рассеянный склероз

Скажите, кто придерживается каких-нибудь ограничений в еде? Я много читала, что при РС нельзя допустим молочное, мясное? Врач мне на это ничего сказать не смогла. Сказала: читайте интернет, там много отзывов. Я запуталась. Кто пишет, что ограничение от этих продуктов течение рс облегчает, есть нейтральная позиция, а есть мнение некоторых врачей даже, что отказ от каких либо продуктов - это усугубление общего состояния организма. Многие пишут: все хорошо в меру. Рыба и у здоровых людей должна преобладать над мясом. Хотелось услышать ваше мнение!!!

Я думаю и возможный сбой в работе надпочечников играет большую роль. кто их проверяет. Всё сразу ОЧАГИ бросаются искать.

Прошла зима,а вот интересно простудой удалось ли вам не заболеть?И если таки не удалось,то чем лечили простуду и если не дай бог возникло обострение РС,то чем снимали обострение?Я то в год простываю по два раза,чуть малейший сквозняк...А лечить простуду особо нечем,лук и полоскание в основном,без медикаментов и прочего

Меня бог миловал ;) Я вообще крайне редко болею, ттт. У меня методы кардинальные: горло зачесалось - таблетка анальгина, если не прошло через час - еще одна. Если опять не прошло - тогда антибиотики, по схеме, 5 дней. Из пушки по воробьям? Ну да. Зато болею максимум раз в год, максимум пару дней, да и болезнью-то это трудно назвать. Ни соплей, ни кашля, ни температуры. Горло почесалось - и все.
Никому не навязываю, все мое ИМХО.

А какие именно витамины принимаете b1 и b12 наверное?b12 тот вообще участвует в латании миелина,всегда его колю,эффекта особо не ощущаю правда,всё основано на самовнушении у меня:)

А какие именно витамины принимаете b1 и b12 наверное?b12 тот вообще участвует в латании миелина,всегда его колю,эффекта особо не ощущаю правда,всё основано на самовнушении у меня:)

Я два раза в год колю В6 и В12 внутримышечно. Еще периодически пью Магне В6 в таблетках.

Я простуду с сильным кашлем давно лечу пихтовым маслом Кипячу литр воды, в горячую воду капаю 6 капель пихтового масла и делаю ингаляции помогает отлично. И кашель быстро уходит. Но дышать надо не меньше 7-10 минут. Меньше эффекта нет.

Я весной чувствую какую- то особенную усталость и слабость...Ну, понятно- весна РС-ников " любит" . Недавно стала принимать Аркалион ( сульбутиамин ) - наиболее биодоступная форма вит Б 1 . Мне понравился. Намного эффективней ,чем в/м уколы. Действительно соответствует описанию. Уменьшает астению , дает мотивацию , ускоряет прохождение нервных импульсов .Даже применяется в спорт.питании для увеличения выносливости. Для меня он работает лучше ,чем Нейромедин.

Девушки, очень сводит обе кисти по ночам? Это шейный хондроз или рс? Знаете, так страшно, как парализованные становятся. Ничего в руки взять не могу, какое то время, потом отходит. Дайте пожалуйста, совет!

И вот интересно,кто то может сказать о своей болезни по какой причине она могла появится?Помню первый опрос врача в стационаре и главное почти никто не может с уверенностью на 100% сослаться на какое то негативное событие в жизни,хотя...Один знакомый помню говорил,что всё началось из-за охлаждения позвоночника летом,второй списывал на радиацию от ЧАС...Как говорят сами врачи-знали бы причину,то давно бы изобрели антидот

Пётр, у меня сразу заподозрили рс, после первой же атаки и первое, что спросили врачи: "в роду болел кто-то рассеянным склерозом? ".....
При начинающемся гриппе, принимаю дибазол утром и вечером, делаю такие же ингаляции, как написал Валерон (масло беру, какое дома найду - пихта, ель, кедр, сосна....). Очень стараюсь не заболеть, если в семье кто-то заболевает, меня сразу изолируют)))
Попробовала Магне В6 - не понравился, не моё. Какие мы все разные....)

Возможно, в шее проблема - грыжа, например. Надо бы обследоваться. Отсюда может быть тоннельный синдром в виде онемения обеих кистей....

Вообще-то давно известно что такое РС, как он появляется и как лечится. Вот только полностью вылечивать его не научились.
Таких болезней очень много. Н-р сахарный диабет 1 типа. Миастения. Некоторые виды артритов... Все эти болезни аутоиммунные. С ними можно жить, если постоянно принимать нужные препараты. Не надо искать чёрную кошку в тёмной комнате...

