У меня двое детей: Богдана и Станислава. Стасе 2,5 года, а Богдана старшая, ей 6,5 лет. У нее аплазия, нет кисти и трети предплечья. Она такая родилась. Я ходила на пять УЗИ во время беременности — ни на одном мне не сказали, что у нее есть какая-то патология. Мне делали экстренное кесарево-сечение, то есть я была под наркозом. Уже только после того, как я родила, врачи мне сказали, что у Богданы какая-то особенность ручки, но «это мы вам завтра объясним, отдыхайте». А на следующий день заявили: «Нет кисти и трети предплечья». Такое бывает, это может случиться с кем угодно. И никто не знает, из-за чего это происходит.
В роддоме меня спросили, буду ли я забирать ребенка. Я сказала: «Конечно. А что, есть люди, которые не забирают?». У меня даже мыслей оставить Богдану не было, это же мой ребенок.
Первый месяц я рыдала, очень много рыдала. Задавала себе вопросы «Почему? Почему это случилось со мной?». Я не понимала, почему у каких-то асоциальных личностей рождаются обычные дети, а у меня ребенок без кисти. Но потом как-то взяла себя в руки. Это мой ребенок, зачем ему такая мама, которая будет рыдать над ним. Хотя я понимаю, что Богдане-то было нормально — она вообще не чувствовала никаких ограничений. Это наши ограничения, которые сидят в голове. В Советском союзе всех инвалидов прятали, вроде как у нас их не было, поэтому сейчас все боятся выводить своих детей-инвалидов в общество, ведь на них будут глазеть. Ну глазеют и глазеют, я уже привыкла.
Помню, была ситуация. Богдане месяц, мы пошли гулять, на улице было жарко. Я закутывала ее в пеленочки, чтобы никто не увидел, что у нее нет руки. А потом мне стало так стыдно — я прячу своего ребенка, а он же не виноват! Я вселяю в него комплексы, причем свои. И я сказала: «Все, сейчас все будет по-другому. Больше я так делать не буду».
Богдана, конечно, спрашивала, почему она отличается от других. Я объясняла ей, что рождаются разные детки. Она нормально к этому относится, но, конечно, бывает, что уходит в негатив и уныние, если ей кто-то задаст лишний вопрос на детской площадке или проявит повышенное внимание. Потом начинает спрашивать: «А когда у меня отрастет рука?». Хотя она знает, что никогда — мы уже об этом говорили. Но она, может, продолжает на что-то надеяться…
У Богдаши не возникает каких-то бытовых проблем из-за ее диагноза. Единственное, что иногда дается с трудом — это переодевание. Например, молнии она может застегнуть сама, а вот шнурки завязать — уже нет. Пока не может сделать себе прическу. А так, в принципе, все, у чего нет застежек, она может надеть.
Пока что она не ходит в детский сад. Я думаю, что она должна «закалиться» перед школой социумом, но, так как она гражданка Белоруссии, мы «плетемся» в конце очереди и просто не можем попасть в детский сад. Зато сейчас мы пошли на дошкольные курсы, думаю, там Богдана столкнется со всеми этими вопросами, взглядами и пойдет в школу подготовленной. Ей там очень нравится, все время говорит мне: «Пойдем скорее в школу».
Правда, сказала, что были две девочки, которые спросили у нее про руку, но у Богданы есть заготовленный ответ: «Я такая родилась». Вообще, очень мало людей реагируют как-то неадекватно. Например, когда Богдана отвечает «Я такая родилась», а кто-то продолжает спрашивать: «А почему?». Тогда она уже начинает нервничать.
Я думаю, что всем просто интересно, что случилось с Богданой, нет никакого злого умысла. Правда, один раз ей девочка сказала: «Ты с нами играть не будешь, потому что у тебя короткая ручка». Богдана сразу заплакала, мама той девочки тут же сказала дочери, чтобы она извинилась, а сама извинилась передо мной.
Просто проблема в том, что родители не сталкивались с такой ситуацией, поэтому не говорят своим детям, что такое в принципе бывает. Вот дети по незнанию и начинают интересоваться. Я Богдане так и говорю: «Если бы ты сейчас мамонта увидела, ты бы тоже глазела и спрашивала, что это такое».
Никакого лечения от аплазии нет. Конечно, были ортопеды, мы сделали рентген руки, но это для того, чтобы получить инвалидность — я ее оформила и получила косметический протез, чтобы не развилось искривление спины (из-за того, что руки нет, происходит асимметрия тела, поэтому может искривиться позвоночник). Педиатр нас отправил на массаж, в бассейн… Поддерживающая терапия.
Я воспитываю Богдашу как обычного ребенка, хотя мой муж уверен, что я трясусь над ней. Я так не считаю. Может, потому что знаю, как реально трясутся над детьми. Я, например, уже могу пошутить над особенностью Богданы в кругу своих друзей. Да и Богдаша сама тоже, она любит говорить: «Я не безрукая, я безкистная. Рука-то у меня есть, кисти только нет». Вообще, у меня все в семье любят поязвить и поприкалываться, поэтому люди в нашем окружении знают, что я могу пошутить, и нормально на это реагируют.
Я не считаю отсутствие руки у Богданы недостатком — это ее особенность. Помню, мне в Инстаграме (запрещенная в России экстремистская организация) написала девочка с такой жалостью, мол, «бедный ребенок». Я ей отвечала, что ее не надо жалеть, но она не понимала. «Вы, может, храбритесь, но ребенок такой бедный, как вы вообще представляете его будущую жизнь?». Я закрыла разговор и поняла, что мне с этим человеком не о чем беседовать.
У Богданы есть два протеза: косметический и протез «Моторики». Второй сейчас нам стал мал, а косметический не носим в теплую погоду — жарко. Вот и получилось, что она все лето была на даче без протеза, отвыкла от него, вернулась в Москву и сказала, что не будет его носить — неудобно.
Богдана не хочет носить косметический протез еще и потому, что в протезе «Моторики» есть функция «сгибания», то есть в нем сгибаются пальцы. Посмотрим, может, у нас получится получить такой через благотворительный фонд. Если нет — будем покупать сами. Он стоит около 150 тысяч рублей.
Я не говорю Богдане «Ты особенная» и не вбиваю ей в голову эту мысль, я говорю «Ты особенный и самый прекрасный мой ребеночек», как говорят своим детям все родители. Я не внушаю ей, что она инвалид. Даже когда мы ходим в детский центр, где «инвалидам бесплатно», я предоставляю удостоверение, мы проходим. А она говорит: «А я что, инвалид?». И я быстренько перевожу тему. Мне не нравится это слово.
Я не хочу осуждать людей, которые оставили таких детей в роддоме, это выбор каждого человека. Значит, им так надо было. Но я, когда еще лежала в роддоме и горевала, переписывалась с сестрой. Она мне скинула сайт, на котором люди рассказывают про свои такие же проблемы. Кто-то написал, что когда у них случилась такая же история, он подумал: «Как ты оставишь своего ребенка, и он будет ночевать в детдоме на ссаном матрасе? Как ты будешь потом с этим жить?». На меня это очень повлияло. Плюс, моя сестра занималась в школе кинологов. Иногда туда приводили особенных деток, например, с ДЦП. Она мне сказала: «Ты не представляешь, какие там дети. Их родители были бы рады, если бы у их детей не было кисти, но они бы думали, рассуждали». Я тогда подумала, что бывает и хуже. И лучше так, чем хуже.