Очень низкие тромбоциты (Тромбоцитопения))

Когда мне назначили преднизолон, тромб. были 28, ч/з 10 дней после приема 380, сказали снижать дозу я снижала на 4-й день по таблетке, еще ч/з 10 дней тромб 150, ч/з две недели 58. в итоге за два месяца прошла курс преднизолона, результата никакого, только наростила щеки и в весе прибавила, скажите ч/з сколько щеки придут в норму.

Плюс к этому болят суставы, спина. Я недумала что за такой короткий срок приема может так измениться человек.

Ну конечно никаго результата! Чтобы был результат, с него надо ОООЧЕНЬ медленно слезать, 1/4 таблетки в неделю! Я не заню, о чем думает Ваш гематолог. И Вас я тоже не понимаю, Вас щеки волнуют больше чем, тромбоциты.... Щеки-это отек, нужен калий (морская капуста, сухофрукты..., панангин), Д/суставов: кальций, магний, витамин Д.

Мне с него ужасно было плохо, я не вытерпела бы если пила его дальше. Депрессия, нервы, отдышка, просто ужас. и к тому же прочитав некоторые форумы вывод такой, он помогает только на время пока его принимаешь, или может вы знаете кому помог преднизолон вылечиться?

Анна скажите калий снимает оттеки?

Да, я знаю кому он помог на самом деле вылечится, это я. Вот уже 3 года у меня стойкая ремиссия, во время которой я перенесла операцию с обильным кровотечением и смогла выносить и родить ребенка. Все побочные явления, которые Вы перечислили, я испытала на своей шкуре, правда в добавок была еще рвота каждый раз при молейшем снижении дозы, падение зрения на 1,5 диоптрии, тахикардия и повышение внутричерепного давления. Как Вам такой расклад? Да, преднизолон - препарат жестокий и непредсказуемый, он он в силах спасти, если с ним грамотно обращаться. Оттеки снимает калий, я писала чуть выше.Лучше всего панангин, продуктами питания сложно наесть достаточное количество калия.

Сколько времени вы принимали постоянную дозу пока не пошли на снижение?

Я надеюсь, что у меня после того как настроятся гормоны, тромбоциты придут в норму

2 недели, если перевести в таблетки,30 шт, 20 еще 2 недели, и с 18 шт постепенное снижение. В общей сложности 7 месяцев я была на гормонах. Здесь вопрос не в количесве гормонов, поступающих из вне, а в встряске надпочечников и селезенки.

А мне не объяснили что селезенка к гормонам имеет отношение, про надпочечники слышала чтобы они запустились, т.к. при приеме гормонов они не работают, а как вы сразу на 10таб. понижали?

Я так понимаю вам хороший гематолог попался который все объяснил, мне сказали пить месяц а потом снижать на 4-5 день по таблетке, и какие витамины при этом пить ничего не сказали.

Анна скажите пожалуйста, после прекращения гормонов долго еще остаются побочки, у меня до сих пор отдышка слабость, тахикар., не пью уже в субботу 3- неделя будет

Да, мне очень повезло, гематолог на самом деле мне попался грамотный, мировая тетка! Боюсь Вас огорчить, но многие побочные явления останутся с Вами на долго. Около 6 месяцев должно пройти, чтобы полностью забыть про все эти симптомы. Про селезенку: она учавствует в иммунном процессе. Дело в том, что при АУТП селезенка начинет с дикой скоростью уничтожать тромбоциты, а новые образуются очень медленно (до нескольких месяцев). Она их уничтожает в попытке оградить организм от чужеродных тел (она их так воспринимает). При удалении селезенки успех гарантирован до 80%, но скажите "прощай" своему иммунитету. Это очень не желательная операция, но внекоторых случаях необходимая. По одной таблетке в 4 дня- это круто! Вообще преднизолон начинают снижать, когда достигнута положительная и стабильная динамика, если пр снижении они начинают падать, то дозу прекращают снижать. Уход от гормонов - это очень длительный и мучительный процесс, который спешку не прощает. Про витамины: любые витамины, произведенные химическим путем (99 % все витаминов современной фармакологии) могу провацировать падение тромбоцитов. А Вы хоть как-нибудь слизистую жекудка защищали при приеме таблеток?

Анна, а про витамины Вам врач сказал? Я вот тоже про них думала, может и они поспособствовали, т.к. ровно перед падением тромбоцитов я пила их. Я ими не увлекаюсь, но как только начинаю такие пить, сразу что-нибудь со мной случается ( в плане болезней). Больше ни-ни. Зачем тогда беременным их назначают?

