рассеянный склероз

Думайте только о себе. Как лучше вам. По себе знаю, что медики не посочувствуют, не пожалеют, не помогут на работе. А уж когда ушел с работы по болезни, то и вовсе ты не медик. Поначалу больно было. Очень.

) Очень интересно. Позвольте всё-таки спросить: кто Вы по профессии и что заставило Вас заниматься самообразованием? Носителями Вируса ЭБ являются очень многие. Я в иммунологии мало чего понимаю, но уверена что природа моего РС именно вирусная. Триггер - очень тяжёлая ветрянка в 14 лет. На данный момент часто рицидивирующий простой герпес. А ещё ВПЧ был, долго лечила - иллюминировал. На ВЭБ не сдавала.

Смоленск, как Вашу придумку можно применить к форумчанам, ведь у большинства нет и не будет всех, запрашиваемых Вами анализов?
Причина моего рс - токсическая и не вписывается в предложенную вариацию. Считаете ли Вы, что все комбинации рассчитаны? Спасибо.

Смоленск. Вопрос.
Вот вы акцентировали внимание что не плохо разбираетесь в иммунологии. Тогда прокомментируйте информацию: В мире зарегистрировано около 100 аутоиммунных заболеваний. Многие из них , в том числе и рассеянный склероз успешно останавливаются высокими дозами донорских иммуноглобулинов. В частности ВВИГ. В мире 2/3 вырабатываемого в мире ВВИГ используется для лечения аутоиммунных болезней. В протоколе ведения больных РС в качестве лекарственного препарата останавливающего прогрессирования и обострения болезни , в случае когда более дешёвые препараты не работают, предлагается применять ВВИГ. Обратите внимание. Болезней около ста. А лекарство одно. Что-то это не согласуется с вашей теорией рассеянного склероза.

Людмила, воистину воскресе! У нас в городе нет нигде и складе тоже. Подожду, может появится. Если Бог даст. Сейчас поддерживающую терапию принимаю.

Спасибо за нормальную дискуссию.
Уровень знаний у Вас есть. Может,сработаемся. Вы поможете мне,я помогу Вам. Только не бойтесь задавать острые неудобные вопросы,особенно по гормонам. Именно неудобные вопросы позволили мне просчитать теоретически механизм НЕТОЗА нейтрофилов до того,как об этом прочел в зарубежных переводах.

По профессии предприниматель. Торгую молочными продуктами. Самообразованием занялся по привычке во все меня интересующее вникать глубоко. Тяжелая ветрянка и есть вирус варицело-зостер. Острая инфекция,при которой организму не до активации клеток памяти на ВЭБ и ВПГ1. Вот они и плодятся. Другой вариант-одновременная инфекция варицело-зостер и ВЭБ. У ВЭБ инфекционный период больше и он успевает захватить определенные клетки и насекретировать определенные вирусные цитокины и гормоны.

Пока у половины больных можно поддерживать стойкую ремиссию. При определении вирусных гормонов-у 80% полное излечение.
Причина РС-одновременное развитие двух инфекций:
1-инфекция,вызывающая трансформацию клеток и лимфоузлов
2-инфекция,прячащаяся от имиунки в нервных тканях.
На 90%-это ВЭБ и ВПГ1
Спусковой крючок рассеянного склероза:
1-резкое снижение клеток памяти вследствии цитокинового шторма или цитокинового взрыва
2-резкое снижение иммунитета вследствии:
-тяжелой инфекции
-комбинации инфекций
-комбинации:сидьный стресс плюс переохлаждение,инфекция и т.д.
-токсическое отравление организма вследствие пищевого отравления,химиотерапии,излучения и т.д.
Все комбинации не просчитаешь,у каждого свои вирусы и микробиота,но на 95% все известно.
У кого уже сильная неврология-тут я пас. Но в начале и при рецидивирующем РС сдавать придется все анализы,если хотите вылечиться. Действенный препарат снижает активность одних клеток,но активирует другие. Абсолютному большинству поможет,но некоторые станут тяжелыми инвалидами. Это надо исключить.

