом укороченном варианте, без МРТ - никак не обойтись

В НИИ Неврологии есть МРТ, есть и спецы по РС. Раньше в поликлиниках давали направление (мне давали), сейчас - не знаю, все меняется. Найдите телефон в инете - НИИ Неврологии на Волоколамском шоссе.

Есть 11 гор больница, на ул Двинцев. Туда точно дают направление в поликлинике на консультацию и в департаменте здравоохранения надо получить розовый талон (Ваш невролог в поликлинике разъяснит что и как). Лично мне там не нравится, одно название - центр, помойка какая-то и врачам по фиг до областников и чужеземцев. Может, это только мое мнение (я была и у врача, и у Бойко).

Желаю успехов!

Есл бы я только вчера начал колоть тактивин, то был бы смысл сделать иммунограмму и сравнить... Но я колю его уже более 10 лет. Мне просто с ним более комфортно. Отступают боли в пояснице, ногах. Нельзя сказать что он держит от обострений. Но для этого я раз в месяц капаю ВВИГ. Но и до иммуноглобулинов я сидел на тактивине. Сложно сказать. Но я работаю. Вожу машину. Сейчас у меня состояние ремиссии. Уверен что тактивин мне помогает...

Людмила, спасибо за ответ!

Последние мои гормоны были в мае, я их очень плохо перенесла, только к концу осени начала себя как человек чувствовать.

Думаете, сосудистыми это не снять?

Для меня минимальный стресс, и всё, тут же онемение, при том с ног. И глаз не видит. Предпоследний раз было перед НГ, и то только потому что на диету села. Не строгую, обычную, но организм и это воспринял как стресс, и тут же онемел.

А всё-таки если говорить о сосудистых, какие на Ваш взгляд наиболее эффективные?

Ната, сосудистая терапия для нас это вторично и это не снимет того, что сейчас у Вас происходит. Я затянула с онемением и поздно обратилась к врачу, результат - я вывалилась в прогрессирующую форму течения болезни (я так сейчас анализирую).

Мы все плохо переносим гормоны, важно снять обострение, не дать увеличиться бляшкам в размерах и образоваться новым, это слишком серьезно!!!! Никакие сосудистые, витаминки и прочее не помогут, только гормоны. Идите к врачу, никаких сосудистых советовать не буду.

Сосудистую терапию, витаминотерапию можно использовать вне обострений, хорошо весной и осенью, в целях поддержать свой организм. Ната, настоятельно Вам рекомендую не шалить с серьезным онемением, оно итак плохо поддается лечению (у меня осталось частично с 2004 года!!!!!!!!!!!!!!!!)

Гормоны, гормоны и еще раз гормоны!

Ясно(( всё, никакого стресса... лучше успокоительные пить, чем потом гормонами ширяться..

Спасибо, Людмила за оперативные ответы! :)

Людмила , большое спаибо.

Людмила,добрый вечер, Иас опять где то не было.Хочу услышать Ваше мнение по поводу того, что уже месяц не ставлю экставию, т.к. заменили на ронбетал и чувствую ухудшение, не шутить, а начать ставить?Надеялась, что за месяц добьюсь экставии , но не получается.Может мильгамму подключить?А еще мне врач прописала танакан который я никогда не пила.Как я понимаю он для сосудов?