Вы знаете, в какой-то степени я и сама до этого дошла, еще до беременности. А когда узнала, что жду ребенка, мой гинеколог, который еще по совместительству является моим донором, сказала мне: "Не смей пить эту отраву! Если кому-то ничего, то ты можешь и не оклиматься потом! Кто знает, какая будет реакция?" Я все таки думаю, что не с проста она мне это сказала. А зачем их беременным назначают, так это вопрос огромных денег...

Вообще, это относится ко все лекарствам. То, что пишут в аннотации к ним в разделе противопоказания и тому подобное,это либо предположение, либо испытания на 100 или более добровольцах. Но я думаю, что даже среди 1000 добровольцев далеко не всех модет проявиться какой0нибудь симптом тромбоцитопении. А в некоторых лекарствах в разделе противопоказания есть пункт тромбоцитопения. Это, к примеру, ксефокам, индометацин и другие.

При болях желудка пила альмагель, и проходило, у меня и до этих таблеток уже хронический гастрит, а после даже непредставляю, пойду в отпуск и проверю. Завтра пойду сдавать на тромбоц. надеюсь что они стали повыше 28

А Вас к гастроэтерологу не перед назначением преднизолона не отправляли?Гастроскопию не делали? Странно! Дорогая моя, у Вы из какого города?

Сама из Красноярска, обошла много врачей, и все говорят почти одно и тоже при ваших 60-70 тромбоцитах жить можно, ничего страшного, у вас же нет синяков и сыпи, значит все хорошо. Ходила сегодня к врачу, сказала ни каких предположений как поведут себя тромбоциты когда заберемению нет, может и с 50 сама родишь. А из лекарств назначали один раз преднизалон 1.5 месяца пила 8 лет назад. Подняли с 20 до 120, а теперь они медленно опускаются. Ну и травку говорят пить: крапива, тысячелисник, шиповник, но это только как профилактика

Да... Не просто Вам. Знаю, как с этим тяжело жить, больше всего выматывает и отбирает силы неведение, неопределенность; не знаешь, что с этими тромбоцитами завтра будет. По поводу синяков и тому подобного: геморрагия появляется, когда тромбоциты опускаются ниже 30 тысяч, это своего рода индикатор их количества. Беременность такая вещь, которая может Вас излечить, а можеть и нет. Мне повезло, беременность помогла. Вы знаете, есть девушки (2 мои хорошие знакомые), у одной из них тромбоцитопения проявила себя самым жесточайшим образом в третьем триместре беременности, они у нее упали до 11, открылось кровотечение, короче, девочке хватило, Слава Богу спасли и ее и мальчишечку. Это было 7 лет назад, а 3 месяца назад она родила девочку без всяких рецидивов. А вторая забеременела с 23 тыс.. сохранялась в Москве и там же родила девочку. Про травки, да это действительно все лишь профилактика. Травки, которые Вы написали, богаты витамином К, который участвует в длительном и очень сложном процессе кроветворения, почитайте про него на досуге. Мои дела пошли в гору в свое время, когда начала принимать селен (принимала чтобы сахар нормализовать и как антиоксидант), и про него почитайте.

Анастасья, Вы главное не теряйте веру в завтрошнее светлое будущее! Писсимизм и неверие в в завтрошний день, никого еще не делала здоровым человеком. Почитайте про селен и витамин К, про которые я выше писала, может найдете интересную для себя информацию.

вам нужно кунжутное масло? я занимаюсь этом уже 5 лет .у меня есть самый хорошии кунжутное масло и самые низкие цены. если вопросы звони 0079146612225

как с вами можно связаться ищем хорошего гематолога в красноярске, интересен любой опыт

Найдите группу в одноклассниках.Очень много интересного узнаете.Есть и врач-гемотолог.

Здравствуйте. Здесь уже писали про Револейд (Элтромбопаг). Разработка одна из последних, именно для лечения ИТП.Лекарство английское, дорогое - 50000р упаковка, там таблеток где-то на неделю, т.е. его нужно много. Есть ли у кого-нибудь опыт его бесплатного получения? Через высокотехнологическую медпомощь, или по региональным квотам?

Кстати, где-то читал, что у Джулии Робертс тоже идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, и ничего - куча детей и т.п. Значит есть методы. Надо только выбить их из нашего "заботливого" Минздрава.

Здравствуйте! Мне 18! Никогда раньше не было проблем с тромбоцитами... При анализе крови, обнаружилось 110 000 мкл√1, а при повторном 120 000 мкл√1... Врач- терапевт сказал, что это ни есть очень хорошо... как решить эту проблему?!

у сына (20 лет)низкий уровень тромбоцитов, чуть больше 60, в белки глаз произошло кровоизлеяние. может такое быть ?

