рассеянный склероз

2 раза лежала в НИИ Неврологии. В последний раз мне врач на выбор предложил или 3 капельницы или 5. Решила 3. У меня слегка произошла разфокусация зрения и онемения поверхности колен и бедра. Прошло 2 месяца. Зрение восстановилось, но онемение то меньше то больше. Неделю назад чувствовала себя хорошо и подумала, что иду на выздоравление. Но неделю назад была сильная паническая атака после чего неделю хожу полумертвая без сил, голова плохая и анемение стало прежним. В прошлый раз (это был первый для меня) я тоже чувствовала не очень 2 месяца после пульсотерапии, но через 2 месяца потихоньку прошло онемение щеки и сил больше стало. Подскажите, как вы себя чувствуете после солумедрола и как долго? Буду очень благодарна! В первые пишу в чат, не хотела погружаться в эту болезнь и не верила, что это со мной. ... 4 года прожила без каких либо проблем и уколов. А тут вот второй раз нагрянуло. .. теперь собираю информацию и думаю что дальше делать. На ПИТЕРСЫ пока боюсь подсаживаться. Кто-нибудь с нашим диагнозом обходится без ПИТРС

Наверное, у вас тоже высокий балл? Вы что то колете? ПИТРС или иммуноглобулины?
Мне интересны люди с высокими баллами повреждения, как они выживают, без прикрас и бахвальства, пожалуйста!

Какая чушь! Если вы чего-то не понимаете, это не значит что и другие этого не знают. Разработано и применяется десяток лекарств от РС. И все они останавливают РС. Я 12 лет на донорских иммунолобулинах . У меня 12 лет РС стоит не прогрессирует. Я мало сейчас пишу о ВМИГ, лишь потому что их купить стало сложно. Они тоже работают. И я расписал как...

Я читаю и думаю. Правда, а как?
Как люди без рук - рисуют картины. Без ног водят машины... Человек ко всему привыкает. Ко всему приспосабливается. Главное чтобы не было прогрессирования болезни. Чтобы с каждым месяцем, днём, не появлялись новые неврологические симптомы...
Раньше кто-то писал что у него тоже 1 группа и он не может собирать фрукты, потому что ноги не держат... А что, сидя в коляске нельзя собирать эти же фрукты? Я сегодня опять пакет абрикосов домой привёз. Подъезжаю к дереву, там за ночь много нападало. У меня есть захват, я им подбираю и складываю абрикосы, яблоки, скоро грецкие орехи пойдут, в пакет. И так каждый день. Это и солнечный загар. ( витамин D ) и зарядка... Кто хочет - тот ищет способы, кто не хочет - тот ищет причины...

Валерий, вы извините, я наверное не очень понимаю вас. Мне 4 года назад отменили Интерферон и ничего не дали взамен, ну я уже писала, инвалид 1 группы, списанный человек. Что значит остановили прогрессирование? У вас восстановились утраченные функции? Снизились баллы? Вы ходите без опоры? Я не понимаю. У меня тоже 6.5 и 4 года нет терапии, но я такая же, как и была. Столько же хожу, плохо, но хожу. Долго не могу стоять, я писала, спина сгибается попалам и ноги подкашиваются. Ну вот не поверю, что вы можете долго ходить, стоять, и так далее....
Тогда почему вы на уколах такой, а я без уколов такая же, как вы? Не думайте, что только вы что то делаете, а все остальные нет. И я стараюсь, и себя обслуживаю и кушать варю, и белье глажу и прочее....
Только не надо писать шаблонами, очень прошу, дайте реальную картину, не надо хвастать. Я знаю, что такое 6.5 и их никто не отменил....
Вот если бы вы написали, что стали как Аврора с 1.5-2.0 вот это да, а так в чём эффект? Я моложе вас на 20 лет и такая же без всего.....
Наверное, когда разрушения большие, всё останавливается.....на время...

