рассеянный склероз

Я уже скидывала раньше:
Интересная интерпретация в "Прогрессивных технологиях":
Дефицит < 20
Недостаточный < 29
Оптимальный 30-50
Высокий уровень поступления 51-100
Возможен токсический эффект > 100 нг/мл
Ниже примечание:
При значениях близких к 50 - норма,
При значениях близких к 100 - повышенный уровень.
___ Фрекен, а что за вмешательство в иммунку (если не секрет)?

Читающая, пока не буду дозу увеличивать. Это я ещё практически каждый день солнце ловлю по 30-40 минут. Плохо у меня усваивается. Про иммунку пока сказать не могу. Из суеверия )) И договоренность есть с врачом. Не обижайтесь. Мне ещё месяцев 6 ждать когда кровь обновится. Так что пока нечем хвалиться.

Рекомендации по интерпретации Российской Ассоциации Эндокринологов:

Странно, не проходят рекомендации

___ Нет, нет, Фрекен, что Вы! Ничего страшного! Счастье и удача любят тишину. Я сама много чего с собой делаю, но писать об этом нет смысла. Люди разные, многие не понимают, Вы правы!
А про усвоение D,- у меня похоже тоже плохо усваивается, посмотрим что будет дальше. Удачи! )))

Упс. Я с телефона писала про рекомендации эндокринологов. На телефоне пустое сообщение, а тут аж 2 раза пропечаталось.

Читающая, а Вы почему думаете, что плохо усваивается? Вы сдали в итоге анализ?

Расхождения в верхней допустимой границе:

1. Возможен токсический эффект > 100 нг/мл
2. >150 - возможен токсический эффект
Единицы измерения те же?
Ну наверное, если в среднем, то максимально, где-то около +/- 100 и под контролем от возможных побочек.

Да, сдала 29 в декабре, а пью около 4 месяцев, правда 1000 - 2000 МЕ. Всё лето стараюсь быть на солнце (ловлю, что могу) и зимой тоже, но ... ((( мало. Сейчас наращиваю до 5000, но у меня с почками не совсем гуд, надо бы УЗИ сделать, давно не делала (часто в анализе мочи бывают оксалаты - показатель образования камней, но на УЗИ ничего не показывает). Это меня сдерживает от больших доз.

Я бы на 20 еще подросла и понять бы с какой дозировкой можно поддерживать уровень, чтобы не опускался. Может Гостья-я потом посмотрит что там у нее при дозировке 2000.

А какое у Вас значение было? Да, с почками надо внимательнее. Лечить одно, а заработать другое не хотелось бы.

____ До начала приёма не сдавала, это после 4 месяцев = 29. Возможно было совсем мало. Я смуглая и темноволосая. Гостья-я писала, что у такого типа замечено плохое усвоение D. Вполне возможно.

Читающая, а Вы чувствуете какие-нибудь изменения от увеличения дозировки? Я уже изменений ни в какую сторону не замечаю. Сначала прям крепла очень ощутимо. Сейчас ровно. Не найду цитату, но мне попадалось, что при каждом увеличении на 5 единиц содержание в крови, улучшается состояние. Позже выложу.

Фрекен Бок, врач сам предложил вмешательство в иммунитет? На основании диагноза или анализов?

___ Сейчас я однозначно получше себя чувствую, чем например прошлой весной в плане выносливости. И на работе меня хватает на подольше (комп, бумаги). Раньше к 12 часам я уже была никакая (особенно глаза - моя проблема), но заметила закономерность - пью всегда утром, днём энергия прибавляется, к 16.00 дико хочу спать, сил нет, ну хотя бы прилечь глаза закрыть (батарейки "садятся"))), а ночью стала спать не всегда хорошо. Мне кажется от D.

___ Мне кажется, не стоит Вам на большие дозы, лучше умеренно, но верно. Ещё пару месяцев в том же темпе, а потом проконтролировать, у Вас на такой дозировке и так хорошей прогресс! Просто, как всегда, хочется "много и сразу" ))), но не всегда это хорошо. Ну это я так со стороны вижу, может я не права. )))

Читающая, попробуйте коэнзим. Энергии должно хватить на целый день. Главное - потом уснуть )) нам надо ночью хорошо спать и высыпаться.

___ Спасибо Фрекен! Я уже его давно хочу начать, но как-то никак не куплю. Надо заказать. А со сном да! У меня раньше были БОльшие проблемы. Потом после длительной психологической "самообработки" ))) стала спать хорошо, потому что успокоилась и это сразу отразилось на сне.

Фрекен Бок, а вы на инвалидности? Вы так написали Гостья-я, что вам не так повезло с течением болезни...

