В 2018-м у супругов Гепаловых родился сын, которого назвали Костей. К сожалению, когда малышу было всего полтора месяца, врачи обнаружили у него спинально-мышечную атрофию (СМА) первого типа.
Тяжелое заболевание может привести к необратимому нарушению функций двигательных нейронов спинного мозга и атрофии мышц. Для этого недуга характерно сохранение чувствительности. Задержки психического развития не наблюдается.
«Родите себе нового, а этого ребенка оставьте», — слышали от врачей Светлана Гепалова и ее муж. Супруги решили бороться за своего сына до последнего.
Как сообщает , семья переехала из Читы в Санкт-Петербург, поскольку там проводились исследования лекарств для лечения спинально-мышечной атрофии.
На сегодняшний день известно о трех препаратах, при помощи которых врачи борются с данным заболеванием. Семья Кости рассчитывает на лекарство под названием «Золгенсма», зарегистрированное в 2019-м в США.
Одной инъекции препарата может быть достаточно, чтобы ребенок выздоровел, но сначала необходимо собрать средства и приобрести лекарство. У Гепаловых есть только 27 дней и 10 запасных — инъекцию нужно сделать до того, как мальчику исполнится два года. К сожалению, такие стандарты зарегистрировала компания-производитель.
На данный момент собрано около пяти миллионов рублей, для необходимой суммы требуется еще 155 миллионов.
Более подробно о состоянии Кости и о том, как ему помочь, можно узнать на о нем ВКонтакте.
Фото: @konstantinsmailic/Instagram (запрещенная в России экстремистская организация), Getty Images