Дорогие мамы!
Пожалуйста, поделитесь, у кого родился ребенок с таким заболеванием. Что изменилось в вашей жизни и как вы боретесь с этим заболеванием.
у вас тоже ребенок с таким диагнозом или ви интересуетесь ради праздного любопитства?
да уж, такой болезнью ради любопытства интересоваться очень жестоко:(
а что это за болезнь такая????
Наталья, вам нужно на специальный форум. Здесь любят потрепаться о мужиках, сексе и красоте...
Господи, автор, сочувствую вам....
можно задать вам вопрос?
Задавайте
Вчера на передаче у Малахова был молодой человек с таким диагнозом. Ему уже 21 год. Красивый умный парень. Его мама сказала, что в США люди с таким диагнозом живут по 50-60 лет. Медицина не стоит на месте. Мужества вам и терпения. Верьте, что материнская любовь способна сотворить чудо.
Мой ребенок болен муковисцидозом. Диагноз ему поставили в 4 года. А до этого был кошмар. Постоянные бронхиты, больницы, таблетки, капельницы, уколы, реанимации. После того, как анализы дали положительный резальтат на муковисцидоз. я начала усиленно интересоваться, что это такое. Одна врач мне сказала, что легкие человека формируются до семи лет и что все может измениться. Сейчас моему сыну 11 лет, у него нет никаких признаков болезни (кашель появляется 2-3 раза в год, как у любого ребенка), анализы в норме, он прекрасно учится, занимается плаванием. Я считаю, что мы победили болезнь.
хочу уехать в Данию,чтобы мой ребенок жил до старости!!!В России это невозможно. Даже не обеспечивают лекарством жизненно важным после 18 лет,твари!!!
Люси, какая вы молодец! респект сильным духом!
ВСЕ!!!!Изменилось восприятие ко всему окружающему миру.Характер,мысли,вкусы и вся жизнь в целом.Во мне поселилась та боль,которая умрет уже только вместе со мной.
С появлением единственной золотой дочечки и смертельного диагноза крохи- моя личная жизнь,свобода, карьера,прекрасное будущее о котором я так всегда мечтала КАМНЕМ КАНУЛИ НА ДНО САМОГО СТРАШНОГО ОКЕАНА,ПОЛНОГО СТРАДАНИЙ,МУЧЕНИЙ И БЕСКОНЕЧНОЙ БОЛИ!
Мой ребенок болен муковисцидозом. Диагноз ему поставили в 4 года. А до этого был кошмар. Постоянные бронхиты, больницы, таблетки, капельницы, уколы, реанимации. После того, как анализы дали положительный резальтат на муковисцидоз. я начала усиленно интересоваться, что это такое. Одна врач мне сказала, что легкие человека формируются до семи лет и что все может измениться. Сейчас моему сыну 11 лет, у него нет никаких признаков болезни (кашель появляется 2-3 раза в год, как у любого ребенка), анализы в норме, он прекрасно учится, занимается плаванием. Я считаю, что мы победили болезнь.
Скажите а какие у вас значения были ?
Врачи выписывают препарат Оркамби (Лумакафтор / Ивакафтор), знакомые заказывали здесь https://amed24.net/orkambi-lumacaftor-ivacaftor
Скажите а какие у вас значения были ?
хотелось бы тоже узнать какие значения были.
Скажите а какие у вас значения были ?
хотелось бы тоже узнать какие значения были.
Мой ребенок болен муковисцидозом. Диагноз ему поставили в 4 года. А до этого был кошмар. Постоянные бронхиты, больницы, таблетки, капельницы, уколы, реанимации. После того, как анализы дали положительный резальтат на муковисцидоз. я начала усиленно интересоваться, что это такое. Одна врач мне сказала, что легкие человека формируются до семи лет и что все может измениться. Сейчас моему сыну 11 лет, у него нет никаких признаков болезни (кашель появляется 2-3 раза в год, как у любого ребенка), анализы в норме, он прекрасно учится, занимается плаванием. Я считаю, что мы победили болезнь.
здравствуйте хотела бы поподробней узнать какие значения у ребёнка в 4 года были?
Скажите а какие у вас значения были ?
Добрый день.
Извините меня пожалуйста .
Я бы хотела узнать про муков исцидоз.
Как ваш сыночек?
Добрый день.
Извините меня пожалуйста .
Я бы хотела узнать про муков исцидоз.
Как ваш сыночек?
Сегодня у нас диагноз как приговор - муковисцидоз. Паника,что делать даже представить не могу ,мысли путаются. Сколько планов готовились к 4 х летию доченьки, теперь только боль и безысходность.
Сегодня у нас диагноз как приговор - муковисцидоз. Паника,что делать даже представить не могу ,мысли путаются. Сколько планов готовились к 4 х летию доченьки, теперь только боль и безысходность.
Рикаминдую препарат Milife.ru