Гость, нет. У меня первично-прогрессирующий РС. Здесь не снимешь приступ, если потерял функцию, то уже потерял. У меня пока только правая нога, стараюсь остановить на этом. У Гостья-я функции восстановились. Только вторичка похожа на ППРС. Только до вторички люди успели ощутить "прелести" атак РС. У меня атак не было, иногда медленно, а иногда быстро ухудшалась

У Гостья-я однозначно мягкое течение. Мало кто может похвастаться спустя 18 лет болезни 2 и 2,5 балла. Очень рада за нее, пусть так и будет. Меня в баллах ни разу не оценивали почему-то.

Читающая, а Вы давно болеете?

___ Да. Течение у меня реметтирующее. Болею с1998 г. была ярко выраженная атака после окончания ГВ после родов (проблемы с глазами, тазовые наруш., парастезии - онемения). Поставили тогда астено-невростенический синдром. Обследоваться в то время в силу обстоятельств было совсем негде. Потом отходила около года, восстановилась полностью. В полную силу занималась спортом (как любитель), работала как "лошадка", училась и т.д. Потом было ещё несколько атак (все на фоне сильнейших стрессов), восстанавливалась, продолжала жить "на износ", официально получила достоверный РС, когда меня очень круто завернуло (почти ползала) 4 года назад и я решила начать ПИТРС, для этого нужен был статус. Сейчас я восстановилась неплохо, но проблем много. Вот такая история.

Вы и сейчас принимаете ПИТРС?

Читающая, какие проблемы у Вас были с глазами?

___ ПИТРС (интерферон) мне подходит, привыкла и переношу его хорошо (не чувствую), пока принимаю. Вы знаете, я на него долго настраивалась, даже просила свой организм "принять" его, и он меня "услышал"! ))))
Глаза - это первое, что у меня устаёт (мучаюсь): капаю, увлажняю, расслабляю, делаю гимнастику, пропиваю витамины, когда сильно беспокоят, пью чернику на постоянной основе. Часто беспокоят мерцающие скотомы (это когда мерцающее пятно постепенно увеличивается и закрывает обзор, - практически ничего не видишь), был эпизод, когда зрение пропадало совсем, но ненадолго, ну и ухудшение (близорукость), затем восстановление, опять ухудшение. Сейчас есть небольшая отслойка сетчатки "не риск форма". Но жить можно! Всё что нас не убивает, делает сильнее! )))

Фрекен Бок, а почему Вы не хотите попросить врачей протестировать себя? Хоть бы и самой понимать, с чем имеете дело. А сейчас все абстрактно. Мне в поселке и то сразу протестировали.

посмотрите:синдром Рейно,болезнь Рейно

Этот пост (68428) скорее для Ирбис.
Ирбис как Вы?

Девочки, вы ставите прививки детям? Детский невролог сказал мне, что так как у меня рс, то прививки ребёнку ставить только самые необходимые, они сильно влияют на иммунитет.

Читающая, интерферон помогает восстановить зрение?

Моя болячка сродни синдрому Рейно, но со знаком минус. Пальцы на ногах синеют в ответ на повышение температуры. Поэтому я и писала про парадокс.
Ч_итающАЯ, спасибо, что интересуетесь. Вроде ничего. Хожу на лимфодренаж. Пальцы по-прежнему синие, но не горят. По ночам сплю спокойно.

___ Напрямую, - нет конечно. Но косвенно (если он держит человека), возможно: если интерферон подавляет иммунную систему и тем самым немного защищает ГЭБ от проникновения аутоимунных комплексов, то поражённые зрительные нервы имеют время для восстановления утраченного миелина, если конечно не начались дегенеративные изменения (постепенная гибель аксонов - атрофия зрительного нерва) и зрение улучшается в следствии того, что нервные импульсы начинают проходить лучше. В теории как-то так (я не медик, может не совсем точно описала процесс).

___Ну правильно. Смотрите: конечности белеют, когда нет кровообращения, а затем, когда спазм проходит, кровь насыщенная углекислым газом, начинает циркулировать и пальцы приобретают синюшный цвет (если я правильно поняла). Хорошо хоть неприятные ощущения прошли! Ирбис! )))

Интерферон может навредить?

___ Да, задумывалась над этим. Но задумалась поздновато, уже все поставлено ((( и реакция у дочери на некоторые была не хорошая. Но всё-таки, самые необходимые, конечно нужны, а вот гепатит В, клещевой энцефалит, грипп ... ??? (очень спорно)

__ Да. Как в случае Людмилы. Всё индивидуально. Мы просто вынуждены жить методом проб и ошибок... (((

Фрекен , добрый вечер . Хорошо,что проверились . Я пока сижу на 2000 МЕ , в феврале проверю и еще хочу сделать иммунограмму , никогда не раньше не делала .Мне ,наверное , лучше на маленьких дозах Д держать , даже 5 тыс это мне многовато , как-то дискомфортно делается. Это из-за того, что он повышается у меня в бешенном темпе, это тоже не гуд.

