Болезнь Паркинсона

Не хочу нападать,все читаю,надеюсь.Но,хотелось бы конкретики. Маннит-пил столько-то- улучшения такие-то.Голодал так и так- результат такой. Вит.В3, АЦЦ и пр...А то желания хорошие, а дел нет

Кто-то подтверждал диагноз у Левина?
Стоит ехать к нему за 600 км?

Есть сомнения у вас или врачи не уверены? Тест на леводопу делали?

добрый день
Кто принимал Циклодол и Рольприна .......раскажите.......побочки есть серьезные.....
если долго принимать ?

/////////// Игорь, на форуме есть "коллеги " -Паша и др.- долго принимающие акинетон , у него меньше побочек, чем у циклодола. Если есть желание , силы и время-полистайте. Вам циклодол выписал врач ? Как долго вы его принимаете и в какой дозировке. А что-то еще принимаете? Что за препарат-Рольприна?
Я тоже хотела его попробовать, но мне отказал врач и я воздержалась, т.к. у меня проблемы с кишечником, а это противопоказания . Пока собиралась-исчез акинетон

Принимаю манитол 2-2.5 года не нашла когда начала. Выпила 3 банки по 700 гр пр-во испания, для кондитерских изделий, утром в кофе кладу 1\2 чайной ложки, но с горкой - порошок такой плотный что позволяет пол ложки с горкой набирать

первые месяцы никаких эффектов - даже я бы сказала что ухудшения были. появились залипания (дома) скованность изнутри все колотило (особенно дома)

параллельно пила акинетон, ПК МЕРЦ и мирапексин и мукуну пруриенс 2 капсулы 3 раза в день
акинетико-ригидная форма , первые проявления январь 2010 года, диагноз - февраль 2012, пить азилект начала в августе 2012 года. Диагноз подтвержден ПЭТ

На сегодня - иногда я забываю что болею - моя основная проблема - походка, практически ушла - я теперь и дома хожу как здоровый человек , но для этого нужны не тапки, а с каблуком туфли, ригидности практически нет, я перестала принимать мукуну пруриенс
единственно что смущает, так бы я все заслуги маннитолу присвоила бы, но гдето 8-9 месяцев назад я увеличила дозу мирапексина с 2.1 мг на 3 приема до 3,15 в связи с переходом на пролонгированную форму и
И еще один фактор - я стала разжевывать пкмерц и акинетон - и они стали быстро действовать и видимо полностью попадают в кровь.
вот постаралась все максимально конкретно расписать
Да, кстати , ЕЛЕНА ЕКАТ - в Москве появился итальянский акинетон по приемлемой цене - по крайней мере в интернете в справочной по аптекам он есть...
всем удачи. Тамара МСК

я до сих пор удивляюсь этому феномену на улице /особенно по ровной тропочке/ могу ходить сколько угодно и когда угодно. стоит зайти домой ноги не идут. особенно перед очередной дозой накома. и вообще я твёрдо уяснила для себя - что если я увлечена каким нибудь делом. то будильник на прием очередной дозы звучит неожиданно. думаю к этому стоит привыкать.

Спасибо за подробный ответ. Надо попробовать.Ну и алаверды. От себя - пила Надф( где никотин),еще какую-то сине-зел водоросль -KLAMATH@BIO заканчиваю -пила 4 мес. ничего в плане улучшения не заметила. А вот когда к леводопе(3р в д по50 мг)прибавляла по две капсулы мукуны- было легче: меньше трясло и поживее была. Еще пью прамипексол наш( бесплатно) 1.5 мг и 20 мг анаприллина. Когда сильно болит спина- чего-н обезболивающее. Кстати, когда пила Магний В6 спина так не болела и прошел тик глаза. Диагноз 2 г, но проявление 6 лет( тремор и скованность)

Только начинаем принимать лекарство, назначили мадопар 0,250 2раза/ сут, а затем добавить 0,375 мирапекс, как понять обязательно ли его добавлять?

Какая у вас форма и сколько вам лет?

Акинетико- ригидная, 2ст, 55лет

Посоветуйте, пож, страшно до жути!

Бояться поздно. Уже всё случилось. Мирапекс позволяет не увеличивать дозу мадопара

Если не секрет, какую мукуну Вы пили и что дает анаприлин ?

