рассеянный склероз

Буду думать. Ты понимаешь, я боюсь шашкой махать, чтобы две терапии не начали конкурировать друг с другом. Подожду, посмотрим, что посоветуют. Жаль, что нет специалиста сразу во всём.

Читающая и Фрекен, почитала ваши посты сейчас и тоже думаю провериться на ЭБ, на всякий случай....Фрекен,скажи,а с Лимфоцитами у тебя сейчас как ? У меня ниже нормы порядком, тоже есть где вирусам разгуляться, но пока тихо. Все-таки БАДы держат- тот же Эстер-С и Бетаглюкан, я думаю.

____ Я думаю это правильно! Шашкой махать ))) вредно ))) ! Самой можно только БАДы пропить для улучшения и поддержки. А вот все серьёзные препараты только с врачами, но и немного "в курсе" быть всех возможностей тоже не помешает. По себе сужу,- чаще самой что-то приходится предлагать...На моём пути ещё не встретился ТоТ думающий доктор, к которому я бы пришла с полным доверием и за советом, а не с предложениями в духе: "а может мне....."

___ Привет Аврора! Согласна с тобой. У меня сейчас затишье и не хочется заниматься даже анализами...))) Но слишком часто, общаясь с РС-никами, встречаю наличие этих хронически текущих инфекций. Это и наталкивает на выводы. Появится побольше свободного времени, нужно всё-таки заняться анализами...

Я мат. часть учу и про РС. У меня пока получается, что гематоэнцефалический барьер вообще ни при чем при РС. Все новые (2015-16 гг) работы ученых говорят о том, что деминиелизирующие заболевания (в отличие от всех остальных аутоиммунных) отличаются тем, что олигоклональные IgG формируются интеракально, то есть за барьером, а не проникают из крови через барьер. Современные анализы в первую очередь выявляют проницаемость барьера путем поиска альбумина в ЦСЖ (если альбумин, кот. вырабатывается в печени, и, соответственно, в СМЖ оказаться при нормальном ГЭБ никак не может, там обнаруживается, значит ГЭБ нарушен и деминиелизирующее заболевание под вопросом). Поэтому лекарства при РС не должны быть направлены на восстановление ГЭБ, он и так нормальный. А нужно гасить выработку антител к миелину, генерируемых в ЦНС.
Не знаю, насколько мои мысли верны, я пока не разобралась до конца.
Еще пытаюсь разобраться со связью выработки антител к миелину и вирусами: все пишут, что одновременно с этими антителами в ЦСЖ в 100% случаев обнаруживается одновременная генерация антител к кори, ветрянке и герпесу, причем аналогичных антител в крови нет или они там в очень малых количествах. Это говорит о том, что начало РС очень тесно связано с вирусами. Я и иностранное, и русское читаю. Но все наши статьи это в основном переводные иностранные((

Я специально сейчас пересматриваю старые газеты,много чего про ужовник обыкновенный пишут.Видно его давно используют в народной медицине,вот взгляните.
http://ipic.su/img/img7/fs/IMG_20170424_0017.1500717974.jpg

Два не активных очага в головном мозге один не активный и Один активный очаг в спинном мозге врачи собираются ставить диагноз РС я так понимаю, из симптомов онеменее руки, назначили гормоны, капают. У меня возникает вопрос не торопятся ли врачи с диагнозом? Что это ещё может быть кроме рс? Из методов диагностики предложили только пункцию спинного мозга которую опасаюсь делать, и больше ничего я вроде сделали до больницы зрительные потенциалы окулист сказала особых отклонений нету. Спасибо всем за ответы

---Читающая привет ! Скажи , если ты думаешь на ЭБ кровь сдать, а симптомы настораживающие есть ? У меня вроде никаких. При ЭБ обычно дикая усталость непроходящая и депрессия - вот основная клиника. У меня этих симптомов не было и нет ( ттт) , вот и думаю - а может и не надо лезть в дебри и ковыряться ?. А у тебя как с Лимфоцитами ? Не сильно упали ?

