рассеянный склероз

____ Да нет конечно, ухудшение идёт у всех по-разному и "своим" путём. Просто многое зависит от самого человека: либо для него диета - спасение и он в неё верит и это ему помогает держаться, либо - лишение последних положительных эмоций, да ещё если он ни во что не верит - это совсем добьет. Я думаю так. В отношении лечения, - очень верю в настрой (пока есть силы верить)))))!

Ах, девоньки, вы думаете, когда человек начинает ПИТРС или иммуноглобулин- он думает, что ему это не поможет? Вы так на самом деле думаете? Каждый, буквально каждый думает, что ему поможет выбранное лечение......Каждый верит в лучшее и надеется на лучшее, так устроен человек!)

Спасибо за интересную беседу, убегаю )

Абсолютное сыроедение не только для РС плохо , а вообще ничего полезного не несет , если воспринимать это как монодиету. Ну, по крайней мере , обострение панкреатита обеспечено. Когда люди советуют это как панацею от всех болезней , они вообще задумываются над этим?? Воодушивившись желанием "излечить " РС , можно таких дров наломать....Нет, ребята, не надо изобретать велосипед. Ни БАДы, ни витамины , ни питье воды хоть с солью ,хоть без соли ,РС не излечивает. Я пью БАДы также , как пила бы их , будучи абсолютно здоровым человеком - для поддержания тонуса организма и активной жизнедеятельности, антиоксидантной защиты и молодости, но это не влияет на РС как таковой, не обольщайтесь ! Не спорю, сырые овощи и фрукты должны присутствовать в диете , но в разумных пределах, также как и мясные продукты. Излечить РС с помощью правильного питания и питья воды это миф . Не понятно ,как товарищ Эмбри протолкнул свою диету, заполонил ею интернет и сбил с толку многих больных РС ? Нигде научно не было подтверждено , что она принесла хоть кому-то пользу. А вот о пользе легкоусвояемого белка( строительной матрицы всех органов и тканей ) пишут почему-то мало и вскользь .И не в мясе дело , я например , мясо ем мало и редко , т.к не люблю , но пью белковые коктейли - там белок наиболее легкоусвояемый - и обеспечиваю потребность организма в аминокислотах , в день взрослому человеку необходим , как минимум 1 гр. белка на 1 кг. веса тела .Если брать это из мяса , пришлось бы съедать несколько кило в день )).А пить воду нужно по потребностям организма - я с детства водохлеб и пью по 2,5 -3 литра в день , а кому -то требуется всего 500-700 мл и это их лимит , не надо вливать насильно , далеко не всем становится от этого лучше, проверено.

а что такое излечение рс?)вот чувствуешь себя нормально,но-ты конечно не вылечился потому что на мрт все равно рубцы есть,?)излечение это по сути возврат к нормальному образу жизни,ну более менее нормальному,я так думаю,ну а тут уже *по вере вашей будет дадено*,)кстати,всегда думала,ну вот в больнице-такие то лекарства,но главное верить,иначе не поможет,в церкви такие то молитвы-но главное верить иначе не поможет,выходит вера это основа всего,другое дело,что люди так устроены,что без массы нагроможденных ритуалов вокруг веры,она у них как то не особо выходит(не существует короче