Я бы попробовала бы сначала обойтись мирапексином - он помогает организму обходиться пока еще вырабатывающимся дофамином в пределах терапевтической дозы , если лучше не будет - тогда уже что-то добавлять. Вы еще очень молоды и впереди большой путь и действующие препараты надо растянуть на максимально длительный срок, а тут сразу - мадопар, а через 5 лет что???
Дозу даже мирапексина надо наращивать очень постепенно - начать с минимума и остановиться как только почувствуете улучшение - и держаться на этой дозе максимально долго.
А с мадопаром я бы повременила, честно,,,

Спасибо, все таки трудно принимать решение, когда невролог назначает точно наоборот, только с мадопара, я по логике тоже рассуждаю как вы

Через пять лет будет тот же мадопар, возможно в тех же дозировках, что и сейчас, возможно чуть в больших. Если повезёт выпустят новый препарат лучше чем леводопа.

Их на айхербе много.на пузырьке написано :SOLARAY DOPA BEAN Mucuna pruriens/\\\\\L-dopa -15%( это уже сзади в составе) 60 капсул. Сейчас другую заказала, этой нет.
Анаприллин пью по 10мг утром и в обед, мне помогает от тремора.

Анаприлин( С одной "л")

всё можно вылечить, пока живы, тут зависит только от мастерства того, кто вас лечит. А еще от его желания вас вылечить. Сейчас почти все врачи в силу эмоционального выгорания забыли про то, что они говорили когда давали клятву Гиппократу и просто стригут больных как овец. Не выгодно им вылечивать людей, лечить пожизненно - их девиз. Мы все не пациенты для них теперь, а клиенты. Не больные, а плательщики, источник доходов, дойные коровы. Отсюда все и любые наши болезни стали хроническими. Я спаслась через общение с целителем, Михаилом Фоминским (mihailfominskii@mail.ru), который помог мне профессионально, быстро, очень качественно и без разводов и закидонов. За небольшие деньги. Я сейчас здорова. Моя «хроническая», «неизлечимая» болезнь рассосалась как дымок на ветру. Сейчас всем советую к нему обратиться, и все неизменно очень довольны.

Длинношерстная, почем рассасывает Михаил?

Елена, акинетон недавно снова появился. Сама пару дней назад смотрела, на Аптека.ру точно есть.

Спасибо!

[quote="Лада" message_id="69284512"]всё можно вылечить, пока живы, тут зависит только от мастерства того, кто вас лечит. А еще от его желания вас вылечить. Сейчас почти все врачи в силу эмоционального выгорания забыли про то, что они говорили когда давали клятву Гиппократу и просто стригут больных как овец. Не выгодно им вылечивать людей, лечить пожизненно - их девиз. Мы все не пациенты для них теперь, а клиенты. Не больные, а плательщики, источник доходов, дойные коровы. Отсюда все и любые наши болезни стали хроническими. Я спаслась через общение с целителем, Михаилом Фоминским (mihailfominskii@mail.ru), который помог мне профессионально, быстро, очень качественно и без разводов и закидонов. За небольшие деньги. Я сейчас здорова. Моя «хроническая», «неизлечимая» болезнь рассосалась как дымок на ветру. Сейчас всем советую к нему обратиться, и все неизменно очень довольны.[/quote.\\\\\\\\
,
Если уж рекламируете.,то назовите, пожалуйста, ваш диагноз.

К огромному сожалению мы не знаем квалификации наших неврологов - почитайте статьи ведущих спецов на тему стратегия или алгоритм лечения БП на ранних стадиях - там все очень хорошо расписано - уверена, там вы найдете поддержку и вашему и моему мнению, все есть в открытом доступе.

Их диагноз - ненасытная жадность

Спасибо, Тамара, за пожелание удачи! Вызывает уважение Ваша целеустремленность в поисках нестандартных методов укрощения БП ! Какое же это чудо-снова почувствовать себя здоровой и даже не бояться будущих дискинезий ! Пишите о себе побольше: как возвращалась походка, ушла ли поза "просителя" и "маска", как реагируют врачи на случившееся с Вами?