что забыл сказать то, просто мне сказали что очаги в головном мозге появляются у всех с возрастом от мигреней или давления вот и думаю может мой очаг В спинном не с рс связан вовсе

Аврора , лимфоциты 31,7 % (норма 19 - 37)
Я думаю, у тебя нормально всё. У меня стала опять температура 37-37,2 подниматься.

Аврора, бетаглюкан что тебе даёт?

Почитала, интересно. А лизин тоже пьешь?

_____ Аврора, да в том то и дело, что есть. Дикая усталость - мой спутник (задолго ДО интерферонов), особенно в моменты обострения простого герпеса. Но! Простой герпес начал меня слишком сильно атаковать на интерфероне. Депрессия... ну у кого не бывает, особенно когда здоровье прихватывает, списывать её на герпес... Если бы только в нём было дело и забот других не было ))) Приписывать её не стану... Сейчас с этим всё в норме (благодаря самоанализу и психологической работе с самой любимой:)) А вот небольшая t, ломота в суставах (то локоть болит, то челюсть, колени, то ещё где-нибудь). Можно конечно всё списать на РС: усталость, спастику, судороги, либо артроз (суставы), но вот я уверена, что что-то здесь не так... и простой герпес меня просто вымучил за последние 3 года - на него даже анализы сдавать не надо и так всё ясно. Вот честно. говоря с марта месяца по сей день первая передышка от него. Это ведь не нормально? Варицелла-Зостер у меня точно есть, давно. А на остальные не сдавала, не до этого было. А вот сейчас, повзрослев и поумнев немного :)), размышляя, я пришла к выводам, что где-то здесь "собака зарыта"...

Лимфоциты были 27-31 на интерфероне, вот последний анализ в нач. июня 39. Я тут недавно в карточке своей порылась из интереса, из всех анализов на протяжении "взрослой" жизни 40 самое малое.

Фрекен,у нас другая градация Лимфоцитов - норма 1,30 - 3,60 . У меня сейчас 0,94 -от ПИТРС. Поэтому обязательно Эстер- С и Бетаглюканы. Я пью грибные ,их используют и при онкологии для апоптоза раковых клеток- ( в некоторых случаях даже уменьшало размер опухоли,),при химиотерапии , при радиации , стрессах , аутоиммунных болезнях. Вот я думаю, он помогает мне при моем низком иммунном статусе. Подумываешь тоже его взять ? Лизин тоже пью.

___ Сколько Вам лет? Возраст, когда изменения происходят это за 60... Вы поймите, если очаги НЕ активны и ничего не беспокоит, можете спать спокойно, а у вас активный очаг в спинном мозге. Вот такой очажок может разрастись и сделать Вас инвалидом (не дай Бог!)... РС диагностируется во времени, в динамике, есть критерии расположения очагов и т.д (информации об этом в нете полно, почитайте, поймёте). Сейчас Вам надо снять обострение и наблюдаться дальше. МРТ Вам сейчас точно ни к чему, Вы же недавно сделали? И пока что ещё не принимали гормонотерапию. Я правильно поняла?

мне 31, да не давно делал. Гормоны начали третий день капают

___ Наберитесь терпения и настраивайтесь на лучшее !!! Помогите себе хорошим настроем! Если капают гормоны, защищайте желудок, если не назначили, спросите у врачей сами. Если всё у Вас будет хорошо, МРТ назначат в зависимости от Вашего состояния через 3-6 месяцев, когда обострение утихомирится, уйдёт отёк. После гормонов Вам наверняка назначат сосудистые-ноотропные препараты. Ну и конечно, раз так случилось, изучайте информацию, чтобы быть в курсе... Всего доброго, не унывайте!

