Гость
Статьи
Тяжелое наследственное …

Тяжелое наследственное заболевание

Очень прошу Вашего совета! Осенью прошлого года ездили к свекрови, "приковылял" родной брат мужа с нами повидаться (мы не виделись 8 лет). Я подумала,что он попал в аварию (еле ходит, ему 45). Оказалось!:у них во всей родне болезнь Штрюмпеля и БАС 75%! А свекровь так спокойно об этом говорит, мол да, у них это наследственное по родне ее мужа.По приезду домой я потащила своего 8-го ребенка по всем врачам, платным и бесплатным, т.к. у него уже были нарушение походки и слабость рук. И сейчас выясняется, что у сына все признаки болезни (у мужа слабовыраженные, он тоже прошел обследование). То есть, вся родня знала знала, и молчала. Брату поставили диагноз еще в 2004г., но он ничего нам не сказал, мать его знала, но молчала. Муж клянется, что ничего не знал, но слышал давно о болезни отца от матери. Как это понять?Что это со стороны свекрови?Тупость?Безразличие? Что мне делать?Нам по 37 лет, в браке живем 13 лет, только я дома, а муж на вахте.Болезнь неизлечима, мне так плохо, я в отчаянии, слов нет...

ЛЕЛЯ
43 ответа
Последний — Перейти
Гость
#1

Мне муж тоже не сказал, что у него Шарко-Мари. А мы как раз детей начали планировать. Я случайно узнала. Вот что за мужики?

#2

ну поплачь, чо

#3

какие у всех болезни интересные и названия красивые.

Гость
#4
ЛЕЛЯ

Как это понять?Что это со стороны свекрови?Тупость?Безразличие? Что мне делать?Нам по 37 лет, в браке живем 13 лет, только я дома, а муж на вахте.Болезнь неизлечима, мне так плохо, я в отчаянии, слов нет...

И.. что? Когда женщина выйдя замуж вешает свои "внезапно появившиеся" болячки на мужа - это считается нормальным. А чем Ваша ситуация отличается?

Гость
#5
чих-пых

какие у всех болезни интересные и названия красивые.

Это более известно у нас как "болезнь Бехтерева". Николай Островский ("Как закалялась сталь") ею болел.

Гость
#6
Гость

И.. что? Когда женщина выйдя замуж вешает свои "внезапно появившиеся" болячки на мужа - это считается нормальным. А чем Ваша ситуация отличается?

Так это не только болезнь мужа, ребенок болен! вы не заметили этого?

Гость
#7

Автор, ребенок уже есть. Он ваш, любимый, родной. Вам нужно заниматься им теперь, лечить его, насколько это возможно, поддерживать его состояние. Конечно они виноваты, конечно муж виноват, но махнуть рукой и сказать - значит я ухожу с ребенком! это глупо. Раз это по их части, то пусть муж помогает вам с сыном. А вообще возможно его мама не сказала потому, что понимала что вы ребенка хотите и тогда просто уйдете от ее сына, побоялась вам сказать, хотела ему счастья. Держитесь!

Гость
#8

Как же вы не заметили ! Воспринимайте это уже как данное и не надо думать почему и зачем не признались и тд

#9

интересно, а чего бы авторша сделала еслиб знала о болезни?

Гость
#10

Ничего теперь не делать, консультации с врачами по поводу питания, спорта, образа жизни ребенка. И жесткое предохранение, надеюсь больше от больного рожать не собираетесь?.

Гость
#11
чих-пых

интересно, а чего бы авторша сделала еслиб знала о болезни?

Рожать бы не стала от этого мужика.

Гость
#12

Свекровь двоих родила, хотя тоже знала про мужа. И воспитала этих двоих. Видимо просто решила, что и автор сможет. Плюс жалок было своих детей без семьи оставлять. Автор, вам сил и терпения, посмотрела что за заболевания, хорошего вам доктора! лучше узнать раньше, чем позже.

