рассеянный склероз

болезнь ли викингов или просто у них описали первыми..

прочитала рассказ- пронзительный, аж до слез!

Гость, сейчас прочла «Дочь Бухары», лет пять-шесть я не читала подобных вещей и, как заранее и говорила, это не моя сфера внимания. О каждом из нас можно написать рассказ, переложив на художественный лад…. И в каждой семье будет своя скорбь… Это - нормально, так и должно быть.
Направленность текста и сущностный посыл при чтении этого рассказа не дал никакого возрастания душе. Прошу не путать с умилением и некой «духовностью». Заимствовать же образ мыслей и правила жизни из таких рассказов – лично для меня не полезно.

Не обязательно Викингам быть у китайцев,негров,существуют другие пути распространения болезней(эмиграция,переселение,смешанные расы)Возможно в походных условиях очень быстро распространялась инфекция,вирусы,которые поражали нервную систему имеющую огромное сходство с рассеянным склерозом.Есть вирусы у которых инкубационный период до 30 лет.

Всем привет! Случайно набрела на этот форум. Даже не знаю, чем делиться?! Диагноз стоит 18 лет. В последние два года болезнь начала " закручивать" гайки. Справляюсь, как могу. Грустно порой... Но что делать?.. Жить то надо! И не только о себе думать. Страх животный порой накатывает( особенно в начале , в периоды обострений) . Спрашивайте, если что -то нужно.

Гость, сейчас прочла «Дочь Бухары»...

Спасибо, что ответили. Примерно такой отзыв я и ожидала услышать. Ещё раз спасибо, что нашли время и прочитали.

Наверное, Вы хотели бы что-то другое услышать, если это важно для Вас, поэтому, прошу простить!

Нина, скажите, пожалуста, как ходите? Вы работаете? Если есть желание, поделитесь своим опытом. СПАСИБО!

Нет, я не работаю. Последние два года стала пользоваться тростью. Ходить плохо. Когда лежу или сижу-ноги вроде поднимаю, но стоя -ни подпрыгнуть, ни ускориться. Если запнусь, то ноги будто прямые палки и если не за что зацепиться- падаю. Противно очень!! Реву иногда от беспомощности. Мне 48, а ходишь будто 80. Одно спасает- вожу пока машину, еду легче, чем иду! Иначе совсем из дома выходить не буду(( Врач обещает в этом квартале меня в какую то новую программу включить. Новые таблетки, как раз для конечностей. В стране их нет. Спросила её, что есть возможность привезти из Европы, но она отказывается вне программы назначать. Да я сама боюсь всех новых препаратов. Мне весной прошлой советовали метоксантрон, но учитывая его токсичность я не согласилась, врач говорит , что никто не даст прогноз, а если побочные нагнуться, то это необратимо. Так что я пока мети пред при обострении делаю. На сегодня классически,как раньше, нет обострения вроде, но неуклонно с оглядкой понимаешь, что хуже. Первые 15 лет была классика, а теперь.... Да и последняя пульс терапия радикальных изменений не дала. Думала-ну вот полечусь и как раньше пойду... Не вышло, как раньше(((

Хочу сказать всем, кого угораздило этим заболеть!! Не отчаивайтесь и ни в коем случае не отказывайтесь от медикаментозного лечения в пользу нетрадиционного. Делать можете, если верите в это и помогает, но только параллельно!!! Не давайте шанса болезни и не обольщайтесь, что с вами по другому!! Лечитесь обязательно и не оставляйте на потом! Жизнь- не черновик и набело потом не перепишешь! Боритесь сейчас!!!

Я тоже плохо хожу, а прыгаю, как слон в посудной лавке))) Мягкая часть не желает отрываться, но все равно, чем больше пробуешь, тем лучше получается. Про ноги это Вы верно написали, все так и есть. Я хожу с двумя палками по улице, дома без всего. Дома все углы изучены, знамо дело...
А что за программа? Это в НИИ НЕврологии? Хотелось бы про таблетки узнать побольше. Питрс не применяли?

Я уже спрашивала про печень. После солумедрола печеночные показали все выге и выше- кажд неделю сдаю кровь. Принимаю гептрал и урсосан- вроде лучшие препараты для печени, а анализы все хуже и хуже- некроз значит идет . Кто то следит за печенью? Мне что то страшновато- врачи аак обычно, нн могут ничего вращумительного сказать...

