рассеянный склероз

и главное один и тот же препарат гинкгобил упомянают...мне выписывали билобил или гинкго билоба эвалар (тот же самый состав)...я бы не сказала, что их стоит расхваливать...тем более, если человек болеет 30 лет (с 26 до 55 лет - только сейчас, зайдя на форум, понял, как же можно было столько лет без Гинкгобила обходиться)

с другой стороны - пусть рекламируют...неужели человек не способен самостоятельно в этом разобраться - верить (или не верить) тому, что пишут или говорят...при головокружениях (и при других болезнях) гинкгу билобу только и выписывают, еще и бетагистин...так что выбор в принципе не велик...тем более у КБ и другие показания...надо пробовать...у меня остались недоиспользованные КБ Эвалар и Билобил...

[quote="Ольга NT" message_id="51520939"]с другой стороны - пусть рекламируют...неужели человек не способен самостоятельно в этом разобраться - верить (или не верить) тому, что пишут или говорят...

Надоело пустословие, здесь его вполне хватает и без рекламы, тем более насильственной

Никуда они не денутся, они за свою рекламу деньги получают!

А хорошо получают? Я слышала про отзывы на Отзовике или Irecommend (платят копейки правда, но за каждый отзыв - если не лень, можно строчить сообщений сколько угодно), а здесь кто проверит кто что написал...

Чё, энтузиазисты, штоле?)

кто их поймет? идейные или действительно строчат сообщения на всех форумах

нам везде что-то пытаются втюхать...вот в аптеке, например, спрашивают (мужчина), что лучше купить маме бетагистин или бетасерк, фармацевт говорит, вы же свою маму любите, купите бетасерк, конечно...историю эту рассказали недавно

я думала, что Вы их сами ставите на свое усмотрение, когда плохо (сами себе назначаете)...если есть направление и дозировка (назначение) - тогда и проблем никаких нет, тут даже утруждаться не надо...А страх-то в чем, если гормоны помогают, страшно без них, или когда не помогают и гормоны...

Как же Вас много, ужас....

Как правило "Вас" употребляют, обращаясь к одному конкретному человеку...А если "вас таких развелось" достаточно употреблять со строчной буквы...А я вроде как одна...А ужас в том, что и Вы в числе Вас, не лень же писать...

А я вроде вопрос Татьяне задавала (или Вам)?

Добрый день.
Вопрос такой:
Почти постоянно стягивает руки и левую ногу это обострение или нет?
2 мес назад делал гармонотерапию и после МРТ с контрастом очагов накапливающих контраст не было.

Если состояние ухудшилось - очагов, накапливающих контраст, может и не быть. Все зависит от клинической картины. А те очаги, что не накапливают (их число прежнее, увеличилось, уменьшилось)? Вообще приоритет это Ваше самочувствие + осмотр невролога. У меня чувство "стянутости" есть периодическое в течение суток (то проходит, то появляется). Может это не обострение, а уже обычное состояние, раз после гормонов не прошло. Вообщем, МРТ такая штука - она вообще ни о чем не говорит определенном.

Привет всем! вопрос,а как часто можна капать гормоны? полтора месяца назад капал,вроде полегчало,только голос был очень слабким,объяснили ,что пройдет,прошлоа сейчас опять колбасит лицо ,рука ,затылок немеет,шаткость и слабость,речь затягивает.прокапал актовегин,прокололи мильгаму никакого результата.гинго билобу пью месяц 0.опять гормоны??интересно они вредны,если часто принимать? спасибо

Ольга NT, нет, не сама, как правило, в случае ухудшения старалась сделать МРТ и попасть к врачу в МОНИКи. Ну, а там назначение одно... Но, думаю, сложись ситуация по-другому - назначила бы себе сама...

Татьяна, у Вас часто проходит гормонотерапия? Примерно раз в год или реже? Никаких побочек не замечали? С зубной эмалью не было проблем?

