Вирус Эпштейна-Барр. Помогите

Омг, какой ингарон дорогой ><

начала принимать фенилаланин. важен для продукции дофамина. посмотрю, работает или нет.

с чего вы взяли что я возвышаюсь. все здесь болеем ,что крыситься то так. где и над кем мои насмешки, я не увидела. если увидели Вы - это ваши проблемы. я просто говорила - бывают разные варианты - кому-то может помочь - парень ,муж, любовник, родители ,коллеги ,друзья и.т.д. для тех ,кто сам работать не может. кто-то сам пытается ,если может, работать на дому или фрилансом. а без денег в этой проблеме делать нечего. к примеру, то решение, что предположительно предлагает нам смоленск ( то ,что с ксф) будет стоить тыщ 300. так что без денег нам тут всем делать нечего. и если бы я хотела вознести себя ,никогда бы здесь не написала ,что с мужем не сложилось. так бы и говорила ,что все ок ,марку бы держала. напротив, я себе подставила под таких как вы ,с вашими обличениями и упреками:)

СМОЛЕНСК, касательно анализов, извиняюсь, что опять сто двадцать пять,
тем не менее, пож-ста, подскажите, что из анализов конкретно нужно сдать?
1. ОАК с лейкоцитарной формулой (моноциты, нейтрофилы и т.п.) - понятно
2. Субпопуляционный состав лимфоцитов нужен (CD 3, 4, 8, 16+56 и т.п.)?
Из цитокинов - вот выдержка из прайса клиники МЧС в СПб
05.4.05 Параметры цитокинового звена иммунитета
05405001 ФНО-α в биологических средах 450
05405002 ФНО-α в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 830
05405003 Интерлейкин-1β в биологических средах 450
05405004 Интерлейкин-1β в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 830
05405005 Интерлейкин-2 в биологических средах 450
05405006 Интерлейкин-2 методом ИФА 830
05405007 Интерлейкин-4 в биологических средах 450
05405008 Интерлейкин-4 в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 830
05405009 Интерлейкин-6 в биологических средах 450
05405010 Интерлейкин-6 в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 830
05405011 Интерлейкин-8 в биологических средах 450
05405012 Интерлейкин-8 в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 830
05405013 Интерлейкин-10 в биологических средах 450
05405014 Интерлейкин-10 в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 830
05405015 Рецепторный антагонист Интерлейкина-1α и β в сыворотке крови 450
05405016 Рецепторный антагонист Интерлейкина-1α и β в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 830
05405017 Интерферон-α в сыворотке крови 450
05405018 Интерферон-α в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 830
05405019 Интерферон-γ в сыворотке крови 450
05405020 Интерферон-γ в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 830

05405039 TGF-β (трансформирующий фактор роста) в сыворотке 850
05405021 Интерферон-γ в сыворотке (Bio-Rad, Франция) 790
05405022 Интерферон-γ в сыворотке и культуре лимфоцитов крови (Bio-Rad, Франция) 2 310
05405023 Интерлейкин-1β в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405024 Интерлейкин-2 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405035 Интерлейкин-3 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405025 Интерлейкин-4 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405026 Интерлейкин-5 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405027 Интерлейкин-6 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405028 Интерлейкин-7 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405029 Интерлейкин-8 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405030 Интерлейкин-10 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 470
05405031 Интерлейкин-12 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405032 Интерлейкин-15 в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405033 Рецепторный антагонист Интерлейкина-1 α,β в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405034 ФНО-α в культуре лимфоцитов (Bio-Rad, Франция) 1 370
05405036 Гранулоцитарно-моноцитарный колониестимулирующий фактор в биологических средах (Bio-Rad, Франция) 740
05408002 BDNF (фактор роста нервов) в биологических средах (Chemicon International) 850
05405037 Остеопонтин в плазме крови 840
05405038 Васкулоэндотелиальный фактор роста 740

Это вы еще на бета интерферон и tnf alpha (рефнот) цены не смотрели. Про ксф и точечные цитокиновые ингибиторы я вообще молчу :)

+100

Мы обсуждаем пути выхода из болезни или занимаемся "перемыванием костей"?
Не з*а*с*и*р*а*й*т****** форум, пожалуйста.