Если Вы больше ничего не применяете (ПИТРС имею в виду), то срочно на жесточаюшую диету: каши на воде, без сливочного масла, еда - на пару без масла и жарки, чаи травяные желчегонные, хорошо бы сейчас УЗИ печени сделать, глянуть размеры, наличие камней в желчных протоках. Посмотрите количества белка в крови. Возможно, гормоны оказались слишком токсичны для печени, тогда хорошо бы гемодез прокапать, он почистит организм. В начале 2000, мне перед гормонами всегда капали гемодез, сейчас все схемы изменяют, в сторону удешевления лечения(((
Желаю скорейшего восстановления и Вам, и Вашей печени!

Узи в норме, билирубин, ггт и общий анализ кров тоже. А печеночные пробы повышаются и повышаются... Начиталась снйчас про печеночную кому.. Уже паника((( а диета сильно поможет? Я вроде ничего вредного не ем, но мало ли, орехи нельзя- я их люблю, или еще что...Людмила спасибо!

Сейчас в яндексе забила- гемодез запрещен в РФ...

Хочу немного сказать по поводу "Митоксантрона". Знаю людей которые прошли курс лечения этим препаратом (7 или 8) капельниц. Так вот результаты лечения с их слов. Вначале всё вроде стало нормально, обострения почти исчезли, но после очередного курса лечения простыми сосудистыми препаратами всё вернулось как было раньше. Так что и те новые препараты что сейчас ввозят из за границы их банально в России на больных испытывают.

У меня вопрос лично к Людмиле. Людмила,а ВЫ случайно не из секты "Свидетели Иеговы". Что то вы так настойчиво продвигаете свои религиозные чувства. Эта черта у каждого члена выше названной секты.

По поводу митоксантрона- вы правы. Комп почему-то самостоятельно заменяет слова. Я пишу и не проверяю иногда, потом отправляю. Вот по этой причине я его и отказалась колоть. Помощь от него под вопросом, а вред может быть непоправим. Пока такой безысходности не чувствую.

Людмила, сейчас Колю копаксону. А таблетки- Фампридин. Программа через центр РС

Ну вот , снова комп заменил окончание. копаксон

РС-нутая и Юлиана, напишу вам несколько позднее. (Гость 55723)

Уважаемый ВАЛЕРОН, я не из секты свидетелей или еще какой--то другой. Мучинам свойственна логика и точность, пожалуйста, укажите место в моем посте, которое указывает на мое "настойчивое продвижение своих религиозных чувств"? Было бы интересно увидеть....
Но, Вы совершенно правы, мне далеко не все равно, что я читаю, что слушаю, что видят мои глаза, так это и понятно,это же мое внутреннее состояние, а не Ваше. )))

Нина, спасибо за ответ! Вы что-то слышали о замене Копа на наш отечественный аналог? Мне девочка из МОНИК звонила на прошлой неделе и сказала, что уже с апреля этого года??? Вот и до Копа добрались...
Нина, а врач рассказывал, как эти таблетки будут на ноги действовать? И когда Вы уже начнете их применять?

LOL, до печеночной комы Вам далеко))) это точно!!! Но, безусловно, надо разбираться. Печенка - наш главный фильтр, и этот фильтр у Вас здорово засорился. Про гемодез впервые слышу, надо же, я его даже ребенку своему ставила при остром отравлении, эффект был на глазах, точнее - на игле. Ну ладно, нет его и не надо, есть другие дезинтоксикационные препараты, на самый крайний случай - раствор глюкозы, печень любит глюкозу (если нет диабета).
Исключите все жиры (орехи - жир, молоко - жир, масло - само собой) и хорошо бы почистить кровь (точнее плазму), заменители гемодеза
Сейчас глянула одним глазом, а гемодез продается спокойно. Нет, нет, ни в коем случае не агитирую, наверняка, есть заменители, надо поискать и с врачом обсудить. Вы не написали, а белки и белковые фракции в норме? это из биохимии...
И еще, LOL, попробуйте сдать анализ в другом месте, еще бывает, что и реагенты плохие... у меня несколько лет назад в МОНИКАх взяли кровь на анализ, так по этому анализу у меня был острый лейкоз, с предсмертной агонией)))
так что, пойдите в другую лабораторию для чистоты, так сказать
Все будет хорошо!

К Нине и ВАЛЕРОНУ писала Людмила и не увидела, что ник слетел...