Мне в Центре РС сказали гормоны нужно ставить по мере необходимости, так часто или редко, как это нужно...Если выпишут - ставьте...Поинтересуйтесь, может, еще что-нибудь при обострениях у Вас делают, может плазмаферез (его делают обычно, когда гормоны неэффективны). Как видите - выбор не велик (раз, два и всё...). МРТ сделайте

Игорь, вполне возможно, Вам не подходят гормоны. В таких случаях обострения купируют внутривенными иммуноглобулинами, если у Вам ремитирующее течение. Такая практика есть в НИИ Неврологии в Москве у профессора Завалишина, это точно на все 100%. Вам бы попробовать иммуноглобулины, тогда обострение купируется полностью. Скорейшего восстановления!

Игорь, в период обострения не надо делать Мильгаму и Актовегин, нужна метаболическая терапия, ее назначит врач. Делать планово и долго, не сваливать все в одну кучу. Лично у меня Актовегин вызывает ухудшение состояния, я его никогда не колю. А на Мильгаму - аллергия... Слушайте реакцию своего организма на мед. препараты и записывайте. Любая аллергия способна усилить обострение или вызвать его. Береги себя!

Аня. Сейчас врачи сразу же при постановке диагноза рассеянный склероз назначают гормоны. Но гормоны намного быстрее приводят больных рассеянным склерозом к полной инвалидизации (коляске). Эффект лечения гормонами короткий. Порка капают вроде лучше, выписали опять тоже самое. Поэтому не нужно слушать врачей затаив дыхание и во всём соглашаться с ними. Более половины врачей вообще не понимают ничего в лечение болезней, так как они вместо занятий пили и гуляли по всем ночам во время учёбы в мединститутах. И лечение у современных врачей получивших дипломы за бабло соответствует их образованности.

Гормоны не вредны, они страшны. Если вы будете увлекаться гормонами очень скоро станете колясочником. Гормоны и интерфероны приводят к ещё более тяжёлым последствиям чем само заболевание. Какое лечение себе проводить решать каждому.

Да вот у меня больше суток держится не проходит. сирдалуд пью и аксамон уже мес

Марина, у тебя были чувствительные нарушения? Я не чувствую примерно 2/3 тела с ног: иголки чувствую, проверяли камертоном (руки чувствую сколько надо, а ноги вообще ни одной секунды), тактильно как будто не моя кожа. Гормоны улучшали состояние, но онемение не проходило. Иногда в онемевших участках чувствую жжение (как будто горячо - а поскольку участок тела значительный - как-то не комфортно - как будто сижу в горячей ванне постоянно). Может кто-нибудь справлялся с такими нарушениями более-менее эффективно?

Ольга NT, да, в среднем где-то раз в год или чуть реже. Особых побочек я не замечала. Что касается зубной эмали - у меня большая стираемость зубов, а вследствие этого - их повышенная чувствительность. Не думаю, что это как-то связано с гормонотерапией, так как возникло это раньше.
Вот что реально имеет место быть - так это то, что с каждым последующим применением эффект, оказываемый гормонами, постепенно снижается(( Вывод напрашивается сам собой: чем реже, тем лучше...

Татьяна, у Вас была альтернатива? Иммуноглобулины, плазмаферез? У меня с эмалью возникли проблему (уже с РС) стоматолог рекомендовал сделать чистку (проф гигиену) - это соответственно нарушение целостности эмали. У меня вся эмаль полетела. Я уже потом дома почитала - не делайте никакие чистки, ни отбеливание. Просто обидно, она на этом заработала, даже в процессе ее не остановило, что эмаль слабая, доделала до конца. Думаю, неужели только виниры будут выходом. Это ж какие деньги. Я всегда любила улыбаться и теперь для меня это такая трагедия...Какие же есть люди недобросовестные

Оль,если честно, с подобными проявлениями я обращалась к иглотерапевту.

Марина, это иглы в определенных точках? Эффект был (мгновенный, отсроченный)? Как общее состояние было, настроение?

эффект не мгновенный,как от любого лечения,нормальное состояние,иглы в определенных точках

Нет, Ольга, альтернативы у меня не было и нет: иммуноглобулины не тяну по деньгам, а плазмоферез у нас не делают(( МОНИКи, по-моему, этим не занимаются, а дальше везде тоже деньги...

