Болезнь Паркинсона

На пост 18692 Легко придумать новый ник, легко рассуждать о высоких материях, мечтать о несбыточном... А никто не желает спустится с небес на землю и ответить Юлии, это ведь крик души! И она тоже любит своего отца! Я в этом уверена! Но что же делает эта страшная болезнь с людьми!??? Юлия, держитесь, огромного вам терпения и сил все это пережить... А особенно чувствительным рекомендую посмотреть фильм михаэля ханекера " Любовь". Жаль, что у нас не принят закон об эвтоназии

Так отравите их просто, тех кого , уверена , сильно любите. Для этого не надо закона об эвтаназии или просто не кормите воды и лекарств не давайте 2 недели и вы свободны !!!

Спасибо за совет, но мне он не понадобится., я сама не хочу превращать жизнь своих дорогих и любимых людей в ад!
Еще Пушкин писал:
"Какое низкое коварство полуживого забавлять, ему подушки поправлять,
Печально подносить лекарство..". дальше вы знаете...
Я думаю, что здесь можно и нужно говорить и об этом, надеясь, что тебя поймут. А где еще? Ведь никто не знает НАСКОЛЬКО ТЯЖЕЛА эта болезнь для самого больного и его родных. Иногда надо проявить милосердие и простить человеческую слабость...

Если это камень в мой огород, то скажу вам следующее. Я два года назад потеряла папу, которого безумно люблю. И если бы мне дали право выбора, то я бы выбрала то, чтобы он остался жить - больной, сидячий, лежачий, ЛЮБОЙ, но живой. Когда всегда остаётся хотя бы один процент надежды.
Я понимаю, что на последних стадиях больного с ним очень тяжело, очень жаль самих больных и их родственников. Моему мужу поставили диагноз всего 2 года назад и мы в начале пути.
Я не могу судить о том насколько сложно с больными в тяжёлых формах, но я знаю как тяжело терять родного человека и пытаться с этим жить, когда для всей семьи это катастрофа. И ничего уже не изменишь и даже малейшей надежды на это нет. Вот это действительно тяжело и страшно, а самое главное непоправимо.
Поэтому давайте бороться, пока мы живы!

valentin2327@mail.ru

Тамара Мск, спасибо за совет. выходит, что лучше вернуться к прежней форме Леводопы в таблетках.
Еще вспомнила по поводу такого препарата, как Азилект. Вот врач сказала, что в иностранных научных журналах есть статьи о том, что при длительном применении Азилекта у людей с БП начинает проявляться эффект Пизанской башни, насколько я поняла учащаются падения и снижается ориентируемость в пространстве... Поэтому она посоветовала устраивать лекарственные каникулы от Азилекта. Потому что со временем якобы больше вреда, чем пользы. Честно говоря, я сама считаю, что чем меньше лекарств, тем лучше, но он так хорошо помогал на начальной стадии, когда еще дело не доходило до Леводопы и мирапекса. Маму все удручает мысль, что она зря начала пить все эти таблетки, потому что складывается впечатление, что они ускоряют течение болезни. Плюс ко всему мучает вздутие и спина. Ох не знаю, зря или нет. Остается только искать средства, чтобы приостановить прогрессирующую болезнь... При чем желательно без хим.индустрии, которая наживается на нас, как может

Ирина. спасибо большое - постараюсь найти статьи про азилект - выложу интересное.. А где этот врач принимает подскажите пожалуйста.

я тоже в последние недели с азилектом чувствовала что наклоняюсь и меня как бы в низ тянет те надо держать контролировать позу - это видимо и есть пизанская башня!!!
Еще раз спасибо большое за очень ценные комменты.