Мария, тихонечко, без паники, но обязательно в ближайшее время, идите к гематологу. повторно делайте анализ крови.110-120 это еще ничего страшного, но тенденция не самая лучшая.

Сергей, при низких тромбоцитах и не такое может быть, следитите чтобы на конечностях и на мячком небе и небном язычке не появились маленькие красные точки, похожие на сыпь или укусы (геморрагический синдром), такие проявления могут говорить, что тромбоциты опустились до 30 или ниже. Когда у меня были тромбоциты 16, я вообще была похожа на вампира: белки глаз были полностью красные и бледная кожа. Дело все в том что тромбоциты отвечают не только за свертываемость крови, но и за непроницаемость сосудов. Когда этих клеток мало, сосуды становятся ломкими и пористыми, а еще и кровь жидкая стала, конечно она (кровь) будет просачиваться. Не так страшны внешние прояления этого недуга, как внутренние: такие же кровоизлеяния происходят и на внутренних органах и важнейших кровеносных сосудах, их сложнее отследить.

Друзья приходите на itpchild.ru

форум специально для родителей детей с ИТП

Друзья приходите на itpchild.ru

форум специально для родителей детей с ИТП

получают бесплатно при показаниях

выбивать ничего не надо

однако, чудес особо не ждите

itpchild.ru

форум для родителей

так а где можно найти хорошего врача что бы нашел от чего без конца падают тромбоциты

форум и в контакте есть и живите без оглядки,я веду обычный образ жизни только вот прежде чем выпить какоето лекарство -читаю анатацию и зал лучше не ходить.мне вообще врачи сказали что года три еще проживу-не верю

а вы пьете фамотидин?

Когда мне было 18 лет мне тоже поставили диагноз аутоимунная тромбоцитопения.Тромбоциты были единичные.(2-3тыс).Гематологи сразу назначили огромную дозу преднизолона и дицинон.принимала я эти препараты в течении 6 месяцев.В это время торомбоциты то поднимались.то снова падали до нуля.Тоесть особого эффекта не было.Тромбоцитопения у меня была связана с нарушением отшнуровки (выхода) тромбоцитов из мегакариоцитов. В результате в однойм справочнике я прочитала, что витамин В12 стимулирует не только эритропоэз,нои вообще функцию костного мозга.В тот момент я и решила попробовать поколоть себе витамин В12 и в тоже самое время пила фолиевую кислоту, так как она усиливает действие В12.Я тогда искала любой путь для выздоровления.Самое интересное, что тромбоциты стали нарастать и пришли в норму.Я конечно не утверждаю, что именно это мне помогло и возможно это совпадение,но все равно.Благо и аллергии на витамины у меня нет.))) Ребята, всем вам желаю удачи и скорейшего выздоровления!!!!! ДЕРЖИТЕСЬ!!!!!!

А еще обязательно нужен положительный настрой!!!!По себе знаю,

что это не просто.Хорошо отдыхайте, высыпайтесь, радуйте себя какими-нибудь приятными мелочами!!!Верьте,что все будет хорошо!!!!

Ребята, сталкивались ли вы с аутоимунной тромбоцетопенией у детей совсем маленьких 3-4 месяца???

вообще бывают смертельные случаи?

Здравствуйте, Александра. Моя подруга (теперь подруга, так как долгое время отлежали вместе в гематологии) родила девочку, так у малышки с самого рождения выявлен диагноз ИТП. Сейчас ребенку 4 года, они продолжают лечиться. Начинали они с переливания тромбомассы, но это дает лишь временный эффект. Так же преднизолон, дексаметазон, от них толку нет, лишь во время приема этих препаратов есть эффект. Тоже и с моей дочерью, ей уже 7, три года из них у нее ИТП. Прочитала несколько страниц по форуму, но никто не писал о лечении интерфероном альфа-2b ( реальдирон или реаферон-ЕС) Тромбоциты у дочери подруги долгое время не приходили в норму, сейчас же на Реафероне 1 млн ЕД поднялись до 70! Для них это большое достижение после 16. Не хочу вас пугать, но смертельные случаи бывают. Опасаться надо "влажной" пурпуры, и когда на лице появляются петехии (мелкая красная сыпь) и экхимозы(они уже крупнее), так как появляется риск кровоизлияния в мозг. Самое главное - тесное сотрудничество с гематологом, чтобы выявить причины ИТП. Если заболевание острое, понадобится не меньше 6 мес, чтобы тромбоциты пришли в норму. В нашем же случае заболевание имеет хроническую форму.

