Интересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статьяИнтересная статья

«У моей дочери нет кисти и трети предплечья. Она такая родилась»: как мать воспитывает 6-летнюю «девочку-киборга»

Беда может прийти в жизнь любой семьи абсолютно внезапно. Так случилось с Ксенией Воропаевой. Шесть лет назад наша героиня родила своего первенца — дочь Богдану. В роддоме Ксении предложили отказаться от ребенка: Богдаша родилась с аплазией, у нее отсутствовала кисть и треть предплечья. Воропаева без раздумий забрала дочь домой, чтобы воспитывать Богдану как самого обычного ребенка. Через несколько лет Ксения решилась родить снова.
Ксения Одинцева
Богдана, Стася и Ксения

У меня двое детей: Богдана и Станислава. Стасе 2,5 года, а Богдана старшая, ей 6,5 лет. У нее аплазия, нет кисти и трети предплечья. Она такая родилась. Я ходила на пять УЗИ во время беременности — ни на одном мне не сказали, что у нее есть какая-то патология. Мне делали экстренное кесарево-сечение, то есть я была под наркозом. Уже только после того, как я родила, врачи мне сказали, что у Богданы какая-то особенность ручки, но «это мы вам завтра объясним, отдыхайте». А на следующий день заявили: «Нет кисти и трети предплечья». Такое бывает, это может случиться с кем угодно. И никто не знает, из-за чего это происходит.

В роддоме меня спросили, буду ли я забирать ребенка. Я сказала: «Конечно. А что, есть люди, которые не забирают?». У меня даже мыслей оставить Богдану не было, это же мой ребенок.
Богдана
Богдана

Первый месяц я рыдала, очень много рыдала. Задавала себе вопросы «Почему? Почему это случилось со мной?». Я не понимала, почему у каких-то асоциальных личностей рождаются обычные дети, а у меня ребенок без кисти. Но потом как-то взяла себя в руки. Это мой ребенок, зачем ему такая мама, которая будет рыдать над ним. Хотя я понимаю, что Богдане-то было нормально — она вообще не чувствовала никаких ограничений. Это наши ограничения, которые сидят в голове. В Советском союзе всех инвалидов прятали, вроде как у нас их не было, поэтому сейчас все боятся выводить своих детей-инвалидов в общество, ведь на них будут глазеть. Ну глазеют и глазеют, я уже привыкла.

Помню, была ситуация. Богдане месяц, мы пошли гулять, на улице было жарко. Я закутывала ее в пеленочки, чтобы никто не увидел, что у нее нет руки. А потом мне стало так стыдно — я прячу своего ребенка, а он же не виноват! Я вселяю в него комплексы, причем свои. И я сказала: «Все, сейчас все будет по-другому. Больше я так делать не буду».

Богдана, конечно, спрашивала, почему она отличается от других. Я объясняла ей, что рождаются разные детки. Она нормально к этому относится, но, конечно, бывает, что уходит в негатив и уныние, если ей кто-то задаст лишний вопрос на детской площадке или проявит повышенное внимание. Потом начинает спрашивать: «А когда у меня отрастет рука?». Хотя она знает, что никогда — мы уже об этом говорили. Но она, может, продолжает на что-то надеяться…

У Богдаши не возникает каких-то бытовых проблем из-за ее диагноза. Единственное, что иногда дается с трудом — это переодевание. Например, молнии она может застегнуть сама, а вот шнурки завязать — уже нет. Пока не может сделать себе прическу. А так, в принципе, все, у чего нет застежек, она может надеть.

Пока что она не ходит в детский сад. Я думаю, что она должна «закалиться» перед школой социумом, но, так как она гражданка Белоруссии, мы «плетемся» в конце очереди и просто не можем попасть в детский сад. Зато сейчас мы пошли на дошкольные курсы, думаю, там Богдана столкнется со всеми этими вопросами, взглядами и пойдет в школу подготовленной. Ей там очень нравится, все время говорит мне: «Пойдем скорее в школу».

Правда, сказала, что были две девочки, которые спросили у нее про руку, но у Богданы есть заготовленный ответ: «Я такая родилась». Вообще, очень мало людей реагируют как-то неадекватно. Например, когда Богдана отвечает «Я такая родилась», а кто-то продолжает спрашивать: «А почему?». Тогда она уже начинает нервничать. 

