Для кого-то история Бенджамина Баттона — это всего лишь голливудская сказка с печальным финалом, но примерно для 400 человек в мире — суровая реальность, с которой им приходится сталкиваться каждый день. Одна из них — 12 летняя девочка из Новосибирска Аня Корчагина, которая выглядит совсем непохожей на сверстников и постоянно сражается за жизнь.
Дело в том, что она страдает редким заболеванием, которое «сломало» в ее организме ген старения еще до рождения. На самом деле история Ани если и похожа на путь, который прошел герой рассказа Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, то совсем чуть-чуть. Когда девочка появилась на свет, она была обычной, потом резко постарела и выглядеть по-другому уже не будет.
Для Максима Корчагина из Новосибирска и его супруги появление Ани стало подарком судьбы. На тот момент они уже воспитывали двоих сыновей, но в глубине души мечтали о дочке. После рождения девочка выглядела обычным ребенком, любила сидеть на руках у мамы, часто просила есть, много плакала, а в остальном — не вызывала никаких подозрений. Правда, медики заметили у нее сильную венозную сетку на голове, но не придали этому большого значения.
То, что это было большой ошибкой, стало понятно через три года. У Ани неожиданно выпали волосы, она перестала расти и набирать вес. Для того, чтобы поставить точный диагноз, врачам понадобилось немало времени, но они все-таки вынесли вердикт — детская прогерия.
«У Ани сломан ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за 8 лет. Ане сейчас 12, вот и умножайте… Конечно, ей сейчас не 96, но организм успел сильно измениться», — «КП-Новосибирск» Максим Корчагин, папа Ани.
Когда в семье наступили тяжелые времена, именно Максим взял на себя заботу о детях. Его жена продолжила работать воспитателем, а он следил за бытом, водил сыновей в садик, а Аню возил по больницам. Быстро стало понятно, что в Новосибирске помочь малышке не смогут — нужно ехать в столицу. Родителям Ани понадобилось еще три года, чтобы ее диагноз подтвердили в Москве и составили для крохи план реабилитации.
Поскольку прогерия — очень редкое заболевание, препаратов для его лечения в мире еще нет. Однако один центр в США занимается тестированием экспериментальных лекарств и предлагает свои услуги пациентам со всего мира.
Дело было рискованное, но Корчагины поняли, что должны хвататься за любую возможность. Они отправили анализы дочки через океан и спустя несколько месяцев получили приглашение в Бостон. Все расходы взял на себя фонд, и Аня вместе с папой начала готовиться к поездке.
В Америке девочке пришлось снова пройти через множество обследований, зато вердикт врачей подарил ей настоящее счастье. Впервые за долгие годы она услышала слова, которые внушали ей надежду: «Гарантировать мы ничего не будем, но есть вероятность, что препарат вам поможет».
«Лекарство препятствует распространению в клетках вещества, которое вызывает старение. Нам до сих пор его присылают, мы еще несколько раз ездили в Америку на обследование. Нам говорили, что динамика хорошая и организму не становится хуже», — Максим Корчагин.
До недавнего времени все было хорошо, но потом с поставками нужного лекарства начались сложности. Фонд станет присылать его только в том случае, если семья будет регулярно отчитываться о состоянии Ани, но врачи все никак не могут назначить ей необходимые обследования.
«Наши врачи не дают заключение уже 2 года, все никак у них не получается собрать комиссию. Нам лекарство жизненно необходимо. Пока еще немного осталось, но скоро потребуется новая партия», — добавляет Максим.
Из-за препаратов малышка часто жалуется на плохое самочувствие, страдает от головных болей и тошноты, но понимает: это ее единственный шанс на жизнь, и от него нельзя отказываться. Удивительно, но для своего возраста Аня кажется очень взрослой и мудрой, ведь ей пришлось пройти через такие испытания, справиться с которыми порой не под силу даже взрослому человеку.
Сейчас ее рост составляет чуть больше метра, а лицо покрывают морщины. В шутку девочка называет себя Добби — в честь доброго эльфа из «Гарри Поттера» — и говорит: уже давно не переживает по поводу реакции людей на ее внешность.
В детском саду ей приходилось непросто: сверстники постоянно над ней издевались, поэтому родители отдали Аню не в обычную школу, а в православную. Туда, где детей учат терпимости и помощи ближнему. Из-за плохого самочувствия она часто пропускает уроки, но друзья помогают ей с домашними заданиями и объясняют сложные темы.
Папа Ани признается: она души не чает в животных, а еще обожает социальные сети. На ее YouTube-канал «Аня Добби» подписано уже 200 тысяч человек. Раньше родители девочки боялись, что из-за негативных комментариев у нее могут начаться психологически проблемы, но сейчас хейтеров в ее жизни почти не осталось. Зато люди с разных уголков планеты каждый день пишут ей слова поддержки.
Аня не прописывает сценарии для роликов, а просто показывает, как проходят ее будни. Вот ее не пустили на аттракционы, вот она отмечает день рождения, вот распаковывает подарки. И все это — без слез и жалоб, а только с шутками и искренней улыбкой.
«Такая беззащитная и в то же время сильная. Грамотная речь, очень умная», «Какое у нее сердце», «Ты родилась, чтобы сделать этот мир лучше», «Любой здоровый человек позавидует твоему оптимизму», — пишут Ане ее фолловеры.
А она мечтает путешествовать и набирать новых подписчиков — главное, чтобы экспериментальное лечение помогало и болезнь не становилась агрессивнее.
Еще больше новостей в нашем
Фото: соцсети