Help. Я просто медленно умираю. Нашли этот вирус, видимо дело в нем. Буду рада любой информации
#
#
#
#
#
#
Марья,у вас врач инфекционист или иммунолог?
Можете порекомендовать
Марья,у вас врач инфекционист или иммунолог?Можете порекомендовать
Да, Тая, я из Москвы. Врач иммунолог-аллерголог.Напишите Вашу почту.
Возникают очаги ишемии, которые со временем могут превратиться в очаги демиелинизации. Это не РС, если нет аутоиммунного компонента (антител к миелину), очаги остаются маленькими (меньше 0,5 см),
Вот такая ситуация у меня по МРТ.Рс нет, а признаки астроглиоза.
А с чего вы взяли, что это вирус?? Если сильная болт в горле пора начинать антибиотики, и не поможет ничего про бактериальной инфекции.
Только после антибиотиков от бронхита) но я нашла причину - кандидоз, хотя визуально выглядит все так же как и при вирусе. Спасибо за внимание)
Возникают очаги ишемии, которые со временем могут превратиться в очаги демиелинизации. Это не РС, если нет аутоиммунного компонента (антител к миелину), очаги остаются маленькими (меньше 0,5 см),Вот такая ситуация у меня по МРТ.Рс нет, а признаки астроглиоза.
От этого как то не легче...если честно
А где сдать этот анализ в мск не подскажите?
Тая, не могу подсказать так как я в Украине
Да, Тая, я из Москвы. Врач иммунолог-аллерголог.Напишите Вашу почту.
Mulberrynastya собака Яндекс ру
Получил анализы после опытов ИЛ 8- ИФНы.
Сначала немного теории.
Общаясь с ОНКОЛОГОМ из КУРСКА,запомнил некоторые его мысли.
Тема его кандидатской-Г КСФ.Гранулоцитный колониестимулирующий фактор.
В своих опытах он установил,что нейтрофилов точно есть 4 подвида,а может быть и 5. Г КСФ три вида. Один постоянно секретируется костным мозгом,второй-иммунными клетками при воспалении,третий-самими нейтрофилами. Из основ иммунологии мы знаем,что каждое иммунное действие имеет два воздействия. Каждый вид Г КСФ имеет одно общее основное воздействие-рост нейтрофилов. А вот второе второстепенное воздействие у каждого вида свое.
У меня по анализам нейтропения. Абсолютная и относительная. То бишь интерфероновая гипертермия убила нейтрофилы. Основной сигнал на выживание клетки при гипертермии идет еще при дифференцировке клеток в костном мозге. И это ГМ КСФ. Об этом писал FAKIR неделю назад.Я ставил еще ИЛ 2,поэтому лейкоциты в норме. Скорее всего в РОНКОЛЕЙКИНе,которым я воспользовался есть фракция,которая стимулирует выживаемость Т клеток при гипертермии. А в ИММУНОМАКСе такой фракции нет. Все это надо учитывать при терапии. То бишь при создании полного иммунного ответа ИММУНОМАКС без минимальных доз ГМ КСФ бесполезен.
Да, Тая, я из Москвы. Врач иммунолог-аллерголог.Напишите Вашу почту.
Буду благодарна контакта. Почта выше
Таблетки, уколы иммуномодулирующие (галавит, панавир), Бады, травы для иммунитета, витамины, интерферон. А сначала лет 10 почти без перерыва пила капли (забыла название) - 15 трав и прополис, заряженные энергетически. Поняла от чего сыпятся только много лет спустя, когда про ВЭБ узнала.
Скажите, пожалуйста, а как Вы связали ВЭБ и волосы? просто у меня та же проблема несколько лет и вот только сейчас ВЭБ нашли, но я нигде не слышала о связи между ними..и вот теперь думаю стоит ли "останавливаться на достигнутом" или продолжать искать еще..
От этого как то не легче...если честноА где сдать этот анализ в мск не подскажите?
несколько лет назад анализ на антитела к миелину можно было сдать в институте вакцин и сывороток
несколько лет назад анализ на антитела к миелину можно было сдать в институте вакцин и сывороток
Погуглю спасибо
С волосами вот уже несколько лет беда
Были очень густые
Скоро по-моему вообще ничего не останется
Дико сыпятся
Ну естественно никакие втирания и уход не помогают
Думаю причина как раз в скрытой инфекции
С волосами вот уже несколько лет бедаБыли очень густыеСкоро по-моему вообще ничего не останетсяДико сыпятсяНу естественно никакие втирания и уход не помогаютДумаю причина как раз в скрытой инфекции
Или в химии, которой принято немеряно.