Ксения Одинцева

Я думаю, что всем просто интересно, что случилось с Богданой, нет никакого злого умысла. Правда, один раз ей девочка сказала: «Ты с нами играть не будешь, потому что у тебя короткая ручка». Богдана сразу заплакала, мама той девочки тут же сказала дочери, чтобы она извинилась, а сама извинилась передо мной.

Просто проблема в том, что родители не сталкивались с такой ситуацией, поэтому не говорят своим детям, что такое в принципе бывает. Вот дети по незнанию и начинают интересоваться. Я Богдане так и говорю: «Если бы ты сейчас мамонта увидела, ты бы тоже глазела и спрашивала, что это такое».

Никакого лечения от аплазии нет. Конечно, были ортопеды, мы сделали рентген руки, но это для того, чтобы получить инвалидность — я ее оформила и получила косметический протез, чтобы не развилось искривление спины (из-за того, что руки нет, происходит асимметрия тела, поэтому может искривиться позвоночник). Педиатр нас отправил на массаж, в бассейн… Поддерживающая терапия.

Я воспитываю Богдашу как обычного ребенка, хотя мой муж уверен, что я трясусь над ней. Я так не считаю. Может, потому что знаю, как реально трясутся над детьми. Я, например, уже могу пошутить над особенностью Богданы в кругу своих друзей. Да и Богдаша сама тоже, она любит говорить: «Я не безрукая, я безкистная. Рука-то у меня есть, кисти только нет». Вообще, у меня все в семье любят поязвить и поприкалываться, поэтому люди в нашем окружении знают, что я могу пошутить, и нормально на это реагируют.

Ксения Одинцева

Я не считаю отсутствие руки у Богданы недостатком — это ее особенность. Помню, мне в Инстаграме написала девочка с такой жалостью, мол, «бедный ребенок». Я ей отвечала, что ее не надо жалеть, но она не понимала. «Вы, может, храбритесь, но ребенок такой бедный, как вы вообще представляете его будущую жизнь?». Я закрыла разговор и поняла, что мне с этим человеком не о чем беседовать.

У Богданы есть два протеза: косметический и протез «Моторики». Второй сейчас нам стал мал, а косметический не носим в теплую погоду — жарко. Вот и получилось, что она все лето была на даче без протеза, отвыкла от него, вернулась в Москву и сказала, что не будет его носить — неудобно.

Богдана не хочет носить косметический протез еще и потому, что в протезе «Моторики» есть функция «сгибания», то есть в нем сгибаются пальцы. Посмотрим, может, у нас получится получить такой через благотворительный фонд. Если нет — будем покупать сами. Он стоит около 150 тысяч рублей. 

Я не говорю Богдане «Ты особенная» и не вбиваю ей в голову эту мысль, я говорю «Ты особенный и самый прекрасный мой ребеночек», как говорят своим детям все родители. Я не внушаю ей, что она инвалид. Даже когда мы ходим в детский центр, где «инвалидам бесплатно», я предоставляю удостоверение, мы проходим. А она говорит: «А я что, инвалид?». И я быстренько перевожу тему. Мне не нравится это слово.

Я не хочу осуждать людей, которые оставили таких детей в роддоме, это выбор каждого человека. Значит, им так надо было. Но я, когда еще лежала в роддоме и горевала, переписывалась с сестрой. Она мне скинула сайт, на котором люди рассказывают про свои такие же проблемы. Кто-то написал, что когда у них случилась такая же история, он подумал: «Как ты оставишь своего ребенка, и он будет ночевать в детдоме на ссаном матрасе? Как ты будешь потом с этим жить?». На меня это очень повлияло. Плюс, моя сестра занималась в школе кинологов. Иногда туда приводили особенных деток, например, с ДЦП. Она мне сказала: «Ты не представляешь, какие там дети. Их родители были бы рады, если бы у их детей не было кисти, но они бы думали, рассуждали». Я тогда подумала, что бывает и хуже. И лучше так, чем хуже.

