рассеянный склероз

---Лично для меня онемение тоже не является обострением, если оно не мешает мобильности человека , не изменяет его повседневной жизни и не прогрессирует. Также для меня мурашки, боли, стянутость мышц и всякие мелкие неприятности , через которые каждый из нас проходил - НЕ являются обострением , эти симптомы вполне удачно можно купировать другими способами , обойдя стороной гормоны. РС совсем без симптомов не бывает , даже в самом гладком течении иногда будет что-нибудь беспокоить . Я достаточно хорошо изучила свой организм , чего и каждому желаю . Для меня обострение это нарушение зрения или потеря мобильности , нарушение походки , парез конечности. Свои критерии для себя должен установить каждый больной. Но для кого-то может и кашель или боли в животе являются обострением ))). РС - болезнь с тысячью лиц и организмы у всех разные.

Алиса, Аврора, спасибо!
У меня это только второй случай, видимо поэтому его назвал невролог обострением... до этого меня ничего не беспокоило, но вот недели были какие-то онемения постоянные и гиперчувствительность в ногах.

Алиса, на этом форуме писали, что обострение можно снять иммуноглобулинами в вену. Название препаратов не помню. Знаю, что это очень дорого.

---Алиса, Вы недавно писали , что от Лаквинимода новых симптомов нет , но просто появилась слабость . Вы именно это считаете обострением , я Вас правильно поняла ?

Алиса, может я что-то путаю, но Вы вроде недавно делали гормоны? Разве они не погасили обострение? И вообще, когда перестают помогать гормоны? Или они всегда помогают?

Т.к. тут ссылки удаляют, выложу полезную статью, она небольшая:
Как восстановить / регенерировать миелиновую оболочку
1. Обеспечьте себе добавки к пище в виде фолиевой кислоты и витамина B12. Телу требуются два этих вещества, чтобы защищать нервную систему и грамотно «чинить» миелиновые оболочки. В исследовании, опубликованном в российском медицинском журнале «Врачебное дело» в 1990-*****, ученые обнаружили, что пациенты, страдающие от рассеянного склероза, которых лечили фолиевой кислотой, показали значительное улучшение по симптоматике и в отношении восстановления миелина. И фолиевая кислота, и В12 способны и помочь предотвратить разрушение, и регенерировать повреждение миелина.

Обеспечьте себе добавки к пище в виде фолиевой кислоты и витамина B12

2. Снизьте уровень воспаления в организме, чтобы защитить миелиновые оболочки от повреждения. Анти-воспалительная терапия на текущий момент – оплот лечения рассеянного склероза и в дополнение к принятию предписанных медикаментов, пациенты так же могут опробовать пищевые и травяные анти-воспалительные средства. Среди натуральных средств отмечены кислоты жирные незаменимые, витамин С, витамин D, зеленый чай, мартиния, белая ива и босвелия.

3. Потребляйте кислоты жирные незаменимые ежедневно. Миелиновая оболочка в основном состоит из кислоты жирной незаменимой: олеиновой кислоты, омега-6, найденной в рыбе, оливках, курице, орехах и семенах. Плюс, кушайте глубоководную рыбу - это обеспечит вам хорошее количество кислот омега-3: для улучшения настроения, обучения, памяти и здоровья мозга в целом. Жирные кислоты омега-3 снижают воспаление в теле и помогают защитить миелиновые оболочки.
Жирные кислоты так же можно найти в льняном семени, рыбьем жире, лососе, авокадо, грецких орехах и фасоли.

Миелиновая оболочка в основном состоит из кислоты жирной незаменимой: олеиновой кислоты, омега-6, найденной в рыбе, оливках, курице, орехах и семенах

4. Поддерживайте иммунную систему. Воспаление, которое вызывает повреждение миелиновых оболочек, вызвано иммунными клетками и аутоиммунными заболеваниями организма. Питательные вещества, которые помогут иммунитету, включают: витамин С, цинк, витамин А, витамин Д и комплекс витаминов В. В исследовании 2006 г., опубликованном в «Журнале Американской медицинской ассоциации» (The Journal of the American Medical Association), витамин D был назван как средство, значительно помогающее снизить риск демиелинизации и проявления рассеянного склероза.

5. Кушайте пищу с высоким содержанием холина (витамин D) и инозита (инозитола; B8). Данные аминокислоты критичны в отношении восстановления миелиновых оболочек. Холин вы найдете в яйцах, говядине, бобах и некоторых орехах. Он помогает предотвратить отложение жиров. Инозит поддерживает здоровье нервной системы, оказывая помощь в создании серотонина. Орехи, овощи и бананы содержат инозитол. Две аминокислоты объединяются, чтобы произвести лецитин, который уменьшает содержание «плохих» жиров в кровотоке. Ну а холестерин и подобные жиры известны своим свойством препятствовать восстановлению миелиновых оболочек.