С 26 лет я болею не РС, у меня тремор головы тогда начался. Я и пишу, что с ним всю жизнь промучилась. И вегето-сосудистая дистония. Были головные боли постоянные. А сейчас еще РС добавился. Душещипательные истории - это звучит обидно. Я просто хотела рассказать, как было у меня. Не знаю, почему вы с такой агрессией. Естественно, что тогда меня Гинкгобил и другие лекарства от РС не интересовали, раз было другое. Я и лечилась тогда другими средствами.

Да, я забыла подписаться - И. Н.

ни в коем случае не агрессия...здесь пишут с разными целями, этого нельзя отрицать...поэтом общение на форуме не всегда позитивно влияет на людей...про "душещипательные истории" я не писала...они здесь у каждого первого, потому что каждый человек уникальный

Сколько человек в России может обратиться в НИИ Неврологии в Москве? Поэтому и лечат подручными средствами. Даже, если что-то и указано в стандарте (тот же ВМИГ ВВИГ) - кто их назначит из-за того, что кто-то хочет их попробовать. Писали Митоксантрон не используют в НИИ, а в Екатеринбурге в прошлом году очень даже использовали (и это в 4 городе по численности населения)

[quote="Ольга NT" message_id="51538905"]Сколько человек в России может обратиться в НИИ Неврологии в Москве?

Любой человек может обратиться. Вы, Оля, со своими умозаключениями не в тему людей ориентируете. Уж простите, ведь понятия не имеете о многих вещах и все лезете в учителя и советчики, ужас просто!

Форумчане, НЕТ проблем попасть в НИИ Неврологии по ОМС, берете направление в своем департаменте здравоохранения, связываетесь с НИИ и Вам назначат конкретную дату. Да, конечно, необходимы и свои собственные волевые усилия, ну а где эти усилия не нужны, скажите? Нашему брату везде надо чего-то добиваться так или иначе.
Кстати, в МОНИКах делаю плазмоферез, моя знакомая РС-ница только в марте выписалась, ей сделали 4 курса, больше ничего не помогает.
Точно не знаю, но иммуноглобулины капали и в Мониках, но это пока не подтвержденная информация. И, если у человека аллергия на гормоны, то ему прокапают иммуноглобулины, эта методика есть в стандартах.
Всем здоровья!

У Вас прекрасный ответ, но без первого абзаца...Опять я не угодила чем-то? Вас походу только мои умозаключения не устраивают. Кого я чему научила. Я в учителя не набиваюсь и в советчики (только если вдруг сама столкнулась). Переадресуйте свой ответ Татьяне (58085) - она написала про моники

Уж простите, за Вашим многодневным пустобрехством так не хочется пропустить совет человека бывалого и опытного. А такие маячки появляются, но редко. Вот ради них народ и приходит. Что Вы в самом деле на каждый чих лезете со своими комментариями, ладно б еще знали чего, а то ж все пальцем в небо.
Народ совсем перестал писать, ничего не обсуждает, одно Ваше засилие ни о чем. Вы этим можете и в личку наслаждаться, и по скайпу.
Даа, форум просто потерялся, одна пустота стала, жаль, мы ведь интересно жили...

Людмила, спасибо за достоверную информацию насчет плазмофереза! Буду иметь ввиду! А насчет иммуноглобулинов надо разведать ситуацию...

Вот зарекалась молчать - нет, не стерпела, решила поделиться своим опытом по поводу лечения Солду-медролом... И что в итоге?...Оказалась крайней... Правильно говорят: " Благими намерениями вымощена дорога в ад". А грабли -на то они и грабли, они и в Африке грабли()

Это не вы писали, мужчина. Я просто в одном топике написала.

По поводу Митоксантрона хочу сказать. Знакомой молодой девушке сделали семь капельниц. Всё вроде было нормально, пока она не легла в больницу на очередное капание сосудистыми препаратами. Её прокапали и весь результат от Митоксантрона исчез. Ей стало намного хуже чем до Митоксантрона. Так что и Митоксантрон не панацея от РС. Это реальный случай из жизни.