Вопрос Смоленску: Вы в Китае не пытались найти толкового врача?
Буду благодарна контакта. Почта выше
Тая, я написала на почту.
Смоленск, онколог из Курска может помочь с лечением ВЭБ?
Напишите, пжл, его ФИО, я недалеко от Курска живу
ЛЬВУ.
Телефон и данные дать не могу. Могу только отвести лично за ручку,но с условием. Надо набрать группу типичных ВЭБников и сдать анализы на ГМ КСФ.
У меня после 8таблеток амексина болит печень начиталась о его токсичности..поэтому даже не знаю что выбратьКак думаете-лучше терпеть и как вы рекомендовали повторить еще 2 курса амекс?
Я не могу давать такие рекомендации.
Скажу только, что я одновременно принимал Урдоксу - желчегонное и гепапротекторное. Может быть поэтому переносил амиксин нормально.
Из Луги никого нет? Мне рассказывали про девушку из Луги, у которой от стресса половина тела немеет. Я сразу про 6-ку подумал...
Смоленск, я вроде ВЭБник, но мне кажется что меня еще что-то долбит. Про анализы, киньте ссылку, пжл. В инвитро есть такой?
Я не могу давать такие рекомендации.Скажу только, что я одновременно принимал Урдоксу - желчегонное и гепапротекторное. Может быть поэтому переносил амиксин нормально.
Видела в инвитро есть анализ на чувствительность к амексину
Надо сдать
Интересно, а ГМ-КСФ может как-то соотноситься с кальпротектином? Как думаете, Смоленск?
Из Луги никого нет? Мне рассказывали про девушку из Луги, у которой от стресса половина тела немеет. Я сразу про 6-ку подумал...
Это именно для него характерно?для шестого?
У меня правая половина немеет и слабая
И у меня как раз шестой есть
Это именно для него характерно?для шестого?У меня правая половина немеет и слабая
у меня 6-й, но по нему показатель не такой катастрофический как по ВЭБу
Видела в инвитро есть анализ на чувствительность к амексину Надо сдать
.
Тая, не тратьте деньги на определение чувствительности к амиксину. пустое дело. уже давно известно ,что чуствительность в теле и в пробирке разная. даже в нии иммунологии уже дотумкали и писали мне еще в прошлом году на мой запрос ,что чувствительность к ифн ,их индукторам - пустой анализ.
кто писал про антитела к миелину. по миелину я так поинмаю есть 2 вида тестов: антитела к общему белку миелина (ОБМ) и антитела к миелин-ассоциированному гликопротину (MAG).
сдать в обычных лабах - искала - нет. возможно этот анализ есть в нии и неврологических клиниках каких-то или спец центрах. не смотрела, не знаю. но эти показатели есть в ЭЛИ-висцеро-тесте. подробно тест называется Эли -Висцеро-тест-24. там есть антитела к ОБМ ,что надо. плюс еще куча всяких аутоиммунных показателей по разным органам. Есть еще и антитела к белку S-100, который тоже используется в диагностике РС и проблемах с миелином. ссылку если выложу потрут. Такой тест делают в москве в некоорых лабах, точно знаю ,что делают в лаборатории KDL ( я там делала эли-тест но не висцеро а другой, намного уже ,миелина в нем не было). KDL к счастью сть и в Мрскве и в других городах . В Питере нет - нужно искать другие лабы. Возмоно в лаборатории МЧС есть такие анализы. надо посмотреть. сама намерена сделать тако, .к. понимаю ,что МРт инчего не показывает ,а воспаление в мозгу точно есть.
насчет РС. есть в дополнение еще вот такой анализ
в хеликсе. [13-058]Диагностика рассеянного склероза (изоэлектрофокусирование олигоклонального IgG в ликворе и сыворотке)
плюс еще можно сдать и сам миелин , но это сложно ,т.к. нужно забирать цереброспинальную жидкость. Но без этого РС, я так понимаю ,не дигностируют.