[quote="Нина" message_id="49933106"]По поводу митоксантрона- вы правы. Комп почему-то самостоятельно заменяет слова. Я пишу и не проверяю иногда, потом отправляю. Вот по этой причине я его и отказалась колоть. Помощь от него под вопросом, а вред может быть непоправим. Пока такой безысходности не чувствую.[/quote
Ни одно из лекарств здесь усиленно муссируемых это не выход из положения. Все эти препараты если не ухудшат состояние то и не улучшат. так как нужно забить себе в мозг то, что лекарства на сегодня от рассеянного склероза нет. И прежде чем гробить себя и свой организм никчёмными уколами и таблетками нужно сесть и подумать, а что я вообще от этого буду иметь. Так как ничего я иметь от лечения не буду,то я теперь не пью ни одной таблетки и в больницу себе шлагбаум поставил. А все современные препараты чем больше их рекламируют и как мгновенно они боль снимают это реклама. чем быстрее препарат действует тем более плачевные побочные эффекты будут. Вообщем, чем дальше в лес,тем больше дров.

Совершенно верно. Вам близок Бог. Мне он тоже не дальний родственник. Каждый из нас находит свою отдушину, вы в своих молитвах, я на винограднике на своём чувствую себя совершенно здоровым человеком. Лично например для меня виноградарство сродни сумасшествию, я на нём могу сутками работать не замечая своих проблем. Каждому своё.

Хотя надо мной здесь посмеиваются, но позвольте всем форумчанам задать один вопрос: - Пьёте ли вы вообще простую некипячёную воду и сколько?

Было время пила воду, потом не пила. вот сейчас опять пью, особых изменений в самочувствии ,даже в общем, не замечаю, кроме учащенной беготни у туалет..

Начала воду пить как диагноз поставили) летом забила на это, был очень сильный стресс- как следствие обострение. Сейчас опять воду начала пить. 1,5-2 литра негазированной воды. Чай не люблю, вот кофе еще бы исключить, но пока не получается...

Я еще хочу понять как о сосудах позаботиться- питание, процедуры( закаливание), прогулки на свежем воздухе, спорт в режиме лайт.может кто еще что посоветует? Заметила, что посте регулярных прогулок голова намного свежее

Валерий, аналог Тактивина также колется в область живота? Спасибо

[quote="ВАЛЕРОН" message_id="49935184"][quote="Нина" message_id="49933106"]По поводу митоксантрона- вы правы. Комп почему-то самостоятельно заменяет слова. Я пишу и не проверяю иногда, потом отправляю. Вот по этой причине я его и отказалась колоть. Помощь от него под вопросом, а вред может быть непоправим. Пока такой безысходности не чувствую.[/quoteНи одно из лекарств здесь усиленно муссируемых это не выход из положения. Все эти препараты если не ухудшат состояние то и не улучшат. так как нужно забить себе в мозг то, что лекарства на сегодня от рассеянного склероза нет. И прежде чем гробить себя и свой организм никчёмными уколами и таблетками нужно сесть и подумать, а что я вообще от этого буду иметь. Так как ничего я иметь от лечения не буду,то я теперь не пью ни одной таблетки и в больницу себе шлагбаум поставил. А все современные препараты чем больше их рекламируют и как мгновенно они боль снимают это реклама. чем быстрее препарат действует тем более плачевные побочные эффекты будут. Вообщем, чем дальше в лес,тем больше дров.[/ Валерон,я думаю, что так уверенно обо всех лекарствах говорить не стоит! Ваш выбор- без них! Но это не значит др советовать то же. Вы надежду у людей забираете своей безаппеляционной точкой зрения на это. Пусть у людей будет выбор.

К Нине и ВАЛЕРОНУ писала Людмила и не увидела, что ник слетел...[/Людмила,если хотите-напишите в личку. Как-то мне тут неуютно. Удалюсь. ineska2005@rambler.ru

Конечно, напишете, когда сможете. ))

Людмила, про Копаксон слышала, что хотят отменить, но чем заменят-не знаю! А таблетки точной даты не имеют, говорят 1 квартал. Я почитала, что возможное действие( как обычно 40%) направлено как раз на ноги. Надеюсь на положительный эффект. Но... Как пойдет... Табл принимаешь и она создает в проходящем пути в месте разрушенной оболочки среду, кот проводит импульс. Пьешь-ходишь, перестаешь-нет. Звучит, как чудо- протез в табл))) но попробую, потому что подкупает то, что это лекарство выводится. И если не пошло- уберу без последствий. А митаксантрон- если побочки- не поправишь, да и кол-во ограничено.

