Гость
Статьи
Очень редкая болезнь - …

Очень редкая болезнь - дайте совет

Добрый день!
Более 10 лет мучаясь от неизвестной болезни, решил описать все происходящее на форумах. Надеюсь кто-нибудь сумеет распознать, что это, либо дать полезный совет по диагностике.
Болезнь началась в 2002 году с обычной простуды. Температура, озноб, кашель. На тот момент две недели пролежал в больнице со всеми исследованиями, диагноз – ОРВИ. Выписали – симптомы остались.
А именно осталась:
Постоянная слабость, особенно ярко выраженная утром,
Сухой кашель (точно не бронхит, не трахиит, не воспаление легких),
Боли в теле, не сильные, ноющие.
Боли в спине, особенно утром выраженные,
Периодическое покраснение глаз, резь в глазах
Мерзливость конечностей (рук, ног)
Повышенное потоотделение в конечностях преимущественно,
Неприятные ощущения при еде (есть реально не доставляет удовольствия). Возникает слюноотделение и появляется кашель – как реакция на еду.
Снижение веса, аппетита
Повышенная утомляемость, снижение концентрации и внимания,
Ощущение присутствися посторонних организмов (вирусов, бактерий, паразитов) в теле – ощущение едва осознаваемое.

Указанные симптомы сохраняются до сегодняшнего дня, сопровождают ежедневно.

Были многократно проведены всевозможные исследования многократно – в течение всего периода (более 10 лет):
Всевозможные анализы крови, мочи
Исследования органов – ЖКТ, легких, желез (МРТ, УЗИ, анализы, осмотры врачами)
Исследования спины (МРТ, рентген, врач)
Даже грамотный психотерапевт был на предмет СХУ – ничего.

В ходе исследований – было установлено наличие вируса Эпштейн-Барра.

Кроме этого – ничего не выявлено! НИЧЕГО нет.

У меня возникло ПОДОЗРЕНИЕ, что может быть данная болезнь и все перечисленные СИМПТОМЫ СВЯЗАНЫ с живущим в организме каким-либо ВИРУСОМ (бакретией, паразитами, иными простейшими), которые могут вызвывать подобную латентную хроническую картину долгие годы и при этом не влиять губительно на какой-либо отдельный орган (ы).

Прошу помочь реальным советом. Спасибо.

19 сентября 2013, 23:59
AndreyVld
94 ответа
Последний — 19 августа 2019, 15:44 Перейти
Гость
20 сентября 2013, 01:14
#1

а на ВИЧ вы сдавали?

Jaroslavna
20 сентября 2013, 01:16
#2

Очень сочувствую. Если читаете по-английски, попробуйте посмотреть про "chronic fatigue syndrome".

AndreyVld
20 сентября 2013, 01:17
#3

Да, неоднократно! Раз 10 за все время.

AndreyVld
20 сентября 2013, 01:22
#4
Jaroslavna

Очень сочувствую. Если читаете по-английски, попробуйте посмотреть про "chronic fatigue syndrome".

Читаю и почитаю, спасибо, однако, от данного синдрома (СХУ) при лечении в стационаре, назначались антидепрессанты разного спектра действия (курс). Эффект был равен 0 и никакого облегчения при их приеме не происходило.

Гость
20 сентября 2013, 01:40
#5

Ипохондрик наверно....

ужастик
20 сентября 2013, 02:02
#6

влюбиться вам надо, автор

Мизантроп
20 сентября 2013, 02:20
#7

Пройдя массу обследований, вы хотите, что на форуме вам без специальных знаний, препаратов и техники предъявили свои догадки? Извольте, в одном детективчике Донцовой судья страдала подобными симптомами, у нее был рак крови на начальной стадии. Довольны?

ужастик
20 сентября 2013, 02:21
#8

если попробовать описать все это с тз психологических причин, получится примерно следующее:

началось все с легкого нежелания что-то делать...

нежелание что-то делать усилилось и приобрело форму устойчивого отказа,

возникло раздражение,

подавленные злость и гнев,

не видеть бы вообще все это,

потеря контроля над своей жизнью,

вешание на себя ярлыков,

отказ от жизни,

и т.д.

а вот последний пункт, про присутствие - это вообще интересная тема)))

Чайка
20 сентября 2013, 02:50
#9

Вот только по телевизору смотрела передачу про паразитов в организме человека, симптомы очень на ваши похожи.