Перейти к обсуждению 89


Текст Анна Балоян
Фото @odintseva/Instagram

Реклама

89 комментариев Добавить комментарий
  • Очаровательная девчушка, счастья ей!

  • Всего хорошего этой семье! Такое счастье, что у мамы голова на месте, правильно расставила приоритеты и определила цели. Читала, плакала, если честно. Грустно, когда ребенок рождается не совсем здоровым. Дальше в жизни ещё много раз столкнется с бесцеремонностью людей. Мама молодец, верю, что она сделает все возможное для адаптации дочери в любой среде. Девочки такие красивые, здоровья им всем!

  • Я даже и не подумала оставить своего ребёнка, мама молодец одним словом. Хочу научить своего ребёнка нормально относится к другим детишкам, объяснять что они такие же как ты и другие. Что нет ограничений, абсолютно нормальный, здоровый ребёнок. Нужно именно так к этому относится, а не вешать ярлыки! Верно воспитывает девочку, а нам в свою очередь нужно воспитать в своих детях нужный взгляд!!!

  • Нормальная девчушка, хорошенькая и живая. С нормальными родителями. Все у них получится! Меня в этой истории узисты удивили, обычно на каждом узи пересчитывают пальцы на всех руках и ногах, потому что шестипалость может говорить о других пороках, синдромы всегда идут в связке, надо бдить на случай быстрой операции (на сердце, к примеру). А уж руки ноги и подавно отмечают. ПС - мама и дети очень красивы от природы, счастливицы:))

  • Как я понимаю маму.Нас ждет операция на ручку.Месяц дома плакала почему мой ребенок это переживает .не курю не пью готовились к беременности. Долгожданный и желанный ребенок.....Очень красивая девочка желаю что б по жизни у нее было больше добрых людей а не любопытных .мама молодец

  • Я тоже удивилась что по УЗИ не обнаружили, вот тут не ясно как бы поступила мама, узнав что нет руки. А девочка родитась суперская, очень хорошая, видно что активная, умненькая. И да - у нее нет кисти, рука на месте - и самокат, и одежду она носит с рукой. Я думаю чудесно, что появляются такие статьи, ведь это вселяет надежду родителям, кто сталкивается с подобными проблемами.

  • Невидимая инвалидность ещё хуже. А тут девочка ментально здоровая и интеллектуально сохранная. Слава богу

  • Мама красавица, а детки еще краше!!! Желаю счастья такой прекрасной семье!!!

  • Бог знает кому такого ребёнка давать. Все у Вашей Богданы будет хорошо. При таких прекрасных родителях иначе и не может быть.

  • Было не плохо еще если бы описали факторы, которые влияют на развитие такой и других особенностей. Как бы люди не любили и не поддерживали своего ребенка, они просто живут с этим, но патологии врагу не пожелаешь! Все-таки очень важно давать информацию, о которой многие будущие беременные не имею представления. О том, насколько важно проводить генетические тесты, анализы, делать своевременные УЗИ для уточнения патологии.

Жалоба

Модератор, обращаю ваше внимание, что текст содержит:

Заполните поле

Жалоба отправлена модератору

Страница закроется автоматически
через 5 секунд

Закрыть
Оставить комментарий

Самое комментируемое

Самое популярное

Гость 2019-11-09 18:13:00
548
Что больше всего возмущает, так это то, что другой человек бил тревогу, обращался к руководству, девушка другая даже обращалась в полицию, и ничего не произошло, пока не случилось убийство.
В Петербурге задержали профессора, который убил и расчленил свою студентку и пытался избавиться от ее тела
105 Комментариев
Гость 2019-11-11 15:29:00
364
Какой домашний арест?! Защита что - с ума сошла? А если этот психованный убийца сбежит из квартиры и еще какую-нибудь девушку убьет или искалечит?!
«Настя о нем плохого не говорила»: отец убитой профессором СПбГУ студентки прокомментировал ее смерть
113 Комментариев





© 2005-2019 WOMAN.RU
Все материалы сайта Woman.ru, независимо от формы и даты размещения на сайте, могут быть использованы только с согласия владельцев сайта. Перепечатка материалов с сайта Woman.ru невозможна без письменного разрешения редакции.