рассеянный склероз

Если в течение недели-двух колебания яркости, то я б ее переживала, а когда за 4 месяца всего 3 паза получилось и то не айс, то как-то напряжно... Но может и правда не из-за РС. Будем тренироваться :)))
Спасибо всем за скорые ответы! Ссылку посмотрю обязательно.
Может кто попозже еще зайдет, поделится соображениями и опытом.
Гость 56348, Ваш опыт обнадеживает! А потом больше не пропадал? С остальными тазовыми функциями были проблемы параллельно?

Спасибо всем откликнувшимся! Очень хочу и стараюсь верить в лучшее.. Просто сейчас чувствую себя инвалидом, не могу практически сомосточтельно ходить, плохо вижу, левый глаз прям как будто запал/косит , очень боюсь не вернутся к нормальному состоянию....

Спасибо за поддержку! А подскажите, как РС отразился на вашей жизни ? От чего пришлось отказаться, с чем смирится ? Мне бы очень хотелось жить как раньше... Воспитывать ребенка, родить второго, путешествовать, любить мужа, отдыхать с друзьями. Просто сейчас я в таком состоянии, что не хочу что бы меня никто видел и сама видеть никого не хочу (

Евгения. У меня на фоне одного обострения повышалось либидо, но тогда не было онемения. А от другого обострения, когда онемело пол тела до талии снизу - пропало все, пока не восстановилась чувствительность после гормонов.Тазовые расстройства есть. Я считаю, что все взаимосвязано. РС влияет на сексуальные расстройства, все связано с иннервацией. Не огорчайтесь, главное, чтоб руки-ноги работали и голова не подводила, с остальным свыкнуться можно.

Привет всем! Вопрос.боли внизу живота,ноющие,длительные иногда резкие.У гиниколога все чисто.говорят к неврологу,он не знает.У кого-то такое есть.И еще- это много лет уже.Просто сейчас очень беспокоит и ничем не обезбаливается.Еще прошу совета кто как борется с частым мочеиспусканием? Спасибо

Юля, возможно у Вас ослабли мышцы и опущение тазовых органов-как результат этого. Еще попробуйте сдать мочу на посев, если стерильно, то, возможно, опущение так давит на мочевой, у беременных похожее явление при большом сроке. Если посев не стерилен, то сразу определяют, какие лекарства бесполезны, а какие можно применять (антибиотики или антибактериальные, чаще широкого спектра действия). Сама только что сдавала такой анализ в гос. лаборатории. А лекарства выбирайте тщательно, мне рекомендованы 2 препарата, разброс цен: первый-900р, второй-49 р.

Всем доброго утра!
Вчера ночью ногу свело, а сегодня утром ноги как скованные, икры, по коленям холодок, первые 5 минут ходила как робот, потом отпускать стало. Что это? Новые симптомы на фоне приема гормонов? Такое возможно? Как-то совсем не радостно...

Всем здоровья! Кто принимал Октолипен ? Были ли какие то результаты положительные от его приема?

[quote="Гость" message_id="50364902"]Всем здоровья! Кто принимал Октолипен ? Были ли какие то результаты положительные от его приема?
Октолипен хороший препарат (аналоги Берлитион, Тиогамма и т.д.). Если мне его капают после гормонов, то организм восстанавливается быстрее после обострения. В определенной степени помогает при онемениях рук и ног.

Мне капали 10 капельниц одновременно с метипредом (5 капельниц), потом еще 5 (плюс пентоксифилин и еще куча всего в уколах струйно, не запомнила) и назначили еще 2 месяца пить в капсулах по 600 мг. Пока вот пью вторую неделю. Онемения как были так и есть, даже ощущения, что становится хуже с каждым днем (площадь онемения рук увеличивается и вернулся "ток" по позвоночнику при наклоне головы). Так что пока не знаю помогает ли, пока в процессе.
Читала, что состояние при РС может то улучшаться, то ухудшаться каждый день, вне зависимости от обострений. Наверное, я просто пока не привыкла к этому. Еще осенью думала, что здорова. А теперь прогулка с детьми выматывает так, как будто марафон пробежала... Что же будет летом в жару...

Еще вопрос - кто путешествует, избегаете ли жарких стран? Врач предупредила, что лучше туда не ездить, да я и не любитель. А вот на север и в Европу планируем. Все равно переживаю - если климат сменить даже на более холодный резко, не вызовет ли это обострения или только жары касается?

Спасибо всем ,кто ответил про октолипен.. Я жару не переношу, пока не спадет к меня сильная слабость, из дома выхожу только к вечеру. но в начале заболевания ездил на море, чувствовал себя там обычно, даже вроде ногам было лучше. старался ходить босиком по , плавал много, но ,конечно, не сидел под открытым солнцем., старался в тенечке..все индивидуально или тогда организм не реагировал так на солнце, как сейчас спустя много лет болезни..