УВАЖАЕМАЯ НВ! спасибо за теплые слова, да я не хочу сдаваться, если честно конечно я сама подустала от огромного количества новых данных, результатов исследований - очень много всего и все не перепробуешь - никакого здоровья не хватит...
но из того что пробовала, конечно однозначно, помогает мукуна и манитол, временами пропиваю банку 60 капсул куркумина - она как то чистит мозги.
Еще читала, что нарушение походки ( на которое левадоолечение не действует) теснейшим образом связано с когнитивными нарушениями , поэтому надо непрерывно тренировать мозг, чтобы постоянно нарастали новые нейроны, А как мы знаем из большого количества статей на эту тему, новые нейроны, возможно и продуцирующие дофамин, вырабатываются , когда человек осваивает что-то новое... где то в ноябре прошлого года мне попалась статья по музыкотерапии при БП - французские неврологи предлагают больным слушать громкую музыку которая нравится - это мол увеличивает кол-во дофамина вырабатывающегося пока еще самостоятельно... я почему то подумала о караоке - новые песни, новые слова , мелодия которая нравится - теперь я пою каждый день и раз в неделю разучиваю новые песни 2-3 ... Не знаю может я сумасшедшая, но после пения у меня просто прилив энергии, радости какой-то... Всем у кого есть возможность искренне советую - это и для голосовых нарушений очень полезно и для легких чтобы не было застоев!
позы просителя у меня пока нет - но я всегда слежу за осанкой - стараюсь по крайней мере , и маски у меня пока тоже никто не отмечал.
что говорят врачи - ничего , последний раз была год назад, тоже хорошо себя чувствовала - но хотела про инвалидность спросить ее - но она мне сказала, что в таком состоянии мне никто ничего не оформит ... на этом и расстались))) Так что пойте, коллеги, это приносит хорошее настроение и улучшения))))

не знаю как описать - вот ты встаешь с дивана и вместо ковыляния или прилипания - а у меня уже были прилипания несколько раз, просто идешь, как раньше... единомоментно!!!
и еще из улучшений - у меня все началось с правой стороны и в один момент я стала абсолютной левшой - правой рукой перестала что либо делать .... Так месяца три назад я осознала !!! что я снова правша - почти все делаю правой рукой - но и левая развилась тоже.Вот что это?
Но тоже, что поняла - нельзя переутомляться - физически и абсолютно нельзя волноваться , надо перестать смотреть телевизор, лучше песню спеть)))

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста какую лучше мукуну пить и на каком сайте Вы заказываете?

Dopa Mucuna крупными белыми буквами по оранжевому фону под ними мелко braine support l-dopa 15% производитель NOW FOODS можно и дешевле всего на iherbs.com заказывать. Удачи всем и улучшений)))
Начните с 1 капсулы утром и в обед. А дальше по самочувствию

Можно годами искать хорошее лекарство. А вы задумывались, почему одним мукуна помогает, а другим не помогает? Выпили одну и ту же дозу лекарства, значит, и в крови у всех концентрации лекарства будут одинаковы. Дальше все зависит от того, сколько лекарства попадет в нервную ткань мозга. А это зависит от пропускной способности капиллярных сетей мозга. Мы не учитываем, что БП началась с деградации нервной ткани мозга, а деградация нервной ткани начинается с деградации межклеточной жидкости в нервной ткани мозга. Причину деградации межклеточной жидкости заключается в травме нервной ткани, например, в психической травме во время стресса. В результате травмы в капиллярных сетях мозга какая-то часть капилляров лишилась рефлекса перистальтики, а без него в межклеточную жидкость уменьшилось поступление эритроцитов. Мало эритроцитов, значит мало кислорода. Из-за недостатка кислорода начинается деградация, а затем и БП. Начинаем искать лекарства, чтобы убрать симптомы БП, а надо бы восстановить рефлекс перистальтики в капиллярных сетях мозга. Очень хороший результат дает рефлекторное воздействие с помощью шапочки. Каждая процедура такой физиотерапии улучшает кровоснабжение мозга, а это означает, что лекарство будет лучше поступать в мозг, то есть рефлекторное воздействие с помощью шапочки существенно повысит эффективность лекарственного лечения.

Спасибо большое!

Даже для анализов когда ограничиваешь в приеме пищи,долго приходишь в себя

Дополню о музыкотерапии. Она реально помогает. Особенно нам показано аргентинское танго.Просто слушайте или смотрите на видео. А при ходьбе мысленно напевайте и улучшается походка. Статья на эту тему -- "Движение для движения".

