рассеянный склероз

нету месячных - лучше витамин е попей и аскорбинку, старайся ничего не вызывать.
я еще про питание хотела сказать, вроде тут никто еще об этом не писал :). не ешьте копченую свинину, торты -булки-пирожные и проч., много сливочного масла,колбасу копченую, но каждый день сьешьте что-то красного цвета - ну хоть ложку варенья красного. и ваще если у вас есть возможность есть пищу только что приготовленную, то это наилучший вариант....всякая трехдневная - это уже только вред. верхнее сообщение - эт тож мое :)

Я лечилась 2 года по методу Щетининой. Как шло вялое прогрессирование так и идет, и копаксон колю.И чем только не лечилась и у кого только не лечилась-все бесполезно. Почитаю - у всех ремиссии бывают, обострения, у меня же вообще все как-то не понятно. 13 лет никак не лечилась и не береглась и ничего, а теперь и лечусь всем подряд и результатов ноль.Главное обследования не выявляют ухудшений, а я все больше становлюсь инвалидом. Как будто мой организм обманывает меня. Ничего не понимаю. Интересно, я одна такая или есть еще кто-нибудь с такими причудами?

Дусь, у тебя просто такая форма Рс, видимо, первично-прогрессирующая. копаксон показан только при ремиттирующем течении болезни....тебе какую форму течения болезни вообще ставят?

Мне ставят ремитирующе-прогрессирующую, хотя выраженных обострений у меня и не бывает.И я не понимаю как в обследованиях может быть хорошо, а по ощущениям плохо.

Девочки, сегодня проснулась, а нога правая- онемевшая..:((потом как-то расходилась, на работу пришла, но там всё время как-то покалывает.. вот не знаю.. идти к врачу, или пройдёт..завтра всё равно делать МРТ спинного отдела.. может, увидят что..

Дуся, а ремитирующе-прогрессирующая- это как?
И какие у тебя ощущения плохие?

Таня, я вообще последний годсидела на диете..8 кг скинула.. а теперь и не знаю, хорошо это было, или плохо.. хлеб белый и булки вообще не ем.. и сладкое- только горький шоколад..

Дуся, а вы больше препаратов колите, может вобще свалитесь. Я болею 15 лет, не уколола ни одного укола и не выпила ни одной таблетки. Раз в 2 года делаю мрт, и все. Занимаюсь йогой, пью травы, стараюсь вести спокойный образ жизни. Чего и вам желаю.

Маня, с ногами периодически бывает плохо у всех. Пейте капиллар, это просто нарушение кровообращения

Маня, у меня тоже психоз... и раздражительность, может это действительно из-за РС? Я ненавижу себя за это! Хочется быть терпимым, вдумчивым человеком... а часто выходит наоборот :(

Маня, контролировать свой роцион хорошо, а булки еще ни кому не приносили пользы. А вот сильно худеть, сидеть на жесткой диете точн нельзя. По-моему все врачи подтвердят

Свеча, может Вы сможете узнать про травы в Новосибирске? Это конечно далековато от Москвы будет, но вдруг...

я думаю, что рекомендация "не пейте ничего" вряд ли подходит всем. то что болея 15 лет ничего не пить и при этом абсолютно нормальным человеком быть - это, вообще-то ведь редкость. другое дело, что злоупотреблять ими не следует, это вот да, я согласна. Дуся, я так думаю, у вас прогрессирующая форма Рс, так при ней копаксон бессмысленно делать, нужен бетаферон. врач-то что вам говорит на эту тему? а обследования могут не показывать новых бляшек потому что например слишком редкие интервалы , ну разрезы как бы, рентгенологи на МРт ставят. проще говоря, бляшечки маленькие, просто не регистрируются на МРт -обследованиях.

вообще, из всех переытых мной книг по Рс мне очень понравилась книжка питерских врачей "Рассеянный склероз", авторы Н.А. Тотолян, О.В. Камаева, М.Е. Тищенко, А.А. Готовчиков. очень неглупая, очень реальные рекомендации и впролне оптимистичная. У евы майды тоже ничего книга, но, во первых, к России неприменимо многое (фантастики много, у нас так к больным еще не умеют относится:), а во вторых, прям тоска берет, она через слово пишет - "вот пока вы еще не инвалид, делайте то-то и то-то, но готовтесь стать колясочником"....конечно, иносказательно, но чувствуешь это в каждой строчке, и так-то фигово на душе, а так еще каркают тебе. лучше наших питерцев читайте, если найдете.

