Болезнь Паркинсона

Уважаемые коллеги, у кого , кто живет в России ,есть проблемы с приобретением Леводопы-тева и Мадопара? Бесплатно дают только Тидомет, в аптеках нет даже под заказ. Мадопар только в Москве, и не в каждой аптеке. Кто знает, может вообще в Россию прекратились поставки? К чему готовиться?

Да, левосторонний. И что сие значит? Неужели, что у меня не БП?!

Паркинсонизм это группа заболеваний со схожими симптомами, но разная причина возникновения. Диагноз БП ставится методом исключения. Наверняка врач спрашивал; были ли укус клеща, отравление марганцем,принимали ли наркотики, принимаете какие либо препараты и т.д. МРТ делают также, чтобы исключить например рассеянный склероз или какую либо опухоль.Так, что если у вас выше перечисленного нет, а на препараты леводопы есть положительная динамика это БП.[/quote]
Это теоретически.
А на практике :
1. Первый врач-невропатолог , посмотрев меня 5 мин., тут же выписал мне модутаб, велев самой выьрать дозу "по самочувствию". (лекарство не брала, в диагноз не верила три года после этого визита)

2. Заслуженная врач-невропатолог из России (наша родственница), сказала в беседе по скайпу: "Я бы при осмотре СРАЗУ СКАЗАЛА, это БП или нет!"

3. В специализированном израильском центре, где я наблюдаюсь, мне ни разу не предложили ни томографию, ни тест на леводопу.

Кстати, вот что я нашла в статье о видах паркинсонизма:
"Так, положительная реакция на леводопу, считающаяся едва ли самой важной особенностью БП, отсутствует не менее чем в 5 % патоморфологически подтвержденных случаев БП. "
Может поэтому практика побеждает теорию в диагностике БП?

На той неделе под заказ купила Мадопар ГСС, но может это из старых запасов на складе. Я с Алтайского края.

У нас в Кургане с такой проблемой не сталкивалась. И обычный мадопар и ГСС быстродействующий в наличии и без предварительного заказа. Мирапекс и ПК-Мерц также имеется. И стоимость не растет, вот уже примерно два года на одном уровне.

Исключение, которое подтверждает правило. А верю, не верю...дело каждого...Не факт, что если родственница подтвердит диагноз, то вы поверите.Вот все хвалят израильскую медицину. И что? Всё тоже, что и у нас. Ну кормят может получше, а лечат теме же препаратами. Никакого эксклюзива....

Здравствуйте!Уже несколько дней пытаюсь поставить свою подпись в петиции,но ни одна ссылка не открывается.Я из Казахстана,может это как-то влияет?!Пыталась набрать в поисковике,но выдает "проблема при загрузке" или" извините,сайт закрыт по техническим причинам".У кого-то есть такая проблема или только у меня?

Ольга, интересно, чем можно объяснить, что у мужа не было никакой реакции на мадопар, а наком сработал мгновенно? И то и другое - леводопа.

"Усилитель" леводопы разный

.[/quote]Исключение, которое подтверждает правило. А верю, не верю...дело каждого...Не факт, что если родственница подтвердит диагноз, то вы поверите.Вот все хвалят израильскую медицину. И что? Всё тоже, что и у нас. Ну кормят может получше, а лечат теме же препаратами. Никакого эксклюзива....[/quote]

1. Видимо, опытным врачам не нужны лишние тесты, когда перед ними стоит и рассказывает о своих симптомах явный "паркинсонщик".

2. А я и не хвалила израильские способы лечения БП. Как и во всем мире, в Израиле не знают многого об этой загадочной болезни. Но ищут, ставят опыты, которые щедро субсидируются. Я каждый раз вижу объявления :"требуются добровольцы для испытания новых препаратов".
К таким как я (я уже писала об этом), с "легким состояним"-интереса никакого (кроме приглашения на мозговой эксперимент-бррррррр!), им интересно наблюдать за тяжелыми состояниями.
Так что будем сами выплывать из пучин БП, помогая друг другу советами.

Nata, Farida спасибо вам за ответы про леводопу. Я сейчас стараюсь найти рекомендации о начале приема леводопы у американцев и др продвинутых.
Мила послала вам свои фото на почту. Всем улучшений. Тамара мск

Всем привет. Есть вопрос, надеюсь здесь мне точно ответят.