Люди!!! ВЫ все посходили с ума. Чуть кольнуло - рассеянный склероз, чихнул - от рассеянного склероза. Сделайте рентген или МРТ шейного отдела. Руки в основном все проблемы от шейного отдела позвоночника.

[quote="Гостья" message_id="59704522"]Девушки, очень сводит обе кисти по ночам? Это шейный хондроз или рс? Знаете, так страшно, как парализованные становятся. Ничего в руки

по себе сужу-хондроз))

Мне понравился мексиприм (аналог мексидола) в уколах. В таблетках эффекта не почувствовала. Только поясница побаливала, может почки, там написано, что нельзя при почечной или печеночной недрстаточности.

Петр, мне врач посоветовал амексин - это больше гомеопатическое лекарство, не антибиотик. Я купила, почитала показания. Именно при рс советуют.
Болела сильной простудой с температурой 39. Амексин пила всего 2 дня, все, как рукой сняло. Ну а подкашливала и насморок лечила народными средствпми. Дышала вареной картошкой в мундире и отвар от нее пила. Мне свекровь посоветовала еще лет 5 назад, так всех детей она и внуков вылечила.
А амексин на основе интерферона, пить его, следуя инструкции, безопасно для нас.
Для было основное снять температуру, потомучто под действием высокой температуры у меня нога не ходила, тазовые нарушения вернулись, слабость была очень сильная.

Валерон, тут с вами соглашусь. Когда врач при постановке диагноза спросила, что на данный момент беспокоит, я даже растерялась - не знала, что именно относится к рс, а что нет. До сих пор точно сказать не могу. Когда температура поднималась, выявила обострение некоторых симптомов: 3 пальца на руке сильней онемели, тазовые нарушения усилились и т. Д. Вот теперь я эти симптомы считаю основными. Сейчас бывает проскакивает например: читаю книгу, а страница перед глазами валиком проходит. Вот этот симптом считаю тоже от РС. А так выискивание симптомов РС - это копание в собственной голове.
Самое интересное, те врачи, к которым раньше с их диагнозами обращалась, теперь все на РС списали. А что вы мол хотите.

Скажите, как можно попасть в институт неврологии в Москве?

Да, по вашему выходит что врачам ДАВНО известна причина рассеянного склероза? ВЫ анализируете ЧТО вы говорите. Знают, лечится. В медицине сегодня ни одной болезни нет излечимой. Так, загонят поглубже и они там тлеют пока пациент не крякнет. Ваш перл покруче перлов Витальки Кличко будет.

Добрый день!Подскажите пожалуйста,сегодня сдали мрт---количество очагов столько же,столько и было год назад, но 7очагов копят контраст.Это значит------гормоны и уколы не помогают?или очаги так и будут?или они должны затухать?спасибо кто сможет ответить

Нв сколько я читала: контраст копят незастаревшие очаги. Год - это почти новый очаг. А вот то, что нет новых очагов, как раз хороший показатель, значит развитие болезни стоит на одном уровне.
Гармоны снимают только обострение. Уколы витаминов, ноотропных и подобных уколов не останавливают развитие болезни, они улучшают общее самочувствие. Болезнь способны затормозить ПИТРС, но только у 30% пациентов.
Да и прогрессирование болезни никто предугадать по срокам точно не может. У кого-то новые очаги образуются быстро, у кого-то после первого обострения много лет может пройти.

Так, что вас, Роза, можно поздравить! И слава Богу, что не увеличилось количество очагов. А в размерах тоже самое? Нет увеличение размеров?

А как же тогда объяснить,что новых очагов нет,(строит развитие на месте как вы сказали) а состояние ухудшается?

Что такое РС, как он появляется - никто не знает. Есть предложение источников развития, но ни одно не получило подтверждение. Единственно, что научились врачи: снимать обострение, выявлять формы РС. Все остальное - это чистые эксперименты. Незря болезнь называется "тысяча лиц" - у всех оно протекает индивидуально и лекарства могут действовать по разному.
По поводу наследственности, точно отсекаю: никто в моей семье не болел РС, ни бабушки, ни тетушки. А вот грешить на перенесенные в детстве краснуху, ветрянку, паратит, частые простудные заболевания - я больше склоняюсь к этому. Очевидно иммунитет становится на столько сильный, что начинает атаковать малейшую инфекцию. Опять же, я не думаю, что эту версию не изучали, просто она тоже не получила подтверждение.