Гость
#13

Я, конечно, в шоке от поведения вашей родни. Считаю, что вы имели право знать о семейных заболеваниях, передаваемых через гены. Это очень серьёзный вопрос и на это надо идти осознанно. Далеко не каждая мать захотела бы, чтобы её ребёнку передались болячки по линии отца. Вы уж сейчас хотя бы спросите свекровь, а нет ли у них в семье эпилептиков и шизофреников. Может, у неё также не нашлось времени или не представился случай поведать вам об этом. Очень сочувствую вам. Второго ребёнка, третьего и т.д. рожайте от другого, здорового мужчины, в чьем здоровье уверенны 100%. Свекровь, конечно, если не сломала, но подпортила вам жизнь порядочно. Ведь вы просто могли жить с мужем, а забеременеть от донора как вариант. И муж бы не возражал. Жаль, что теперь и ваши внуки от сыночка обречены на нездоровую жизнь. Терпения вам и сил поднять ребёнка.

Маллина
#14

Сил вам и терпения. Посмотрела в интернете, что это за болезни. Так вроде ген может присутствовать, но болезнь не развиваться или развиваться медленно. Может пронесет. Бог добрый. Здоровья вашей семье.

Гость
#15

Руки , ноги у ребёнка целы ? И это уже хорошо , на загоняйтесь сильно . Ребёнка же обратно не запихаете ? Спорт и правильное питание , будет ваш сын здоровее всех остальных , поскольку с детства будет понимать что здоровье - дорого и ценно . И да , я сомневаюсь , что автор не поступит так же как и свекровь в будущем .

Ксюша
#16

Все свекрови *****.

Ксюша
#17

С.у.к.и.

ЛЕЛЯ
#18

У меня не будет внуков и внучек тоже

ЛЕЛЯ
#19

Болезнь неизлечима, быстро прогрессирует.Страшно! В свои 37 я вряд ли решусь родить даже от донора. Спасибо Вам за поддержку.

ЛЕЛЯ
#20

Я ПРОСТО НЕ ЗНАЮ, КАК МНЕ ДАЛЬШЕ ЖИТЬ С ЭТОЙ ВИНОЙ!БОЛЕЗНЬ НЕ ЛЕЧИТСЯ!Я ГОТОВА ОТДАТЬ ДУШУ, НО ВСЕ БЕСПОЛЕЗНО!!!

Гость
#21
Ксюша

С.у.к.и.

Согласна. У моей подруги родня скрыла, что часто рождаются дети с дцп. И у свекрови первый ребенок был с дцп, и у мужа подруги в первом браке родился ребенок с дцп. И все молчали!!! Подруге об этом сказала медсестра в детской поликлинике, куда она с новорожденным пришла...

Маллина
#22
ЛЕЛЯ

Я ПРОСТО НЕ ЗНАЮ, КАК МНЕ ДАЛЬШЕ ЖИТЬ С ЭТОЙ ВИНОЙ!БОЛЕЗНЬ НЕ ЛЕЧИТСЯ!Я ГОТОВА ОТДАТЬ ДУШУ, НО ВСЕ БЕСПОЛЕЗНО!!!

Вашей вины здесь нет. Не вините себя. В жизни невозможно все проконтролировать и никто не знает что будет завтра. Может болезнь не будет прогрессировать, может будет развиваться медленно, может вообще диагноз ошибочен. Любой вариант возможен. Надейтесь на лучшее. Гоните негативные мысли прочь. Постарайтесь направить свою энергию в позитивное русло. Все будет хорошо.

Гость
#23
Гость

Согласна. У моей подруги родня скрыла, что часто рождаются дети с дцп. И у свекрови первый ребенок был с дцп, и у мужа подруги в первом браке родился ребенок с дцп. И все молчали!!! Подруге об этом сказала медсестра в детской поликлинике, куда она с новорожденным пришла...

Вы хоть понимаете, что такое ДЦП? Это последствия травмы, полученной при родам. То есть ребенок генетически здоров, но серьезно травмирован. Рождение такого ребенка - случайность, следствие неквалифицированных действий врачей, недоношенности или хронической внутриутробной гипоксии. Так что на родню подруги бочку катить не надо. Рождение ребенка с ДЦП никто не сможет предсказать

Гость
#24

удивительная безответственность...может даже боялись что за мужа никто замуж не выйдет вот и скрыли...не люди а животные, блин...