309, я 13 лет ничем не лечилась, а сейчас веду образ жизни-здоровее не бывает. Просто все до поры до времени,у всех по разному.

Таня,но у меня и вызванные потенциалы не показывают ухудшений, а это исследование наиболее точно передает изменения.

Дусь, а где ты делаешь МРт? мож там аппарат средненький?....а что тебе про бетаферон говорят? копаксон-то он ведь только при начальной стадии ремиттирующего течения имеет смысл, дальше -то бетаферон или авонекс нужны. что тебе эскулапы говорят?

Валерия, а у меня два дня голова что-то кружится! :(((
прямо чувствую что падаю, хорошо что рядом стул или диван оказывались..

Леся, очень вероятно, что это может быть рецидив. Таня достаточно много знает о болезни, думаю, подтвердит. Я описала ей свое состоние, так она уже видвинула предположение о том, что у меня рецидив, хотя у меня только слабость, резкость в зрении ухудшенная. Иди скорее к врачу и обследуйся, не запуская это дело!!

Девочки, вы верите в тот способо лечения, что описывала Lora еще в начале нашей темы форума? Метод Рожковского? Сижу читаю, представляю мысленно стул... Ну неужели и вправду это может помочь, если тренироваться?...

http://sbov.narod.ru/index.html вот тут я заказываю травы. Думаю, что высылают в любой город

Таня. а ссылка есть на книгу питерских врачей?

http://www.medarena.ru/doc/Vidal_Docs_Free/drug_info_9814.as p----ну столько побочных эффектов у бетаферона, что лучше полечиться травками:) Я понимаю, что вызову шквал возмущения, но девушки:))) я была в центре лечение РС, и увидела так картину:кто лечился препаратами и довольно часто посещал врача. тот действительно получил уже группу...Кто лечился нар методами и занимался йогой, бф, танцами живота и прочим , правильно питался-скачет как молодой олень. Как объяснить это все? :))

Новое для лечения рассеянного склероза
Отличительной чертой этого заболевания является нарушение работы иммунной системы, которая по ошибке атакует клетки собственного головного и спинного мозга, воспринимая их как инородные тела. При этом разрушается состоящая из миэлина оболочка нервных волокон, которая позволяет быстро передавать по нервной системе сигналы.
Медикам до сих пор не удавалось найти путь, ведущий к восстановлению этих повреждений, и лечение рассеянного склероза ограничивалось блокадой иммунной атаки. В ходе опытов на животных были найдены молекулы-интегрины, которые блокируют молекулы иммунной системы, не позволяя им проникнуть сквозь гематоэнцефалический барьер, защищающий кровеносную систему мозга. Подобные молекулы миланскими медиками были использованы для решения иной задачи: для восстановления поврежденных нервных клеток.
Стволовые клетки, изолированные из мозга мышей, были в лабораторных условиях подвергнуты размножению и затем инъецированы в кровеносную систему мышей, больных рассеянным склерозом. Эти стволовые клетки с помощью молекул интегринов проникают в пораженные болезнью области нервной системы. Там они преобразуются в нервные клетки и в клетки, производящие миэлин.
В ходе эксперимента было обнаружено, что пораженные, склеротические ткани заменяются здоровыми. Опыты на мышах показали, что более чем в четверти случаев новая методика привела к полному излечениюживотных, у остальных наблюдались значительные изменения к лучшему.

Таня, МРТ я в разных местах делала. В поликлинике Газпрома делала, а у них один из самых лучших аппаратов в Москве. А врачи считают, что и с копаксоном мне лучше(не знаю с чего они это взяли). Ну не дают мне ничего другого. Дважды предлагали эксперементальный препарат, но потом выяснялось, что я им не подхожу, поскольку активных очагов нет. Потом у меня интуиция внутри, что не нужно мне все эти препараты колоть, а это внутреннее чувство меня никогда не подводило. Потом у меня тетя невролог, она тоже настороженно относится к всем этим бетаферонам.