Мне 14 лет и весной был перелом руки при рентгене нашли доброкачественную опухоль остеому. Назначили операцию на 22 июня. Сдавала анализ на тромбоциты (для операции было нужно) показал 82, сказали пересдать на всякий случай результат немного уменьшился(80тыс) В ту пору перенесла инфекцию и изза этого и маленьких тромбоцитов операцию пришлось отложить до 31 августа. Направили к гемматологу после 3 недель после болезни. Сдавала анализ показало 135, так как нужна операция сказали сдать ещё раз(можт ещё повысятся) но при сдаче их стало 117, потом сдавала ещё раз тромбоцитов было 107. Врач позвонил хирургам сказала что ситуация не критическая и операцию можно делать. выписаала отвар крапивы и этамзилат. пила недели две потом сдала в своей поликленике анализ....тромбоцитов стало 48!! ДО этого сдавала на гемостаз всё было в норме(совсем немного отклонения) но врач сказала это ничего. Свёртываемость тоже была нормальная, сейчас же свертыемасть больше 10 минут и говорят это плохо. Проявлений никаких вроде не было только маленькие невыпуклые, розовые тоочки, будто под кожей. Ужасно переживаю позволят ли делать операцию....завтра вновь поеду к гематологу..но с 48тыс это врядли... на форуме прочла что у некоторых такая же проблема....не подскажите что делать? наверняка гормоны выпешут а я их нехочу пить(

Полина

извените! Я с вами не соглашусь. У моей мамы была болезнь Верльгофа в 15 лет. Я родилась маме было 38 л. В 2 года мне поставили этот же деагноз. Больше двух лет пила по 12 табл. преднизолона. Сейчас маме 66 лет, и у нее возобновился деагноз Верльгофа. Сейчас она пьет по 16 табл. А тромбоциты все уменьшаються. Мес. назад были 64 тыс., сейчас 33 тыс. И врачи уже не знают что делать, вот сейчас на обследовании. Так что Верльгофа передаеться по наследству. И я сейчас не могу родить поскольку у меня резко снизили дозу табл. И сейчас не могут не чего сделать. Вот поэтому думаю, как родить. Врачи конечно бьються за то что бы это случилось чудо. Ну не знаю. Спасибо.

А пить или не пить гармональные препараты, это конечно вопрос.Просто нужно быть готовым к тому что будешь пребавлять в весе. Ну а там решать вам.

здравствуйте у меня 2 с половиной года низкие тромбоциты началось все при беременности еле выносила с тромбоцытами 5 делали кесарево переливали тромбы доче 2годика и 4 месяца она родилась с нормальными тромбами а потом стали падать через 3 месяца пришли в норму сделали все прививки а у меня повысились до 30 прошла все лечение кроме удаления селизенки ничего не помогло надеюсь на новое лекарство но пока о нем только говорят,очень страшно жить с такой болезнью,надеюсь пронесет и все востановится желаю всем скорейшего выздоровления

привет всем

прочитала все ваши заметки

елка посоветуйте все поподробнее насчет опыта лечения и германии и так далее пожалуйста

прошу вас всех поделиться опытом как лечить тромбоципению куда обращаться

стоит ли поехать в москву или другие страны

У меня тоже низкие тромбоциты, в родах были неприятности с большой потерей крови. Потом нормализовалось, а теперь спустя 5 лет опять такая же проблема и под вопросом моя работа, т.к. связана она с ураном - не допускают к работе. Серьёзно всё это, подумайте насче т родов или в спец клинике надо консультироваться...

подскажите кто знает, какой результат дает удаление селезенки при тромбоцитопенической пурпуре. Гормоны дают эффект только во время их приема, в течении нескольких дней после прекращения приема тромбоциты падают практически на еденичные. Дицинон (зтамзилат, транексам) без гормонов также не эффективны при кровотечении. Стоит ли соглашаться на операцию, будет ли эффект и какие анализы или обследования можно еще пройти чтобы узнать причину низкого количества тромбоцитов?

Прошлой весной поставили диагноз тромбоцитопения, мокрого типа, тромбоциты упали до 8т., вся в синяках, кровяных точках, по-женски кровотечение, десна кровили. Назначили медрол, начало все налаживаться, после отмены, прошло три недели и картина повторилась. Опять начинала гормоны, попутно пробывала народные средства, содекор, травы, АСД,кунжут....Ничем неполучилось прийти в норму. В итоге почти год на гормонах, лицо как блин, лишних 15кг, все тело болит до ужаса без гормонов и я решилась на операцию , если бы знала ,что мои несчастья на этом закончатся,раньше бы согласилась. Операцию перенесла легко, на гормонах анализы были 180т. В больнице находилась 5 дней. Сейчас прошло 7 месяцев после операции, тромбоциты 360-380, фигура приходит в норму,щеки спали,правда, кости ломят еще, гормоны свое дело сделали. Самочувствие хорошее, о болезни забыла. Всем желаю выздоровления!