Болезнь бехтерева, помогите

а врачи все умерли?

мой отец болеет ББ что-то в районе 28 лет, выздороветь нереально. Только уколы. Вы пробовали ремикейд?

у меня муж болеет этой болезнью уже года 2,5. излечиться полностью пока не получается. хорошо на время помогает массаж, отдых и все время нужно себя держать в тепле. хорошо помогли уколы расслабляющие и обезболивающие, но опять же - на время. врачи все говорят по разному, пробовали разные методы, но эффект временный. утешить нечем, к сожалению.

Муж болен с мая 2011. Сейчас ждем комиссии, которая присвоит статус инвалида, которая будет 28 марта. Если инвалидность присвоят, будем получать Хумиру по квоте от поликлиники, к которой прикреплены.

Нюша, при Бехтерева большинству назначают только НПВС, а они только на 50% снимают боль, сульфасалазин - от него у многих (у мужа в том числе) никакого эффекта, и кортикостероиды, которые кому-то дают передышку в "скованности" в неделю (у мужа данный период длиться ровно сутки), не убирают причину и ударно гробят организм. Единственные лекарства, которые воздействуют на причину болезни, оказывают ощутимый эффект выдаются по квоте - это моноклональные антитела к ФНО: Инфликсимаб (Ремикейд) и Адалимумаб (Хумира). Хумира лучше, но ее во многих городах по квоте не выделяют - в нашем родном городе, например. В Москве, где живем сейчас ее получение возможно.

Но помимо инвалидности, и необходимых анализов, для получения Ремикейда и Хумиры нужно самое главное: заключении от лечащего из НИИ Ревматологии, что нужен именно этот препарат.

А для этого, во-первых, они должны провести лечение всеми остальными возможными средствами (сульфасалазин и кортикостероиды) - должно быть пройдено не менее 2-х госпитализаций к моменту выписки лекарства, лучше в НИИ же (у мужа 3 госпитализации за 2 года). И врач, который Вами занимается, должен быть материально простимулирован. Когда мужа госпитализировали впервые в феврале 2012, и я уже детально знала всю схему, которую нужно пройти, чтобы получать эти препараты, с ним в палате были пациенты, которые не платили лечащим врачам ничего и имели стаж болезни более 10 лет - так вот эти пациенты даже не подозревали об этих препаратах и возможности их получить.

мы тоже ставили сульфасалазин и дексалгин, так же ставили кокарнит. но вот про хумиру и ремикейд слышу впервые. да у нас и слава Богу не было ни одной госпитализации (тьфу-тьфу-тьфу), значит не такой серьезный случай. болезненные крисы поддаются простым обезболивающим таблеткам - кетанов, баралгин.

"про хумиру и ремикейд слышу впервые. да у нас и слава Богу не было ни одной госпитализации (тьфу-тьфу-тьфу), значит не такой серьезный случай"

Не скажу, все госпитализации были целиком по моей инициативе и за вознаграждение. То, что Вы не слышали о данных препаратах, говорит, подчеркну, не о тяжести заболевания Вашего супруга, о об отсутствии информирования. Нигде, никогда и никто эти лекарства не предлагал ни моему мужу ни тем пациентам, которые его получают - на вопросы о них отвечают, если Вы их задаете.

У моего супруга, действительно степень достаточно тяжелая и заболевание развивается достаточно стремительно, но Ремикейд и Хумиру назначают и в гораздо более легких стадиях заболевания - в этом вопросе все целиком зависит от настойчивости и платежеспособности пациентов. После лечения Хумирой другая пациентка врача из НИИ, который занимается лечением моего супруга, смогла вернуться к привычному для себя образу жизни с регулярными занятиями спортом - для меня это звучало как материализация мечты.

Нюша, и как Вам верно сказали - выздороветь не получиться никогда, как это не прискорбно звучит. Но можно существенно улучшить качество жизни.

Есть некоторый опыт, может Вы правы, у нас городок небольшой, да и медицина на очень низком уровне. Сейчас пробила по аптекам у нас о таких препаратах даже не слышали! Прочитала о них в интернете, очень эффективны должны быть. Как у Вашего мужа самочувствие после них?