Девчонки, ссылку на книжку питерских врачей врачей даиь не могу - сама не знаю. поищите ее в больших книжных магазинах или закажите где-нить, она небольшая такая, но исключительно толковая.
да про стволовые клетки давно известно....операции стоят бешеных бабок, единственная операция по РС со стволовыми клетками успеха особого не принесла - женщине, уже сидящей в инвалидке, стало чуток полегче :(((((((. молю бога успеть умереть до того, как РС дойдет до такой стадии или дожить когда новые лекарства еще смогут меня от него вылечить..........

ну прально настороженно, от него побочка основная - суицидальные мысли и депрессия, а этого у нас и так хватает. а про авонекс чего тебе говорят? а у тебя аська есть? а то постучись ко мне315757794

332 - эт тож мой пост :)

Свеча, напиши, пожалуйста, адрес травницы в Москве!!!

Леся-найду , напишу. В бумагах он у меня. Только там не травница, а травник

Таня, по поводу депрессии- там ниже написано, что нет особого различия между депрессией у тех, кто принимает плацебо и у тех, кто препарат принимал.
Видимо, депрессия при нашем заболевании достаточно часто бывает...

Маня, в депрессию люди сами себя вгоняют мыслями.

Свеча, а у меня три дня чесались ноги! это к чему? и что-то голова кружится, начала пить бетасерк.Что ты посоветуешь, у меня нога онемевшая и она очень слабая, заносит ногу постоянно..

Привет всем!!
Я завтра пойду узнавать результаты МРТ спинного отдела..трясусь страшно!
Леся, очень жаль, что голова у тебя кружится..
Скажи, а как это происходит- у тебя пелена перед глазами, всё мелькает, или тебя шатает?
У меня просто как-будто координация пропадает..

девочки...мне вот такой диагноз поставили! чего делать то теперь...вы как лечитесь?

Я нашла через знакомых у нас в Новосибирске травницу!!! Ура! Но, дело в том, что она сама делает всяческие настойки... Не знаю.. подойдет ли это?..

Маня, УДАЧИ!!!!!

Леся, у меня такое периодически бывает, но крайне редко. Я пью ноотропил, капилар, делаю массаж, и занимаюсь бодифлексом. Не будешь давать нагрузку-будет дольше проходить

Леся, у тебя есть возможность недельку не поработать? если есть, это хорошо. Попей ноотропы, капиллар, можно купить мазь капиллар и мазать ножки

а не может быть это реакцией на бетарсек?

Побочное действие
Желудочно-кишечные расстройства. В очень редких случаях сообщалось о появлении реакций повышенной чувствительности со стороны кожных покровов (сыпь, зуд, крапивница); отека Квинке.
**так что ноги чесались от него

зачем он тебе вобще нужен? я конечно могу ошибаться. но он лечит следствие, а не причину.

Бетасерк (бетагистин) действует главным образом на гистаминовые H1- и Н3-рецепторы внутреннего уха и вестибулярных ядер ЦНС. Путём прямого агонистического воздействия на H1-рецепторы сосудов внутреннего уха, а также опосредованно через воздействие на Н3-рецепторы улучшает микроциркуляцию и проницаемость капилляров, нормализует давление эндолимфы в лабиринте и улитке. Вместе с тем бетагистин увеличивает кровоток в базиллярной артерии.
Обладает выраженным центральным эффектом, являясь ингибитором Н3-рецепторов ядер вестибулярного нерва. Нормализует проводимость в нейронах вестибулярных ядер на уровне ствола головного мозга.
Клиническим проявлением указанных свойств является снижение частоты и интенсивности головокружений, уменьшение шума в ушах, улучшение слуха в случае его понижения.

я во врем яобострения пила травы, морозник, много воды, занималась йогой(что могла) и много лежала. читала книжки, расслаблялась... Тьфу-тьфу, обострение закончилось за неделю. Ходить не могла практически, ноги были оч слабые и болели, утомляемость жуткая была. Сейчас все ок.

и питалась только овощами-фруктами и кисломолочкой