У меня от октолипена (по моим субъективным ощущениям) началось жжение по ногам (от тиогаммы такого не было) затем последовало обострение. Не знаю - может совпало. Вроде сейчас надо пропить его, я что-то страшновато.

Более холодный климат не вариант для РС. Нужно солнышко, но не жара. я жару давно не люблю, после диагноза в жару не ездила, в москве стараюсь не загорать и не перегреваться. А вообще, море и отдых положительно влияет всегда- это и воздух, и смена обстановки!

Хочу в Скандинавию, на Балтику, в Ирландию, Шотландию. В общем-то не Северный полюс, но от Среднего Поволжья отличается :) Вот переживаю. Но пока это мечты-мечты :)

Это на спастику похожеЮЮЮЮ

Похоже... Было так до лечения пару недель, с первой же капельницы прошло. Что этот возврат означает? Что лечение не помогло? И чем грозит дальше?
Вообще, мне поставили ремиттирующее течение, но с середины октября мне все хуже, хуже и хуже. Что-то появилось и прошло само, что-то нарастает, что прошло после лечения, а что-то вот и вернулось. Может ни фига и не ремиттирующее... Или такое длинное и многоликое обострение?

Здраствуйте! нам с РС нельзя всё пере., я как жару не переносу так и холод. последнее обострение было после переохлаждения! кстати капали метилпред и октолипен,потом я его ещё месяц пила в капсулах, мне он помог!

Помогите.Тяжелая бессоница.Снотворные и антидепресанты уже не помогают.Что делать?Плиз

Для тех кто не в курсе. В нашем городе самая высокая квартплатапо Москве и области. Просто караул. Пусть ВСЕ ЗНАЮТ
Тарифы ЖКХ задушили Климовск. При средней заработной плате в городе 20-30 тысяч рублей, квартплата составляет 6-7 тысяч рублей за небольшую квартиру с 1 зарегистрированным в ней жильцом. За трехкомнатную квартиру с 3-4 жильцами, счет составляет 9-11 тысяч рублей в месяц. На что жить матерям с детьми, если из этих 20-30 тысяч рублей, 7 - отдать за коммунальные услуги, еще 1 тысячу за свет. А как быть пенсионерам с их пенсией 10-12 тысяч в месяц? Жителей приводит в недоумение тот факт, что тарифы в Климовске самые высокие не только по Московской области, но и, наверное, по все стране. При этом, вода из крана у нас не очищена серебром, а трубы не золотые. Почему, тариф за отопление у нас выше на 20 процентов, чем тариф в соседнем Подольске (условия проживания и климат – одинаковые). За отопление в Климовске мы платим гораздо больше, чем в Санкт-Петербурге и Новосибирске, климат которых довольно суровее, чем в Климовске, а зимние морозы опускаются до 40 градусов? За холодное водоснабжение и водоотведение мы платим в 2-2,5 раза больше, чем жители Подольска, Чехова, Москвы – столицы России, а также Крыма! Мы не живем в особенном городе, не наблюдаем улучшения экологической ситуации, а наоборот, рядом с нашими домами вырубают лес, улучшая транспортную ситуацию в Подольске – строят Южный обход Подольска.

продолжение
Для тех кто не в курсе. В нашем городе самая высокая квартплатапо Москве и области. Просто караул. Пусть ВСЕ ЗНАЮТ
Тариф за отопление в Климовске - 2033,9 , Подольске-1685,16 Москве-1570,14, Санкт-Петербурге-1408,01, Новосибирске - 1356,40 руб/Гкал. Тариф за холодное водоснабжение в Климовске- 31,45, Подольске-16,66 , Москве-28,40, Санкт-Петербурге-21,03, Новосибирске - 14,21 руб/куб.м. Из-за того, что управляющая компания МУП "СЕЗ" (монополист в городе в сфере ЖКХ) не заключила договор электроснабжения мест общего пользования с ОАО "Мосэнергосбыт", ОАО "Мосэнергосбыт" выставляет потребителям счета за ОДН напрямую, при этот значительно превышая нормативы, утвержденные Распоряжением Министерства строительного комплекса и жилищно-коммунального хозяйства Московской области от 31.08.2012 года №28. Руководство Климовска и Прокуратура города с августа 2013 года знает о заоблачных счетах за электроэнергию на ОДН (по 80-120 Квт с одной квартиры, то есть по 200-300 рублей с квартиры в 5-этажной "хрущевке" без лифта), при этом мер по защите прав потребителей не принимает. Просим Вас принять меры по защите прав 56000 жителей города Климовска, принять меры по снижению тарифов ЖКХ и устранении неправильных расчетов за электроэнергию мест общего пользования.