ВАЛЕРИЮ.
Спасибо за интересный вопрос по ВВИГ.
Напротив,все четко согласуется с моей теорией.
В макрооргагизме всегда есть один основной ответ и действие и минимум один запасной. Иногда запасных вариантов может быть 4-5. Я назову два:основной и запасной.
Оновной.
В нормальном человеческом иммуноглобулине мно го общеспецифических антител(низкоафинных). Они плохо связываются с инфектом,но берут количеством. Если хотя бы одно антитело свяжется с вирионом,то при проникновении в клетку этот подсвеченный вирус будет быстро обнаружен и уничтожен иммунной системой клетки. В результате заражения клетки не произойдет. Она не подаст сигнал опасности. Уменьшается количество целей для клеток-киллеров.
Запасной
При взаимодействии с вирионом нескольких антител вирус блокируется и образовавшийся комплекс легко поглощается киллерами или выводится из организма.
У некоторых больных РС на определенных стадиях болезни СТАВИТЬ ВВИГ НЕЛЬЗЯ (примерно 5-10%). Будет только хуже.

Сложно. Я такого ни в одном из учебников не читал...
Иммуноглобулины, это естественные защитные клетки любого организма. Они есть во всех организмах. Без них организм не может существовать.
Я не буду расписывать механизм их формирования и работы, Это долго. Остановлюсь на нюансах, которые помогают с помощью высоких доз донорских иммуноглобулинов остановить аутоиммунную агрессию в организме.
Во всех организмах поддерживается постоянный гомеостаз. Т.*****. во всех жидкостях организма поддерживается постоянный % состав. Если чего-то не хватает, организм дополнительно вырабатывает. Что-то лишнее, выработку прекращает. Когда мы вводим в кровь донорские иммуноглобулины, их концентрация увеличивается. Организм видя это, перестаёт вырабатывать новые. А вместе с ними и аутоиммунные. Нет аутоиммунных, нет и разрушения миелина. Значит нет и самой болезни.
Попробуй опровергнуть это. Я на иммуноглобулинах 12 лет. У меня полная остановка прогрессирования рассеянного склероза. За одно и пропал артрит крупных суставов. Тоже аутоиммунное заболевание.

ВАЛЕРИЮ
Опровергать очевидное не буду. Природа очень экономна. Зачем производить то что уже есть.
НО.
ИММУНОГЛОБУЛИНЫ-небольшие гликопротеины,секретируемые в мембранном и растворимом виде а не защитные клетки.
Механизм привыкания обычно последний,а в нашем случае третий запасной вариант действия антител.
Второй запасной вариант-забивание антителами (особенно LgМ) активирующих и костимулирующих рецепторов для клеток-киллеров.
При вирусных инфекциях важны Т клетки и натуральные киллеры. При бактериалке-антитела. Так что в случае рассеянного склероза (а это вирусное заболевание) аутоантитела могут быть виноваты в примерно 10% случаев.

http://форум.ооои-брс.рф/topic/11615-tolko-dlya-polzovateley-vmig-immunoglobulina-vnutrimyishechnogo/?page=20#comment-314023 Только для пользователей ВМИГ Вот здесь общаются лица, которые колют себе ВМИГ. Почитай.

Такое впечатление, что Смоленск цитирует или чью-то монографию, или диссертацию. Вполне возможно, что монография не напечатана, а диссертация не защищена.

Впадение в крайности: или религиозный фанатизм, или легкое помешательство научного работника молочной промышленности. Не без рациональных зерен, конечно.

Извини. Раз десять прочитал эти строки, но так и не уловил сути вопроса. А можно по Русски?

Интересно, что фанатиками (лат. fanaticus – исступленный; связано с корнем fanum – капище) в древности называли служителей языческих культов, действия которых часто сопровождались проявлением неистовства.
К христианам этот термин не применим - по генетическим причинам (см.выше).
В христианской патристике применяется выражение апостола Павла: "ревность не по разуму", имеется в виду ревность аскетическая, подвижническая.
В нашем же веке выражение "религиозный фанатизм" активно применяется людьми НЕверующими или либерально настроенными христианами, отпавшими от многовековой традиции, против тех, чья религиозность не ограничивается холодным исполнением обрядов.
Неопределенное и расплывчатое по смыслу - "религиозный фанатик" - оказалось очень удобным в эпоху массового неверия для осуждения всякой религиозной активности, не укладывающейся в рамки привычного сознания)))

Присоединяюсь!) Так много слов. Любую концепцию можно изложить разными языками......