а приостановить - так это вроде нейропластичность мозга запустить электростимуляцией языка - есть какие-то электростимуляторы мышц интересно их можно на язык перенести, Я что-то об этом забыла - надо попробовать умельцам отдать чтобы сделали.
Тамара мск

После смерти мамы осталось лекарство. 7 упаковок продам дешевле чем в аптеке
Пишите на почту ksuhen77@mail.ru

Тамара мск, мы ходили к Табаковой в Скандинавский центр здоровья, в Москве по ул. Кабельная. Пытались найти ее в государственных поликлиниках, но не было. Да и честно говоря, было проще заплатить за прием и не мучаться в очереди, в платных сами знаете и отношение другое... Главное что не пожалели, что сходили. Вы главное если соберетесь сходить, составьте список вопросов, чтобы ничего не забыть.. она охотно на все отвечает. Или мы привыкли к нашему местныи местным врачам, из которых надо клещами тянуть информацию, что Табакова показалась нам очень разговорчивой.
Сейчас я снова в поисках специалиста, хочется иметь разные взгляды и может так и встретиться в новая информация... Очень надеюсь

Ирина ЛМ. спасибо вам большое. Хороших и знающих очень мало. Тамара мск

Тамара, а сколько времени Вы принимаете Азилект? Муж на Азилекте с самого начала, т.***** пять лет. Пока никакой Пизанской башни не замечали. Кстати, инверсионная терапия на Вас еще действует? Или, как Вы писали, сначала что-то работает, потом эффект пропадает?

МОЯ МАМА тоже болела БП.
медленно таяла. Дважды мама пыталась умереть, накрывшись с головой одеялом. Первый раз я успела ее спасти, зайдя в комнату вовремя. Второй раз-я не успела.

Тамара, а сколько времени Вы принимаете Азилект? Муж на Азилекте с самого начала, т.***** пять лет. Пока никакой Пизанской башни не замечали. Кстати, инверсионная терапия на Вас еще действует? Или, как Вы писали, сначала что-то работает, потом эффект пропадает?[/quote]

Мила я уже почти неделю не пью азилект и ригидность стала меньше и зависать пока перестала так бегаю. Азилект принимала с июля 12 года те полных 4 года. И вот теперь не пью. Ищу статьи про азилект. Найду краткий пересказ выложу. А ваши как дела? Я куркумин продолжаю и стала макуна пруриенс 15 % лдопа пить. Тамара мск

Тамара Мск, а Вы куркумин сами решили пить? Эффект наблюдается? Я прочла, что куркуму нельзя если есть проблемы с желчным пузырем, а у мамы небольшой полип в желчном... По себе могу сказать, что принимаю чайную ложку куркумы перемешанную с медом в разгар простуд и гриппа, чтобы не заболеть. Говорят, это природный антибиотик, плюс разгоняет кровь и согревает. А как она помогает при БП?

До 3...даже до 4-ой стадии БП ...НЕ ВСЕХ(есть много причин...ДЦП,ИНСУЛЬТ,ОПУХОЛИ,ОПЕРАЦИИ В КОРЕ ГОЛОВНОГО МОЗГА...),а так можно многих ВЫЛЕЧИТЬ...если послушаетесь! Если утопающий сам не хочет помощи....хочет утопиться.....Воля его...

А так на многие не излечимые болезни можно ставить ОДИН ДИАГНОЗ...НАЧАЛО ПРОЦЕССА СТАРЕНИЕ ОРГАНИЗМА....А вылечить можно...ТОЛЬКО ОСТАНАВЛИВАЯ ПРОЦЕСС СТАРЕНИЯ ОРГАНИЗМА(ОРГАНОВ) ЧЕЛОВЕКА!!! Другого НЕ ДАНО!!!

Да , нашла случайно результаты исследований , где написано что для больных с бол Паркинсона куркумин очень полезен и одновременно на сайте кто-то написал , что паркинсолог посоветовал принимать куркумин и кокосовое масло все совпало я его выписала и заметила что мозг стал гораздо более острее речь стала гораздо лучше, вернулась на уровень до болезни А так иногда бывало что не могла подобрать слово чуть-чуть как бы тормозила. Поэтому считаю что эффект есть. Тамара msk и кстати полипы у меня в жел пуз тоже есть и ничего не влияет.