У меня мама 67 лет, БП уже примерно 3,5 года.
Принимает Леводопу 1/4 3 раза в день, Мирапекс 0,750 1 раз в день.

А вопрос собственно про галлюцинации, а точнее даже про кратковременное помутнение рассудка что ли.

В общем 1-2 раза в неделю по ночам возникает своего рода приступ, просыпается и начинает куда-то собираться идти, что-то срочно надо сделать и подобное.

Т.*****. просто как помутнение рассудка и проходит буквально через минуту, если ей сразу сказать что всё нормально и что спи дальше.

На утро в принципе иногда вспоминает отчетливо что ночью говорила, куда собиралась, что хотела сделать. Иногда сразу после приступа приходит в себя и понимает, что что-то было не то и не поймет из-за чего это у неё.

1. Скажите, пожалуйста, это влияние БП или таблеток?
2. Если таблеток, то каких Леводопы или Мирапекс (почему-то склоняюсь к Мирапексу)?
3. У кого также было - как боролись? Увеличение дозы или что-то еще?

Можете порекомендовать в Новосибирске хорошего врача, к которому можно на своего рода учет встать.

Спасибо

У нас в Воронежской обл. перебои уже где-то полгода, в одной из крупнейших аптек посоветовали обратиться к доктору для замены препарата, сказали, что на складах нет. Заказывала друзьям в Московс. обл., смогли купить только три упаковки,забрали из остатков,

Здравствуйте.
Мила, спасибо за советы по поводу Curcumin.
Последние две недели муж принимает Curcumin Ultra BCM-95 (400mg) 2 шт.в день. К сожалению, очевидных результатов нет. Может быть режим приема скорректировать? Как ваш муж принимал его? Спасибо.

Уважаемые коллеги, у кого , кто живет в России ,есть проблемы с приобретением Леводопы-тева и Мадопара? Бесплатно дают только Тидомет, в аптеках нет даже под заказ. Мадопар только в Москве, и не в каждой аптеке. Кто знает, может вообще в Россию прекратились поставки? К чему готовиться?

В Ростове-на-Дону проблем нет. Правда, за последние 2 года цены выросли min на 30%. В льготной аптеке: Леводопа/Бенсеразид Тева, Тидомет, Синдопа. Пока все нормально. Но ваше сообщение настораживает.
На заметку. С 2013г. стали использовать Мадопар ГСС, кажется, пр-во Италия, оказался явной пустышкой. С тех пор получаем из-за границы пр-во Бельгия - работает.

Алевтина, а из-за границы вы приобретаете через знакомых или заказываете по интернету? Думаю наладить альтернативные поставки лекарства. Собственно и так "нервяков" хватает, а тут еще государственная машина дает сбой.

18412. Антон
Мне кажется, что ночные приступы вашей мамы это от самой болезни. Со мной было похожее до постановки диагноза БП, хотя не принимала тогда лекарств. Сейчас такое тоже происходит по ночам и выпросила у психиатра успокаивающее на купирование приступа.

Спасибо за ответ. Я вот тоже не исключаю что из-за самой болезни. Ну подождем еще ответы от других, посмотрим что скажут.

18416. Алевтина
А я удивляюсь почему перестал на меня Мадопар Гсс пр-во Италия действовать!
Вот оказывается в чём дело! Надо производителя сменить!

Скорее всего это побочное действие мирапекса - аномальные сновидения. Сны бывают очень реальными. И если бы не знал, что спал можно принять за явь.

На форуме сбой? Не все могут попасть ...

[quote="Гость" message_id="57749971"]
Мила послала вам свои фото на почту. Всем улучшений. Тамара мск

Тамара, спасибо, но Ваше письмо с фотографиями почему-то не получила(((. Еще раз мой адрес: liudmila095@gmail.com

Алевтина, муж тоже принимает по две капсулы в день, утром и вечером. Недавно начали вторую упаковку. На мой взгляд, он стал активнее и бодрее, чем раньше, хотя прием основных лекарств остается неизменным более полутора лет. Тем не менее, ожидать чуда полного выздоровления от приема этой биодобавки, как, впрочем, и всех остальных лекарств и БАДов, к сожалению не приходится. На Азилект у мужа тоже очевидной реакции нет, но кто знает, может, без него было бы намного хуже.