ч_итающАЯ, да все ясно с герпесами, уже исследовали и без нас этот вопрос: на научных сайтах пишут, что все эксперименты и опыты показывают, что астения при РС вызывается не разрушением миелина, а герпес-вирусами. И активация герпес-вируса всегда предшествует атаке РС. Много кто из ученых мечтает нобелевскую премию получить, вот и делают во всем мире без остановки эти замеры. Только механизм активации атаки РС вирусом никак не поймут. Поэтому я и решила по-простому: надо за герпесом следить, тогда и атак РС не будет или будет меньше. А то, что вирус (может неизвестный еще) причина РС, так это очевидно. Ну еще и от организма зависит, не у всех один и тот же вирус может запустить РС.

________ Согласна на 100 %. А нам пока остаётся "подручные" способы искать, как справиться с этой бякой (((

Спасибо, но я все таки надеюсь а вдруг это не РС вовсе, вот думал может кто подскажет что может быть, а вам спасибо за советы)

Гость 777, Вам пункция на все вопросы Ваши ответила бы. Бред про паралич не читайте, это в древние времена так было. Сейчас пункции СМЖ при некоторых болезнях по показаниям по три раза в день делают ежедневно (например, при некоторых видах инсультов, чтобы давление в голове понизить). Зато Ваш ликвор о многом расскажет и Вам, и врачам. Если это не РС, то тогда Вы узнаете, что это. Я бы 3 500 на Вашем месте не пожалела. И да, 3 500 это не пункция скорее всего у Вас стоит, а анализ на олигоклональные антитела в ликворе. Пункцию Вам делают, по всей видимости, бесплатно. Как и общий анализ ликвора. А вот этот анализ можно сделать только в одном месте в нашей стране - в лаборатории аутоиммуных заболеваний в СПб, потому что для него очень дорогие импортные реактивы и установка-анализатор. Поэтому у Вас и попросили 3 500, я думаю (такая именно цена на сайте ИНВИТРО, которая сама тоже не делает этот анализ, а пересылает пробирки в Ленинград).

Выйди, пожалуйста, в Скайп. Хочу посоветоваться с тобой.

Интересно, лимфоциты выше нормы, а препарат держит? В чём правда, брат? (С)

Читающая, усталость и у меня бывает ( куда ж нам без нее ) , но я не скажу что она " дикая" или " непроходящая". Если прилечь днем отдохнуть , то есть опять силы. А я вообще сиесту уважаю , у нас здесь все после обеда дремлют - национальная традиция . Все магазины закрывают с 13.00 до 16.00 чтоб уйти домой пообедать и поспать .Кстати , мне врач говорил , что миелин лучше восстанавливается в лежачем положении ,и что при каждом удобном моменте нужно именно лежать . Я однажды именно " лежанием " избежала обострения - несколько лет назад была проблема с той же ногой и я просто взяла тайм аут и вела полупостельный образ жизни дня 3 - постель -кухня- ванная -опять постель. И , представь , нога тогда перестала меня беспокоить !

Выше я

___ Кто его знает, в чём... Это я к тому, что пока герпесы буйствовали, лимфоциты были нормальными, сейчас 39 (в июне), - они притихли. Чувствую себя сейчас неплохо. Мне кажется я немного подняла иммунитет, вирус притих, ну во всяком случае не проявляется. Сил больше... Как бы было без интерферона? Не знаю...

___ ))) Классная у Вас традиция! Нам бы так! А вообще, я конечно стараюсь прилечь, когда могу. Иногда, потому что больше не могу...) Но что хочу сказать про усталость... После последнего обострения вообще перестала чувствовать бодрость с утра, когда встал и полон сил и энергии. Проснулся и уже сил нет. Идёшь по улице и резко накатывает как предобморочное состояние... вот такая "усталость". Я только в последние полгода стала себя крепче в этом плане чувствовать.

Не понимаю механизм. Против логики все

___ Вот и я не знаю, Фрекен! Просто радуюсь пока что легче ))) Загадка ещё та, знать бы где упадёшь, соломку бы постелил... Буду дальше наблюдать всю эту "солянку": интерферон, герпес, лимфоциты, витамин С, витамин D, анализы на герпесы всё-таки сдам чуть позже.

травмы спины не было?онемение и все:функциональность сохранна?