Der Feind in meinem Körper, по DMAX. Если вы тоже смотрите немецкие программы

Горгона Б.
20 сентября 2013, 02:53
#10

Автор, а Вы на депрессию проверялись?

По пунктам:

Слабость по утрам - это несерьезно, мало кто по утрам бодр и полон сил, особенно если Вы сова

Кашель- у 75 кашляющих, это просто плохая привычка

Боли в теле с спине по утрам - матрас поменяйте

Резь в глазах - компьютер? Экран хреновый?

Потоотделение- перегрев?

Снижение веса - на сколько кг Вы похудели за последние 3 месяца?

Повышенная утомляемость - к сожален, это лень

Вирусы, бактерии - не могут ощущаться

Горгона Б.
20 сентября 2013, 02:54
#11
ужастик

если попробовать описать все это с тз психологических причин, получится примерно следующее:

началось все с легкого нежелания что-то делать...

нежелание что-то делать усилилось и приобрело форму устойчивого отказа,

возникло раздражение,

подавленные злость и гнев,

не видеть бы вообще все это,

потеря контроля над своей жизнью,

вешание на себя ярлыков,

отказ от жизни,

и т.д.

а вот последний пункт, про присутствие - это вообще интересная тема)))

Горгона Б.

Автор, а Вы на депрессию проверялись?

По пунктам:

Слабость по утрам - это несерьезно, мало кто по утрам бодр и полон сил, особенно если Вы сова

Кашель- у 75 кашляющих, это просто плохая привычка

Боли в теле с спине по утрам - матрас поменяйте

Резь в глазах - компьютер? Экран хреновый?

Потоотделение- перегрев?

Снижение веса - на сколько кг Вы похудели за последние 3 месяца?

Повышенная утомляемость - к сожален, это лень

Вирусы, бактерии - не могут ощущаться

Супер! Молодец.

Гость
20 сентября 2013, 02:57
#12

здесь есть большая ветка про вирус Э-Б. несколько раз видела в прямом эфире - так что ваше "всего лишь он" удивляет, если честно... будьте здоровы!

Гость
20 сентября 2013, 03:27
#13

Автор, прочитайте книгу Атерова (тер Ованесяна) - там про всё это подробно изложено...

Пенка
20 сентября 2013, 04:35
#14

анемия или что -то с железами - щитовидкой или надпочечниками

Гость.
20 сентября 2013, 04:37
#15

По мне так вижу проблемы с эндокринной системой.потоотделение,глаза.снижение веса,утомляемость.,мерзнет.При базедовой снижение веса это когда много йода. в организме.

Гость
20 сентября 2013, 07:05
#16
Гость.

По мне так вижу проблемы с эндокринной системой.потоотделение,глаза.снижение веса,утомляемость.,мерзнет.При базедовой снижение веса это когда много йода. в организме.

+100500. автору необходим грамотный эндокринолог

Гость
20 сентября 2013, 07:39
#17
Мизантроп

Пройдя массу обследований, вы хотите, что на форуме вам без специальных знаний, препаратов и техники предъявили свои догадки? Извольте, в одном детективчике Донцовой судья страдала подобными симптомами, у нее был рак крови на начальной стадии. Довольны?

меня тоже это повеселило! Но раз Автор спрашивает совета на Вумене, тоже поставлю диагноз: Ваша болезнь - это Ваш характер! И хватит гоняться за мифическими микробами.

Гость
20 сентября 2013, 07:42
#18

На предмет лейкоза проверялись? ( пункция км).

Анна, историк
20 сентября 2013, 07:47
#19

Нужна консультация и обследование у хорошего пульмонолога и на всякий случай фтизиатра, иммунолог с аллергологом тоже необходимы... На бронхит обструктивный похоже, с астматическим компонентом. Он маскироваться умеет, не поймаешь, и симптомы как раз совпадают.

гость
20 сентября 2013, 07:53
#20

Эндокринная система шалит, проверить гормоны щитовидки, надпочечников.

Мика
20 сентября 2013, 09:06
#21

Ответь на след. вопросы:

1. Что произошло в течение года до болезни? Важные события.

2. Ставили ли диагноз Вегето-сосудистая дистония?

3. Какие таблетки употребляешь сейчас?

Мика
20 сентября 2013, 09:13
#22

О и кстати еще опишите ваш образ жизни. Сколько спите, что едете, как время проводите (сколько гуляете, спорт, компьютер и т.д.)

Гость
20 сентября 2013, 09:30
#23

Я бы на глистики сдала..