Очевидно, смысл состоит в том, что согласно предлагаемой теории в 90% случаев РС обусловлен не гуморальным а клеточным аутоиммунным ответом.

Это и ежу понятно))) и при чем - давно!

Вот !!ну наконец-то Смоленск докопался до сути ! Теперь то РС будет побеждён ! Какие -то там Учёные-Кипячёные по всему миру штаны просиживают и никак не могут додуматься до сути РС ..Бездельники необразованные ! ..
Смоленск . да вы Гений.. Еще немного и вы придумаете .Копаксон..ну .или другой ПТРС...
Знаете, уважаемый - КРАТКОСТЬ - сестра таланта. А это не ваш случай. Ни краткости ..ни таланта.. Не изобретайте велосипед.

Ну, не всякий докторишко, который надел белый халат и вывесил (о, боже!) табличку "врач высшей категории ", вызовет доверие. Удача будет, если разберется в твоей проблеме. Большая удача, если не навредит. А если совпадете и будете двигаться в верном направлении - вообще джек-пот!
А Смоленск закидал терминами. Поговорить бы, но по-человечески. Нам главное направление)))

[quote="Валерий"]
http://форум.ооои-брс.рф/topic/11615-tolko-dlya-polzovateley-vmig-immunoglobulina-vnutrimyishechnogo/?page=20#comment-314023 Только для пользователей ВМИГ Вот здесь общаются лица, которые колют себе ВМИГ. Почитай. [/quote
ВАЛЕРИЙ,я Вам все подробно изложил. Если Вы не поняли,но хотите понять-учите матчасть. Если не хотите вникать и верите в свою теорию-продолжайте верить. По своему Вы правы. Вера в себя,в то что Вы можете выздороветь,просто ВЕРА-обязательная часть механизма выздоровления. Так уж устроен наш организм. Иммунка не сама по себе,она является частью нервно-иммунно-эндокринной системы,управляющей нашим организмом.

Спасибо за комплимент,но на самом деле все проще и серьезней одновременно. Проще потому что человек просто очень сильно хочет выздороветь и вылечить свою жену и двоих детей. Почему серьезней-ВЭБ трансформирует В клетки. По сути это мягкая опухоль. Организм дает мощный иммунный ответ. У больных РС он проходит. У больных ХАВЭБИ развивается толерантность к этой опухоли. Если выяснить,почему так происходит,следующая стадия -определение механизма ухода опухол от иммунного ответа. Отсюда наблюдение---БОЛЬНЫЕ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ НЕ ДОЛЖНЫ БОЛЕТЬ ОНКОЛОГИЕЙ.
Но разбираются с этим пусть другие-нам бы от своих болячек избавиться.

Эва,я тут за два дня уже карьеру сделал. Из предпринимателей уже в серьезные научные работники выбился. Так,глядишь,замминистра стану. Если будет побольше рациональных зерен

ГОСТЮ ПО РУССКИ
По русски это означает,что иммуноглобулины нас должны интересовать в последний момент,хотя не исключены.
Примерно так:
80%--натуральные киллеры-основной вариант.
10-15%--Т клетки-запасной вариант
5-10%--антитела-второй запасной вариант.
У организма всегда есть основной вариант действий и минимум один запасной.
Почему антитела нас интересуют при вирусной инфекции? Риск ошибки-тяжелая инвалидность. А быть они там могут последующим причинам:
-мигрирующие подвиды В клеток могут нести на себе главный комплекс гистосовместимости с антигеном ВПГ 1
-причиной РС(очеь редко) может быть и бактериальная инфекция. Например рожистый стрептококк,трансформирующий лимфоузлы
-ВЭБ захватывает и перепрогамирует В клетки,существует теория что ВЭБ может заставить плазматические клетки,происходящие от В клеток секретировать антитела к нервной ткани

Точно.
Приятно встретить понимающнго человека. А почему у Вас нет ника?