ходил на мануальную терапию несколько лет, и в последний раз до мрт когда ходил к нему что то очень жёстко уж сделал он мне её вроде ничего такого переломов не было но как раз после этого через 2 недели начала неметь рука, не знаю связано ли как то вот и думаю может очаги вообще от травмы возможно ли это. Да только онемение функциональность сохранна

И ещё после гормонов на третий день слабость какая то, и состояние как будто продуло, это из-за гормонов?

Хороший вопрос про травму спины. Год назад пришлось делать массаж у новой массажистки, та, которая всегда делала ушла в декрет и уехала на время к родителям. Вместо себя рекомендовала коллегу, из неврологии. Новая очень старалась, делала долго, интенсивно. (Дело было в мае прошлого года). Через некоторое время ноги стали слабеть, в августе упал на улице, перестал выходить, появился страх. До этого несколько раз останавливала милиция, предъявлял справку, предлагали "подвезти до дома", естественно не соглашался. Затем, сильное падение дома, ушиб грудной клетки, переломов не было. МРТ всех отделов позвоночника несколько лет без изменений, активных очагов нет, сейчас практически, не хожу. Предполагаю, что всё началось с "хорошего" массажа, который нам не особо показан, а затем после падений что-то сместилось в позвоночнике. По конституции высокий и худой, астеничный. Мышц крепких никогда особо не было, но жил без проблем, а сейчас из-за отсутствия хорошего мышечного корсета позвоночник просто "съезжает", нечем его держать. Гормоны, плазмоферез, глобулины - результат=0

Ой, ну мужики - нытики))) От массажа у них ноги отказали.... Да вы совсем обалдели? Болезнь сложная, повреждает центральную нервную систему. Как это массажист или мануальщик может насадить бляшки в спинном мозге или головном? Они что дырку сделали в позвоночнике..... ну потерли маленько, кто сильнее, кто слабее и всё. Ну спастика может усилиться или расслабление наступить, но чтобы прямо массаж навредил..
Мозги нам вредят, неграмотные мозги.
Учите мат.часть, как тут верно сказали.....

во первых ничего не отказало и не откажет, во вторых не массаж а мануальная терапия в истории не мало фактов где неправильно ее делали и потом были тяжёлые последствия и травмы вполне допустимы. И отстаньте от меня уже с мат частью, потихоньку изучу с помощью форума и помощи форумчан.

скорее всего онемение в руке из-за позвоночника,очаги в голове не причем,шею массажировали?это важно,там сосредоточение главных *магистралей*так сказать,*невтуда*нажали и вот онемение,насколько информативны гормоны при нарушении чувствительности?напишите нам когда пройдет курс капельниц,изменилост что ли или нет,самой стало интересно)

хорошо после курса напишу что как, да делали на шею мануальную терапию тоже, ну с очагами в голове то понятно не активные а тогда откуда очаг активный в спинном мозге как думаете?

гОсть, где Вы прочитали, что мануальщик или массажист "дырки сделал"? Говорилось о том, что чуть появилось смещение в позвонках, сразу есть реакция в проводимости. Сколько угодно случаев, когда после неправильно проведенной "правки" позвоночника людей полностью парализовало. Да, это редкие случаи, но они есть. Также, как есть пострадавшие от пункции спинного мозга. Может один на 100000, но есть. А вы со своей матчастью "ну потерли маленько, кто сильнее, кто слабее" просто умиляете своей безграмотностью, да ещё поучаете. К Вашему сведению, массаж относится к физиопроцедурам, а они имеют и показания и противопоказания, а Вы массаж понимаете, как "потереть" сильнее или слабее- дремучесть просто зашкаливает. Неграмотный массаж и камни в желчном может сдвинуть, и проблемы с почками создать и др. Для Вас массаж ног- это, вероятно "потереть" их, а то, что методика различна при варикозе, при артритах и артрозах, при отеках, при переломах. В массаже не разбираетесь, а пытаетесь разобраться в вирусах. "Дырок", кстати не прибавилось после массажа.

