рассеянный склероз

Я с Вами полностью согласна. Здесь люди, вроде бы, должны понимать как никто, но почему то, стараються засадить , как можно сильнее

А в чем понимать-то? Ныть вместе? Дружно, всем форумои что ли? Вам тяжко, потому что смысл жизни видите только в земном существовании: здесь и сейчас: еда, тряпки, путешествия и прочее, удовольствия короче, а не для того мы в мир пришли, чтобы Вы только угождали своей плоти. Умирают и младенцы, и маленькие детки, и болеют потяжелее Вас и не ноют. Для смирения и терпения дана нам болезнь, вот и учитесь терепть, а не ныть. Ах,нет семьи - значит, для Вас это не так важно и значимо, как бы грубо это не звучало. Значит, есть что то более важное лично для Вас, а не семья...... вот и трудитесь над своей душой и никогда не будете одиноки, ни сейчас, ни потом, никогда

Ну да, а вы неземной жизнью живете. Все тренажеры поскупили, все диеты перепробовали, все санатории пообъездили, Чтож вы не живете, как Бог послал. Завернитесь в одеяло, смиритесь и работайте над своей душой. А может и от семьи откажитесь. Ведь человек рождается один и умирает один-по вашему. Зачем вам все это. Только вот советы другим не давайте, права не имеете.

Форум для советов и существует! Бог Сам дал врачей, травы и далее, прогрессивную медицину. Для работы над душой можно и в одеяло завернуться, а можно, и без него, ведь поле битвы- сердце человека. В ваших словах нет смирения и принятия того, что Бог дал, а в таком изложении , верно, никакой тренажер и санаторий не помогут. РС болезнь то духовная.....

У вас талант переворачивать все с ног на голову. Говорите о духовности, а людей обижаете, место им показываете,ярлыки вешаете. Это не делает вам чести и не говорит о вашей духовности. Удачи вам.

Хотябы на одну минуту представте себя на месте этих молодых людей и их мам и пап . ......................

да нет у меня никаких талантов, к сожалению))) Вы с хорошим упорством пытаетесь касаться моей личности, при этом, давайте посмотрим на мой пост и ваш: укажите место, где я повесила ярлык? И теперь, посмотрим на ваш пост, вы все время касаетесь моей личности.... Скажите, вы видите разницу- говорить о личности человека и говорить о действиях людей?
здоровья вам и не только телесного, но и духовного!

желаю вам побывать там и не только минуточку, а месяцы и годы. Все возможно, по вере вашей и будет вам!

*молча наблюдает

народ,вы с ума не посходили?

вам все и вернется

вы о чем? Человек хочет стать родителем и я желаю этому исполниться, стать родителем, выйти замуж. Но, надо измениться самой внутренне и все станет возможным. Спросите любого онколога и у каждого есть необъяснимое исцеление рака 4 степени. А вы чего мне пожелали, детей? Я не хочу детей, имею другие задачи....

Вот она вся духовность этого человека, вместилась в одно предложение с пожеланием. Она не в Бога верит.

вы о себе?

возможно

Давненько тут не была. Всех с наступившим новым годом!
Сейчас у нас 39нед. беременности, скоро стану мамой ^_^ .. и давно уже назрел вопрос..
Два года назад, при дебюте заболевания, на мои вопросы могу ли беременеть, рожать и т.п., всё разрешили, но якобы на след. день после родов возвращаться к уколам. В марте побывав в 11 гкб у Поповой Е., сообщив что планирую беременность, она разрешили покормить 2 месяца и на уколы. Но порыскав в инете находила информацию что при грудном вскармливании, как и при беременности, так же мала вероятность обострений. Сейчас на одном из форумов сайта по РС ИМЧ РАН, где отвечают врачи, отвечают так же.. что при грудном вскармливании низкая вероятность обострения.
Вопрос: кто-то рожал с уже поставленном диагнозом, кормили ли вы грудью и сколько по времени (было ли обострение?) или сразу на искусственное вскармливание?
До беременности с февраля 2012 была на Копаксоне.

Спасибо большое за ответы

желаю вам благополучных родов и здорового малыша! главное вам продержатся как можно дольше без обострений и сил что бы хватало на все!

Татьяна, я не могу ответить на Ваш вопрос, но, от всей души желаю благополучного разрешения, крепкого здоровья и Вам, и малышу, счастья и всего самого наилучшего!