Извините,на неврологию я не претендую,да и не знаю что такое КОПАКСОН или ПТРС. Сам больше месяца восстанавливался. Вы,наверное,читаете только последние мои посты. Начинайте с 1411 стр. Если Вы доктор и хотите разобраться-проходите переподготовку. Это не упрек. Это необходимость. Я в 2011 в Москве в президентской поликлиннике наблюдал 57-летнего профессора,проходящего курсы повышения квалификации по препарату АЛЛОКИН-АЛЬФА. В иммунологии в 2011-2012 произошла революция. Вот ее и изучите.
Криво излагаю-у каждого свои недостатки. Я и компьютером плохо умею пользоваться,дети помогают.
Если же считаете себя достаточно знающей-хотя бы назовите СТЕПЕНИ ДИФФЕРЕНЦИРОВКИ НАТУРАЛЬНЫХ КИЛЛЕРОВ.

Извините,сейчас общаюсь с двумя учеными. Одна пишет докторскую по натуральным киллерам,второй-специалист по гипоксии. Привык уже говорить научными терминами. Там,что не так сказал,сразу тебя мордой в грязь тыкают,показывают твою необразованность.
Что я от Вас хочу?
Известен основной механизм РС на 90%.
Известна на 90%группа риска.
Болезнь можно предупредить на ранней стадии,в начале заболевания при слабой неврологии.
Проблема в том,что РС имеет много лиц,а действенный препарат,снижающий активность одних клеток,активирует другую. Степень риска высока,а цена ошибки очень велика-тяжелая инвалидность. Как Вас дифференцировать?
Проще всего по лейкоцитарной формуле крови,но не достаточно. Нужны анализы на инфект. Очень хорошо подошли бы вирусные цитокины. Но не все живут в ПИТЕРЕ или рядом и готовы тратить много денег на анализы в клинике МЧС. Остаются вирусные гормоны. Кислород и кальций. С кальцием не все до конца понятно. Здесь нужны Ваши наблюдения,мысли,гипотезы,изменении в Вашем самочувствии. С кислородом все проще. Нужен анализ на транскрипционный фактор на гипоксию. В любой онкологии его делают.

Смоленск, положим у меня есть большая часть свежих анализов. И..? Я тут, ради "науки" их повешу. А что сделаете Вы? Как мы можем быть друг другу полезны? С какими врачами Вы консультируетесь?

Людмила, Вы писали , что не любите Солу-медрол, предпочитаете Метипред. Я делала и тот и другой и для меня они аналогичны.В чем именно Вы заметили разницу? Спасибо.

И вообще, я не очень поняла что Вы пропагандируете. Начните с начала и лучше с главного. Что Вы можете и что предлагаете? Какие результаты у Вас? Кто Вы/что Вы/давно ли и в какой стадии? Пока вообще не убедительно. Мы же тут тоже не с Луны свалились ))

К великому сожалению на данном форуме общаются не учёные теоретики, у которых своя терминология, очень специфические знания. Здесь собрались практики. На столько практики, что практичней не бывает. Здесь у всех тяжёлая, прогрессирующее, на сегодняшний день не излечимое заболевание Рассеянный склероз. Нам всем нужны не теоретические выкладки, а практические, поддающиеся анализу рекомендации как остановить эту болезнь. Как убрать симптомы которые мешают жить. А советовать то, что в районном центре сделать не реально, это сотрясание воздуха. И не более.

Скорее всего, Смоленск один из тех кто "пишет докторскую". Полагаю, что это не докторская, а кандидатская. Сейчас многие бросились писать диссертации на тему РС. Болезнь почти в эпидемию превратилась. Масса симптомов, более 300, каждый случай индивидуален. Материала очень много. А Смоленску нужно определенное направление в лечении. Смоленск профессионально излагает свою позицию и рекомендации, язык профессиональный, этому не научишься, даже если общаешься с учеными. Ему нужны "кролики", которые поверят, опробуют и расскажут о результатах. Или, как вариант, Смоленск сам "кролик".

Гость, результатах чего? Я не поняла. Что он предлагает? Лекарство? Методику? Врача? Вообще не поняла.

спасибо!