Ёжа
20 сентября 2013, 10:02
#24

Вот пишете, вирус Эпштейн-Барра... Иногда он как раз так и может проявляться! У большинства мононуклеоз, вызываемый им, проходит бесследно, как обычное ОРВИ, человек может даже не знать, что переболел именно им и списать на обычную простуду или ангину, а иногда он может дать подобные осложнения. Бабахнуть и по печени, и по почками, итп, и по иммунной системе. Я читала про эту болезнь. Сначала вы свое "ОРВИ", еще не зная, пытались перенести на ногах, лишь потом угодили в больницу? Ну вот и результат. Сочувствую, вам не повезло, вы попали в тот небольшой процент, кому с этого Эпштейн-Барра пришлось несладко на долгие годы. А что тут делать - сказать не могу, я не медик, просто читала про эту болезнь немало после того, как у мужа была какая-то странная атипичная ангина, а я как раз случайно в тот момент и попала на статью, и прошерстив несколько источников, пришла к выводу, что это мононуклеоз и был, он проявился как раз в виде долгой нестандартной ангины, так зачастую и бывает и врачи, не заморачиваясь, чаще всего и пишут "ангина" или "ОРВИ", но лечение у них по сути одинаковое, главное - отлежаться плюс симптоматическое лечение. Муж вылечился, а на этот вирус у нас в обычной поликлинике не проверяют.

Гость
20 сентября 2013, 10:28
#25

Гормоны щитовидки сдавали?

Гость
20 сентября 2013, 10:57
#26

ну прочтите книги Бориса Медведева или Надежды Семеновой о том, как вывести паразитов из организма, если чувствуете что они у вас есть, может поможет

Vega
20 сентября 2013, 11:43
#27

Автор, будьте счастливы!

Гость
20 сентября 2013, 11:51
#28

test

Гость
20 сентября 2013, 11:54
#29
AndreyVld

Ощущение присутствися посторонних организмов (вирусов, бактерий, паразитов) в теле ? ощущение едва осознаваемое.

.

По одной этой фразе понятно, что автор обычный ипохондрик. Не хватает реальных люлей. Хороший пинок под зад в ответ на жалобы отлично его излечит

AndreyVld
20 сентября 2013, 14:35
#30
Гость

Ипохондрик наверно....

В 2003 году после обследования ставили предположительный диагноз - "ипохондрическая субдепрессия" и назначили препараты: паксил, реланиум, амитриптилин, эглонил. Если вы кога-нибудь это пили, что поймете, что при этом чувствует человек. Только никаких даже малейших улучшений не было.

AndreyVld
20 сентября 2013, 14:37
#31
ужастик

влюбиться вам надо, автор

Влюблялся, не помогает :(

AndreyVld
20 сентября 2013, 14:47
#32
Мизантроп

Пройдя массу обследований, вы хотите, что на форуме вам без специальных знаний, препаратов и техники предъявили свои догадки? Извольте, в одном детективчике Донцовой судья страдала подобными симптомами, у нее был рак крови на начальной стадии. Довольны?

Вы знаете, я считаю, что рак - не важно чего именно - болезнь больше генетическая. Поэтому - недоволен, т.к. у моих родственников рака никогда не было (ни у бабушек/дедушек, ни у прабабушек и у прадедушек).

Я говорю о том, что если симптомы кому-то знакомы, тот может дать совет.

AndreyVld
20 сентября 2013, 14:53
#33
ужастик

если попробовать описать все это с тз психологических причин, получится примерно следующее:

началось все с легкого нежелания что-то делать...

нежелание что-то делать усилилось и приобрело форму устойчивого отказа,

возникло раздражение,

подавленные злость и гнев,

не видеть бы вообще все это,

потеря контроля над своей жизнью,

вешание на себя ярлыков,

отказ от жизни,

и т.д.

а вот последний пункт, про присутствие - это вообще интересная тема)))

Все, что вы описали - это психическая болезнь (депрессия). Я заболел изначально совсем подругому. Вот представьте, вы сильно простыли, у вас температура 37,5-38, слабость, ломота в теле, вас кладут в стационар. Вы лечитесь, температура спадает и вас выписывают, а слабость, боль в теле остается. Как вы считаете, депрессия так может начинаться? Мне было 17 лет - какая депрессия, я был всем абсолютно доволен!