и еще. кто интересуется аутоиммунками. сегодня вот такое случайно видела мнение:
Давайте размышлять логически. Антитела к миелину могут быть повышенными первично - при аутоиммунном заболевании нервной системы и вторично - при разрушении/распаде структур нервной системы. Если есть антитела к миелину и слегка повышенный белок в ликворе - значит какое-то медленное разрушение в ЦНС все-таки идет. Воспалительная картина крови - значит, скорее всего, процесс инфекционной или аутоиммунной природы. Недавно видел очень похожую картину у пациентки с инфекцией вирусом гепатита G. Этот вирус на печень почти не действует, но может работать как раздражитель аутоиммунных реакций.
Я бы посмотрел антитела антитела к хламидиям и микоплазмам, Т-лимфотропному вирусу, менингококку (та еще гадость, причем носительства в носоглотке достаточно для такой картины), бруцелле, листерии, антистрептолизин, антинуклеарный фактор, рентген грудной клетки на туберкулез и саркоидоз, ПЦР на вирусы гепатита.
про белок S100. S100 - Белок S100 - регулятор множества клеточных функций (регуляция апоптоза, трофический фактор серотонинергических нейронов и др.); повышение АТ к нему часто сопровождается изменениями эмоционального статуса.
интересно?
Скажите кто в курсе для ХАВЕБ инфекции характерны ли проблемы с кишечиком(сильное урчание,не полное переваривание пищи,мягкий стул)??и как бы интоксикация организма??
. Тая, не тратьте деньги на определение чувствительности к амиксину. пустое дело. уже давно известно ,что чуствительность в теле и в пробирке разная. даже в нии иммунологии уже дотумкали и писали мне еще в прошлом году на мой запрос ,что чувствительность к ифн ,их индукторам - пустой анализ.
Спасибо за совет!
[quote="Виолетта" message_id="54324337"]кто писал про антитела к миелину. по миелину я так поинмаю есть 2 вида тестов: антитела к общему белку миелина (ОБМ) и антитела к миелин-ассоциированному гликопротину (MAG). сдать в обычных лабах - искала - нет. возможно этот анализ есть в нии и неврологических клиниках каких-то или спец центрах. не смотрела, не знаю. но эти показатели есть в ЭЛИ-висцеро-тесте. подробно тест называется Эли -Висцеро-тест-24. там есть антитела к ОБМ ,что надо. плюс еще куча всяких аутоиммунных показателей по разным органам. Есть еще и антитела к белку S-100, который тоже используется в диагностике РС и проблемах с миелином. ссылку если выложу потрут. Такой тест делают в москве в некоорых лабах, точно знаю ,что делают в лаборатории KDL ( я там делала эли-тест но не висцеро а другой, намного уже ,миелина в нем не было). KDL к счастью сть и в Мрскве и в других городах . В Питере нет - нужно искать другие лабы. Возмоно в лаборатории МЧС есть такие анализы. надо посмотреть. сама намерена сделать тако, .к. понимаю ,что МРт инчего не показывает ,а воспаление в мозгу точно есть. насчет РС. есть в дополнение еще вот такой анализ в хеликсе. [13-058]Диагностика рассеянного склероза (изоэлектрофокусирование олигоклонального IgG в ликворе и сыворотке) плюс еще можно сдать и сам миелин , но это сложно ,т.к. нужно забирать цереброспинальную жидкость. Но без этого РС, я так понимаю ,не дигностируют.[/по идее конечно если есьь такие подозрения-то нужно делать пункцию,но это очень тяжелая процедура и сомневаюсь в её надобности,ну если по мрт все-таки все чисто
Скажите кто в курсе для ХАВЕБ инфекции характерны ли проблемы с кишечиком(сильное урчание,не полное переваривание пищи,мягкий стул)??и как бы интоксикация организма??
По крайней мере у меня так
Еще тошнота часто
Интересно, а ГМ-КСФ может как-то соотноситься с кальпротектином? Как думаете, Смоленск?
Не знаю. Не сталкивался. По идее ГМ КСФ даже при повышенном белке в кале применять можно.
ЛЬВу.
Я тут вспомнил. Онколог из Курска-ученый,а не врач. Его интересуют интересные случии. Если у Вас LgGEBNA отрицательный,ФНО сниженый и есть ВЭБ в крови--это его случай. Здесь возможна ситуация запуска злокачественной инфекции. Его это явно заинтересует. Я тут,мягко говоря,немного с ним поругался. Есть возможность восстановить отношения.
Скажите кто в курсе для ХАВЕБ инфекции характерны ли проблемы с кишечиком(сильное урчание,не полное переваривание пищи,мягкий стул)??и как бы интоксикация организма??
очень у многих.
