рассеянный склероз

Ещё в соц.защите дают направление на пошив ортопедической обуви

Добрый вечер всем. Хотела спросить совета. У меня в последнее время что-то плоховато со зрением . Как бы левый глаз то-ли косит то ли понизилась зрение. И когда всему этому где-то месяц назад ехала в автобусе и почувствовала дискомфорт в ноге под коленом , а когда вышла с автобуса ужаснулась как увеличились мязы ноги в нижней части ноги. И болело очень. Но через несколько минут всё прошло. А несколько дней назад проснулась с этой же левой ногой затерпшей. Даже не знаю что и думать . Подскажите пожалуйста на счёт этих всех симптомов. Ужасно переживаю.

Таня. Надо к неврологу. Очень много болезней с одинаковыми симптомами. Только врач после длительного наблюдения, а потом МРТ помогут установить правильный диагноз а потом, самое главное. правильно его лечить.

Добрый день ответьте пожалуйста на вопрос иммунную систему надо повышать или понижать при рассеянном склерозе

Кроме РС существуют ещё множество болезней. И с ними борется иммунная система. Если её посадить, то умрёшь от другой болезни, зато РС прогрессировать не будет. Надо выбирать золотую середину. И иммунной системе не давать садиться, и чтобы РС не прогрессировал. Для этого существуют ПИТРС. Они защищают организм от обострений и прогрессирования РС. Разновидностей много. Ну н-р копаксон. Он вылавливает в крови аутоиммунные тела и не даёт им маркировать и разрушать миелин. Бетаферон. Усиливает ГЭБ. Как ведишь, к активности иммунной системы они не имеют ни какого отношения. А вот если совсем ни каких ПИТРС не принимать, то конечно, активизировать иммунную систему нам ни как нельзя.

Спасибо за ответ все предельно понятно

ЧИТАЮЩЕЙ.
Большое спасибо за анализы. Все сходится. Еще бы человек пять таких.
Витамин Д неусваивается по двум причинам. 1-ВЭБ производит гомолог активной формы витамина Д через захваченные тучные клетки. Этот же гомолог является транскрипционным фактором на аллергию.
2-усваимость кальция напрямую связана с усваимостью кислорода,а у Вас гипоксия.
Получил реактивы на транскрипционный фактор на гипоксию. Со Смоленска или рядом кто есть?. АУ!.
Для ЧИТАЮЩЕЙ-мой тел. 89107892350.

А льняное масло пьете с Iherb или наше? Я лецетин пью подсолнечный постоянно. А масло тоже пью постоянно, наше, во вкусвилл покупаю.

Сотовой Дышащий Мягкий Силиконовый Гель Toe Колодки Высокий каблук амортизаторы анти скольжению плюсневой стопы Площадку Стопы Площадку
http://s.aliexpress.com/2yyyEZJJ
(from AliExpress Android)
Может такое подойдет...там можно поискать еще и другое.

Девочки, а аксоглатиран тоже сухой иголкой колоть? Бомбы в местах укола держатся сутки и больше. Со спиртом контакт не допускаю. Но игла мокрая у меня всегда...она же там несъемная...

В моём городке все поголовно "сидели" на "Копаксоне". Теперь спустя 4-5 лет они в большинстве "сидят" на ***. Вот так ПИТРСы вылавливают больных из общего потока .

Не напечаталось "сидят" на Ж,,,О,,,,П,,,,,,Е!

Я постоянно пью сильные иммуностимуляторы. И ничего плохого не вижу.
Всё это сказки медичины про иммунитет.
Все держат иммунитет на нижнем уровне. И, ЧТО, кто то вылечился. НЕТ.

Добрый день судя по вашим словам медицина эта бред какие у вас больные взгляды воздухом свежем дышите больше может все и обойдется

Валерон, а какие иммуностимуляторы Вы принимаете? Поделитесь, пожалуйста.