С опозданием, но все получила. Еще раз спасибо огромное! Будем работать над собой)))

здравствуйте еще раз.я почему интересуюсь потому что в последнее время с моей левой стороной тела странные вещи происходят вот уже полгода,хотя никто этот диагноз мне не ставит.но немеет левая сторона постоянно и рука и нога как будто теряют силу,я стала очень медлительной и забывчивой.неврологи ставят диагноз остеохондроз ,все анализы в норме. Не знаю чего и ожидать,настроение паршивое и плаксивое

Здравствуйте, подскажите пожалуйста как решить проблему. Мама болеет 7 год. В последнее время по ночам и иногда и днем при ходьбе закрываются глаза и она не может их открыть . Либо руками открывает а раньше громко что нибудь крикнет и они открывались.Руки у ней заняты ходунками, поэтому сейчас стало сложней.Оторвать руки от ходунков сложно. Ей 79 лет из них 7 лет болеет и принимает только мадопар .

Попробуйте тест рука как лампочку вкручивает. Получается обеими руками одинаково или на левой затухает движение. И второй последовательно пальцы смыкать с большим. Как из пальцев олененка сделать и менять последовательно пальцы. Получается или одна рука лучше ?

Симптомов много: медлительность, шаркающая походка, трудно писать, потливость, сальность кожи, сутулость, потеря обоняния, монотонный голос, маскообразное лицо, тремор руки при волнении, идти сложно, но а пробежаться проще простого,тремора может и не быть, но чувствоваться усталость и напряжение в теле. Одностороннее начало это вообще классика. Врачи, которые не сталкивались с БП часто ставят диагноз остеохондроз.А анализы, что вам должны показать? Кровь, моча в норме.

к сожалению все это есть и медлительность и запах тела изменился и лицо квк маска.Только вот я не знаю к кому еще мне обратиться ,боюсь упустить время в лечении.Или в начале лучше ничего не принимать?Всем спасибо за ответы

Спрашивала про стороны потому что по форуму видно что у кого правосторонняя скованность у них болезнь меньше прогрессирует что ли и есть такие которые считают что у них не БП. А вообще прогноз неутешительный да при этом заболевании?

Ольга И, а у вас как я поняла давно этот диагноз. Как вы себя чувствуете ,вы работаете?

к сожалению все это есть и медлительность и запах тела изменился и лицо квк маска.Только вот я не знаю к кому еще мне обратиться ,боюсь упустить время в лечении.Или в начале лучше ничего не принимать?Всем спасибо за ответы[/quote]

Где вы живете? Сходите к другому неврологу подробно изложите все симптомы ничего не упуская. И медикаментозную терапию надо начинать как можно раньше. С препаратов типа мирапекс , пк мерц. Откладывать нельзя. Сейчас исследователи ищут как можно ранний способ диагностики чтобы с самого раннего момента начинать терапию. И не падайте духом сейчас огромное количество новых препаратов которые значительно улучшают состояние и люди работают долгие годы. Пишите на форум не замыкайтесь с уважением, Тамара мск

Официально диагноз был поставлен 14 лет назад. Симптомы начали появляться за 1-1,5 года до этого. С самого начала на леводопе. Работаю.

Спасибо всем за ответы. А если раньше начать меликаметозное лечение то тремор может и не начаться?

А дом престарелых ??? Это совсем не жестоко там уход , сверстники , а Вы навещать можите . В этом нет ничего плохого облехчите себе жизнь , серьёзно так будет проще для всех !

Формы БП разные. Почитайте форум, поищите в интернете. Это стереотип, что паркинсоника всё трясётся. У многих нет тремора.А принимают препараты не для того, чтобы в будущем не трясло,а чтобы жить достойно в настоящем.