Здравствуйте! Прочитала Ваш пост и не смогла не ответить… У меня диагноз был выставлен в 2001 году. До родов (2008 год) ходила нормально. А вот после них уже в момент выписки (на пятый день) поняла, что ходится как-то не так. Со ступенек спускалась уже с поддержкой. Дальше постепенно становилось хуже. Кормила 10 месяцев, ничего при этом не принимая. И когда я, спустя год после родов, попала наконец-то на МРТ, врачи схватились за головы, потому что моя голова светилась вся! Ну, дальше понятно: Солу-медрол и иже с ним. К тому состоянию, что было до родов, я, естественно, не вернулась. В 2011 году вышла на работу и работаю по настоящий день. Ходится с трудом. Что касается советов, то, на мой взгляд, смотрите по состоянию. Почувствовали ухудшение – бросайте кормить и начинайте заниматься собой. Поверьте, Ваше здоровье многократно важнее грудного вскармливания! Вот как-то так…

Спасибо большое за совет! а во время беременности ухудшений не было? как себя чувствовали? Рожали сами или кесарили? Мне сказали на МРТ после двух месяцев.
Муж так про болезнь знает, но похоже знает что она просто есть без всех подробностей, и вообще планирует троих детей.
У меня пока никаких внешних признаков заболевания нет (нистагм на глазах только сохранился после обострения, что было 2 года назад). Как что сложится дальше- я не знаю,как будет протекать эта злосчастная болезнь,но знаю что я хочу жить полной жизнью (пока есть возможность), а не существовать.

Два года назад когда мне поставили диагноз, я очень много плакала, переживала, ругалась со всеми что меня никто не понимает. Еще какое-то время после больницы , когда только начала колоть Копаксон, появлялись очаги, кое-как ездила на работу и в стационар на капельницы. Пару раз ездила к психологам, решила что они меня тоже не понимают (Они то здоровые, это мне 28 лет и мне еще жить и жить, а я тут уже обречена. Что я и замуж хочу и детей хочу). Со временем поняла что все эти психи никакой пользы не принесут, что радости они мне тоже не приносят, ничего от этого не изменится.И все два года, что я читаю с некоторой периодичностью форум, очень восхищаюсь Галкой. Что она ни смотря ни на что всегда найдет в жизни чему радоваться, что-то светлое и доброе. Очень хочется жить так же, находить чему радоваться, а не сидеть и не плакаться за что же мне такое "чудо" досталось. Становиться жаль людей которые заходят на форум только поругаться со всеми и пропадают. Хочется пожелать всем не отчаиваться, находить радости и позитив в жизни, людей которые всегда поддержат в трудную миную, и конечно же здоровья. Спасибо что есть такие люди как Галка, на которых хочется ровняться.

Здравствуйте! Живу в деревне, больницы у нас нет, только интернет. Конечно, диагноз так не поставишь, все же придется ехать на обследование, материальное положение оставляет желать лучшего, денег на обследование нет. Очень прошу вас, помогите с ответом. Вчера во время еды стала трястись левая кисть руки. Рука была уперта об стол не на локоть, а на место между локтем и кистью. Сегодня так же стало и с правой рукой. чувствую как будто какую-то слабость, когда руки в таком положении. Может ли это быть признаком рс?

спасибо за добрые слова, очень приятно! желаю вам отсутствия обострений и сил на выращивание малыша!

Так же в течении жизни у меня было много странных обострений. Года три назад было чувство онемения и покалывания в руках и ногах, ставили полиневропатию. На обследовании электромиография не подтвердила диагноз. делала мрт головы, ничего не показало. так же два года назад после гайморита было воспаление тройничного нерва, но тоже какое-то странное. прострелов не было, было чувство боли, коорое переливалось с одной стороны лица на другую, на зубы, так же покалывание. пила финлепсин, особого улучшения не заметила. мрт головы тоже ничего не показало. потом через года пол все прошло само. Скажите, могли ли это быть начальные синдромы рс, а на мрт ничего не было? пожалуйста, ответьте хоть кто-нибудь!!!

сделайте МРТ= тогда сразу видно будет! удачи

мрт головы?

да, просто может томограф был не качественный

томограф лучше не меньше 2 Тесла

А в спинном мозге все-таки могут быть очаги или нет? а то я слышала и читала разную информацию. Возможно в головном мозге очагов и нет, а в спинном есть?!

Мне фенебут прописывали от головокружения, когда еще диагноз не поставили и было сильное обострение, на очень короткое время головокружение пропало, но рыдала я с фенибута по любому поводу. а-ля птичка пролетела за окном а мне её тааак жалко, что сразу в слёзы =)))))

два года назад делала на томографе 1,5 Тесла, все было чисто. уже после неподтвержденной полиневропатии и воспаления тройничного нерва. На 1,5 Тесла не видно этих бляшек?