А может быть дело не в азилекте, а в постуральной неустойчивости, что является проявлением самой болезни на более поздних стадиях развития.

Еще вспомнила по поводу такого препарата, как Азилект. Вот врач сказала, что применении Азилекта естно говоря, я сама считаю, что чем меньше лекарств, тем лучше, но он так хорошо помогал на начальной стадии, когда еще дело не доходило до Леводоускоряют течение болезни. Плюс ко всему мучает вздутие и спина. Ох не знаю, зря или нет. Остается только ихим.индустрии, которая наживается на нас, что лучше вернуться к прежней форме Леводопы в таблетках.
Еще вспомнила по поводу такого препарата, как Азилект. Вот врач сказала, что в иностранных научных журналах есть статьи о том, что при длительном применении Азилекта у людей с БП начинает проявляться эффект Пизанской башни, насколько я поняла учащаются падения и снижается ориентируемость в пространстве... Поэтому она посоветовала устраивать лекарственные каникулы от Азилекта. Потому что со временем якобы больше вреда, чем пользы. Честно говоря, я сама считаю, что чем меньше лекарств, тем лучше, но он так хорошо помогал на начальной стадии, когда еще дело не доходило до Леводопы и мирапекса. Маму все удручает мысль, что она зря начала пить все эти таблетки, потому что складывается впечатление, что они ускоряют течение болезни. Плюс ко всему мучает вздутие и спина. Ох не знаю, зря или нет. Остается только искать средства, чтобы приостановить прогрессирующую болезнь... При чем желательно без хим.индустрии, которая наживается на нас, как может[/quote]

Пост 18718 для Ирины ЛМ 18706

В ответ на пост 18719. Это тоже надо учитывать, что у кого поздняя стадия - там уже эффект от таблеток стерт. Но моим наблюдениям, в начале азилект справлялся очень хорошо, мама не пила леводопу и все было отлично.потом болезнь прогрессировала и в итоге даже в купе с леводопой эффективность Азилекта сводится к нулю. Что с ним, что без - все одно. Поэтому честно сказать, я не знаю, есть ли смысл его пить - тем более почки не железные всю эту химию выводить.

Тамара Мск, спасибо за ответ! Кокосовое масло и куркумин в аптеках не продаются, я так понимаю надо заказывать через интернет?

А может быть дело не в азилекте, а в постуральной неустойчивости, что является проявлением самой болезни на более поздних стадиях развития.

------ однако когда азилект перестала пить это ощущение - вот именно - клонения как башня , пропало, к тому же я не считаю что у меня поздняя стадия...

Ирине ЛМ - куркубрейн заказываю через ебей, а кокосовое масло есть в магазинах в перекрестке стоит 170 руб за пол кило. в азбуке вкуса тоже есть. но мне оно кажется очень жирным - гораздо жирнее сливочного и оливкового - 100 % жир. Хочу попробовать в готовые блюда добавлять . Тамара мск

по поводу жира
Средство, используемое в качестве метода доставки в раковой терапии, успешно протестировали на болезни Альцгеймера. Как отмечает Express, методика позволила восстановить память, потерянную мышами. Руководил соответствующим исследованием Университет Ланкастера.

Речь идет о методе, который применяет маленькие капли жира (нанолипосомы), покрытые фрагментами белка. И они смогли остановить накопление амилоидного белка, даже в малой концентрации. А, как известно, данный белок связан с болезнью Альцгеймера.

Амилоидные отложения токсичны для нейронов и провоцируют критичные повреждения. Любые препараты, убирающие отложения, обычно предлагают вводить с инъекциями прямо в мозг. Но это грозит побочными эффектами из-за возможного локального иммунного ответа. А вот нанолипосомы - безопасная альтернатива. Процедура их введения может быть проста и неинвазивна - со спреем.
статья сегодня в меддейли - Болезнь Альцгеймера поможет остановить жировой спрей

Тамара, извините, что влезаю. Просто это я писала, что паркинсолог рекомендовал мужу к приему куркумин и кокосовое масло. Но для лечебных целей подходит только нерафинированное масло холодного отжима. Оно имеет выраженный запах кокоса. Оно жидкое. Твердеет при температуре ниже +26. Только в нем сохраняются все полезные свойства. Но оно достаточно дорогое. У нас баночка 650 мл стоит 12 евро. Поэтому боюсь, что масло, которое продается по 170 руб за полкило, это совсем не то, что нам нужно.