Помню при первом обострении положили в областную больницу,вёл её тогда бывший военный врач.В палате со мной был еще один с РС и один с болезнью Паркинсона.Однажды наш врач пришёл в приподнятом настроении и сообщил,что возможно нашим бедам пришёл конец ибо в столице пробуют лечить стволовыми клетками и мы можем даже быть первыми добровольцами,мы страшно обрадовались и согласились ехать в столицу,врач сказал что ответ даст назавтра,мы от счастья с ума чуть не сошли.А назавтра он пришел мрачный и сообщил,что это всё пока не изучено и даже опасно пока и дал отбой,отбой пожизненный видимо...
Интересно,что конкретно предложит Смоленск и лучше бы не опираясь на результаты анализов,а у нас их делают минимум

Аврора, здравствуйте! Солумедрол произвёл фурор в моём организме - плакал желудок, а еще больше пострадало давление: скачки давления в большом диапазоне, зашкаливающий пульс (выше 110). У меня нет и не было гипертонии, а здесь были большие колебания АД и плохое самочувствие. Потом "попробовала" Метипред (в обострении, конечно) и совсем другое дело: традиционная защита желудка, отёки, вес..., но перепадов давления и боли в желудке не было.

Смоленск, я так поняла, что Вы решили "поиграть" с РС? Что-то вроде провокации дебюта или обострения (определённые препараты... горячая ванна... отнялась рука... восстанавливал месяц)? А не боитесь, что если теория не верна присоединиться к нашей братии? МРТ после экспериментов не делали? Мне Ваша гипотеза очень интересна, так как я думаю, что именно вирусы портят мне жизнь, и я это конкретно на себе ощущаю. Вот чётко знаю, что герпес прямо съедает меня, а так же был ВПЧ (плохого типа), который тоже вызывает клеточные изменения, правда в сторону онкологии натворил в моём организме много плохого и очень ухудшил течение моей болезни, я с ним боролась много лет подключая и иммуномодуляторы и в последствии гормональные препараты, так как гормональный фон сильно нарушен. Подобные вирусы Вам не интересны? Почему ВЭБ и простой герпес? Понятно, что Вам он интересен потому, что Вы страдаете сами. Но! Ведь куча людей являются их носителями, но РС не болеют? И ещё вопрос: о каких препаратах Вы говорите, это лекарства имеющиеся в свободном доступе или что-то новое, экспериментальное? Уж извините, изъясняюсь языком "обывателя", на коем говорят большинство форумчан.

Ага, я опять присоединяюсь!)
Смоленск, хорош кормить терминологией. Или говорите по существу вопроса, или лечитесь тщательнее, иш как Вас развезло-то....)))

Смоленск, абсолютная глупость - пациенты с рс болеют онкологией также, как и другие люди. Я сама знаю молодую женщину, скончавшуюся не от рс (хотя рс был более 20 лет и инвалидность 1 группы), а от рака почек, при чем, рак был скоротечный и человека не стало за год......

Ага, я опять присоединяюсь!) Смоленск, хорош кормить терминологией. Или говорите по существу вопроса, или лечитесь тщательнее, иш как Вас развезло-то....)))

И я присоединяюсь.. ++++++++++
Весеннее обострение .похоже..Я серьёзно..Научная терминология сыпется . как горох, как погремушка : что-то хочет сказать, а не может....

Кто стааил церебролизин в/м какие улучшения были?

Людмила, спасибо за участие! Я живу на Урале, мне не очень удобно препарат забирать из Москвы))) Спаси Бог!

Марина, может, я могу как-то помочь? Купить и отправить Вам на Урал?

Я ставила длительно - 3 месяца. Результат был положительный: силы прибавилось, шаткости меньше стало.

Смоленск, Ваши цитаты из учебника?

Сложность в тои, что все жидкие иммуноглобулины следует хранить и перевозить при температуре 5+- 3 градуса. Да, такую перевозку организовать можно, но сложно. Надо такое лекарство искать и требовать по месту жительства. Для этого есть соответствующие структуры.

Есть ссылка на очень полезную книгу 570 вопросов и ответов по РС. На этом форуме ссылку опубликовать не удаётся. Может кто-то знает как обойти запрет?

Есть ссылка на очень полезную книгу 570 вопросов и ответов по РС. На этом форуме ссылку опубликовать не удаётся. Может кто-то знает как обойти запрет?
А разве есть ссылка на эту книгу для бесплатного прочтения? Везде цена проставлена и предлагают купить. Напишите здесь ссылку, если бесплатно можно ознакомиться. Не копируйте первые буквы http://, возможно пропустят.

Можно попытаться вместо "/" ставить звездочки