И какие же разработаны лекарства останавливающие РС,ну хоть парочку?Если упоминаете о ПИТРС,так они лишь изменяют течение,не останавливая,а лишь притормаживая и то не у всех.А насчет глобулинов,так кроме вас найдется на просторах сети хорошо,если еще пара человек,кому они помогли.Скорее ваш пример лишь исключение из правил,чем правило

Мне врач также сказал за иммуноглобулины - не помогут. Может, Валерий крепко верит в них, вот ему и помогает, а мы не верим ни во что, ну и результат тоже никакой

ГОсть, извините , что я вмешиваюсь . Сейчас прочитала пост Валерия и хочу пояснить , что он имел ввиду ( в моем понимании ). Вы говорите , что плохо ходите , а он Вам говорит , что с коляской лучше и практичнее - не быть скованным , можно делать многое - и фрукты собирать и в магазин ездить. Я с ним полностью согласна. Простите , Вы пользуетесь коляской ? Выезжаете в свет ? Если нет -то надо это делать. Не надо насиловать себя и ходить если спина гнется и ноги не держат ! Есть кресло , в котором Вам будет комфортно и Вы будете опять полноценным человеком. Если б Вы видели сколько здесь у нас таких колясочников ! В магазины ездят , на прогулку - они абсолютно полноправные члены общества .А про ту фразу , что Ваш врач сказал ( насчет отработанного материала ), забудьте . Он этими словами сам себя унизил и как человека и как врача, а вовсе не Вас. Пользуйтесь вспомогательными средствами (коляской) - и ощутите полноту жизни .

Аврора, да, коляска есть, живу в доме без лифта на 5 этаже, помогать не кому. На улице сплошные препятствия и даже не в каждый магазин удается попасть... Ну еще и стесняюсь сильно своего безсилия.
В Европе с этим вопросом лучше и проще, чем у нас. У нас долгое время вообще не было инвалидов-колясочников

Я тоже живу на 5 этаже без лифта. Но в нише под балконом сделал гараж. Там у меня ночует коляска. И тоже много магазинов без пандуса. А я езжу в те, у которых есть пандус. ВЫ не принимаете ни каких лекарств. У вас продолжается прогрессирование болезни, спастика. У меня этого нет. Потому что я продолжаю лечиться...

Я читаю и думаю. Правда, а как?
Как люди без рук - рисуют картины. Без ног водят машины... Человек ко всему привыкает. Ко всему приспосабливается.
Валерий, не смешивайте в одну кучу всех инвалидов. Инвалид инвалиду-рознь, даже, если о них 1-я группа. Человек - инвалид с рождения, даже если нет рук или ног ПСИХОЛОГИЧЕСКИ вынужден привыкать с рождения к тому, что он не такой, как все, может пройти через насмешки и даже издевательства, а потом (не все, конечно), может научиться и писать , и даже вышивать ногами. Инвалид-колясочник, который получил травму спинного мозга и не может ходить, если у него в порядке руки, может даже стать мастером спорта. (не имею в виду тех, кто из-за травмы совсем парализован). А РС-ник- это человек, у которого болезнью разбалансировано всё. И психологически очень-очень трудно принять то, что полноценный ранее человек стал медленно разваливаться. Именно не травму получил, не стал инвалидом в одночасье, а постепенно стал превращаться в нечто практически не ходячее, плохо видящее и плохо глотающее. И вот осознание этого медленного разрушения ещё больше подрывает нервную систему и получается замкнутый круг. Аврора, у на не Европа, опорники (а именно такой штамп на индивидуальной программе реабилитации стоит) у нас сидят по домам, часто на 3-5 этаже без лифтов. А если и случается иногда "вылазка" от организации инвалидов колясочников, то там, в основном, бойкие тётеньки и ребята с ДЦП, которые с детским лет ловко научились пользоваться коляской, от них можно услышать: "Что ты еле передвигаешься, всех задерживаешь!" Так что, легко судить других. А Валерий -не тот пример, которому можно подражать. Возраст, вот и затихло всё, вроде как остановилась Знаю такую же женщину, у которой и инсульт был, и инфаркт и всё вроде затихло с возрастом в смысле РС.

У меня нет спастики. Иногда приходит врач из поликлиники (невролог), говорит я без изменений, стабильна. Принимаю как все - сосудистые, ноотропы, витамины...

Умница. Значит взяло и само всё затихло. Без всяких таблеток и уколов. Значит и у вас всё затихнет.. Надейся и верь... ТОлько затихло у меня 12 лет назад , когда я начал капать ВВИГ. Вот тогда я смог сравнить что такое медленное прогрессирование при ВПРС и когда полная ремиссия при ВПРС ( так в справке у меня написано). Но 40 бляшек у меня всё-таки осталось. И с ними за 12 лет я научился жить. И ювелирные изделия одной рукой ремонтировать, и не пытаться груз более 2 кг поднять. 2 инфаркта тоже не дают об этом забыть. Просто надо стараться жить, а не болеть...

Привет всем! Сделала мрт- заключение мр картина единичных очаговых изменений мозга дистрофического (дисциркуляторного) характера. Делала без контраста, аппарарат 1,5 тесла! Подскажите что это может означать, т к близжайший прием невролога 24 числа, на руки с ногами так и трясуться! Спасибо заранее всем за ответ!