Рассеянный склероз - это органическое поражение нервной системы.
РС- это хроническое заболевание иммунной системы.
РС - это отравление организма продуктами распада миелина.
Всё это в разное время с разной интенсивностью воздействует на организм.
Смотрите. Человека в момент обострения привозят на коляске. 5 капельниц гормонов и он встал и побежал.
Это не бляшки у него рассосались, Это ГЭБ закрылся. Миелин перестал разрушаться . Продукты распада миелина из организма вывелись. И если все манипуляции провели быстро, то и новых бляшек не образовалось.
Очень похоже на отравление алкоголем. Сильно пьяный, ноги не держат. Протрезвел - встал и пошёл. Потому и есть такой синдром - пьяного человека.
Вершина айсберга - сбой в иммунной системе. Она вырабатывает аутоиммунные иммуноглобулины к своему миелину. Но эти АИ иммуноглобулины собираются в кровотоке, а путь к миелину им закрывает ГЭБ. От болезни или от стресса ГЭБ ослабевает , у вас обострение.
Разработано много лекарств от РС.
-Интерфероны бета - усиливают ГЭБ. Не дают ему открываться.
Копаксон. - Разрушает аутоиммунные иммуноглобулины, накопленные в кровотоке.
- Гормоны - Супрессирует все клетки иммунной системы. Особенно те, которые разрушают болезнетворные образования, отмеченные иммуноглобулинами. Обладают противовоспалительным эффектом.
- донорские иммуноглобулины. В виду их большого количества, останавливают выработку своих иммуноглобулинов. А в своих присутствуют и Аутоиммунные. Нет их, нет и болезни.
Чтобы оставаться на плаву, больному РС надо хорошо знать и понимать свою болезнь. Следует понимать и контролировать чем вас лечат врачи. И почему так. Ведь болезнь хроническая. Сегодня у вас врач есть, а завтра он пошёл на повышение. А болезнь с вами осталась.

Вера- это не исполнение ваших желаний и потребностей, это не магия и колдовство)
Вера - это смирение и принятие Промысла Божия о себе самом, доверие Ему.
Сначала человек доверяет, что Бог есть!
Далее, эта уверенность опускается в сердце и человек встречается с Богом: "только чистые сердцем Бога узрят (видят).
Вера - это чудо и дар Божий!
Есть вера ума, а есть вера сердца. Есть вера-знание, а есть вера-опыт. А дальше, человек либо укрепляется в вере, либо теряет ее: когда человек не складывает крупицы своего опыта в сокровищницу сердца, не отвечает Богу благодарностью, когда он говорит Богу: "нет, я этого не хочу, не воспринимаю, не понимаю", — тогда и происходит оскудение веры. Внезапно веру потерять нельзя; к потере веры человек идет, так же, как и к обретению веры.

В мире всё материально. Всё можно объяснить. Верующий человек значительно легче переносит РС. Казалось бы, какое отношение имеет органическое поражение ЦНС и вера в Бога?
Верующий человек более спокойный. У него нет резких перепадов настроения. Значительно реже бывают стрессы.
Именно стресс основной проводник обострений и активизации прогрессирования болезни.
Что такое стресс. Это защитная реакция организма на предполагаемое нападение. Повышаются все защитные силы организма. В том числе выработка иммуноглобулинов. А вместе с ними и аутоиммунных. А это последующее разрушение миелина. Активизация прогрессирования. А вра, Богослужение успокаивают нервную и иммунную систему. Так что Вера - для нас благо...

Я просто поделился своим опытом. Если вас лично Валерий непререкаемый авторитет, то это не значит все должны его слушать. Я вам НИЧЕГО не советую делать. Упаси Бог. И мне по бубну слушает кто меня или не слушает. Может кто то и попробует то что я делаю. Я не неволю никого.

ВЫ в РАН рапорт не подавали о вступлении. Вы осветили бы всю науку Российскую

Но постоянно капельницы ей не будут делать, и скорее всего с гормонами. А после обычных сосудистых она снова сядет как и прежде. Чуда пока ещё не было. И вряд ли будет, особенно в сегодняшней медицине, где деньги правят бал..

Да, столько громких восклицаний, а эффект от выше сказанного нулевой практически. Если не хуже станет.

Валерон, вечного, кроме души человека, в этом мире ничего нет.
Эта девочка ушла домой своими ногами, без палок и ходунков. И кто знает, что там будет дальше.... Предпочитаю жить днём сегодняшним....

)))) В споре (дискуссии) сошлись три (а может и больше...) взгляда. И каждый по-своему прав. У каждого своя панацея, убеждённость, Вера (назовите как хотите) и главное, что это ПОДДЕРЖИВАЕТ людей. В каждом из постов есть что-то, с чем я согласна. Одно другому не мешает (лично мне), а наоборот дополняет и развивает.