Болею 7 лет,БП смешанная форма и ещё много чего.В конце августа лечилась в санатории "Виктория", группа 15 человек , там среди всего прочего нас научили скандинавской ходьбе,она помогает и при скованности и при треморе и даёт подвижки для выхода на улицу реально .

Мила М. Рада что вы здесь!!! Как ваши дела? Насчет масла мне друзья из испании такое масло привезли и на удивление в перекрестке я увидила тоже екстра верджин и тает оно и на вкус такое же у нас сейчас некоторые вещи стоят гораздо дешевле вот азилект в испании 154. Евро во франции 104 евро а у нас от 4700 до 6 тыс руб !!!

Расскажите подробнее и чему еще вы научились )))!

Да да, Рита, расскажите пожалуйста подробнее! мне тоже интересно про этот санаторий, не раз выскакивала реклама про санаторно-курортный курс при БП. читала что там принимает невролог Камакинова, но что то информации про нее мало, насколько хороша как специалист

про пресловутый Азилект.
тут писали про "эффект Пизанской башни" как результат длительного применения лекарства.
Все так и есть. Теперь понимаю, почему, бывало, стоишь рядом с людьми, и ни с того ни с сего начинаешь на них падать! Как будто швабра какая-то!
Хотя азилект принимаю года полтора, и то в последнее время по полтаблетки.

А со скандинавскими палками, когда лень выходить, или телевизор манит, хожу по квартире. Очень полезная штука.

Программа самостоятельных занятий на дому.

Все делать с «натянутой» улыбкой!

Утром
1. В постели тибетский массаж, любую медитацию 10-15 минут
2. Контрастный душ: после тепло-горячего душа облиться ведром холодной воды (вылить на плечи) или принять обычный, привычный для Вас душ
3. Выпить стакан воды натощак теплой или комнатной температуры, можно развести 1ч.л. меда.
4. Суставная гимнастика или гимнастика под метроном, завершить гимнастикой на полу (ходьба на ягодицах, повороты на живот и на спину, комплекс упражнений «крокодил»).

Медитации или работа с образом рано утром или перед сном, можно во время дневного отдыха.
Днем
Работа с мелкой моторикой рук: вязание, вышивание, завязывание или развязывание шнурков, застегивание пуговиц, игра в пазлы, скомкать одной рукой лист бумаги и расправить той же рукой, перебирать четки, работа с деревянной палкой (перебирать пальцы снизу вверх и вниз), перебирать крупу (рис, гречку), горох, фасоль и т.д.

Упражнения для улучшения осанки (выполнять не менее 5 минут 2-3 раза в день).
1. Ходьба с книгой на голове;
2. Ходьба с рюкзаком на спине (груз 3-5 кг)
3. Ходьба с вертикальной палкой за спиной или между локтями, удерживая палку за спиной.
4. Подойти к стене, прислониться к ней, касаясь пятками, ягодицами, плечами, затылком (представить, что «макушкой» тянетесь к потолку)
Мне понравилась доктор Айгуль,так мы её называем, сейчас каждый из нас ведёт дневник , потом отправляем доктору. А самое главное общение с себе подобными и научили не комплексовать от вида тремора и скованности. Мы продолжаем и сейчас общаться .Я не хочу ,чтобы Вы думали ,что я рекламирую эту программу.но приведу один пример я до поездки,около 3-***** лет не могла одна ездить в метро,сейчас появилась уверенность в себе и уже несколько раз я с выхино до семеновской ездила одна.Научили верить , что нашу БП можно преодолевать. я познакомилась с людьми ,которые болеют более 15 лет.