У меня в МРТ написано, что очаги демилиенизирующего характера. У вас всё другое. Не тряситесь, это не рс.

После солумедрола мне стало лучше, но онемение ног прошло полностью где-то месяца через 4-5. Онемение было выше коленей до середины бедра.
Тоже ПИТРС боялась, полгода думала и решалась принимать, колю уже 2 месяца, стаж РС 5 лет.

Спасибо! Значит какая то другая *** )

это не рс))это сосудистое

Марина, сосуды барахлят. Лечение есть.

У моего сына было что то подобное. Скорее подошвенная бородавка. Он её и крио и азотом и операцию делали росла и всё. И лазером жгли ни какого тока. Все процедуры бесполезные оказались. Но чем то он их вывел. Пока не могу спросить. Он отдыхает за границей. Позже скину.

Здравствуйте подскажите пожалуйста, могут ли очаги в спинном мозге диемиелетирующего характера быть связаны с чем то менее опасным чем с рс?

У меня в МРТ написано, за длительностью процесса , можно говорить о демилиенизирующем процессе, то есть рс. А у вас долго эти очаги по времени?
Не обязательно это рс.

Долго или нет не могу сказать сведений нет, вычитал про миелит и болезнь девика как по мне так они гораздо хуже рс так вот в связи с этим вопрос возможны ли какие то менее опасне причины этих диемиелетирующих очагов, хотелось бы узнать конкретно

гость 777
в головном да, к примеру полинейропатия
может и в спинном.....
А вообще надо проверятся более доскональна, т.к многие болезни схожи

спасибо за ответ, но возникает ещё один вопрос, какие болезни попадают в эту категорию при очагах диемиелитизации и одновременно с онемением левой руки???

А зачем ковыряться в себе? Если ничего не беспокоит, а вот если проблемы со здоровьем, надо наблюдаться...

Онемение может быть не связано с очагами, а остеохондроз у всех есть, и застойные процессы от малой подвижности.
Онемение от чего хочешь может быть

именно вот беспокоит онемение руки третью неделю

Согласна с гОстем
очаги могут быть сами по себе или дополнять какую нибудь болезнь
Когда мне ставили несколько болезней сразу, я не думала , что такое бывает.
Смотря как в себе покопаться, т.е провериться

как вариант неврит руки, почитайте там их много разновидностей

даже если эти очаги активные?

застойные процессы вы имеете ввиду очаги демиелинизации?

Так это может быть всё что угодно, позвоночник - шейный отдел, или нерв локтевой зажат или еще какой воспалительный процесс. Идите к неврологу.

Спасибо тем кто ответил на мои вопросы, так же будет не плохо если остальные поделятся своим мнением. Ещё один вопрос какой самый верный ряд исследований рс после мрт? То есть как его выявить или опровергнуть? Просто у нас всего один специалист на целую республику занимается рс, чтобы знать какие обследования надо пройти ибо отзывы о специалисте не лучшие

да, где то идет активный процесс разрушения, смотря где они находятся и за что отвечают, сколько их каких размеров и т.д, но всегда есть исключения, одни как елка будут светиться и бегать при этом, а другим и парочки хватит, чтобы сесть в инвалидное кресло

Я проходила очень тщательную проверку своего организма и то наверное где то пропустила( на герпес 6 типа не проверялась и у нас в Белоруссии не смогла пройти все анализы крови который выписал врач, надо ехать в Россию, т.к у нас их не делают)
Если будет интересно напишу чеса через 3-4

Спасибо! Салипод больше 12 часов держала - ничего не вытянул. Может и не оно. Но болеть меньше стало ;) испугалось, наверное ))

Вот получил сведения ребят,Мр картина очаговых изменений спинного мозга что это может значить? Сказали очаги активные

Я читала статью об очагах - это может быть всё, что угодно. Ишемия спинного мозга, например, полинейропатия, инфаркт, и масса других заболеваний. Надо наблюдать. Давным-давно мне делали вызванные потенциалы, чтобы подтвердить рс. Не знаю, сейчас делают или нет....

Наверное, у вас не мозоль, а что-то с костями стопы. Или обувь вам не подходит.

Забыла сказать, в таком вопросе вам очень поможет обычная йодовая сетка, попробуйте и удивитесь)

___ Добрый день! Если очаги активные, бегом бегите к неврологу. Спинной мозг тонкая "конструкция" и если поражения разрастутся, то клиника добавится тут-же, это чревато! Вам срочно нужна консультация невролога и мероприятия по снятию воспаления в ЦНС. Не теряйте время!