6. Кушайте продукты, богатые витаминами группы В. Витамин В-1, так же называемый тиамин, и В-12 – физические компоненты миелиновой оболочки. В-1 ищем в рисе, шпинате, свинине. Витамин В-5 можно найти в йогурте и тунце. Цельное зерно и молочные продукты богаты всеми витаминами из В-группы, и их так же можно найти в цельнозерновом хлебе. Данные питательные вещества усиливают метаболизм, сжигающий жиры в организме, а так же они переносят кислород.

7. Вам необходима и пища, содержащая медь. Липиды могут быть созданы только с использованием зависящих от меди энзимов. Без этой помощи другие питательные вещества не смогут сделать свою работу. Медь найдена в чечевице, миндале, семенах тыквы, кунжуте и полусладком шоколаде. Печень и морепродукты так же могут содержать медь в более низких дозах. Сухие травы, вроде орегано и тимьяна – это простой способ добавить данный минерал в свою диету.

Дополнения и предупреждения:

- Молоко, яйца и антациды способны вмешаться в усвоение меди;

- В кулинарных рецептах поменяйте оливковое жидкое масло на твердое (такое тоже бывает!);

- Если выпить слишком много витаминов группы В, они просто выйдут из организма, не причиняя ему вреда;

- Передозировка медью может вызвать серьезные проблемы ума и тела. Так что естественное потребление данного минерала – оптимальный вариант;

- Даже натуральные методики, вроде подбора пищи и прочего, должны курироваться медицинским представителем.

---Именно вит.В 12 в форме Метилкобаламина и фолиевую кислоту в одной таблетке сублингвальной я использую при малейшей слабости , недомогании и изменении чувствительности в подошвах ног. Результаты превосходные и главное - незамедлительные ! Вообще считаю , пора приравнять вит.В 12 к первой линии препаратов , восстанавливающих и защищающих миелин.

Просто, интересуюсь.

Вот что отвечала на этот вопрос доктор медицинских наук Прахова Л.Н.
Prakhova » 18 апр 2009, 14:11

Обострением рассеянного склероза считается появление новых или усугубление (нарастание) уже имеющих место симптомов заболевания, которые держатся более 24 часов, возникли после как минимум 30 дневного периода стабилизации на фоне отсутствия повышенной температуры тела, инфекций, интоксикаций, заболеваний внутренних органов.
Помощь в постановке диагноза обострения может оказать МРТ с контрастом - появление очагов, накапливающих контрастное вещество, считается эквивалентом клинического обострения.
В любом случае решать вопрос о наличии обострения, и, соответственно об объеме необходимой медицинской помощи должен решать квалифицированный врач-невролог."

Аврора, Фрекен Бок, Вам не попадалась информация о терапии при повреждении мозжечка?

Спасибо! мне невролог так и сказал: появление новых жалоб.

Спасибо , Вам большое за советы и добрые слова! Дай Бог, Вам здоровья и полноты жизни на долгие годы!!!

---Гостья , Вы имеете ввиду повреждение мозжечка демиелинизацией ? Мозжечок отвечает за поддержание мышечного тонуса , равновесия, координацию, синергию движений. Может нарушаться походка, появляется тремор, нистагм, промахи в пальце-носовой пробе, расстройство речи и почерка, атония мышц. Да и много других симптомов. Никогда не слышала , чтобы была какая-то особенная терапия при нарушении мозжечка у РС больных. Если внезапно возникли явные симптомы повреждения мозжечка - это точно обострение и тут как раз нужна пульстерапия.

Спасибо за ответ. Пока без изменений Читающая.

А ноги-то немели. И поясница в этот раз болела, и ток по спине идёт. Я делала мрт прям в самое "обострение".
Как мне невролог сказал, хоть контраст и не копят, и в заключении мрт мне написали ремиссия, но по клинике если всё сложить - то РС...[/quote]
_____Наташа, часто симптоматика и картинка МРТ не совпадают, - запаздывают на некоторое время. Возможно очаги уже закрылись (контраст не копят), а все Ваши симптомы - последствия обострения, которые проходят долго. "Ток" в позвоночнике - это синдром Лермитта. Было такое (при наклоне головы прошибало до пят), это говорит о наличии (скорее всего) очагов поражения в шейном отделе спинного мозга (у меня слившееся очаги вдоль всех шейных позвонков), а в грудном отделе тоже большой очаг, который до сих пор проявляет себя приходящими симптомами. Спинной мозг когда-нибудь смотрели?

Аврора, спасибо за ответ. Да, периодически шатает, у меня очаг в мозжечке.
Еще хотела спросить всех-а Вы мясо кушаете?
И ещё: Кто-то пробовал гипноз от качаний и шатаний? Или вообще гипноз в лечении рс?