Можно с вами пообщаться? Мне две недели назад поставили этот диагноз, но я в него не верю( можно ли сверить симптомы в начале заболевания? Говорят есть сосудистый паркинсонизм, при нем леводопа не действует, хочу пройти на нее тест. Еще нашла в Краснодаре врача, который изобрел свою систему лечения болезни, RANC называется, хочу ее опробовать, система универсальная можно лечить любую болезнь.

какая вы умничка! Принимаете ли вы таблетки? Или физическими нагрузками стимулируете инициативность?

На пост 18730. Спасибо большое за подробный ответ. А какие-нибудь физиопроцедуры, массаж и тд вам делали? Цена конечно в этом санатории немалая, поэтому хочется узнать, что входило в ваш курс.

можно у вас поинтересоваться результатами лечения у Пономаренко и надолго ли результат?

здравствуйте .а можно вашу электронку.я тоже хочу симптомы сравнить

Ну, Азилект у нас подешевле, примерно 48 евро. Цена на кокосовое масло меня смутила, поскольку я видела, что в российских интернет-магазинах, например в *****, она значительно выше. Но если это масло то, что нужно, так это просто отлично! А у нас на сегодняшний день, т-т-т, все вроде неплохо. Муж каждое утро по собственной инициативе зависает по 10 минут на доске, ест куркумин с кокосом, и я бы сказала, выглядит и двигается сейчас значительно лучше, чем даже в самом начале болезни. Побочек от леводопы пока тоже, слава Богу, никаких нет. Ах, как хочется, чтобы это продлилось как можно дольше!!!

Здравствуйте! Меня зовут Наталья) у меня нет запоров, нет потери обаняния, я бы сказала даже острое обаняние, нет тремора покоя, я часто моргаю, у меня есть инициативность, я недавно пошла в спортзал и с большим удовольствием хожу, совершенно не заставляя себя) после очередного похода к другому неврологу, домой ушла пешком ( почти полгорода) потом на тренировку пешком 2 км, потом к подруге на массаж еще 3 км и не устала, только прилив сил.....тремор только когда нервничаю и на нагрузку, хотя симптомы развиваются четко с левой стороны( поэтому врачи, их двое, лучшие в городе))) сразу не ведя диалога ставят диагноз чисто по визуальным признакам.... Я отекаю( сейчас пока ( 5 мес) лечусь у гомеопата, он же нейрохирург, говорит что у меня не Паркинсон это точно, но что то типо того, МРТ говорит о сосудистой предрасположенности к инсульту(

класс!!!!

у меня есть потеря обоняния и я не могу столько ходить)

Здравствуйте, форумчане! Если у кого-то есть возможность общаться по скайпу, позвоните, пожалуйста, моей маме - lidiyagalimova. Ей 69 лет, стаж БП около 3 лет. Тремор покоя с обеих сторон, лекарств специальных не принимает, начала лечение у гомеопата. Основная проблема сейчас - глубокая депрессия.
Живёт в Благовещенске Амурской области - разница с Москвой 6 часов.

На 18737 Наталья добрый день у меня диагноз поставлен в 12-м году а первые проявления я почувствовала 2008-м . я делала позиционно- эмиссионную томографию - единственно достоверный диагностический критерий для постановки диагноза. До сих пор у меня нет потери обоняния, я Чувствую запах кофе если его наливают на первом этаже а я нахожусь на втором этаже у меня нет тремора у меня нет запоров у меня нет депрессии я тоже на улице могу пройти 2-3-4- 5 км , но при этом у меня есть диагноз . а по каким внешним признакам вам ставят этот диагноз лучший врачи города ? Значит они что-то видят , у нас невозможно добиться что бы поставили правильный диагноз особенно если человек у меньше чем 60 лет . То что у вас высокая двигательная активность это очень хорошо это значит что у вас очень медленно будет прогрессировать и очень положительный прогноз. Не падайте духом , поддерживаете себя, желаю вам всего самого хорошего.