Если очаги копят контраст - это и есть обострение! Надо прокапать курс гормонов. А потом наблюдать. По идее, после курса гормонов очаги становятся неактивными.

Ирбис, мне врач объясняла про очаги. А еще (сразу отвечу на вопрос Еленушки) : приРС, к сожалению, ухудшение состояния никак не связанно с появлением новых очагов. Могут возникать новые очаги, но состояние быть таким же, а может наоборот.
У меня вот тоже: очагов новых нет, а самочувствие бывает хуже не куда. Вчера например на работе весь день бегала, даже, не вспомнив о РС, а вечером еле до дома дошла: повисла на муже, несколько раз отдыхали по дороге.

Образовавшиеся новые очаги проявляются в последсвии: новые симптомы РС, обострение.

Опять же, мы много можем рассуждать на эту тему, но лучше врача никто не объяснит)

Девочки было 20очагов,сейчас столько же,но 7акт.,и по моему они не увеличились,В декабре только (дочь)капала гормоны, было обострение.Сейчас вроде бы визуально все нормально,но она говорит, что веко притормаживает,,когда глаз открывает.Обалдеть за три месяца столько лекарств и витаминов и аксоглатиран этот-----и значит обострение не Сняли?а гормоны не часто ли?вообщем опять к господам врачам.Девочки спасибо.Еще вопрос,после того как покапали гормоны,нужно ли делать мрт?Наш врач говорит не надо,а вот тебе пожалуйста.Дочка опять ревет,как белуга,говорит меньше знаю и делать ничего не буду.Ну как так.Спасибо девочки,опять буду психотерапевтом.Здоровья всем,стабильности

Татьяна, сначала Вы пишете

и тут же "приРС, к сожалению, ухудшение состояния никак не связанно с появлением новых очагов".
Течение РС не связано с количеством очагов! Их может быть хоть сто, но в "слепых зонах" и неактивные. И человек будет бегать! А может быть всего несколько активных очагов - и человек станет глубоким инвалидом. Так что важно не количество, а активность очагов. А активность проверяется МРТ с контрастом. Очаги, которые копят контраст - активны! И 7 таких очагов - это очень серьезно! Надо срочно ставить в известность врача и предпринимать экстренные действия - снимать воспаление!

Ну да, Ирбис,я с Вами согласна, но, когда у нас это случилось(год назад)я доставала врачей и она сказала-----даже если очаги активные,а симптоматики не будет,никто Вам ничего делать не будет.Ну, да что гадать,пойдем к врачу,будет видно.

Вам обязательно надо будет обратиться к врачу! Если обострение произошло на фоне приема аксо, то этот препарат Вашей дочери не подходит. В очередной раз убеждаюсь в бесполезности ПИТРС. А насчет гормонов... со временем они тоже становятся неэффективными :(

Возможно. Я сейчас, как слепой котенок, верю врачу. У меня 20 очагов, обострение сняли, очаги сохранились с контрастом. Врач сказала, что это нормально. Главное, что новых не появилось. Про состояние я уже писала: лучше, чем было, но проблемы то бывают, то нет. Но это не обострение, поэтому гармоны пока не назначают,. Врач назначила витамины группы Б в/м третью неделю колю Ребиф. Следующее мрт врач попросила сделать не раньше июня.

Роза, удачи Вам и Вашей дочке! Счастья и скорейшей ремиссии!

Присоединяюсь к Ирбис! Здоровья!!! Здоровье детей - главнее всего на свете!

Так вот,да.Колет год уже,,, накопился"""вроде бы уж.Ну, а с другой стороны,новых то очагов нет, а может их и не будет?А эти долбать будут!Не знаю,я зла,вот ситуация,где я,не знаю,что делать,прямо таки ммммммммм,Да, невролог говорит,что может препараты менять будут.Ну это дело,что ли кролики подопытные?этот не этот?А другие уколы вообще, читаю то температура,то побочки. Эти то неизвестно,что.Так мы и лецитин и вобензим,что только не употребляли и т.д и т.п. и все ж назначали врачи,вообщем до 27 без таблеток,а сейчас горстями.был бы толк,но ничего прорвемся.Сейчас вон пишут таблетки изобрели.Дааааа.

Татьяна,а ребиф,как?каждый день?с температурой, моя колола копаксон,а сейчас наш аксоглат.