это мое сообщение было

[quote="Татьяна" message_id="49622867"]Давненько тут не была. Всех с наступившим новым годом!Сейчас у нас 39нед. беременности, скоро стану мамой ^_^ .. и давно уже назрел вопрос..Два года назад, при дебюте заболевания, на мои вопросы могу ли беременеть, рожать и т.п., всё разрешили, но якобы на след. день после родов возвращаться к уколам. В марте побывав в 11 гкб у Поповой Е., сообщив что планирую беременность, она разрешили покормить 2 месяца и на уколы. Но порыскав в инете находила информацию что при грудном вскармливании, как и при беременности, так же мала вероятность обострений. Сейчас на одном из форумов сайта по РС ИМЧ РАН, где отвечают врачи, отвечают так же.. что при грудном вскармливании низкая вероятность обострения.Вопрос: кто-то рожал с уже поставленном диагнозом, кормили ли вы грудью и сколько по времени (было ли обострение?) или сразу на искусственное вскармливание? До беременности с февраля 2012 была на Копаксоне.Спасибо большое за ответы[/quote
Мне мой лечащий врач сказала кормить не более 2 мес. Я сама решила, покормила месяц, и продолжила колоть копаксон, также прошла поддерживающую терапию. Во время лечения, через 2 мес после родов онемело вся левая сторона, потом само прошло. Я бы не рисковала и переходила на терапию

Во время беременности ухудшений не было. Чувствовала себя нормально. В декрет пошла за месяц до родов. Рожала сама, естественным путем. А жить будете во многом так, как сами себя запрограммируете, какие цели перед собой поставите и что будете делать для их достижения! Хожу я с трудом, у меня третья бессрочная группа инвалидности, но я счастливый человек, у меня двое детей – дочке 15 и мелкому 6, работаю, живу полной жизнью и ни о чем не жалею! Удачи Вам, сил и терпения!

Татьяна, кто старое помянет тому сами знаете что. С вами никто не ругался, не надо подковыривать. Если вы добрая и позитивная, оставайтесь такой и дальше. Рожайте на здоровье, и чтоб без обострений. Но мужу расскажите все подробности диагноза. С обмана семейную жизнь нехорошо начинать. Всех благ вам.

Звучит как угроза.... Это личное дело каждого человека кому и что говорить, не Вам диктовать, как жить Татьяне и что говорить...

..иначе я позвоню и расскажу ему сама..вот так звучит

))

моей тетке после воспаления тройничного врачи сказали что это РС,но было это ещё при СССР очень давно,и без всяких для неё дальнейших последствий,у меня было два пареза лицевого нерва и на МРТ много очагов..и что тут скажешь,что есть рс на самом деле,а что название в карточке поликлиники

мы с теткой не родные если что

Мужу я сообщила о своем заболевании через два-три месяца после знакомства, т.е. за год до свадьбы. О болезни всё рассказала вкратце, что она из себя представляет. Каждый раз когда я ездила в центр рассеянного склероза, он ездил со мной. Доступ к получению информации я не ограничиваю, он может прочитать в интернете если его что-то интересует, спросить у меня. он видел людей в 11 гкб, в 24 гкб (куда переехали ЦРС), слышал о чем там говорят. Если вы считаете это обманом- Ваше право =)

Всем доброго утра! =)

К чему этот отчет? Личная жизнь - на то и личная, что не терпит вмешательств из вне. Берегите свою семью и охраняйте, в том числе от таких посягательств, как на этом форуме. Не опустошайте себя.

Зная диагноз РС, рожать детей просто преступление. Болезнь не изучена, не известно, передается ли болезнь по наследству. Ради того, чтобы себя и мужа порадовать лялькой, родить человечка, который, если бы мог распорядиться своей жизнью, никогда бы сам не родился. Разве болезнь не дана конкретному человеку как сигнал, как информация о том, что данная семья- тупиковая ветвь?Надо считаться с информацией, которую дали СВЕРХУ.

Как это вы так за Творца-то решили; какая ветвь тупиковая, а какая нет? Если Господь благословляет беременностью, то почему Вы берете на себя смелость утверждать, что это тупик?