Почему ВАШ рассеянный склероз остановился! Банально просто. Потому что вы ДОШЛИ до той точки, что дальше ему идти нет смысла и он не пошёл. Вы в коляске, а это говорит обо всём.

Вот именно. Если бы функции восстановились, а так это обыкновенный трёп. Извините Валерий.......

Не Салипод точно. Я вам отвечу позже обязательно.

Мне жалко вас. Какая дремучая безграмотность... Полнейшее непонимание основ болезни рассеянный склероз.
С самого начала во всех учебниках пишут что РС неизлечимое, прогрессирующее заболевание. Вершина в лечении - остановить дальнейшее прогрессирование. А тут нос воротят... Вот если бы оно ещё и бляшки убрало, Тогда бы подумали - лечиться или нет...
Да я же не для того разместил информацию о ВМИГ чтобы вы лечились. Просто мне стыдно, знать как остановить эту болезнь и не поделиться с другими. А это уже ваше дело, лечиться солёной водой или ВМИГ...

--- Валерон, а Вы думали , что человека в принципе можно починить, как пластмассовую игрушку ? Ошибаетесь.Особенно при накопленном неврологическом дефиците .То, что Валерий наверняка вполне неплохо ходит, я верю, хотя я его не знаю и в глаза никогда не видела. Но я видела здесь у себя многих людей, которые ходили вполне хорошо, но ездили в супермаркет на своей инвалидной тачке, оставляли ее у входа и шли пешком делать покупки. Они берегли свои ноги и правильно делали ! Также и Валерий. Перед кем геройствовать и зачем ? Он разумный человек. А все Ваши мысли о мифическом " исцелении" -это на уровне подростка 12-13 лет .Нет исцеления от РС и точка. По крайней мере пока что. А остановить процесс - да, можно .Уже это и можно считать " исцелением".Но остановка процесса не означает, что человек начнет бодро шагать , нет. Просто процесс НЕ пойдет дальше и глубже.А процессу всегда есть куда пойти, поверьте мне .

[quote="Аврора" message_id="61250164"
--- Валерон, а Вы думали , что человека в принципе можно починить, как пластмассовую игрушку ? Ошибаетесь.Особенно при накопленном неврологическом дефиците .То, что Валерий наверняка вполне неплохо ходит, я верю, .[/quote]

А вы видели людей с 6.5 балов? Точно знаете, что у них 6.5?
Не надо фантазий, пожалуйста: "Валерий неплохо ходит" - СКАЗКИ!!!!
И вот я писала именно об этом вранье.
Хорошо, что Валерий пользуется подручными средствами и кто против? И я пользуюсь. Только не надо вот этих сказок: болен с детства, колю иммуноглобулины и хожу себе, собираю ягоды, фрукты.
Собирает - да, колет уколы - да, имеет хобби - да, НО!!! Ходит плохо, как инвалид с 6.5 баллами, пользуется креслом, потому что НЕ дойти до магазина, в первую очередь, а уже потом бережет ножки.
Мне нравится, что человек с 1 группой сохраняет обычную социальную активность, остальное надо озвучивать ЧЕСТНО!!!
Аврора, на одной ноге далеко не уйдешь, это надо понимать, вот и всё.

Маресьев без ног боевой самолёт водил... Другие без рук-ног картины пишут... А тут всего одна нога в парезе... А зачем далеко на ней идти, когда есть прекрасный помощник, электроколяска.
И почему я должен ходить и фрукты ягоды собирать, когда можно сидеть и те же фрукты ягоды собирать. Я думаю надо иметь здоровую голову и уметь думать как помочь своему организму, а не ссылаться на свою инвалидность чтобы ни чего не делать...

Валерий, есть хорошая пословица: "я про Фому, а вы-про Ерему".
Я ж написала, молодец, что не потерял социальную активность. Только говорите честно, как начали вчера говорить: фрукты собираю в коляске со спец приспособлениями, в магазин езжу на коляске, потому что парез. И так далее....
Так очень правильно, люди читают и понимают, что и инвалиды могут жить активной жизнью! Это важно! Инвалиды с рс!!!!
А когда вы хитренько умалчиваете и говорите отрывисто: мне 66, я с детства болен, хожу, работаю, и всего то колю иммуноглобулины, собираю фрукты - это ВРАНЬЕ, это нечестно, это очень хитренько, это не порядочно!(