Я все еще под впечатлением от замечательных успехов Тамары МСК и хочу спросить: "Тамара! Сколько Пк-мерц Вы сегодня принимаете? Не пробовали уменьшить его дозу? И как Вы рискнули совсем отказаться от Мукуны? Случайно забыли выпить и увидели, что все в порядке и без нее?"

Дорогая НВ
ПК Мерц я принимаю по одной таблетке 3 раза в день....
А от мукуны все как Вы написали - пропустила прием и, как у меня с азилектом было, - думала, что вот сейчас скрутит - ан нет, хуже не стало и я решила убрать мукуну в резерв - ношу несколько капсул с собой...
пока не думала об уменьшении пк мерца и акинетона - боюсь сломать тенденцию на улучшение, и организм реагирует отрицательно если пропускаю или запаздываю с приемом этих дополнительных препаратов...
Но все равно, я считаю что улучшение есть, потому что прошлым летом я на том же количестве мирапексина и пкмерц-акинетона + мукуна 6 капсул , плохо себя чувствовала, вот тогда появились залипания и я практически попрощалась с надеждой на какое-либо улучшение...
Хотелось бы конечно понимать от чего лучше, хуже однозначно от стресса, алкоголя, про голод не могу сказать - я ем очень умеренно и не отмечала что стало хуже если не обедаю, вот сон - кто-то писал про фрагментарный сон - и я согласна - если я сплю с просыпаниями и перемещениями - заснула на диване в 3 часа проснулась , ушла в спальню, почитала что-то, в 4 заснула и до 8 проспала - в такой день чувствую себя хорошо.... а если с 12 до 8 - не просыпаясь, утром вся, как побитая - спина болит, ухо отлежала, рука затекла, далее можно добавлять и добавлять - никакой радости от встречи с собой ...
Очень хочется, чтобы всем полегчало!!!
Тамара МСК

Чем можно уменьшить тремор при Болезни Паркинсона. Муж пьет Мирапекс 0,75 утром и 1,5 вечером. Раньше пил только 1,5 вечером, но тремор только усилился. добавили 0,75 утром, но никаких изменений. Может надо Мирапекс увеличить до 1,5 утром? леводопу пока принимать не будем, как говорят: ещё успеем. Ему сейчас уменьшить тремор и можно продолжать жить. Была тревога, врач прописал грандаксин по 1 таблетке утром и в обед 2 недели попить. По тревожности и волнению улучшение есть, но вот тремор только усиливается.

Мужу в начале заболевания врач назначила циклодол, в результате резкое обострение желчнокаменной болезни, о которой мы не знали. На форуме здесь пишут , что замена циклодолу -акинетон, более современное с меньшими побочками.

Обратитесь к врачу. Скорее всего это не ваш препарат. Он должен снижать тремор, а не увеличивать.Да и потом, что вы все так боитесь леводопу? Буду сидеть трястись, но ни в коем случае... К тому же муж наверняка давно уже не мальчик. Стадия болезни какая? Если вам назначили один мирапекс, то должно быть не так уж и плохо. Стадия не выше второй.

Добрый день!
Несколько странный алгоритм приема мирапекса - по инструкции надо принимать равными дозами 3 раза в день - обратите внимание на слово день - зачем вы пьете большую дозу а ночь , когда организм отдыхает;
Вам просто не хватает препарата на активную часть дня. Для начала попробуйте пить в три приема - утром 8-9 часов в 13 и в 19-20 и в равных дозах, если прежняя доза не помогает добавьте немного - терапевтическая доза 3.5 мг в день а максимальная 4.5 мг

Если 3.5 не помогает - тогда надо думать о смене препарата
Вообще, к сожалению, тремор наименее поддающийся симптом БП

А у меня мирапекс вызывает внезапное засыпание, а тест на леводопу я провалила.Остался ПК-МЕРЦ, но он садит сердце и дает отеки ног((( При этом его нельзя принимать после 16:00 и я успеваю его принять только дважды в сутки. Однажды приняла после 16:00-не сомкнула ночью глаз!
И еще открытием для меня стала НЕСОВМЕСТИМОСТЬ ПК-МЕРЦ с МОЧЕГОННЫМИ препаратами вследствие накопления в крови ТОКСИНОВ распада пк-мерца . Семейный врач выписала мне мочегонное от отеков и, получается, я полтора года травилась, слабея день за днем,и не понимая причину ухудшения!