Аврора, я тоже В12 подкалываю когда нестабильность чувствую. Он и так у меня в крови в разы передоз. Без фольки правда. Попробую тоже подъязычный. Интересно.

[quote="ч_итающАЯ"]
Нет, пока только гм смотрели. Скоро пойду в наш центр рассеянного склероза, может там назначат.

Мне наша невролог очень не рекомендовала колоть В12, сказала, что он очень влияет на свертываемость крови, т.*****. кровь густеет, а при малоподвижном образа жизни образуются тромбы. Не знаю, как и реагировать на это.

---Гость, его следует избегать при склонности к тромбозам. Проверьте кровь на ПТИ ( протромбиновый индекс ) или на коагулограмму и тромбоциты и определитесь.

____ Да, это так, мне тоже об этом говорили. С вит.В12 всё не однозначно. Я постоянно контролирую тромбоциты, хотя витамином В12 сильно не увлекаюсь - 2-3 раза в год курсом, но принимаю другой препарат, влияющий на сгущение крови. А так же, воды нужно пить достаточное количество, чтобы не было с этим проблем.

Пробуйте полечиться вот этим: http://mihailosipov.ru/chto-takoe-katushka-mishina/ Пишут,что получены неплохие результаты.

Я ем и мясо (в основном курицу), и рыбу, и недавно начала пить протеин.

Вот такой у меня деликатный вопрос,посоветуйте плиз что то действенное от запоров.Замучилась.

Самое безвредное - Дюфалак.

буряк...

мне это тоже всегда было интересно,знаю что от аллергии помогает,как бы воспоминания стираются из тела что оно реагировало каким то не таким образом,но про рс не читала,а жалько(

Ф-у-й-н-я-э-т-о- в-с-ё

Воды больше пить нужно.

Девочки, кто знает- больные ли уколы в.м. актовегина? Я много раз ставила - вообще ничего не чувствовала. В последний раз купила - боль сильная, еле 2 мл. ввожу. Понять не могу почему такое различие. Может подделка попалась ,или от производителя зависит? Еще вопрос: появился ли в ваших городах иммуноглобулин?

Марина, Христос Воскресе! Я позвонила в несколько аптек Москвы - иммуноглобулин нормальный человеческий мышечного введения ЕСТЬ в продаже.
Вот здесь например: тел. 8-499-517-90-07 Хорошевское шоссе, дом 72 , кор.1

Про введение Актовегина ничего не знаю, не помню, много лет не колола...

Для Марины, дублирую, на всякий случай:
иммуноглобулин нормальный человеческий мышечного введения ЕСТЬ в продаже.
Вот здесь например: тел. 8-499-517-90-07 Хорошевское шоссе, дом 72 , кор.1
Воспользуйтесь поисковиком и найдете поближе к Вам, забронируйте и потом заберете! С Праздником!
Надеюсь, мой пост не удалят)

Да, мне старенький врач-кардиолог говорил тоже самое: если хочешь иметь здоровое сердце и сосуды - не надо использовать вит В12....

Алиса, хочу, чтобы Вы услышали: для меня рс - дар Божий! По поводу крыши, бреда и прочего - отлично помогает самоанализ, Вы с собой разберитесь: со своим рс, со своей духовно-душевной жизнью, и со всем остальным......И вот, как только разберетесь с собой, сразу начнете анализировать мою жизнь, моё отношение к болезни))) Желаю удачи!

Марина, выше я писала, иммуноглобулин есть в продаже в Москве. Вы попробуйте заказать в своей аптеке-оставить предоплатные деньги и они привезут под Вас. Он есть в продаже, значит, Вам смогут доставить.
В Москве иммуноглобулин нормальный человеческий стоит 1 117 рублей, для инфо, не знаю - много это или нет...

"рс - дар Божий!" ? ну эт уж совсем перегиб палки ) всё молюсь Хатабычу )

Ну, может, Ваша палка и перегнулась от такой новости, а мне совершенно нормально. Не надо пытаться мерить другого человека по себе, это вредно для Вашей психики....

Как для меня,это и не дар и не проклятье,а издевка богов.Двадцать лет день в день перед сном искренне молился за себя и родных,просил о здоровьи...Как итог-с годами становилось всё хуже.Что делал не так?Сейчас стал атеист и циник

Алиса, я спрашивала у врача про плазмаферез. Мне сказали, что его проводят в очень тяжелых случаях, при этом крови надо "плазмаферезить" не менее 1 литра, а 500 мл - только во вред. Он помогает, конечно, но тоже не избавляет.