Инъекций,в смысле. Просто боюсь. Там от кардиопатия до лейкоза крови( причем в отложенном времени)

Пожалуйста, очень аккуратно с желчегонными, очень.

Зря вы так, Людмила верующий человек. Ее давно уже знают и лично знакомы с ней очень многие. Читать подобные книжки ваше право, но православие это совсем другое.

Слышали, наши умы изобрели таблетку от болезни Альцгеймера?. Пока идут КИ.

Истинно верующий человек никогда не будет кичиться своей воцерковленностью и не станет навязывать свою веру другим, а еще с уважением будет относиться ко всем, кто имеет другую точку зрения. В данном случае это явно не так, что и вызвало сомнения ВАЛЕРОНА. ))

Кичиться воцерковленностью - это круто сказано, а что другим запрещено воцерковиться? Вот у меня сложилось впечатление, что Вы завидуете Людмиле, ее своей конкретной и аргументированной позиции. И потом, кому она навязывает свою точку зрения? Да не Вы ли сами просили не так давно прокомментировать книгу Улицкой? А Гость просил о том же ? Что ж получается, сами спрашиваете и сами потом тапками бросаетесь. Имеете свою точку зрения, озвучили, ну и все. Так нет, Вам же надо подмять Людмилу под свое мнение.... Из-за этого и ваш очередной "плевок" в сторону Людмилы....

Да, да . Вам , что совсем здесь заняться не чем ??? Или извиняюсь - это и называется общением ? По этому многие люди и не пишут на форумах.

...Да не Вы ли сами просили не так давно прокомментировать книгу Улицкой? А Гость просил о том же ?...

Не надо приставать к РС-нутой, не она, а я просила прочитать книгу Улицкой и её, и Людмилу. Кстати, РС-нутая здесь не менее уважаема, чем Людмила.
И никто в Людмилу не плевал. Нравится Вам-поддерживайте точку зрения Людмилы и её восприятие мира, только при этом не надо принижать и затаптывать другое мнение, не по Божески это. И без агрессии постарайтесь жить. Это я к Вам, Марина, обращаюсь

а тон-то агрессивный, будь здоров. РС-нутая раньше Вас и о другой книге буквально приставала к Людмиле. Я имею свое мировоззрение, но не увидела, что мне Людмила что-то навязывает свое. Она говорит от себя и о себе, вот и все. Как и Вы, только Ваша точка зрения, вместе с РС-той Вам кажется правильной. Ваше поведение, Гость, более, чем странно. Вы де приблизительно знали точку зрения Людмилы на свой вопрос ( Вы сами так написали) и тем не менее все равно полезли к ней с расспросами... Что это? Провокация? Или Вы за счет Людмилы хотите утвердиться в своей правоте и исключительности.
с Вами и РС-той скушно, одни поучения, а с Людмилой интересно. Вот и вся химия....

...Что это? Провокация? Или Вы за счет Людмилы хотите утвердиться в своей правоте и исключительности....

Да, уж.....

Простота, которая хуже воровства.. Без комментариев....

Желаю Вам, Марина, и дальше жить интересной жизнью и всегда иметь при себе своё мировоззрение, не теряйте его в пылу битвы за справедливость! К Людмиле с расспросами больше не полезу, спокойствие её не нарушу. Я де утверждаться в своей правоте и исключительности больше не буду. Чессс слово!!

Уважаемая Марина, я, как Вы изволили выразиться, приставала к Людмиле потому, что после того как я высказала свое мнение о той самой другой книге:

Людмила высказалась о ней (книге) тоже:


В ответ на эту реплику мне захотелось узнать, читала ли сама Людмила обозначенную книгу (что, по-моему, вполне естественно, особенно в свете отечественной традиции осуждать не читая и не смотря, как было когда-то с Пастернаком и Бродским, а вот прямо сегодня происходит со Звягинцевым). И я задала вопрос, на который рассчитывала получить простой и короткий ответ – «да» или «нет».

Я задавала этот вопрос четырежды, в сообщениях 55685, 55688, 55690, 55694. Людмила почему-то многократно уходила от прямого ответа, как будто меня не слыша, да еще и разглядела при этом проблемы со слухом у меня. В итоге она все-таки ответила в сообщении 55695:

И с этого момента, получив внятный ответ, я перестала к ней «приставать».

П.С. А Вам разве не хотелось бы получить ответ, если Вы задали кому-то вопрос? ))

Да, это действительно круто... ))) А потому без комментариев...