если кто хочет меня пообсуждать - я вам с удовольствием перекину всех тех людей, кто мне пишет. по 3-4- письма в день приходит регулярно. то расшифровать анализы, то подсказать, где купить лекарства, то какие то азы разжевать по сто раз, то еще какие-то вещи. и все это в те моменты, когда мне ,может быть очень хреново. раз вы такие умные, добрые и милосердные ,лучше чем я - вот и помогайте людям вместо пустого балабольства. напишите им что-нибудь хорошее, доброе ,утешающее хотя бы. если не можете написать полезное. и найдите в себе силы не обсирать того ,кого вы совершенно не знаете. у меня кахексия ,я не усваиваю пищу ,я не могу ходить, тело тает на глазах, день ото дня, температура 37,6 каждодневно ,голова кружится даже лежа. такой вот итог после 3 летнего интенсивного лечения. видимо ,залечилась . и даже никакие деньги мне не помогли. страшно помирать вот так, после всего опробованного ,всего. я прошла практически все ,что можно. разве что ганцикловир не пробовала и ритуксимаб. но я их не смогу уже. вот что страшно. так что все добренькие критиканы идите на фиг. слишком я была добра и деликатна с людьми здесь.

Виолетта, все-таки вам бы метаболическую терапию - корилип, рибоксин. Что-нибудь ещё из этой оперы. Магнерот. Калия оротат. Кто здесь врач, Марго? Пусть подскажет. И лучше поменьше писать о своих личных обстоятельствах, тут на форуме прямо тенденция на личности переходить.
С одной стороны, понятно, что у всех уже с головой не совсем в порядке по объективным причинам, но все-таки, люди, не выплескивайте здесь своё раздражение, этот форум для того, чтобы полезной информацией делиться.

спасибо Вам. у меня у самой с головой далеко не все в порядке . надо пробовать. сама пробую. добавок и витаминов стольок всяких ,что весь стол ими уставлен ,банками этими.

мне кажется рибоксин нельзя. он усиливает метаболизм ,активирует пируваты. а мне бы наоборот замедлить метаболизм ,потому как идут оч резкие катаболические (окислительные) процессы. такое ощущение ,что тело просто сгорает. атрофия мышц ярко выраженая идет. мышцы иссохли, будто вяленые стали. подкожно жировая клетчатка на теле исчезла ,просто растворилась.

Виолетта, у меня еще вопрос. Ты давно уже на этом форуме. Подскажи пожалуйста, исходя из опыта людей этого форума, какой из противовирусных препаратов наиболее эффективен против ВЭБа, я конечно же понимают, что их нужно принимать не в моно режиме, а в комплексе с иммунными препаратами, а может и целых 2 противовирусных препарата лучше принимать: Ацикловир, Валацикловир (Валтрекс), Фамцикловир (Фамвир), Панавир, Изопринозин? Дай пожалуйста совет?

Бывалые! Подскажите! После курса ИНФ -Ингарон 500плюс фамвир750 в день 7 дней 5 курсов выросли лимфоциты . Были 31 стали 35. И моноциты стали выше нормы чуть.Что это значит? Вирусная нагрузка увеличилась? Врач говорит продолжать лечение.Правда и лейкоциты подросли. И вообще какие дб значения лимфоцитов и лейкоцитов? В разных лабораториях совершенно разные реф значения и врач говорит , что им нельзя верить. А как тогда узнать где норма, агде нет?

Мои познания ограничены инструкцией. Написаны, что это анаболическое средство. Также важно, что оно показано при дистрофии миокарда - без мышц на руках можно некоторое время пожить, а вот о миокарде надо вовремя позаботиться.
Вроде основное противопоказание - подагра.

Ребят, все тоже самое, лечение пока не начинал. Хочется задать резонный вопрос, есть ли тут, кому действительно помогло лечение и он реально стал себя хорошо чувствовать? Смотря на форум возникает ощущение, что всё это бессмысленно и как бы тяжело физически не было нужно просто жить, не обращая внимание. Некоторые люди сидят здесь три года и каждый день пишут о новых вариантах лечения, сколько денег уходит в никуда. В конце концов, не всё так плохо, посмотрите на Стивена Хокинга.

Дело в том, что те, кто выздоровел, практически всегда покидают форум. Я выздоравливала и уходила на несколько лет. А сейчас не появляюсь на психиатрических (где тоже тусовалась оч долго с другой своей проблемой, но потом она рассосалась).
"Как Хокинг" - ну хз, хз, мы не знаем, насколько его инвалидность доставляет ему постоянные физические страдания...я имею в виду, что, например, можно не иметь ног, но при этом у тебя ничего не будет болеть. А мой вэб, например, "болит", плюс я пока не могу найти, как в таком состоянии жить хотя бы в финансовом смысле (когда ты в таком тяжелом состоянии, что не можешь работать, а только спишь крулгые сутки, бюешь и плачешь, а государство и родня инвалидом тебя не признают).