Я тоже в будущее не далеко смотрю. Что оно нам готовит лучше пока не знать.

Девочки, подскажите,пожалуйста ( кто знает ), как лучше проколоть дексаметазон что бы не длительно было. У меня мягкое течение, многолетнее, обострений никогда не было, гормоны никогда не колола. Вот уже два дня как появилось двоение в глазах и сильное головокружение. Такого никогда не было,хожу по стенке. Временно нахожусь далеко от города, приехать смогу только через 4 дня, а к врачу вообще не знаю когда попаду. Думаю проколоть, но не знаю как, да и побаиваюсь. Подскажите, кто знает.....Где то на форуме встречала об этом, но не могу найти...

Схема дексаметазона как раз совсем не быстрая:от 1 ампулы до 6через день туда и обратно.
Короткая схема -пульстеиапия:3-5 капельниц по 1000 мг метипреда.
У Вас обострение, надо снимать....

Пульстерапия.

Для пульстерапии нет сейчас возможности. Спасибо.

Галина, новый симптом, удерживающийся более суток-двое говорит об обострении. По-хорошему, надо капаться по полной программе.
Вы должны понять, такое воспаление в центральной нервной системе не погасить 2-3 уколами дексаметазона.
Вам написали верно: схема от 1 ампулы через день до 6 и обратно, это на месяц.
Или, начинайте Дексаметазон сразу с 2 ампул, но это мало что даст. Не зависимо от Вашего течения, обострение всегда снимается гормонами или иммуноглобулинами.

Аврора, скажите, Вы поститесь? Я в смысле восполнения белка коктейлями?
Сама уже несколько лет об этом говорю, а вот пока так и не начала. Но, видимо, время пришло)
Можете посоветовать какие-то опробованные белковые коктейли? Заранее благодарна!

GALINA, судя по всему Вы сейчас не в тайге... может, имеет смысл обратиться к неврологу? Вызвать скорую? Или найти медика, кто может поставить утречком капельницу с гормоном? Вам уже через 2 дня станет легче и всё будет восстанавливаться.....

Странно как-то мне дексаметазон назначали при обострении -
дексаметазон 10 уколов
унитиол 10 уколов
ноотропил 10 уколов
курантил в таблетках 1 месяц

Девочки , всем спасибо, я всё поняла.

Не могу сказать за Вашу схему, Татьяна, мне врач-невролог дал схему Дексаметазона и она длительна....
А что это за странный курс в 10 уколов дексы? Вот это точно - странная схема.
Ведь мышечные гормональные уколы должны начинаться с малых доз, постепенно возрастая - доходим до максимально-суточной дозы, а потом также плавно снижаемся и отменяем. Это же не пульстерапия. И резко отменять препарат не хорошо и не правильно....

Что -то сегодня на форуме - мгла ! чёрное уныние ...Почитешь- и страшно делается ..реально воротит от этих схем- уколов , загробных бесед об истинной вере . А бубнёж Валерия ,околонаучный зуд с выводами - про ГЭБ : когда он Открывается ! когда он закрывается ! ...Страшно всем.. и что ?! Чем тут туман напускать - лучше промолчите . 50 грамм коньяку тяпните - и отпустит !

алкоголь- лучший психотерапевт !

Вы счастливый человек, что можете 50 грамм тяпнуть и остановиться.Я после снятия в 2011 году группы от несправедливости решил тоже тяпнуть для успокоения. Тяпнул, и только через год и 2 месяца вышел из запоя. Я большой любитель петь, как запою бывало по три года пою по 2 л в день. И в последнее запевание пел по 2 с лишним литра перцовки. Я её предпочитаю всем напиткам. А теперь вот уже 5 год не могу восстановится до прежнего уровня. Долбануло по ногам. Прогрессирования нет, но и п-и-л-я-т улучшения мееедленно идут.

А мне посты Валерия читать совсем​ не страшно, и Валерона, и Людмилы, и других гостей. Спасибо , Вы- молодцы, очень​ благодарна ,что пишите))) зворовья всем!!!