Да, очень угрожающе звучит, что это неизлечимо... приговор.

Не скажу, пока ждем комиссии 28 марта, которая присвоит статус инвалида - запись за два месяца. Чтобы получать это лекарство по квоте обязательно нужна инвалидность. Все остальные документы, направления и анализы готовы.

Неизлечимо - это не приговор, многие болезни неизлечимы. Важен не факт наличия или отсутствия диагноза, а качество жизни, которое удается вести при болезни.

Кстати многие врачи из всех НПВС назначают Диклофенак своим больным, который ударно гробит ЖКТ, даже не рассказывая об альтернативах и о том, что его (как и сульфасалазин) можно и нужно пить хотя бы в паре с Омепразолом, который стоит совсем немного, и хотя бы частично этот вред нивелирует. Мужу лучше всего помогает Аркоксиа, у которой дословно из аннотации : "отсутствует влияние на функцию тромбоцитов и слизистую оболочку ЖКТ" - так вот, некоторые ревматологи в поликлиниках о ней даже не знают...

Не скажу, я поняла уже тогда, когда серьезно болели мама и папа - спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Редко каким врачам не плевать на пациентов. Нужно просто принять это как данность и действовать исходя из этого факта.

Очень многое выяснять самостоятельно, самому понимать механизм болезни и узнавать о том, какие методы лечения существуют. Ну и, конечно, не приходить на прием без 3 т.р. в конверте( (в родном городе без 1 т.р.).

Мои мама и папа именно так и поступали, когда болели. Родители мужа всегда жили по принципу: "врачам не платили и платить не будем", посему чувствуют себя значительно хуже (. Когда мама мужа узнала, что в общей сложности я заплатила врачам за эти два года сумму равную двум моим зп (по мне так совсем немного около 60 т.р.) - сказала, что она бы принципиально ничего не платила - "лучше сдохнуть, чем отдавать этим дармоедам"...

Есть некоторый опыт, муж тоже ведет обычный образ жизни, да еще и в полиции работает, так что, скучать или засиживаться не приходится. Сульфасалазин ставили и пили Омез совместно, как Вы выше и сказали. Удивило то, что с данным заболеванием выводят на группу. Не знала. (Хорошо, когда пообщаешься с знающим человеком. Спасибо большое, не знала некоторых вещей) А почему именно по квоте это лекарство выдают? У Вас этим заболеванием болеют и родители? Значит оно действительно передается по наследству? Мы проверяли ребенка по крови на содержание С-белка, у него все нормально.

Да, спасение утопающих - дело самих утопающих, согласна на 100%. А то, что наши врачи даже за деньги не хотят пошевелиться, так это другое дело. Мужа пичкали 9 месяцев таблетками, а потом оказалось, не обязательно было их пить. Послали на МРТ позвоночника, там сказали с костями все в порядке, опровергли этот диагноз и сказали, что искать проблему нужно в мышцах. Вот тогда мы и проставили курс сульфасалазина и дексалгина и немного на время стало легче. Сейчас не может поднимать тяжелое и тд и тп и конечно есть сутулость. Честно скажу, пока остановились, ничего не делаем, да и не знаем что дальше делать и к кому идти. Если есть мысли, посоветуйте, пожалуйста, буду очень благодарна.

Не скажу, нет, ни мои ни его родители не больны данным заболеванием.

"Послали на МРТ позвоночника, там сказали с костями все в порядке, опровергли этот диагноз и сказали, что искать проблему нужно в мышцах."

Изменения, как правило, появляются не сразу. Но в случае моего супруга, уже при первой госпитализации в феврале 2012 были. В Вашем случае как-то туманны предпосылки к диагнозу.

Из того, что прочла о заболевании я: только антиген HLA-B27 может служить предпосылкой к развитию болезни.

С-реактивный белок - это белок, который определяется в плазме крови при различных воспалительных процессах и является маркером острой фазы их течения. Если ребенок не болен у него и не мог быть повышен уровень этого белка...