Именно Творец и дает знать болезнью, что надо подумать, смогут ли родители (родитель) воспитать ребенка, дать ему полноценную жизнь в будущем. Никто за Творца не решает, не прилипайте(как всегда) со своими догмами. Вы, похоже, далеки от жизни детских садов и, особенно, школ, где гонениям подвергаются дети и здоровых родителей, если не могут себя защитить, а тем более, больной родитель будет не в состоянии защитить своего ребенка. А почитайте, что пишут дети, выросшие в семье, где есть родитель-инвалид. Какие насмешки и издевательства приходится переносить таким детям, дома иногда даже не догадываются, как тяжко приходится детям. А если рассказывать всё родителям, то замкнутый круг получится. Обидели ребенка-родитель расстроился, стал разбираться, понервничал-ухудшение, обострение-еще бОльшее проявление болезни-еще большее переживание ребенка. И так по замкнутому кругу. Здесь насоветуют со ссылками на Творца, а воспитывать не "советчикам", а тем, кто родил. Только безответственные люди живут по принципу: "Дал бог зайку - даст и лужайку". Может есть примеры и у кого-то стало лучше со здоровьем после рождения ребенка? Сомневаюсь...

Дорогой Гость, внесу ясность для Вашего понимания: догматы - не мои!, а Православной Церкви! Все болезни и скорби будут до скончания века, таков результат грехопадения наших праоотцев. Справедливости в мире нет и не будет, этот мир не существует для того, чтобы не обижали детей, у которых родители инвалиды, чтобы все были равны и счастливы. И нет никакого замкнутого круга, т.е., он есть в таких головах, как у Вас, потому что Вы сами и создали себе этот замкнутый круг. Бог не даст понести больше, чем может человек. И Промысел Божий существует о каждом из нас- больном и здоровом, худом и толстом, богатом и больном. Каждому на пользу то испытание, которое дается. Ну, а если дается ребеночек, так это только хорошо и радостно!

Кстати, а как же с теми здоровыми людьми (а порой и богатыми, знаменитыми), у которых рождаются ооочень больные дети, с врожденными умственными отклонениями, недоразвитостью мозга и пр......

Ваше право жить и думать как вы хотите, не нужно своё мнение навязывать незнакомым людям. Все люди разные и по разному реагируют на всё. Почему вы решаете за детей.. хотели бы они рождаться или нет!? Я в 2 школах училась, там ни то чтобы родители были инвалиды, там одноклассники были инвалидами, один в одной школе и в другой, никто им никогда слова плохого не говорил. Во второй школе у мальчика половины пальцев не было, после школы ему еще и ногу ампутировали. Парню 31 год, живет фактически полноценной жизнью, у него много друзей, играет в футбол с одной ногой. Не нужно всех под одну гребенку. Вы мне предлагаете на 39 неделе вместо похода на роды идти делать аборт? сдать ребенка в детдом? Женщины рожают и с пороком сердца, диабетом и со спидом, и с другими разными заболеваниями. Сегодня человек здоров, а завтра сосулька на него упала и человек инвалид. Никто не знает что будет завтра. Я не хочу замыкаться в себе, запираться дома и горевать. Не Вам же судить как кому жить. Не Вам учить как жить. Вы же не можете знать что правильно, а что нет.
Печально что вы так рассуждаете. Что вы считаете людей с РС изгоями, которые никому не нужны, и которые просто должны тихо и мирно, никому не мешая, доживать свою жизнь.

Уважаемая Татьяна, я ничего никому не навязываю, а тем более, ничего не предлагаю лично Вам. Вы поделились своим опытом по - поводу обучения совместно с детьми инвалидами, я поделилась своим опытом. Скорее всего, в маленьких городах дети более терпимы к окружающим, нежели в мегаполисах. Ничего Вам не предлагаю, Вы свой выбор сделали. И рожать с диабетом, СПИДом и др. заболеваниями - дело личное. Не замыкайтесь, не запирайтесь-рожайте. Я Вам не предлагала идти на аборт на 39 неделе, не предлагала и сдавать ребенка в детский дом. Не надо приписывать мне то, чего я не говорила и ни коем образом не имела ввиду!! Кстати, богатые и знаменитые спокойно рожали, зная, что у их детей синдром Дауна (думаю понятно, о ком речь)-это тоже их право. По моему мнению, мать с РС могла родить ( и даже не одного ребенка), если были какие-то симптомы, но не был поставлен точный диагноз-РС, и состояние было удовлетворительное. Однако, не сомневаюсь, что страх за здоровье и будущее ребенка не прибавляет здоровья такой мамочке.

Простите. Значит я Вас не так поняла. Как учатся дети в маленьких городах-я не знаю. Я училась в Москве. Я к тому что не обязательно по таким причинам как инвалидность или родители-инвалиды делают детей козлами отпущения или изгоями.

прикольно, разрешение дала рожать))) а вы сами то семейная? А если семейная, то как вам не айяяяй обременять людей своим РС, пошли бы уже куда подальше, пусть родным не будет тяжко, зачем им это ухаживание, грустная перспектива, уход за лежачей....

можно и не увидеть, важно что бы томограф хороший и специалист толковый посмотрел