Гостья-я добрый вечер!
Я тоже постепенно наращиваю уровень. Мы тут сегодня много понаписали (особенно некоторые ))) - это я про себя).
Вот досада, - дорого всё это контролировать, но эксперимент есть эксперимент. Будем ориентироваться друг на друга. Я думаю нарастить до 5000 МЕ к концу марта и сдать анализ где-нибудь в апреле-мае.

----Читающая, я не знала , что Вы интерферон колите. Сколько лет Вы уже на нем ? Если у Вас быстро глаза устают , то попробуйте Лютеин в капсулах по 10 мг , его сейчас и в аптеке можно купить . Мне он очень помогает . Конечно, близорукость он Вам не уберет , но расслабит глаза и если Вы еще чернику пьете , то все вместе будет двойной пользой. Я тоже гимнастику глаз делаю , работает .Еще витаминные капли Тауфон думаю покапать.

[quote="Гостья- я"
----Читающая, я не знала , что Вы интерферон колите. Сколько лет Вы уже на нем ? Если у Вас быстро глаза устают , то попробуйте Лютеин в капсулах по 10 мг , его сейчас и в аптеке можно купить . Мне он очень помогает . Конечно, близорукость он Вам не уберет , но расслабит глаза и если Вы еще чернику пьете , то все вместе будет двойной пользой. Я тоже гимнастику глаз делаю , работает .Еще витаминные капли Тауфон думаю покапать.[/quote]
____ На интерфероне 2,5 года. Чернику с лютеином иногда покупаю, чернику форте. Тауфон иногда прокапываю. Но без отдыха для глаз - никак.

---Это верно. Я если днем отдыхаю, на глаза черную повязку -маску кладу , действительно релаксирует и снимает нагрузку.

Девочки, у нас уже поздно и мое "причинное место" (про глаза) ))) сильно устало. Пишите, если что, отвечу завтра! Я сегодня что-то разошлась в письме... ))) Модераторам план перевыполнила. Сегодня даже наводящих вопросов для бесед на какую-либо тему через "Гостей" не задавали ))) (наблюдение). Кого утомила, простите.
Сегодня (вернее завтра) - Великий праздник - Крещение Господне! Поздравляю всех с праздником! Духовного очищения желаю всем !!!
Рада общению, спокойной ночи!

Я ездил к потомственному костоправу. Вернее сказать возил маму и родственников. Я возил на своей машине. Так вот он троим родственникам спину поправил и мне говорит: - Ложись и тебе посмотрю. Я ему говорю: - Меня спина не беспокоит у меня рассеянный склероз. Он сказал давай посмотрим. Я лёг и он мне поправил всю спину. И случилось вот что. Я уже года два не мог правой рукой забить гвоздь молотком. Тот тупо выпадал из руки. После костоправа я вот уже 6 лет правой рукой могу кувалдой бить. Он сказал, вся твоя проблема в спине. Вот и что делать и кому верить. К сожалению он спустя три года после моей поездки умер. У него был как говорят Божий дар. Он рукой над спиной вёл и говорил ЧТО ГДЕ и КАК болит у человека. У меня и 3 моих родных всё совпало.

Какие вы все молодцы! Труженицы, а я очень ленивая....

Читающая, а вы используете очки антиблик -когда работаете за компьютером? Все таки полегче глазам нагрузка

[quote="Гость" message_id="59074864"]Вот и что делать и кому верить. [quote]
Диагноз РС не исключает наличия других, часто не менее серьезных заболеваний. К несчастью для нас, врачи часто не обращают внимания на наши жалобы, списывая все на РС. Мне категорически отказывались делать МРТ поясничного отдела, где на деле оказалось несколько протрузий. Сейчас настояла на визите к ревматологу, потому что болели пальцы на ноге. Результат - диагноз поставили, но лечения не назначили. Врач сказала дословно: "Ну это от Вашего основного заболевания. Так что Вы начала ВЫЛЕЧИТЕ рассеянный склероз, а потом мы и суставами Вашими займемся!"
Было бы смешно, если не было бы так грустно :(

Читающая, пишите !!!! Вас интересно читать, мне очень интересно. Я думаю ,не мне одной. С праздником Вас!

Зрение очень трудно восстанавливается. Правда.

Вы имеете в ввиду само зрение или зрительный нерв? Как долго у Вас восстанавливалось зрение,Гость?