Всем добрый день. Читаю ваши посты и если честно немного шокирована. Каждый доктор: как, куда, что колоть, капать, пить, есть. Каждый бравирует медицинскими терминами. Может у меня опыта нет с этим заболеванием, но сложилось впечатление что вам доктора не нужны, каждый сам себе врач! Всем здоровья и хорошего настроения!

Юленька, а болеют то не врачи, а мы)
Если Вы рассчитываете только на врачей - заведомо проигрышная ситуация. Это , знаете, как выглядит: "вот мой рс, попробуй, вылечи меня...".
Врага надо знать в лицо. Как правильно говорят девочки - учите мат часть, пригодится!

Людмила, вам не кажется странным что ели люди себя плохо почувствовали они не идут к врачу, а пишут на форум где им ставят диагнозы, пишут лечение. Одно дело писать свой опыт лечения тем-или иным препаратом, опыт от диет , альтернативных лечений, а другое дело ставить диагнозы и давать схемы лечения. Я не говорю обо всех участников ках форума. Просто странно что все занимаются самолечением игнорируя медицину. Я вот о чем.

Юленька, Вы обобщаете. Нет, мне так не кажется: никто с дулом пистолета не стоит и не приказывает делать те или иные процедуры (схемы). Люди говорят о том, что прошли, о своём опыте.
Например: Валерий нашёл свой путь и сумел стабилизировать своё состояние, зафиксировав его. Мне удалось снизить EDSS, другим - удалось полностью восстановиться....
А ведь еще в 2007 году в НИИ Неврологии меня списали и тогда я слушала только врачей - это привело к инвалидности. Сейчас ,занимаюсь своим лечением и контролирую все процессы, пытаясь разобраться по имеющимся у меня проблемам.
А многие живут в селах и не имеют не только врачей, но и советов от тех же врачей.
В идеале, хорошо проговаривать со врачом любые новые виды лечения (схемы, процедуры), но опять же, где ж найти грамотных врачей и чтобы уделяли нужное количество времени.
Так что, дело утопающих - дело рук только самих утопающих....

+++++

Юля, Вы видите отношения врач-пациент идеализированно. Мы живем в России и многим не дают современные ПИТРС, предлагают только старье в лучшем случае или ничего...
Никто из врачей особо не разговаривает, ответ один:" Вы знаете, какое у Вас заболевание". А разве Вам не известны проблемы с госпитализацией?
Ой, да что говорить...следуя Вашим рассуждениям, большинству надо лечь и не дергаться....

Рассеянный склероз для врачей одно из самых неблагодарных болезней. Они знают (так в их учебниках было написано) что РС прогрессирующее неизлечимое заболевание. И как бы врач не суетился около вас, для него конечная картина ясна. А самое главное, большинство из них не понимают причину и характер течения болезни. Районные неврологи вообще не знают что такое ПИТРС и какие препараты к ним относятся. Потому что все назначения делают в кабинетах РС. А чтобы туда попасть. надо за месяц записаться и долго ехать. А с нашей болезнью много не наездишься.
Выход один. Самолечение. Но при максимально глубоком изучении своей болезни. Во всяком случае вы сами должны понимать чем копаксон отличается от бетаферона. Исключительно хорошо если ваш районный невролог не будет ревновать вас к своей профессии, а будет помогать разобраться и вместе подбирать лечение. Ну а если нет, то всё равно вы больше отвечаете за свою жизнь чем посторонний врач. Не всё в интернете плохо. Есть и очень умные советы...

Девочки, кто то писал, что пьете коэнзим Q10. Скажите, как долго пьте и какой эффект?