"Основные причины повышения содержания С-реактивного белка:

-любые воспалительные процессы (острые или хронические в фазе обострения), в том числе бактериальные, вирусные, грибковые;

- коллагенозы в активной стадии (ревматоидный артрит, ревматизм и др.);

-онкологические заболевания (рак легких, простаты, яичников, желудка);

-острый инфаркт миокарда."

Если муж хочет сохранить подвижность и в 40, и 50 и в 60 лет обязательна ежедневная лечебная физкультура. У нас диск с упражнениями от физиотерапевта из НИИ, но все они есть и в интернете. Делаю с ним месте ежедневно - один не делает (.

Тоже работает там же, где и ранее. Но у него благо работа сидячая: занимается разработка ПО. Но в его случае причина не в хорошем самочувствии, а в невозможности от этого дохода отказаться.

В Вашем случае, я бы пришла с пакетом с парой яблок и 3 т.р. в конверте к ревматологу в поликлинике и попросила направление хотя бы к специалисту в областную больницу.

"А почему именно по квоте это лекарство выдают?"

Ремикейд стоит 38 т.р. за флакончик, Хумира 85 т.р. за упаковку, нужно две фузии или инъекции в месяц, по 2 флакона на каждую.

Даже если мы перестанем есть и будем жить на улице, ни то ни другое нам не доступно, как и большинству пациентов.

Значит, для уверенности нам необходимо сделать анализ на антиген HLA-B27? Чтоб быть уверенными это заболевание или не это? А что дают показатели АЛАТ и АСАТ? Да, зарядку не хочет делать, по началу когда сильно припекло делал, старался, у него еще и сказали что из-за сутулости сократилась грудная клетка в объеме и для этого шарики надувал, а теперь, когда стало немного легче, забросил все. В интернете я тоже видела много упражнений, будем делать. А цены действительно не детские! У нас трудно будет добиться чего-либо, но буду пробовать. Вы мне вселили надежду. Начнем с анализа крови.

Не скажу, у 90% больных данным заболеванием этот антиген присутствует (у моего супруга он есть), но его наличие не говорит о том, что человек заболеет. Только 10% носителей этого антигена заболевают, так что даже если этот ген есть у Вашего ребенка - это не о чем не говорит. Но данный анализ в НИИ делают всем больным с данным заболеванием.

Пусковым триггером данного заболевания часто являются ангины и урогенетальные инфекции (часто уреаплазма). Стоит сдать анализы, если ранее супруг их не сдавал. И если какая-либо инфекция будет выявлена, сдавать анализы и Вам, и обязательно лечить и ему и Вам, если это необходимо, иначе, все остальное бессмысленно. У нас обоих анализы выявили уреаплазму в титре даже меньше того, при котором ее лечат: 10 в 4 степени, как сказали 3 врача, до титра 10 в 5 - норма, но мы оба пропили курс антибиотиков, т.к. ревматологи в НИИ сказали, что эта инфекция могла быть причиной.(С данной инфекцией все очень нечетко: часть врачей, в том числе и в Европе считают ее частью нормальной микрофлоры и не лечат, часть считает условно патогенной и настаивает на лечении. Но однозначно, при данном заболевании эта инфекции фактор риска, плюс она фактор риска при вынашивании беременности (мы в будущем планируем ребенка), поэтому решили от нее избавиться.)

Есть некоторый опыт, я тогда вообще в стопоре. Как тогда нам выявить это заболевание? Все специалисты у которых мы были, не говорят и не могут подтвердить это она или нет. По некоторым параметрам, да, действительно совпадает, что это она, по некоторым, даже и близко нет! Да, этому заболеванию предшествовала ангина, это точно. Как быть? По части урогенетальных инфекций на следующей неделе идем к врачу, мы тоже на конец года планируем ребенка, по этому поводу пока ничего не могу сказать.

"А что дают показатели АЛАТ и АСАТ?"