[quote="Надежда" message_id="69340946"]Чем можно уменьшить тремор при Болезни Паркинсона. Муж пьет Мирапекс 0,75 утром и 1,5 вечером.

Мирапекс 3,0 ПД принимала с ПК Мерц около года - препараты тремор не снимали.Съездила в Москву на консультацию:отменили ПК мерц,назначили леводопу с мирапексом.Мне 47 лет,второй год принимаю наком-тремор проявляется только тогда,когда сильно волнуюсь.Для меня лучше принимать наком и жить без "трясучки".Каждый решает сам, что для него лучше.

Добрый день!Подскажите пожалуйста,что принимать -очень болит спина и сгибаюсь вперед при ходьбе.Принимаю леводопу и мирапекс.

Ужас, очень сочувствую, надо быть очень внимательными с любыми препаратами - как с фезамом у меня получилось...
А ПК МЕРЦ я вечером принимаю и сплю как убитая,,, совершенно не чувствую его антисонное воздействие )))
и после приема противопаркинсонических препаратов у меня исчезла желудочковая аритмия которую я чувствовала с 30 лет - тоже, как теперь понимаю, один из самых ранних симптомов БП. Короче все недомогания которые были до диагноза - боли в спине, прострелы как током от плеча к ключице с захватом шеи и руки, остеохондрозы, боли в ногах - под коленками с распространением вверх и вниз и даже скрипение зубами (бруксизм по научному) все прошло,,, то есть все это предвестники или проявления паркинсона...во как!

НЕСОВМЕСТИМОСТЬ ПК-МЕРЦ с МОЧЕГОННЫМИ препаратами вследствие накопления в крови ТОКСИНОВ распада пк-мерца . Семейный врач выписала мне мочегонное от отеков и, получается, я полтора года травилась, слабея день за днем,и не понимая причину ухудшения!

НВ а как вы узнали об этой несовместимости?

А у меня мирапекс вызывает внезапное засыпание, а тест на леводопу я провалила.Остался ПК-МЕРЦ,

НВ, почему только ПК- - огромный список препаратов противопаркинсонических

У меня тоже жутко болела спина, пожаловалась паркинсологу на боли, она сказала, что это не от паркинсона, лечитесь у невропатолога. Какие только препараты мне не кололи - ничего не помогало. МРТ сделать не удалось, из-за болей не смогла спокойно отлежать 15 мин, снимки не получились, отправили на КТ. И там выяснилось, что у меня перелом поясничного позвонка на фоне остеопороза. Стала изучать этот вопрос и оказалось, что леводопа снижает минеральную плотность костей, ну и ещё куча разных причин. Вот выдержки из статьи: "Доктор Эндрю Лис и его коллеги из Университетской клиники Лондона провели ***-анализ (23 исследования), в котором показали, что пациенты с болезнью Паркинсона имеют повышенный риск развития остеопороза. Отношение шансов для развития остеопороза у пациентов с болезнью Паркинсона составило 2,61 по сравнению со здоровыми людьми. Для больных женщин риск развития остеопороза был выше. Наиболее низкие показатели минеральной плотности костной ткани показаны в бедренной кости, шейке бедренной кости, в поясничных позвонках, при средней разнице - 0,06 по сравнению с контрольной группой. По оценкам авторов, у пациентов с болезнью Паркинсона почти в 2 раза (1,93) выше риск развития переломов.

Отмечено, что прием препаратов леводопы связан с повышением риска развития переломов. Данное наблюдение авторы объясняют, с одной стороны, способностью препаратов леводопы снижать минеральную плотность костной ткани, с другой - улучшением подвижности пациентов без улучшения постуральной устойчивости, что позволяет больным двигаться более свободно, сохраняя при этом высокий риск падений." Так я вам советую, если есть возможность сделать денситометрию костей, не обязательно перелом может быть, сам остеопороз вызывает боли. Возможно, это просто остеохондроз.

Про Огромный список это конечно была шутка? В клинике, где работают профессионалы, развели руками. Посоветовали похлопотать о медицинском Канабисе и о бесплатной помощнице

Узнала очень просто, прочла. Инструкцию к. ПК мерц и сопоставила со своими состояниями, так пила мочегонное нерегулярно. Кризисы совпадали. с периодами. одновременного приёма.