[quote="Виолетта" [/по идее конечно если есьь такие подозрения-то нужно делать пункцию,но это очень тяжелая процедура и сомневаюсь в её надобности,ну если по мрт все-таки все чисто
по мрт будет почти у всех чисто. в том -то все и дело. иначе таких запар не было бы ни у кого. и нас бы замечали хотя бы неврологи. а так мы для них пустое место. есть тут у людей прблемы с миелоцитами и с астроцитами ,но в начальных стадиях да и вообще - этого может быть не видно на мрт. у меня ,к примеру, идет явное воспаление ЦНС. ну явное. нарушен ОВ ,многие органы не пашут ,расстройства сна, психики .питания. МРТ-чисто. у многих тут повально - и головокружения ,и парезы ,онемение, тошнота - это ведь ни что иное как повреждение цнс.
ЛЬВу.Я тут вспомнил. Онколог из Курска-ученый,а не врач. Его интересуют интересные случии. Если у Вас LgGEBNA отрицательный,ФНО сниженый и есть ВЭБ в крови--это его случай. Здесь возможна ситуация запуска злокачественной инфекции. Его это явно заинтересует. Я тут,мягко говоря,немного с ним поругался. Есть возможность восстановить отношения.
Можно расшифровать фно?
Виолетта, я говорила про МРТ в связи именно с рс
Я тоже думаю что идет поражение ЦНС
Просто пока организм как то компенсирует это но надолго ли его хватит
И так прогрессировала идет
И самое печальное диагноза нет
И никто не хочет и не может разобраться ни платные ни бесплатные врачи
Хотела еще спросить мнение про ритуксимаб. Интерсует в первую очредь мнение Факира и Смоленска. Идея уничтожить зараженные в-лимфоциты в принципе мне импонирует. Но. что потом. Новые лимфоциты образуются (если еще образуются ,ведь у многих проблемы с костным мозгом ,у меня , например) и снова будут заражены вирусом? читала исследовнаия по ритуксимабу оч поверхностно. Да ,он убирает сху вполне успешно ( даже если не кошмарить себя его побочками вполне серьезными), но при этом исследователи никак не связывают сху с вирусами ,рассматривают сху как болезнь неясной этиологии ,как тот же НЯК, например. . Ну и следовательно при этом исследователи громко заявляют ,что ритуксимаб якобы борется с причиной сху - и этот вывод они делают практически голословно - лишь потому что достигается длительная и довольно сойкая ремиссия. это глупо на мой взгляд . мы то наем ,что причина сху вирусы и инфекции. вирус все равно вернется после терапии ритуксимабом. Ритуксимаб - это лишь способ уничтожить заражнные клетки ,а вот в тот момент когда будут нарождаться новые клетки - как не допустить их повтороного заражения? какую противовирусную схему применять? с ксф тоже спорная очеь тема. стоит ли его ставить и как ставить. И не понятно, что будет с организмом на практике, если устроить ему такие качели - ритуксимаб (цитостатик) - КСФ (гемпоэтик).
Виолетта это я написала
У меня онемение сейчас и объективная слабость правой стороны тела( вплоть до того что роняю все правой рукой)
Но неврологи говорят у тебя всд
Ну как тут быть?
Рс отрицают ТК МРТ чисто
Ну а дальше никто не разбирается
Я так понимаю надо дождаться что не дай Бог уже инвалидом станешь тогда кто то, что то увидит
Можно расшифровать фно?
фактор некроза опухоли.
Виолетта, я говорила про МРТ в связи именно с рсЯ тоже думаю что идет поражение ЦНСПросто пока организм как то компенсирует это но надолго ли его хватитИ так прогрессировала идетИ самое печальное диагноза нетИ никто не хочет и не может разобраться ни платные ни бесплатные врачи
да ,если ты имеешь в виду насчет официального диагноза РС то да, должно быть подтвеждение по МРТ ,кроме указанных выше анализов. все дело в том ,что превентивной медицины у нас нет. намеки на Рс никто у нас не рассматривает:)
Виолетта это я написалаУ меня онемение сейчас и объективная слабость правой стороны тела( вплоть до того что роняю все правой рукой)Но неврологи говорят у тебя всдНу как тут быть?Рс отрицают ТК МРТ чистоНу а дальше никто не разбираетсяЯ так понимаю надо дождаться что не дай Бог уже инвалидом станешь тогда кто то, что то увидит
ну это как бы горькая правда да. у меня вот лейкоциты 3 или 4 . а для того чтобы на меня обратил внимание гематолог нужно чтобы была 1. и тогда уже умные врачи мне поставят лимфопролиферативное аболевание какое-нибудь. лимфому например. или дисплазию костного мозга. поэтому мы тут уже много лет сами себе врачи как ты сама видишь. многие уже все что угодно воткнуть себе готовы ,лишь бы хоть неделю прожить в норме.