Евгения
Есть такая Ева Майна. Найди ее книгу в инете ,она по РС даст тебе ответы на все-все вопросы. Спасибо есть такие люди как она.......Я сама о ней раньше слышала и только недавно нашла время и прочитала наконец....
"Интерэксперт", М, 1999
Объем: 272 стр.
Перевод Н. А. Врублевской

эта интересная книга австрийского невролога Евы Майда. Богатый клинический опыт врача, много лет специализирующегося в этом направлении, позволяет ей поставить на первый план в оказании медико-социальной помощи
этим молодым больным проблему социальной реабилитации, отношения человека и болезни.

Ева Майда ,МАЙДА. А то я ошиблась сначала
Книга предназначена в первую очередь для самих больных рассеянным склерозом. Она представляет собой одну из немногих удачных попыток в популярной форме подсказать больному выход из многих сложных ситуаций, ответить на его вопросы, связанные с развитием хронического заболевания, лечение которого сопряжено с рядом трудностей. Ведя откровенный разговор с больным, его родственниками, обсуждая вопросы адаптации молодого человека к физическим недостаткам, к инвалидности, автор опосредованно обращается ко всему обществу, призывая его по другому взглянуть на этих людей. В этой книге нет жалости к больному..... Большое значение имеет создание партнерских отношений в семье, основанных не на чувстве вины, а на активной взаимной поддержке близких людей. Основной девиз этой первой части книги, имеющей по нашему мнению наибольшее значение, - "научитесь жить с болезнью".......Прямая связь между позитивным настроем, ликвидацией стрессового состояния (возможно одного из основных факторов риска обострений рассеянного склероза) сейчас подтверждено на молекулярном уровне при изучении механизмов нейроиммунологических реакций.... Книга заполняет некоторый вакуум, который имеет место в нашей литературе по проблемам инвалидов, и в связи с этим интересна многим читателям. Она является одной их первых публикации на русском языке, реально предоставляющей право и объясняющей больному, как он может активно участвовать в собственной реабилитации.

Плохо себя чувствую и нашла тут у Майды. Что это нормально при РС

Суточные колебания самочувствия

Проявление болезни, которое наблюдается почти у всех пациентов, особенно если их физические возможности ограничены, можно определить как так называемые суточные колебания самочувствия. При этом больной ощущает сильное переутомление, у него на короткое время (не более, чем на несколько часов) усиливается проявление функциональных нарушений неврологического характера.

Олигоклональные скопления в ликворе обнаруживаются у 98% больных, страдающих рассеянным склерозом десять и более лет. В первые 6 недель после первого обострения рассеянного склероза только у 15% больных еще не обнаруживаются олигоклональные скопления, так как болезнь у них пока "не набрала обороты". Если подозрения на рассеянный склероз не удается подтвердить иными методами, необходимо спустя некоторое время провести повторное исследование спинномозговой жидкости.Исследование спинномозговой жидкости

Исследование спинномозговой жидкости позволяет уточнить диагноз и определить рассеянный склероз, отличая его от других болезней, для которых по крайне мере на начальной стадии характерны схожие с рассеянным склерозом симптомы.

Достаточно травмоопасная процедура- исследование спинномозговой жидкости. Лучше сделать мрт на хорошем аппарате у хорошего специалиста, и не только голову но и шею и спину. Симптоматики без очагов не будет, если это РС.

Евгения, я может вас расстрою,Но не я виновата, а РС. Вот нашла у Майды

Расстройство половой функции объясняется образованием склеротических бляшек на нервных путях в спинном мозге, ответственных за половые рефлексы....
Расстройство половой функции у женщин объясняется теми же причинами и проявляется в том, что женщины, больные рассеянным склерозом, не испытывают оргазма (наблюдается более, чем у 1/3 женщин), что обусловлено дефектами нервных путей спинного мозга и нарушениями чувствительности в области гениталий.

Майда ...... Половое влечение, либидо, полностью пропадает крайне редко

Я с Вами полностью согласна. Мощный аппарат ( от 1,5 теслы), хороший врач с ОПЫТОМ и методами (там есть свои хитрости), имеющий опыт именно с РС...И не надо сомнений - точно скажет... Все-таки нас не так мало РС-ков....