Татьяна, мы все с нашей болячкой как слепые котята! Только одни более опытные, а другие - начинающие :) Причем, "опыт" в деле РС говорит только о том, что человек болеет уже давно и за это время смог подобрать подходящую ЛИЧНО ЕМУ схему лечения РС.
У большинства РСников симптомы постоянно меняются (нарастают, уменьшаются, пропадают), иногда в течение одного дня. Мне кажется, что Вам как новичку будет полезно прислушиваться к Вашему организму, вести записи и оценивать, что именно оказывает наибольшее влияние на течение вашего РС. Здоровья Вам и вечной ремиссии!

Ребиф 3 раза в неделю. Многие советовали копаксон, врач сказала, что очаги у меня только в головном мозге, копаксон не нужен, ребиф себя показал более эффективно. Температура максимум 37, 4, сейчас 37,2. Побочные эффекты: раньше был озноб,, сечас имитация обострения рс. К утру все проходит. Я пока на 1/4 дозе сидела. Сегодня перехожу на 1/2. Посмотрим, как организм отреагирует.
Эффективен ли он?... Врач будет судить по обострениям и мрт в июне. Меня сразу предупредил врач, что улучшений от лекарств не ждите, но он способен затормозить развитие болезни. Посмотрим.

Недавно пришла в голову ироничная и немного безумная мысль.Наша болезнь антипод СПИДу что ли,нас гробит свой же иммунитет,а во втором случае отсутствие его.Вот и подумалось,что если заболеть СПИДом РСшнику восстановится миелин наверное ж из-за отсутствия иммунитета,безумная мысль верно? :)

Ирбис, спасибо. Я действительно новичок. Первый симптом был один 3 года назад, списали все на грыжу. В октябре 2016 года: серьезное обострение, мрт, обследование. Диагноз РС и лекарства ПИТРС. Пока прислушиваюсь к форумчанам, к себе и к врачу. Поняла одно, что на столько у всех организм разный. Даже хорошие советы надо пробовать, но не факт, что тебе подойдет.

Петр, нас действительно приравнивают к вич инфицированным, но там организм цепляет все болячки, потомучто иммунитет отсутствует. В итоге погибает от инфекции. У нас прогноз намного благоприятнее. Болеть нам конечно тоже нельзя. Но мы сталкиваемся с совсем другими проблемами. Это мое мнение, мои выводы.

__ Добрый вечер. Татьяна и Роза! Если очаги контрастируют (накапливают контраст), это значит обострение не закончилось или же воспаление началось на том же месте. Нужно принимать меры. Ещё напомню, что часто бывает так, что картинка МРТ не соответствует клинике, а ещё бывает, что клинические проявления "запаздывают", - проявляются через некоторое время после снимков МРТ, это объясняется тем, что симптомы появляются тогда, когда происходит серьёзное нарушение миелинового слоя, а на МРТ воспалённые участки, даже диффузные - светятся сразу. После обострения организму нужно помочь насколько это возможно восстановить миелин, для этого обычно назначают витамины группы B, лецитин, Омега 3 (рыбий жир, льняное масло или семя); солкосерил или актовегин. Всё это способствует восстановлению миелиновых оболочек. А так же сосудистые-ноотропы, мексидол например, затем антиоксиданты - тиоктацид. Поинтересуйтесь у своего врача.

Татьяна,а у дочери тоже 20 оч.и тоже только В головном мозге,но наи предложили это

Роза, врачам виднее, что назначать. Я уже писала здесь, что у меня сложилось впечатление, что у нас невролог в Липецке всем назначает генфоксон, пока вот пришел ребиф (он говорят лучше). Хотя я знаю пациента у нашего невролога, он за 7 лет многие ПИТЕРС пробовпл, пока не подобрал препарат, который даже улучшил самочувствие.
У меня очагов около 40, контрастируют 20.

Читающая, спасибо огромное. Вот поэтому я здесь (на форуме). Многого сама не знаю еще. Но и выссказать свое мнение тоже считаю нужным. Здесь более опытные всегда поправят. И это очень и очень здорово. А то в потоке информации заблудиться очень легко. Должны быть рядом люди, которые направят на нужную тропу.

Не Вам одному она приходила :) Вот что на эту тему написал кмн Александр Ильвес: "А если серьезно, при СПИДе разрушаются клетки иммунной системы, ответственные за активность рассеянного склероза и активность последнего резко снижается. Однако, вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) может оказывать непосредственное патологическое действие на клетки иммунной системы, соответственно, может вызывать ухудшение любого неврологического заболевания.

Носительство ВИЧ, которое сейчас успешно лечится постоянным применением противо-ретровирусных препаратов не надо путать со СПИДом - болезнью, вызываемой ВИЧ, когда вирус активизируется, размножается и разрушает клетки иммунной системы".

В общем, будем искать другие методы :)