да ,если ты имеешь в виду насчет официального диагноза РС то да, должно быть подтвеждение по МРТ ,кроме указанных выше анализов. все дело в том ,что превентивной медицины у нас нет. намеки на Рс никто у нас не рассматривает:)
Ты хочешь сказать, что к сожалению все это может быть частью 'дебюта' или назовем это предвестником?
Я читала некоторые истории рс больных-там конечно истории где человека ' тряхонуло' и обнаружили рс( на МРТ)
Но тогда возникает вопрос, почему везде мелькают фразы, что постановка диагноза занимает несколько лет часто?
Все это пугает
ну это как бы горькая правда да. у меня вот лейкоциты 3 или 4 . а для того чтобы на меня обратил внимание гематолог нужно чтобы была 1. и тогда уже умные врачи мне поставят лимфопролиферативное аболевание какое-нибудь. лимфому например. или дисплазию костного мозга. поэтому мы тут уже много лет сами себе врачи как ты сама видишь. многие уже все что угодно воткнуть себе готовы ,лишь бы хоть неделю прожить в норме.
Я это прекрасно понимаю
У меня и муж( у него сху в основном) и я тем более уже что угодно готовы сделать, чтобы вернуть нормальное состояние
Я если честно уже отчаялась. Думаю разве что только ждать и что-то пробовать типа обычных противовирусных и имуномодуляторов тоже общедоступных.
Как анекдот муж сегодня был у имунолога(муж летом перенес апендектомию с осложнением в виде абсцесса печени-2 месяца провели в больнице еле выкарабкались, все налаживается и чудом удалось избежать повторной операции- те удаление части печени), она ему говорит' ну что вот ты жалуешься, наверное у тебя какая то инфекция( спасибо кэп) и наверное надо бы тебе операцию сделать!абсцессы убрать!' ( те то, что осталось от них-то за чем мы за границу ездили лечиться убежали от местных врачей которые предлагали резекцию части печени а там лечили антибиотиками)
Я ему сразу сказала ну и как такой ***** назначения вообще слушать можно??
Ну а со своей стороны назначила она ему полиоксидоний и имунофан
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Виолетта это я написалаУ меня онемение сейчас и объективная слабость правой стороны тела( вплоть до того что роняю все правой рукой)Но неврологи говорят у тебя всдНу как тут быть?Рс отрицают ТК МРТ чистоНу а дальше никто не разбираетсяЯ так понимаю надо дождаться что не дай Бог уже инвалидом станешь тогда кто то, что то увидит
да и вообще-то и без РС есть масса вещей ,которые могут вызвать слабость в теле. даже тот же менингоэнцефалит или воспаление мозга может вызвать такое состояние. астроглиоз. нейронит. мало ли чего там может быть. ну уж никак не помоечный диагноз -ВСД. неврологи тут нифига не помогут. разве что только найти нейроиммунолога ,кто может связать голову и вирус.
Ты хочешь сказать, что к сожалению все это может быть частью 'дебюта' или назовем это предвестником?Я читала некоторые истории рс больных-там конечно истории где человека ' тряхонуло' и обнаружили рс( на МРТ)Но тогда возникает вопрос, почему везде мелькают фразы, что постановка диагноза занимает несколько лет часто?Все это пугает
да, так тоже может быть. если есть герпес-6 - да, такой риск есть. наверное не лишнее хотя бы раз сдать анализы к миелину. тогда може быть уже будет яснее ситуация. раз мрт ничего не показывает.
Скажите, пожалуйста, а как Вы связали ВЭБ и волосы? просто у меня та же проблема несколько лет и вот только сейчас ВЭБ нашли, но я нигде не слышала о связи между ними..и вот теперь думаю стоит ли "останавливаться на достигнутом" или продолжать искать еще..
Здесь очень многие писали и пишут, что у них выпадают волосы. Вот так и связала. Плюс заметила, что начинают сильно сыпаться после любой иммунотерапии. Просто раньше не обращала внимание на это.
все по старому? ни чего нового?