мне помог мелаксен! и донормил

Спасибо за отклик! Майду читала, но бегло, надо повнимательнее перечитать.
Эх, обидно будет, если это насовсем... Но ведь возвращаются часто к работе отказавшие во время обострения конечности. Надежда меня не покидает!!! Буду заставлять мозг и нервы искать обходные пути, строить новые связи :) И выше Гость отвечала, что пропадал, но возвращался :)

Слушайте, а как вообще понять, что обомтрение закончилось? Кроме мрт. Врач сказала, что во время обострения нельзя заниматься спортом усиленно, беременеть нельзя. Ну, мальчишек мне моих хватит наверное, а вот со спортом как быть? Сил сейчас очень мало, но в соседнем доме йога, хочу заниматься начать, но страшновато.

Да что вы себя так хороните. Правильно плохо нападает временами. Возврат не 100% конечно. Когда обострение пройдет - сами поймете. Только конечно это будет постепенно и собственно за бытовыми проблемами и их решением незаметно. В пик обострения себе не грузите, но спорт насколько сможете не бросайте.

Найдите книгу в интернете " Соматика" - автор ,Томас Ханна. Упражнения очень пользительны.....удачи.

Галка! У Вас давно ВПРС диагностировали? У меня в 2012 врачи определили. И на ронбетал посадили. Только вот с НовГода уколы стало очень больно делать. И шишки потом какие то в местах уколов нерассасывающиеся.. долго рассас...... Ронбетал ведь по описанию работает 3 года при ВПРС.....Может уже организм так сопротивляется уколам и пора завязывать с ПИТРС. Вы как себя чувствуете? Или у меня от депрессняка ВСЕ.

Пардон ССП - 56385

У нас в городе Перми анализ на олигоклональные скопления не делают, только посмотрели спинномозговую жидкость на наличие воспаления. Зря только согласилась на пункцию, тосно ничего не объяснили. В каких городах делают?

я думаю йога хорошо,растяжка,улучшение кровообращения..на голове только не стойте

информация интересная,только где найти грамотного психолога который разбирается в этом..кроме самого автора)

Найдите книгу в интернете " Соматика" - автор ,Томас Ханна. Упражнения очень пользительны.....удачи.

Хорошая книга и хорошие упражнения. Только начала "изучать". Скачала вот здесь: http://dfiles.ru/files/43cyf6urb

Кто занимался по методу Мойши Фельденкрайз,посмотрела и кажеться что при рс может помочь,вот только нужно найти видео

Я просто еще пока в шоке... диагноз месяц назад поставили. Мечусь между истериками "это не со мной" и "как дальше жить" :)) Спасибо близким, не дают уйти в депрессию.
И вообще, такое ощущение, что если б не знала, то лучше бы себя чувствовала :))) Как-то сразу все повылезало. Психосоматика, начиталась, называется :)

Здравствуйте! Нормально, после бабушки похуже конечно, а после ронбетала это норма, уколы больно, шишки, местные реакции- потом все в норму прийдет!

А ВПРС поставили 2 года назад

Скажите, а по каким показаниям врач определяет что ВПРС?

Кто занимался по методу Мойши Фельденкрайз,посмотрела и кажеться что при рс может помочь,вот только нужно найти видео

Не очень поняла, что заинтересовало конкретно: Соматика Томаса Ханна или метод Фельденкрайза. Томас Ханна развил метод Фельденкрайза в США, поэтому Фельденкрайз=Ханна.
Видео нашла вот такое:
http://kinesiognostika.ru/?page_id=197
Очень коротко, но главное- КАК делать упражнения

[quote="Гость"

главное- КАК делать упражнения[/quote]

Согласна, это очень важно - КАК делать!
Получила важное дополнение к лечебной гимнастике, спешу поделиться с теми, у кого парезы...
Когда делаете упражнение на стопы (ноги) - смотрите на них, зрительно, Вы усиливаете проводимость к ослабшей конечности, так как кроме периферии в работу включается центральная нервная система...
Другая особенность, включите руки, например: всем известное упражнение - стопы на се5я, полезнее будет выполнить, смотрев на эти стопы и тянуть их на себя, поднимая одновременно кисти рук. Вы удивитесь, но так легче стопы притягиваются)))
Вот такой эксювантибус)

Что то может и придёт в норму?, но какая то часть здоровья всё же потеряется безвозвратно. Такие сильнодействующие лекарства не проходят для организма бесследно. Хорошо если вам не станет хуже.

..Другая особенность, включите руки, например: всем известное упражнение - стопы на себя, полезнее будет выполнить, смотрев на эти стопы и тянуть их на себя, поднимая одновременно кисти рук..
Еще можно добавить к этому-тянуть левую ногу на себя, одновременно поднимать вверх правую руку, и наоборот-правая нога и левая рука. При вдохе(рука вверх-стопа на себя) не втягивать живот, а надувать его, при выдохе втянуть живот. Непривычно, но полезно так дышать!