Ананинаминотрансфераза (АЛТ или АлАТ) и аспартатаминотрансфераза (АСТ или АсАТ) объединяют в одну группу ферментов - аминотрансферазы. Их активность можно установить с помощью биохимического анализа крови.

Аминотрансферазы являются ключевыми ферментами белкового обмена и являются связующим звеном между ним и углеводным обменом. В состав этих ферментов входит витамин B6.

Ферменты имеют избирательную тканевую специализацию, поэтому анализ крови на АЛТ свидетельствует о состоянии печени, анализ крови на АСТ - показатель состояния сердечной мышцы - миокардаю. Повышенное содержание этих ферментов в плазме крови сигнализирует о повреждениях в тканях печени или миокарда. Гибель и разрушение клеток в этих органах, сопровождается выходом ферментов в кровь.

В анализе крови на АЛТ нормальными показателями считаются величины 0,1-0,68 мкмоль/(мл ч) или 28-190 нмоль/(с л).

Норма АСТ в биохимическом анализе крови - 0,1-0,45 мкмоль/(мл ч) или 28-125 нмоль/(с л). В обоих случаях норма АЛТ и АСТ приведена для колориметрического метода Райтмана - Френкеля.

Если биохимический анализ выполняется с помощью оптического теста, то норма АСТ и АЛТ составляет 2-25 МЕ при 30 градусах.

Анализ крови на АЛТ повышен при возникновении заболеваний печени. Особенно сильное повышение наблюдается при инфекционном гепатите в инкубационном периоде. При циррозе печени обычно АСТ повышено больше, чем АЛТ.

Анализ крови на АСТ выше нормы в 2-20 раз указывает на инфаркт миокарда. Причем уровень АСТ в крови имеет диагностическое значение. Если он не снижается на 4 день болезни, то это дает основание сделать негативный прогноз. При инфаркте миокарда, одновременно с АсАТ может быть повышен и уровень АлАТ. Если сдавать биохимический анализ крови на АсАТ при стенокардии, то никакого повышения выявлено не будет.

Это в интернете я тоже прочитала. Почему эти показатели связывают с болезнью Бехтерева?

Также АСТ повышается в случае мышечной дистрофии, при пароксизмальной миоглобинурии и дерматомиозите.

Если анализ крови на АсАТ и АлАТ выявил их снижение, то это верный признак недостатка витамина B6 (пиридоксина). Это может произойти при почечной недостаточности, частого гемодиализа или при беременности.

В диагностике также часто применяют коэффициент Ритиса - отношение АсАТ/АлАТ, определенных в одном анализе крови. Нормальное значение этого коэффициента - 1,3. Инфекционный гепатит вызывает его снижение. При инфаркте миокарта индекс Ритиса повышен.

В диагностике также часто применяют коэффициент Ритиса - отношение АсАТ/АлАТ, определенных в одном анализе крови. Нормальное значение этого коэффициента - 1,3. Инфекционный гепатит вызывает его снижение. При инфаркте миокарта индекс Ритиса повышен.

Ни один из наших врачей не ставил данный диагноз на основании данных показателей.

В случае мужа учитывались следующие факторы:

1)жалобы на боль и прогрессирующую "скованность";

2)реактивный артрит голеностопных суставов(это была первая жалоба, с которой супруг обратился к врачу), к которым потом присоединились коленные суставы и суставы больших пальцев рук;

3)повышенный уровень С-реактивного белка;

4)отрицательный результат анализа на ревмофактор (т.е. когда лечили артрит, исключили ревматоидный);

5)изменения на МРТ позвоночника и костей таза (но они могут появится только через несколько лет, когда вспять уже ничего не обратить),

6)положительный анализ на HLA-B27

Важным ранним симптомом является боль и скованность в поясничном отделе позвоночника(у мужа этого в первые 8-10 месяцев не было, теперь есть), часто возникают ночью и усиливаются к утру, уменьшаются после физических упражнений (гимнастика всегда приносит облегчение), в отличии пояснично-крестцового радикулита. Больных болезнью Бехтерева очень часто лечат от него годами...