Гость
#25
Гость

Вы хоть понимаете, что такое ДЦП? Это последствия травмы, полученной при родам. То есть ребенок генетически здоров, но серьезно травмирован. Рождение такого ребенка - случайность, следствие неквалифицированных действий врачей, недоношенности или хронической внутриутробной гипоксии. Так что на родню подруги бочку катить не надо. Рождение ребенка с ДЦП никто не сможет предсказать

Спасибо. Я далека от медицины и действительно не знала. Но тогда как объяснить частые случаи рождения детей с дцп именно в этой семье? Таких случаев было не два, а больше.

Гость
#26
Гость

Вы хоть понимаете, что такое ДЦП? Это последствия травмы, полученной при родам. То есть ребенок генетически здоров, но серьезно травмирован. Рождение такого ребенка - случайность, следствие неквалифицированных действий врачей, недоношенности или хронической внутриутробной гипоксии. Так что на родню подруги бочку катить не надо. Рождение ребенка с ДЦП никто не сможет предсказать

это устаревшее мнение, только малый процент ДЦП от родовой травмы

Гость
#27
ЛЕЛЯ

Болезнь неизлечима, быстро прогрессирует.Страшно! В свои 37 я вряд ли решусь родить даже от донора. Спасибо Вам за поддержку.

Сможете, если захотите. Мне сейчас 35, я скоро буду третьего рожать. Болячек с возрастом, конечно, поприбавилось, но беременность легкая.Так вот в женской консультации треть будущих мамочек за 40. А вам всего лишь 37. Воспользуйтесь этим шансом иметь здоровое потомство. Любовь-любовью, но хочется на старость лет себе опору и поддержку в виде здоровых детей и внуков. Не тяните время. Сыночка вы от этого меньше любить не станете. Да и будет кому позаботиться о нем, когда вас не станет (к сожалению, это когда-нибудь случится). Удачи вам.

Гость
#28
ЛЕЛЯ

Очень прошу Вашего совета! Осенью прошлого года ездили к свекрови, "приковылял" родной брат мужа с нами повидаться (мы не виделись 8 лет).

а где он был 8 лет?

Брюнетка
#29

Автор,желаю вам терпения огромного! Пожалуйста,не вините себя. Конечно,очень подло со стороны семьи мужа такое скрыть,постарайтесь их простить,но лично я не смогла бы(( Безумно жаль вашего сыночка,дай Бог,чтобы болезнь прогрессировала очень медленно,и это все пришло к нему в глубокой старости! Да и не забывайте,сейчас медицина не стоит на месте. На вашем месте я бы обязательно родила второго,да и он будет опорой первому.
Знайте,у моего мужа гепатит В с детства,он долго не решался мне сказать это,когда мы встречались. Но слава богу сказал,иначе я не смогла бы жить с человеком,который так подло поступил бы со мной.

Гость
#30

Свекровь то тут при чем? Это вы мужа себе выбирали, не она. Она не вмешивалась в жизнь сына и была права. А если ее сын настолько туп, что размножался, то все претензии к нему. Его дети - это его ответственность, но никак не свекрови.

Гость
#31
Гость

а где он был 8 лет?

Автор в этом решила обвинить свекровь.

Гость
#32

У вас хоть ребенок один. Знакомая троих родила, и выяснилось от чего мама мужа умерла. В итоге он и сам умер в 35 лет, а она одна детей растит. Вот зачем он скрыл?

Гость
#33
Гость

Свекровь то тут при чем? Это вы мужа себе выбирали, не она. Она не вмешивалась в жизнь сына и была права. А если ее сын настолько туп, что размножался, то все претензии к нему. Его дети - это его ответственность, но никак не свекрови.

+++10000

Гость
#34

У подруги муж не хотел "размножаться" по причине наследственного недуга, о котором ей задолго до свадьбы сказал. Ему повезло - подруга не чадолюбива, никогда по детям не загонялась. Женились уже далеко не студентами, ей 26 было. Живут уже лет 15. Хороший брак. Он симпатичный и успешный мужчина, все ее устраивает. Но родня мужа (не свекровь даже) время от времени недовольство невесткой высказывает: "Любила бы мужа - давно бы ему родила!". Подругу это цепляет, конечно.