Гость
20 сентября 2013, 14:56
#34
AndreyVld

Мизантроп

Пройдя массу обследований, вы хотите, что на форуме вам без специальных знаний, препаратов и техники предъявили свои догадки? Извольте, в одном детективчике Донцовой судья страдала подобными симптомами, у нее был рак крови на начальной стадии. Довольны?

Вы знаете, я считаю, что рак - не важно чего именно - болезнь больше генетическая. Поэтому - недоволен, т.к. у моих родственников рака никогда не было (ни у бабушек/дедушек, ни у прабабушек и у прадедушек). Я говорю о том, что если симптомы кому-то знакомы, тот может дать совет.

кем работаешь?

Талья
20 сентября 2013, 15:00
#35

Пропейте курс витаминов причем поразнообразнее! может поможет.. я после родов через 3 месяца сыпаться вся начала (боли в спине, боли в суставах, часто орви, голова каждый день болит, спать все время хочется, вялость, аппетита не стало, тошнота и т.п) оказалось просто авитоминоз! но я не один курс пила и посей день пью витамины как наркоманка стала! два дня без них и снова что-то нето! В любом случае не повредит!

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:01
#36
Горгона Б.

Автор, а Вы на депрессию проверялись?

По пунктам:

Слабость по утрам - это несерьезно, мало кто по утрам бодр и полон сил, особенно если Вы сова

Кашель- у 75 кашляющих, это просто плохая привычка

Боли в теле с спине по утрам - матрас поменяйте

Резь в глазах - компьютер? Экран хреновый?

Потоотделение- перегрев?

Снижение веса - на сколько кг Вы похудели за последние 3 месяца?

Повышенная утомляемость - к сожален, это лень

Вирусы, бактерии - не могут ощущаться

Проверялся, выше я описал какие препараты мне назначали, и какой предположительный диагноз ставили, и какой эффект все это имело.

Матрас, а точнее диван - вполне хороший и жесткий.

Компьтер - даже когда у меня выходные, и я не сижу за компьютером - глаза режет.

Я не ленив - вы бегаете по вечерам? я бегаю.

Потоотделение при беге - это перегрев и нормальная рекация.

За последние 3 месяца - нисколько не потерял. Потерял в целом за 10 лет.

Возможно, не могут, согласен.

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:03
#37
Чайка

Вот только по телевизору смотрела передачу про паразитов в организме человека, симптомы очень на ваши похожи.

Der Feind in meinem Körper, по DMAX. Если вы тоже смотрите немецкие программы

Спасибо, немецкого, к сожалению, не знаю. Если вкратце, то о чем они говорили?

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:04
#38
Гость

здесь есть большая ветка про вирус Э-Б. несколько раз видела в прямом эфире - так что ваше "всего лишь он" удивляет, если честно... будьте здоровы!

Это были антитела, которые свидетельствуют о том, что когда-то я болел мононукеозом. Поэтому врачи этому значения не придали. Спасибо!

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:06
#39
Гость

Автор, прочитайте книгу Атерова (тер Ованесяна) - там про всё это подробно изложено...

Спасибо, записал. Посмотрю.

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:12
#40
Пенка

анемия или что -то с железами - щитовидкой или надпочечниками

Результаты анализа крови от 12.09.2013 - гемоглобин - 16,7 (норма до 16).

Щитовидная железа - был предварительный диагноз "Первичный гипотиреоз" (уровень ТТГ был 13,3) в 2003 году. После того, как пропил препараты, ТТГ вновь пришел в норму. И после этого не изменялся.

А вот о надпочечниках - ничего до сегодняшнего дня не слышал. Они могут быть причиной?

Спасибо.

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:16
#41
Мика

Ответь на след. вопросы:

1. Что произошло в течение года до болезни? Важные события.

2. Ставили ли диагноз Вегето-сосудистая дистония?

3. Какие таблетки употребляешь сейчас?

Мика, 1) в течение года до болезни я закончил школу и поступил в ВУЗ. Как только поступил, так и заболел :(

2) вегето-сосудистую дистонию не ставили ни разу.

3) сейчас не употребляю никаких таблеток.

У вас есть какие-то мысли по этому поводу? Спасибо.

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:21
#42
Мика

О и кстати еще опишите ваш образ жизни. Сколько спите, что едете, как время проводите (сколько гуляете, спорт, компьютер и т.д.)

Образ жизни:

Работаю 5/2. Работа преимущественно свзана с компьютером и сидением за ним.

Ем все, что хочет мой организм. Хочет креветок - покупаю их, хочет суп - значит суп, хочет мясо - тогда мясо. Сладкое люблю, но в пределах нормального потребления.