Не скажу, думаю, единственный выход получить грамотный и обоснованный диагноз - это обращаться в НИИ Ревматологии. В большинстве милионников они есть. На сайте Московского НИИ есть список исследований, которые должен пройти пациент для обращения к ним - мы плясали от него.

Спасибо большое, получила много ценной информации, будем действовать. Желаю Вашему мужу скорейшего (желательно конечно) выздоровления и здорового пополнения в семье. Удачи!

http://www.artritu.net.ru/forum/ смотрите здесь

Ремикейд - много побочек, не хочу.

"Есть некоторый опыт" -

Это что у вас за врачи в Москве ? - без взяток - никак ? не колют Ремикейд и подобные препараты ? Мне в клинике "Алмазова", СПб, ревматолог сразу, САМА, при первом приеме предложила программу лечения моноклональными телами на два года, совершенно бесплатно. Приезжайте к нам лечится.

К посту 30 Нюша, Ремикейд и Хумиру все пациенты получают в поликлинике, к которой прикреплены по прописке совершенно бесплатно. Но заключение о том, что нужен именно этот препарат, могут дать через 2 года, как в нашем случае, а могут не дать никогда, как другим пациентам с которыми супруг лежал в палатах... Тут все зависит от лечащего врача и его благосклонности к пациенту. И препарат можно получать с перебоями (и именно так часто и происходит), а можно крайне регулярно (просто, одни "расположили" курирующего ревматолога, который производит заказ, а другие "забыли"-это реальный опыт реальных больных).

Получить сейчас, а не через 10 лет -это наш личный выбор, никто из нас ничего не вымогал, все целиком происходило по нашей инициативе: можно ждать очереди на госпитализацию 10 месяцев, а можно заплатить 5 т.р. и получить направление сразу - думайте сами, решайте сами...

Ремикейд и Хумира очень сильно отличаются по побочным действиям - говорила с реальными пациентами, которые проходили курс лечения и тем и другим. Ремикейд на основе мышиных антител, а Хумира на основе человеческих - многим Ремикейд перестает помогать (происходит привыкание) по Хумире такого нет. Я же писала выше, что в нашем случае речь идет о Хумире.

Но коллегу мамы с данным заболеванием, которая прошла лечение Ремикейдом в нашем родном городе, он в буквальном смысле поставил на свои ноги - до этого к ним прилагалась трость.

Нюша, на кроме лечения моноклональными антителами к ФНО, лечебной гимнастики и НПВС вариантов нет (. Старалась говорить с каждым "коллегой по несчастью" супруга - чудес с иглоукалыванием, массажем, диетой, обращением к религии не происходило ни у кого (.

У любого лекарства есть побочки, чем мощнее действие, тем они выше.

Коллега мамы, про которую написала выше, заплатила 30 т.р.(это две ее з.п.) за заключение о том, что нужен именно этот препарат, врачам в НИИ в нашем родном городе - может Вам все-таки подумать насчет лечения моноклональными антителами к ФНО, тем более, что Ваш врач Вам сама это предложила?

"Есть некоторый опыт"

"""Также АСТ повышается в случае мышечной дистрофии"""

У меня мышечная дистрофия, но АСТ - норма

Нюша, а насколько боль и скованность ухудшают Вам жизнь?

Просто в случае супруга и коллеги мамы очень существенно - супруг без

трости перемещается с огромным трудом и пьет(хотя, конечно, это не правильно и я против) больше суточной нормы НПВС...

Может в Вашем случае действительно достаточно НПВС и гимнастики?)

Я наблюдалась в ревмоцентре, а случайно узнала, что в клинике ""Алмазова"

тоже есть ревматолог, 4 ост. от дома. И при первом же приеме предложили моноклональные тела - не помню уже как назывался препарат.

Я полностью прошла обследование на это лечение, и тут меня дернуло в интернете покапаться. Наткнулась на девушку из какой то деревни, которая лечилась бесплатно Ремикейдом в "Алмазова".