Дарья депрессию надо лечить под контролем специалиста и никакими телефонными разговорами с человеком который в депрессии ничего не удастся сделать вам надо обратиться к специалисту чтобы он прописал антидепрессанты или чтобы невролог поменял вам лечение Паркинсонизма

Я мало написала о себе( извиняюсь! Мне 45 лет, моей дочке всего 4 года.... после родов я не могла пройти и 100 метров, сразу одышка, головокружение... У меня началась депрессия, не сразу через полтора года после родов, резко изменились анализы, начало скакать давление, сахар, холестерин, в один момент мне сильно захотелось быть сильной и здоровой рядом с дочкой ..... И я начала менять себя, вопреки доходам покупать новые вещи, муж выводил меня в ресторан, встали на лыжи и нашли в этом удовольствие, .... Год перемен.... Летом подруга уговорила ходить на городской пляж))) я дико сопротивлялась, но ради дочки))).... И благо лето солнечное, солнышко оооооочень бодрит, поднимает настроение ( сейчас хочу в солярий для этого походить) устроила нам с дочкой фотосессию, вы знаете настроение как огромный скачок вверх, столько позитива принесло, потом опять упадок, но мне кажется я начинаю понимать себя и управлять этими скачками, месяц назад когда я пошла в тренажерный , я еле прошла эти 2 км до него, .. Но втянулась) еще когда стресс, силы резко падают и те же два км кот уже легко проходила, преодолеваю с одышкой...... В общем думаю все зависит от настроя победить!
Очень хотелось бы мнения людей с опытом..!

Врачи мне говорят у всех болезнь протекает по разному) а лечение одно... Для них нет разницы между Истинным Паркинсоном и паркинсонизмом(((

...Дарья депрессию надо лечить под контролем специалиста... [/quote]
Да, это правильно, это нужно. Но живое общение тоже необходимо.
И поэтому вот ещё адрес эл. почты - lidiya.galimova.47@mail.ru

Тамара спасибо большое за поддержку! Вы на таблетках? На каких? Как рано начали принимать? Очень хочется отодвинуь их прием подальше..... А какие первые симптомы у вас появились? У меня началось с анемения пальцев на руке и ноге с левой стороны и дикий пульс.... А еще много лет раньше мучала шея, я сейчас понимаю это тонус.... Я без теплого платка ходить не могла, она мерзла,...... Но в один прекрасный момент я похудела на 10 кг, исчезла потливость и шея перестала так сильно мучать

Дарья полностью с вами согласна, общение как глоток воздуха!
А еще любая радость! Поищите в голове что любит мама, попробуйте ее порадовать!
Мне это очень помогает!

выше кто-то писал про проблемы с мочеиспусканием - чтобы избежать этого мама укрепляет мышцы брюшного пресса, выполняя полумостик (не выгибаясь полностью, а приподнимаясь и втягивая при этом мышцы живота, удерживая несколько секунд) - по 10 раз 2-3 раза в день.

Не подскажете в Краснодаре хорошего врача паркенсолога.или куда надо зайти чтобы их найти в интернете

Спасибо! Но, увы, ничего, кроме понимания того, что у меня и моих детей всё хорошо. Ей трудно принять изменения, произошедшие с ней так быстро (диагноз поставили в апреле этого года, за 5 месяцев значительное ухудшение). Может быть, кто-то может пообщаться с ней, чтобы поделиться опытом - как освоиться, приспособиться жить с этой болезнью.

Тамара, через полгода после появления онемения у меня было оч выс давление 170 на 96 и как то не сразу я заметила через пару мес пропала моторика лев кисти и еще я начала запинаться на лев ногу, год меня лечили от остеохонроза, потом на дневнос стационаре врач предположила Паркинсона назначила ноотропные капельницы, у меня начала меняться походка ( как выяснилось левый шаг короче) в кисти появились некот движения, но оч незначительно, но при этом правая рука теряет моторику, ставят акинетико- ригидный симптом...

С молодости помню уже была ассиметрия лица, я всегда была медлительной за что близкие ругали(