Всем добрый вечер! Врачи, медицина... Никому мы здесь не нужны.! Деньги, к сожалению, затмили всем и клятву Гиппократа и просто человеческое отношение. Я уже писала, что мне не подошел Ребиф, как начала колоть состояние стало ухудшаться. Костыль в руки взяла. 1,5 недели не колю, хожу сама, стала снова жизнерадостная, закрыла больничный, вышла на работу.
Но не об этом хочу написать. Понимаю, что это все временно, нужно подобрать правильный препарат ПИТРС. Не могу попасть к врачу по рс: бесплатно запись только в июне, платно, пожалуйста, в любой день даже без записи. 850 р прием + 1200р, чтобы доехать до Липецка и обратно в сопровождении мужа (одна не доеду) из района. Мрт по бесплатной квоте тоже только на июнь, платно 2750 + 2500 контраст. Я в шоке. Что делать, не знаю. Я в отчаянии. Вот она "бесплатная" медицина. Поэтомц столько людей умирают и становятся инвалидами. Хотя и группу у нас получить стала тоже такая проблема. Замкнутый круг какой-то.

Но тем не менее обострение сняли, правда лишние 3 кг пришли, а затем ушли

Татьян, да я ж только рада!
Только обращаю Ваше внимание на безграмотное назначение такой "схемы" дексаметазона) При случае, задайте вопрос врачу....

Татьяна, схема дексы , проделанная Вами, и правда странная. Может быть, обострение было слабеньким и вот так маленько прикрыли симптоматику... Снялось ли при этом воспаление в ЦНС-????

[quote="Людмила."
Татьян, да я ж только рада!
Только обращаю Ваше внимание на безграмотное назначение такой "схемы" дексаметазона) При случае, задайте вопрос врачу....[/quote]
Еще более озадачена, может на мне эксперимент проводили)))
Это было 2-***** обострение, при третьем через 1 год и 8 месяцев уже лечили в дневном стационаре солумедролом и другими капельницами.

---Людмила, нет, я не пощусь. А белковые коктейли пью по причине их очевидной пользы. Мы все ,в большинстве , не добираем нужного кол-ва белка .Мне лично удобнее всего брать из готового легкоусвояемого напитка .Они препятствуют катаболизму ( разрушению мышц) , особенно при спорт. нарузке. А Вам , Людмила ,особенно нужен белок во время поста .При выборе прежде всего смотрите на таблицу состава- белка должно быть 17- 20 гр. на 1 порцию, а жира и сахара - или нисколько , или по минимуму. Сывороточный белковый изолят - очень хороший вариант , заменяет мне легкий прием пищи . Я беру разные белки - растительные тоже неплохо идут , там еще и витамины добавлены. Вариантов много ,я опробовала Country life , Vega, Optimum Nutrition ,Jarrow. Пить их нужно либо вместо еды , либо с промежутком хотя бы в 30- 40 мин. , но не смешивать с пищей.

нужны,как не нужны,но после того,как потынялся по клиникам,просто приходишь к выводу,что спасение утопающих дело рук самих утопающих,а иначе никак,жизнь у тебя одна,и ты у себя один,ну вот как то так....

Обострение было в виде онемения ног (стопы), все-таки думаю несильное. Полностью восстановилась месяца через 2-3.
Снялось ли при этом воспаление в ЦНС-???? - думаю, что да, следующее обострение пришло через год и восемь месяцев.

Тоже начну пить протеин, также белка не хватает, а вот с жирами перебор)
Только определюсь какой все-таки купить

---Есть вот такая схема - 1,2, 3 -ий день по 24 мг. дексазона, 4,5,6 - 16 мг, 7,8,9 - 8 мг, 10,11,12 - 4 мг. И все. Я когда-то так восстанавливала в очередной раз парезную стопу ,когда не хотелось кап-цы метипреда делать.

Спасибо, Аврора. Вчера вколола 2 ампулы. Решила колоть до 6-ти ампул по нарастающей и обратно. Пока всё как было, посмотрим....

Аврора, а Вы что из физ- ры делаете?

Уважаемые форумчане. Изучила ветку, сколько смогла :)
Всем огромное спасибо!
Мне поставили диагноз месяц назад. Еще никакие лекарства не пью. 7 апреля только иду в МОРС.
Извините, если такой вопрос уже был. Можно ли бить тату при РС? Поделитесь, пожалуйста, опытом.