Я с нею общалась год назад, когда она уже была у себя дома. Она ск., что -

пока клют - кайф, боли нет вообще. Как заканчивается действие препарата -

опухают все суставы так, что с кровати встать не могу. Боюсь - вдруг перестанут колоть бесплатно - денег то нет.

И когда меня пригласили на первый укол - я отказалась вообще.

Пол года назад я опять у девушки спросила - как дела ?

Она ск. - тоже самое + постоянно болею то ангиной, гриппом и др. заразой.

Моноклональные антитела предлогают только тем, у кого активная форма ББ

У меня СОЭ - 50-60.

А вы пили "метотрексат" ?

А вы пили "метотрексат"

Нет. Ни один из врачей этот препарат не назначал.

СОЭ сейчас около 70, были периоды, когда было около 100 (.

Привет

Кости восстанавливаются в течении 7 лет

Говорят голодание помогает

41 Костя, восстанавливаются после чего? У Вас тоже данное заболевание?

42 Галя, как голодание может изменить аномальную реакцию имунной системы?

У Вас тоже данное заболевание?

Я уже писал свой результат но почему то его удаляет модератор. Вы слушаете врачей которые никогда и никого еще не вылечили. Я решил проблему только с продуктом Vita Zeolite и Mono Oxi они как раз и работают очень сильно с иммунитетом и решают проблему и причину, причем встал и начал ходить уже на четвертый месяц. Не буду давать ссылку так как может по этой причине и удаляют мои записи, наберите в интернете и найдите у кого узнать больше.

Шакир, вы, наверное, что то рекламируете, поэтому вас удалили.

Vita Zeolite - гуминовая кислота

Гуминовые кислоты - сорбент,ветеринарный препарат - "Гувитан - С" -стабилизация функциональной активности иммунной системы (клеточный и гуморальный иммунитет), антиоксидант.

Аналогичный препарат "Гумивит" - 226 руб.

Mono Oxi - дигидрокверцетин - 130 руб.

Шакир, вы, наверное продаете эти продукты ?

Гуминовые кислоты - стабилизируют активность иммунитета, попробую найти препарат "Гумивит".

Спасибо за информацию.

Есть некоторый опыт

У нас в ревмоцентре моноклональные антитела могут колоть только тем, кому не помог метотрексат.

Как это вам его не предлогали - он нормально снижает активность

В НИИ ревматологии в родном городе и Московском на Каширке предлагали только НПВС, сульфасалазин, кололи кортикостероиды (дипроспан), когда голеностопные и коленные суставы были увеличены более, чем вдвое, ну и для лечения моноклональными антителами к ФНО 28 марта супруг будет проходить комиссию, чтобы присвоили статус инвалида - но об этом ни один врач не говорил, я выбивали информацию пакетами с конвертами - изначально в НИИ сказали, что могут дать направление на Ремикейд, но потом, видимо, у ревматолога в поликлинике проснулась совесть/жадность(после того как за год получила от меня в конвертах около 30 т.р.) и она свела с девушкой, которая курирует исследования Хумиры - если супруг получит инвалидность, его включат в группу "подопытных".

Нюша, Вам повезло с врачами - Вам предлагают, в случае супруга ничего подобного не происходило никогда. Ревматолог в поликлинике назначала препарат от, внимание, артроза, который стоил около 5 т.р. за курс и, который по словам врача из НИИ в родном городе не стоило пить, т.к. он при Бехтерева ни просто бесполезен, а вреден... Супруг после этого случая впервые стал следовать моей рекомендации: прежде, чем что-то пить, особенно дорогое и сильнодействующее советоваться минимум с двумя специалистами и изучать всю доступную инфу о препарате самостоятельно...

У нас в ревмоцентре моноклональные антитела могут колоть только тем, кому не помог метотрексат.

На Каширке направления на Ремикейд дают после отсутствия эффекта от приема сульфасалазина.

Про метотрексат я читала, у лечащего уточняла, еще до начала супругом приема сульфасалазина - сказал, что не видит смысла.

Нюша, я, конечно, наших "дохторов" богами не считаю, но пить данный препарат по собственной инициативе - как-то уж очень рисково...