На форумах о любых болезнях кажется, что все уныло и бессмысленно, поправившиеся де отписываются раз-другой (или вовсе не отписываются) и забывают про эти форумы.
У нас тут последние страницы мрачные, да, но...Однозначно - вэб лечится. Почему-то не у всех, и, обычно, не так просто, но вылечить его так, чтобы никогда больше о нем не вспоминать - реально.

В прошлый раз я лечилась долго, но, если подумать, вылечилась реально какой-то *****..ней) либо само прошло
Никаких таких дорогущих курсов, о которых я тут читаю, мне в первый раз не назначали. Самое дорогое что было - Панавир, но все уже наверное согласны, что это фуфломицин, и собственно приемы у врача. А так - небольшой курс валтрекса, небольшой курс ацикловира, ципрофлоксацина, вит.С, свечки какие-то, солярий, кальций да бад, который мне приходилось покупать у врача из вежливости (кора муравьиного дерева). Причем все разрозненно.
И все равно ухитрилась выздороветь тогда.

Ойой, я после бупропиона совсем не могла есть, и сейчас, из-за антивирусных, тоже проблема. Я пихаю еду, а она обратно, а если и запихну, она просто камнем лежит, не усваивается.
Помогали амитриптилин и ремерон, эглонил и др, но теперь мне их нельзя; впрочем, у вас и вовсе проблема другая, я в этом не понимаю...только могу сказать, что понимаю, каково это - атрофия мышц, особенно когда с сердцем проблемы начинаются. Мое сердце мне теперь все время подкидывает неприятностей, вот и температуру 37,2 переносит с трудом (побаливает, тахикардия, воздуха мало...), а были недели, когда было не встать и просто не проснуться х_х

Если мы сядем в кресло-каталку, тоже проще станет и физических страданий меньше будет) Но все-таки, я думаю, не иметь возможности управлять своим телом и говорить через синтезатор речи куда хуже.
А по делу: тут кто-нибудь пробовал Ганцикловир и Фоскарнет?

Ирина, как долго изначально самочувствие беспокоило? Когда настали улучшения, насколько все изменилось? И как потом все вернулось?

Беспокоило несколько лет - усталость и так далее, но я не знала, что это. Потом, когда стала ненормально долго спать и начало "ломать" и появилась температура постоянная - начали искать. Когда нашли, примерно через полгода (лет 6 назад) прошло (но, если бы лечили нормально, прошло бы наверняка гораздо быстрее). Правда, потом стало еще хуже, началось соматоформное болевое
расстройство - боль запомнилась... Нельзя так долго терпеть боль (я про ломку при вэб), это разрушает психику... Лечила 6 лет мозг. Вылечила. Потом промерзла в сентябре, опять началась эта усталость и постоянный сон.
Практически без перерывов. Но, несмотря на то, что связь есть и одно провоцирует другое, это разные заболевания.

В общем, я вэб (и другое, у меня почти весь список герпес-вирусов) отличаю от психосоматики по ненормальной усталости с сонливостью. И по тому, что неприятные ощущения при инфекции смягчаются "гриппозными пакетиками".

изопринозин это модулятор - не аномальный нуклеозид. на мне эффектвности от него был ноль. панавир тоже ноль. лучше всего был фамвир. потом ,когда вэб перестал определяться в слюне по пцр - возможно ,заткнулся, перестал фамвир мне помогать. оказалось ,что у меня еще семерка герпес. от него фамвир ,видимо ,бессилен. пила после фамвира ацикловир - помогал. а вот валтрекс никогда. а кому-то помогает. все индивидуально ,зависит еще от штамма вируса.

Приятно слышать, что кому-то помогало лечение. А то с первого взгляда здесь форум обреченных

жить с постоянными болями ,недомоганием и психозами нереально. кроме того ,вся эта лажа имеет тенденцию еще и прогрессировать иногда. приспособиться и смириться с собственной инвалидностью нереально. Нужно просто жить - это просто слова. за ними стоит полный крах жизни ,надежд ,мечтаний, семей, планов, карьеры ,лишение семьи и друзей у многих здесь находящихся.

Я тоже от валтрекса эффекта не замечала. А от копеечного ацикловира есть
(У меня все, кроме 2,3 и 7 типов)

вклчение в работу моноцитов (предшественников макрофагов) я бы сказала ,что идет борьба иммунки ,но ,по видимому последними силами ,раз макрофаги втянулись в ту борьбу. повышение лимфоцитов тоже говорит за работу иммунки. рост лейкоцитов оч хорошо. иммунка пашет. насчет референсных значений ,смотря какие вам нужны - с кондочка могу скаать - процентные лимфоциты не выше 37. лейкоциты не менее 6 должны быть абсоютные. чтобы прояснить сдайте в третьей лабе. или еще в нескольких нормальных типа цмд, например.