Гуляю периодически, встречаюсь с друзьями, братом и тп. Хожу в кино, кафе как и все.

По вечерам стараюсь бегать и заниматься на турниках. Периодически играю в футбол - люблю футбол.

Примерно так выглядит мой образ жизни.

Мика, какие мысли у вас возникли?

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:22
#43
Гость

Я бы на глистики сдала..

От них тоже пропивалось медикаменты неоднократно, но вообще - это хорошая идея. Спасибо.

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:25
#44
Ёжа

Вот пишете, вирус Эпштейн-Барра... Иногда он как раз так и может проявляться! У большинства мононуклеоз, вызываемый им, проходит бесследно, как обычное ОРВИ, человек может даже не знать, что переболел именно им и списать на обычную простуду или ангину, а иногда он может дать подобные осложнения. Бабахнуть и по печени, и по почками, итп, и по иммунной системе. Я читала про эту болезнь. Сначала вы свое "ОРВИ", еще не зная, пытались перенести на ногах, лишь потом угодили в больницу? Ну вот и результат. Сочувствую, вам не повезло, вы попали в тот небольшой процент, кому с этого Эпштейн-Барра пришлось несладко на долгие годы. А что тут делать - сказать не могу, я не медик, просто читала про эту болезнь немало после того, как у мужа была какая-то странная атипичная ангина, а я как раз случайно в тот момент и попала на статью, и прошерстив несколько источников, пришла к выводу, что это мононуклеоз и был, он проявился как раз в виде долгой нестандартной ангины, так зачастую и бывает и врачи, не заморачиваясь, чаще всего и пишут "ангина" или "ОРВИ", но лечение у них по сути одинаковое, главное - отлежаться плюс симптоматическое лечение. Муж вылечился, а на этот вирус у нас в обычной поликлинике не проверяют.

Спасибо, ему я сильного значения не придавал, т.к. он у большинства людей. Вообще же надо действительно об ЭБ более подробно с врачом поговорить, а точнее о последствиях и хроническом течении.

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:28
#45
Гость

Гормоны щитовидки сдавали?

Сдавал - в 2003 году был первичный гипотиреоз (ТТГ - 13,3). После лечения уровень гармона пришел в норму и с тех пор не менялся.

Но по хорошему - неполадки с щитовидной железой по описанию полностью подходят под то, о чем я написал в самом начале (симптомы).

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:30
#46
Гость

ну прочтите книги Бориса Медведева или Надежды Семеновой о том, как вывести паразитов из организма, если чувствуете что они у вас есть, может поможет

Спасибо, почитаю эти книги.

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:31
#47
Vega

Автор, будьте счастливы!

Спасибо :) буду!

Если бы не это обстоятельство - с которым я пытаюсь уже много лет разобраться - в остальном я счастлив и всем доволен!

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:32
#48
Гость

test

Тест на что?

AndreyVld
20 сентября 2013, 15:37
#49
Гость

AndreyVldОщущение присутствися посторонних организмов (вирусов, бактерий, паразитов) в теле ? ощущение едва осознаваемое.

.

По одной этой фразе понятно, что автор обычный ипохондрик. Не хватает реальных люлей. Хороший пинок под зад в ответ на жалобы отлично его излечит

Про ипохондрию я написал чуть ниже и про то какие препараты принимались по назначению психотерапевта.

А по поводу "пинка" - до того момента, как я попал во всю эту историю я неприменно рассуждал бы как и вы - что такое невозможно. Потому что то, чего мы не понимаем, мы этого боимся. А реальных людей мне более чем хватает. Я не сижу и не грущу, я как и вы каждый день работаю и стараюсь вести нормлаьный образ жизни, стараюсь не унывать. При этом то что я чувствую каждый день со мной. Я хочу, чтобы это закончилось, но как это закончить я не знаю.

Спасибо за ваш ёмкий комментарий.

гость
20 сентября 2013, 15:41
#50

не такая это уж и редкая болезнь,у меня тоже она есть и еще у 10 моих знакомых,мучаюсь уже лет 7,и ощущения что у тебя какие то микробы или паразиты в организме тоже у меня есть,качество жизни у меня снизилось на 50%,постоянная слабость,живу в США,делала всевозможные иследования,ничего не нашли,тоже посылали до психиатра.Но я заметила,что эти симптомы у меня появились после посещения стоматолога,сначала на губах появился герпес,потом все перешло на горло и носоглотку и не проходит по сей день