ну и в голове они когда то были активные)))просто так случилось ч тоаппарат мрт подловил момент когда шла активность в спине,кстати,на мрт зачем направляли, и если к мануальщику ходите часто,есть проблема с позвоночником?

Вообще-то при РС мануальная терапия вообще запрещена. А массаж могут (имеют право) делать только специально подготовленные массажисты. Иначе массаж не поможет а навредит. Массажисты сами об этом говорят. Бывают случаи, и не однократные, что на массаж приходят своими ногами, а увозят на коляске...

да я понимаю что и в голове были активные) на мрт отправили потому что рука онемела поэтому, да поясница побаливала вот и ходил) на мрт остеохондроз ещё выявили самой начальной стадии. Вот думаю откуда же взялся активный очаг на спинном мозге

_____ Боюсь мануалов! Был печальный опыт...после работы мануала грянуло обострение (онемение почти всего тела до области грудного отдела - там и был довольно крупный очаг) Если есть очаги в СМ, нам грудной и шейный отдел ни в коем случае трогать нельзя !!! При любом массаже усиливается движение всех жидкостей: крови, лимфы, усиливаются обменные процессы, а как усиление этих процессов влияют на нас? не понятно..., поэтому осторожно!!! Плюс смещение позвонков, так же не понятно чем может обернуться. Для РС-ников хорош массаж конечностей при реабилитации, а вот позвоночник лучше не трогать!

____ У меня примерно так и получилось: ну хоть не на коляске (слава Богу!), но еле ползала по стенке.

А потом как? Восстановились?

___ Да восстановилась, нарушения чувствительности (небольшие) присутствуют и сейчас, но в целом нормально. Очаг в грудном отделе со временем уменьшился, но я его чувствую: в этом месте периодически появляется зудящие ощущение и онемение (при нагрузке на спину). А ещё у меня слитые в длинную полосу бляшки (очаги) в шейном отделе, - от этого руки немеют когда понервничаю. Вот поэтому я Вам где-то раньше писала, что СМ это очень тонкая "конструкция" и бляшки в нём очень опасны тем, что при нарушении проводимости импульсов от ГМ к СМ (когда на пути образуются очаги (бляшки) и импульсы просто не проходят) очень часто случаются парезы и параличи. Поэтому нужно следить не только за ГМ, но и за спинным мозгом.

И у меня уже лет 10 постоянно после нервотрепок руки стягивает и они застывают минут на 20 как у пианиста(уже и без нервотрепок бывает).Стало быть дело в спинном мозге,не думал ни разу об этом и не знал.А онемение или как бы правильней,прилипание к ногам наверное тоже из-за позвоночника скорее всего?И скверно,что медленно подымается от ступней всё выше...

А шо вы такая умная - но бедная и больная?
Я как могу так и разбираюсь. Чушь , что массаж способствовал образованию бляшек не несу.
Где вы видели хороших массажистов? Потрут и все. И мануальщики такие же, сломают шею и все. Только от этого бляшки не образуются, как написали мужики.
Да и какой Гость 777 мужик? Нытик редкостный и зануда. Кто это его на форуме будет образовывать, пока сам читать не будет. Да и прочитает, мало что изменится, мозгов маловато......

А шо вы такая умная - но бедная и больная?
Я как могу так и разбираюсь. Чушь , что массаж способствовал образованию бляшек не несу.
Где вы видели хороших массажистов? Потрут и все. И мануальщики такие же, сломают шею и все. Только от этого бляшки не образуются, как написали мужики.
Да и какой Гость 777 мужик? Нытик редкостный и зануда. Кто это его на форуме будет образовывать, пока сам читать не будет. Да и прочитает, мало что изменится, мозгов маловато......

Без комментариев...

Тут же мало мудрых людей которые могут подсказать что и как, а вас попрошу воздержаться от обзываний и прикусить свой длинный язык, я вас не обзывал. То что я прошу людей поделится своим опытом и информацией не значит что я нытик, просто от наших врачей мало что путного услышишь вот и приходится самому искать ответы на вопросы. А если помогать не хотите то сидите молча в тряпочку либо проходите мимо!!!