Виолетта, я прекрасно вас понимаю, я сам здесь потому что не чувствую себя здоровым и ищу пути выздоровления. Трудно физически, но называть это инвалидностью неправильно, я считаю. Безусловно нужно стремиться к выздоровлению, но также нужно трезво мыслить. Ведь на изучение всей информации уходит тоже немало времени и сил, и, как показывает практика, многим это не дает результата.

помогали схемы леонида. к ним и вернусь ,пожалуй. но излечения не изобрел никто . вести нормальную жизнь с этими гадами не могут здесь практически никто. многих знаю с форума по переписке ,в контакте - никто не вылечился. у кого легкая форма - поддерживают ,не лезут тяжелой артилерией ,в основном. у кого - опа как у меня все что-то изобретают и трепыхаются. на форуме тоже редко сидят.

а у меня 7 ка и тоже помогает ацикловир. пусть и не на 100%, но голова светлее от него. как ни странно.

Еще хотелось узнать (не все страницы форума осилил) - серьезных изменений крови и органов, насколько я понимаю, практически ни у кого нет?

ваши предложения? трезво мыслить при моем менингоэнцефаите не всегда получается:)) я поражаюсь ,почему многие находясь в мск или питере, кто еще ноги волочит - не сходят к ученым. по той же т-клеточной ,которая потенциально излечивает, кто-то сходил ,узнал? апатия на всех какая-то нашла. обреченность. вот что плохо. а жить при такой форме болезни как у меня и просто смириться - невозможно и точка.

Помогает лечение, пока лечишься. Как бросаешь, все возвращается. И по-моему так у всех..

есть. есть аутоимммунки. с кровью ,возможно у меня был самый низкий показатель - лейкоциты 2,3 однажды были. рака нет ни у кого слава Богу.

есть серьезные изменения самочувствия. здесь абсолюно нетрудоспособных людей достаточно. это ведь полный абзац, я считаю.

леонид тот же лечился 2 ода. причем плотняком. бесконечные уколы, таблетки. потом восстанавливался еще год ,наверное .как он писал. так что многие здесь во-первых не проходили оч серьезного лечения, во-вторых даже если и прошли, то нужен период чтобы восстановиться после такой "химиотерапии" и оценить результаты.

Насчет самочувствия понятно. Сам такой. Просто странно, что все на форуме, а не в больнице. У меня и органы, и кровь, слава богу, в норме. Повышены лимфоциты лишь. Ну и герпесы выявлены.

Виолетта, насколько я понял, вы многое проштудировали по иммунитету, может знаете, что бы это могло значить.
У меня повышены относительные Т- и Б-лимфоциты, абсолютные в пределах нормы, ближе к верхней границе.

и вообще. как считала ,так и считаю - полумеры приводят к бесконечному лечению - это точно. вирус только борзеет на легких препаратах и как описала нимфа - пока лечишься, есть хоть какой то эффект ,а потом снова все. по мне ремиссия с нормализацией состояния и температуры у меня была лишь раз после 4 го захода леонидовой схемы. перед этим никакие полумеры не помгали. никакие изопринозины с фамвирами и виферонами. только раздразнила вирус. а все что потом ,после леонидовых курсов было - это уже больше похоже на залечивание.

насмешили. в какой такой больнице лечат таких как мы?:)) в больнице мы с нашим иммунодефицитом тоько лишних инфекций внутрибольничных нацепляем.

Я именно про патологии. А не только кто с плохим самочувствием.

отнсительные у нас у всех так. просто указывает на то ,что у нас есть вирус. и Вам несказанно повезло ,что у Вас абсолютные в норме. абсолютные тут почти у всех ниже плинтуса.

патологии лечатся симптоматически ,т.*****. никак. т.к. не устраняется фактор ,их вызывающий, т.*****.герпес. ну ,могут поставить капельницу с тем же иммуноглобулином. прокапают глюкозой, ноотропами ,витаминами ,антиоксидантами. умного ничего не предложат. если аутоиммунка - посадят на гормоны и все. вот и все лечение . а такую как меня и многих здесь с "нормальной имунограммой" и без сильных патологий (ну и что что воспален весь жкт и психозы ) просто госпитализируют в ПНД. снова. а причина всего этого так и останется нетронутой.

Многие врачи говорят, что герпесы - это нормально. Комментировать не буду, но всё же. Может мы правда чего не доискали и зацикливаемся на них?