Гость
#35

Я вообще поражаюсь людям, который ради своего эгоизма(желания размножаться) обрекают будущих детей на мучения. существует достоточно способов заиметь ребенка, пусть не родного, зато здорового. И вот есть же желание смотреть на муки родного существа- физические и моральные.. может, темные люди и надеются на авось- авось пронесет.. иногда срабатывает, но редко и не со всеми болячками. Повезет детям, не повезет внукам.

Гость
#36
Гость

Я вообще поражаюсь людям, который ради своего эгоизма(желания размножаться) обрекают будущих детей на мучения. существует достоточно способов заиметь ребенка, пусть не родного, зато здорового. И вот есть же желание смотреть на муки родного существа- физические и моральные.. может, темные люди и надеются на авось- авось пронесет.. иногда срабатывает, но редко и не со всеми болячками. Повезет детям, не повезет внукам.

Инстинкты, блин. Рожать же надо! А потом нытье: "Ах, как тяжело...никому мои дети не нужны...ах, денег нет...муж ушел...". Имею ввиду дамочек, заведомо знавших о возможном диагнозе будущих детей. Но посмей такую назвать безответственной самкой, чем она и является - камнями закидают.

Гость
#37

Нет, это не так! Современный подход включает в себя 2 возможности: многие доктора говорят, что дцп- врожденное quote="Гость" message_id="55299145"]Вы хоть понимаете, что такое ДЦП? Это последствия травмы, полученной при родам. То есть ребенок генетически здоров, но серьезно травмирован. Рождение такого ребенка - случайность, следствие неквалифицированных действий врачей, недоношенности или хронической внутриутробной гипоксии. Так что на родню подруги бочку катить не надо. Рождение ребенка с ДЦП никто не сможет предсказать[/quote]

настя
#38
ЛЕЛЯ

Болезнь неизлечима, быстро прогрессирует.Страшно! В свои 37 я вряд ли решусь родить даже от донора. Спасибо Вам за поддержку.

Родить от донора можно и нужно, у вас-то генетика здоровая. Жесть какая родня, непорядочные((( Сталкивалась с такими в жизни, увы: скрыли диагноз мужа от невестки, родилась девочка. в 9 лет она уже инвалид, еле ходит. а муж ушел к другой бабе. ну не сво/ло/чи ли?! автор, держитесь, боритесь за здоровье ребеночка! Он ведь ВАШ! И на вашем месте я бы родила от донора еще малыша, здорового, 37 лет - возраст, в котором это осуществимо.

настя
#39
Гость

Вы хоть понимаете, что такое ДЦП? Это последствия травмы, полученной при родам. То есть ребенок генетически здоров, но серьезно травмирован. Рождение такого ребенка - случайность, следствие неквалифицированных действий врачей, недоношенности или хронической внутриутробной гипоксии. Так что на родню подруги бочку катить не надо. Рождение ребенка с ДЦП никто не сможет предсказать

в кучу "ДЦП" зачастую попадают недиагностированные генетические аномалиии... а классический ДЦП ничего общего с генетикой не имеет. если в роду - повторные случаи ДЦП, надо идти к генетику!

настя
#40
Гость

Руки , ноги у ребёнка целы ? И это уже хорошо , на загоняйтесь сильно . Ребёнка же обратно не запихаете ? Спорт и правильное питание , будет ваш сын здоровее всех остальных , поскольку с детства будет понимать что здоровье - дорого и ценно . И да , я сомневаюсь , что автор не поступит так же как и свекровь в будущем .

я так поняла, это прогрессирующая мышечная дистрофия? это тяжелое заболевание, главное. что неизлечимое(( надо оттягивать поражение как только можно! лечиться, лечиться.

Гость
#41

персии водянка

АЛИНА
#42

где родился там и згодился а на что жить?

Гостья
#43

От моей мамы жених скрыл... бесплодие (полное). Она была матерью-одиночкой (со мной). За неё решил, что без второго ребёнка останется. Бросать нужно, заморозить яйцеклетки, встретится нормальный -родить.

Форум: Семья
Всего:
Новые темы за сутки:
Популярные темы за сутки:
Предыдущая тема