Насчёт пустоты категорически не соглашусь. Я от делать нечего пролистал весь форум и названий лекарств, ну просто излечивающих рассеянный склероз написал почти целую тетрадь. А это значит, берём любое из этих восхваляемых средств ( тот же ГЛИЦИН), и спокойненько исчеляемся. Нет проблемы то. Зачем что то искать, когда форум просто находка для идиотов.

Татьяна, есть одна тонкость, прежде, чем лечь в стационар (знаю точно), моя приятельница на приеме у врача проговаривала, что ложится конкретно на плазмоферез. И когда в отделение поступила, она это сразу озвучила. В противном случае, могут сказать - нет мешков, некому делать или еще чего. И точно знаю, что никому и никаких денег она не давала, это тоже важно для многих из нас.

Привет! Интересно как у кого ноги прыгают когда невропатолог их молоточком по коленке.у меня почти не прыгали,сказали,что очень хорошо.Не понимаю ,если хорошо,то почему еле держусь?

Игорь, у меня тоже не прыгают коленки. Это означает, что рефлексы НЕ повышены, что хорошо. А Ваша слабость в ногах - следствие приема больших доз гормонов, потерпите, это совсем скоро пройдет и Вы окрепните на ноги! Желаю скорейшего восстановления!

Спасибо,Людмила! за подержку! буду надеяться и Вам всего самого лучшего!

Людмила,отношусь к Вам и Вашему опыту с большим уважением.
Но может настало время *пустобрехства*?Во первых, сам формат форума тут-не форума,общий раздел.Во вторых,все что хотелось бы спросить уже спрошено и отвечено на более ранних страницах.Кто хочет-перелистывает.Вопросы задаются в основном про препараты и реакцию на них,не более.Я не вижу нового,по крайней мере тут.Да это и понятно,у кого стадия ремиссии-уходят отсюда дабы *не ворошить*.

[quote="Маришка" message_id="51546894"]Людмила,отношусь к Вам и Вашему опыту с большим уважением.Но может настало время *пустобрехства*?

Дорогая Маришка, Вам знакомы такие выражения: "в каждой бочке затычка", "словесный понос"? В нашей жизни всего такого полно, и если, у Вас активная потребность в этом, так и реализовывайте между собой этот пустобрех. Ну зачем форум превращать в конкретный балаган, зачем переносить сюда все, что вам кажется и мерещится. Понаблюдайте за форумчанами:
Валерон пришел со своим опытом: соль, вода, гимнастика;
Елка заряжает батареи на солнце;
РС-нутая трудится с гомеопатами...;
сама я прохожу испытание физическим воздействием на лимфациты;
Татьяна - на кухне гормоны капает и т.д.... Вот он - реальный опыт.
Таня, в начале форума рассказала - как подняла себя из полного паралича, все описала и дозировку, и конкретные упражнения, массажи.
Абрис - рассказывал о своем видении лечения и своих результатах, мы спорили, было интересно. Но сейчас, простите, это ни в какие ворота не идет. Опыта нет (или есть минимальный), слов - огромное количество и большинство в пустую, на каждый пост - свои "знающие" комментарии. Вам что не с кем больше разговаривать? Так и наслаждайтесь обществом друг друга, сейчас это доступно и бесплатно и сколько угодно. И ведь никто ни одного слова не скажет. ну не интересно с вами, не познавательно, а за этой бесконечной брехней, можно и важное для себя пропустить. Лично для себя очень многое взяла с форума. Из последнего - отличная книга во работе с восстановлением зрения, совет форумчанки. Девочки, вы же не одни, давайте щадить друг друга. То, что для вас наслаждение, другим - разрушение...

Вот ведь интересная деталь: Вам, Маришка, не хочется в личку общаться с Олей, это не так захватывает, как публичное "выступление" и умничание. Вот ведь какое дело. В личку ваше общение сдуется очень быстро, а здесь, подогревая свою гордость, можно вываливать на всех форумчан все, что я (Оля и Марина) желаю!

Людмила, я правильно понимаю: речь идет конкретно о МОНИКах?...