Спасибо за ответ. А уволились, когда стало совсем плохо или для профилактики этого "совсем плохо"? Я сейчас работаю на 1 ставку, по 16 или 24 часа, после дежурств плохо себя чувствую, но уже лучше, чем когда по 32 часа работала без отсыпных и выходных. Но от меня опять требуют возвращения... Не хочется раньше времени инвалидом первой группы стать. Неврологи советуют работать меньше

Пётр, может, Ваши боги и посмеялись над Вами, трудно сказать. Если же говорить о Христе - то это вообще не про здоровье, точнее, не про физическое здоровье, это про крестоношение, про жизнь в вечности и возможности воскреснуть в новом теле в новой жизни.....

Люд,достаточно было бы и одной жизни,правда если бы она была здоровой...
Благодарю вас кстати за совет не тянуть с пульс терапией,провел в стационаре.Правда как обычно я упустил время максимально эффективного и необходимого его проведения о чём сейчас горько сожалею...Провели 5 дней в/в дексаметазоном.Почти нет существенных изменений,какие были от проведения 3 года назад пульс терапии таблетками метипреда,я надеялся будет так же(может декса слабей метипреда?),но увы,сам виноват...

Пётр, изначально Господь и сотворил нас не болеющими...., грехопадение сделало нас тленными, смертными, болеющими, сильно повреждена природа - очень и очень сильно, у всех без исключения.....
Господь указал путь к вечной жизни а дальше - свобода: хочешь топай, хочешь - нет, свобода выбора....
Я дексу в вену никогда не делала и Солумедрол не люблю, а вот Метипред - нормально. Дексу я дома сама делаю в мышцу по схеме, если обострение. Чем дольше не купируется обострение, тем сложнее вернуться в исходное состояние. Вам необходимо продолжать терапию восстановления, одной дексы в вену мало... Терапия+ упражнения.

_______ Есть такая грубоватая поговорка "от работы кони дохнут"...Много лет работала посуточно и ж/д графиком, положенные отсыпные и выходные соблюдались не всегда, вернее редко. Эта бешеная жизнь меня сильно загнала. В последние годы поняла, что это гробит и здоровых людей, а про больных то что говорить. Дело даже не в работе (нагрузке), а в отсутствии сна !!! Плохой сон для нас противопоказан категорически! Вы писали, что медик, так Вы ведь знаете, что нервная система восстанавливается только во сне, мелатонин вырабатывается только в отсутствии света во сне, то есть если ты даже приходишь утром домой и "забив" на всё ложишься спать - этот сон не полноценен. Я зашториваю окна , надеваю повязку на глаза, чтобы хоть как-то отдохнуть. Сейчас опять перешла на сменный режим, но более щадящий, но всё равно это для нас очень плохо. Тоже после дежурств никакая, но хочется работать и чувствовать себя полноценным человеком. Научилась как-то приспосабливаться, больше щадить себя. А о том, что кто-то там чего-то требует: ведь эти люди не болеют, а поберечь себя можете только Вы сами. Люди в своём большинстве эгоистичны, будь они врачами или др. профессии, угодив кому-то Вы сделаете хуже себе, а этого возможно даже не оценят. БЕРЕГИТЕ СЕБЯ !

Спасибо Люд,может хоть чуть крепче станет,врач с надеждой предположила,что возможно станет позже чуть лучше.Хотя я всегда считал,что именно в дни проведения пульс терапии эффект укрепления максимальный...
А какую терапию вы посоветуете избрать?

Я тоже после обострения долго продолжала лечение.

Здравствуйте,народ. Сегодня у примерно половины из Вас счастливый день. А как быстро он наступит-зависит от Вас. Подробности ниже. Просьба не перебивать и не задавать глупых вопросов. Строчить буду много. Постараюсь с минимумом медицинских терминов.Я в Вас заинтересован тоже.
Я из форума Вумен по вирусу Эпштейна-Барр(ВЭБ).Специалист именно по этому вирусу.Болею им 10 лет. 5 лет лечусь сам.4 года изучаю иммунологию. Три года ставлю опыты над собой. ВЭБ пока не вылечил,но синдром хронической усталости и РС вылечить получилось. Зная ,что ВЭБ является триггером для РС,опасался получит эту аутоиммунку во время своих опытов. Поэтому постарался вычислить механизм РС теоретически и подстраховаться заранее. Все сработало. Решил рискнуть.Принял препараты и сделал содовую ванну . 43 градуса,20 минут ,с головой. Ночью отнялась левая рука. Перессал конкретно,месяц восстанавливался. Но теперь могу Вам помочь. Имеющимися препаратами этой схемой рецидивирующий РС и начало хронических нервных проблем можно вылечить в 70-80 % случаев.В 10-15% толку не будет. Еще в 10-15 % будет резкое ухудшение. Почему-потому что у РС очень сложный механизм .