[quote="Антон" message_id="57750582"]Всем привет. Есть вопрос, надеюсь здесь мне точно ответят.
У меня мама 67 лет, БП уже примерно 3,5 года.
Принимает Леводопу 1/4 3 раза в день, Мирапекс 0,750 1 раз в день.
А вопрос собственно про галлюцинации, а точнее даже про кратковременное помутнение рассудка что ли.
В общем 1-2 раза в неделю по ночам возникает своего рода приступ, просыпается и начинает куда-то собираться идти, что-то срочно надо сделать и подобное.
Т.*****. просто как помутнение рассудка и проходит буквально через минуту, если ей сразу сказать что всё нормально и что спи дальше.
На утро в принципе иногда вспоминает отчетливо что ночью говорила, куда собиралась, что хотела сделать. Иногда сразу после приступа приходит в себя и понимает, что что-то было не то и не поймет из-за чего это у неё.
1. Скажите, пожалуйста, это влияние БП или таблеток?
2. Если таблеток, то каких Леводопы или Мирапекс (почему-то склоняюсь к Мирапексу)?
3. У кого также было - как боролись? Увеличение дозы или что-то еще?
Можете порекомендовать в Новосибирске хорошего врача, к которому можно на своего рода учет встать.
Спасибо[/
Один раз справились с глюками после приема мирапекса. Ольга говорит о снах, близких к реальности, это осознанное сновидение, к короторому если заранее не готовиться, то вызывает оно шок или наяву следует просто продолжение. В нормальном состоянии человек редко помнит сны, а тем более пытается ими упоавлять. Когда нервная система меняется по тем или иным причинам, то сон и явь тяжко различить и человек продолжает действия, продиктованные во сне, наяву. Подскажу как с этим справиться, пишите в личку.

Недавно кто-то писал о новом препарате Ксадаго,что слышно о нём ,к какому типу препаратов он относится,кому-нибудь его предлагали принимать,кто его выпускаетА может кто делал транскраниальную магнитную стимуляцию,каковы результаты,где её делают,спасибо

Нэля, может бабушке поможет мирапекс. Я болею давно, но мадопар принимаю 2 года, пошел третий и мне тоже стало хуже, начались выключения и дискинезии. Прошлым летом я начала борьбу за бесплатный мирапекс (опять спасибо нашим форумчанам, научившим волшебным словам - "согласно протоколу ведения больных"). Прошел год, в августе получила прамипексол-Тева 1 мг, доктор научила титровать. Начала с 1/8,потом 1/4 и на третью неделю 1/2 т. На вторую неделю стало немного легче, а на третью ещг лучше. Тремор как-будто пропал, и левые рука и нога стали сильнее (но все же слабее правых), могу свет включить левой и тарелку крепче держу, когда мою. Правда, тошнит и так далее...Но зато прилично двигаюсь. Раньше ходила с тростью, так как не было сил, а теперь - из-за головокружения. И походка какая-то дерганая. Может доза великовата?
Принимаю пока 3 раза в день. Да, еще лучше стала спать ночью.
Уважаемые форумчане! На форуме приводилась ссылка на амер. врача (вроде бы русского), лечившего больных бп и инсультников электр. разрядами на язык. Этот доктор даже приезжал в Москву и выступал с докладом о своем изобретении, правда он не мог объяснить принцип его действия. Конец вполне ожидаемый, никто не пожелал заняться производством этого прибора. Выложите, пожалуйста, ссылку, у кого сохранилась. Фамилия ученого вроде бы Данилов, но не гарантирую.

Здравствуйте,скажите пожалуйста,может ли врач стоматолог отказать в приеме пациенту с болезнью паркинсона?у мамы сильный тремор,требуется протезирование.

Сторона начала не имеет значения. Для БП характерно именно одностороннее начало проявление симптомов. Как пишут специалисты, при адекватном лечении продолжительность жизни не отличается от людей без БП.

Gornat, я писала о Данилове вчера, но сообщение пропало. Дайте свой e-mail, я напишу координаты в личку.

спасибо за ответ,настроение приподнялось

Спасибо за ответ. Мой e-mail gordnat@mail.ru

Совсем пропали с форума Тренд и Толмач. Может, кто-нибудь знает, как у них дела?

На 18417. женя

Женя, Мадопар ГСС нам присылают родственники. Но все не просто, обязательно должен быть рецепт. А по Интернету из Европы можно заказывать лекарства ( не БАДы)?