Если парез вялый, значит, нужны жесткие туторы. И здесь главная цель - НЕ чтобы ноги дышали, а чтобы они стояли! Туторы бывают разные-даже до колена. Выписывает врач по реабилитационной программе. Направление на пошив ортопедической обуви с туторами дают в соц. защите или шьете сами - чеки сдаем , как обычно. Надо только уточнить сумму.
У меня парез, врач категорически запретил носить обувь с открытым мыском. Кроме того, голеностоп должен быть всегда фиксирован, иначе окончательно разболтается. Даже летом, в жару, я хожу в специальной обуви или в кроссовках с бандажами, вкладками.

Огромное спасибо. Здоровья вам !

Людмила, там, где обувь специальная (см в интернете), везде открытый мысок. Это не подходит. Не очень понятно насчет тутора. Это отдельные наколенники-ортезы или обувь настолько высокая, что получатся что-то вроде сапога? В программе реабилитации указана коляска, обувь не указана. Вызывать опять эту комиссию для того, чтобы они "разрешили или не разрешили" внести в программу обувь и опять куражились, как в те разы, когда приходили назначать группу - это выше моих сил. А если скажешь, что пытаешься "ходить", а правильнее- передвигаться, держась за стенки, быстренько снимут 1 группу. Или можно получить направление на получение(пошив) обуви в другом месте?

Гостю - об ортопедической обуви!
Мне шили ортопедическую обувь в специальном магазине "Персей", она совершенно закрытая, шьется только по Вашим меркам (слепкам). Бывает домашняя (закрытая или открытая), зимняя и летняя (также открытая и закрытая).
Туторы - это такие жесткие вкладки разной высоты, у меня есть ботинки, где жесткий тутор выше голеностопа , выше самого ботинка и только на одну ногу)))
Вот такой пассаж)
Туторы бывают разной высоты, жесткости и предназначения.
На мед комиссию идти надо, НО!!!! только к реабилитологу. Для этого: выписывается местным неврологом (из поликлиники) направление с указанием того, что надо. Например:
ортопедическая обувь зима и лето по 1 паре
туторы жесткие на обе конечности выше голеностопа (сейчас есть артикулы, их указывают)
Эти куплеты должны быть записаны врачом-реабилитологом на комиссии. Для этого надо позвонить и узнать, когда принимает реабилитолог. Очереди к нему, как правило, нет. Он вписывает в Вашу программу эти необходимые вещи и все!!!
У меня давно 1 группа, и даже, когда я с трудом стояла возле кровати, врач-невролог говорил: "Даже в туалет одевай спец. обувь, береги сустав, потом не на чем ходить будет". И когда муж поехал к реабилитологу выписывать ортопедическую обувь, она тоже говорила: "У Вас коляска выписана, зачем ей обувь...", муж ответил; "В туалет ходить, как сказал невролог".))))
Не надо ничего бояться, надо себе помогать всеми силами и верить в успех задуманного! Желаю Вам - пусть всё получится!!!!
Кстати, на обувь выделяются небольшие деньги, а вот на туторы по 20 000 и выше...., так что, обязательно пропишите туторы. Это поможет Вам влезть в нужную сумму и заиметь правильную обувь!
Желаю Вам очень и очень - пусть всё получится!

Людмила, спасибо за развернутый ответ. Дело было в прошлом году, родственница ходила со своими проблемами к ортопеду (ортопед мне знакома по работе), решив свои проблемы, родственница рассказала о моих проблемах, показала мои МРТ всех отделов позвоночника. Ортопед рекомендовала корсет на поясничный отдел, ортезы на колени и голеностопы. Обратились к участковому неврологу, рассказали о рекомендациях (невролог, естественно знает о РС, "лечила" от него), так вот - невролог сказала, что ни корсет, ни ортезы мне не положены, не то заболевание, это не болезнь суставов, а поясница сейчас у всех болит. Короче, никакого направления к реабилитологу я не получу, да и нет у нас такого, кто бы имел право выписывать что-то бесплатно, всё идет через жуткую комиссию МСЭК. Ортопед, про которого я говорил, работает в поликлинике не нашего района, на дом она не придет, да и писать ничего не будет. Хорошо, что хоть устно что-то порекомендовала. Поэтому, приходится всё делать самому, методом проб и ошибок. Невролог ничего делать не будет, т.к. был отказ от генфаксона, и она получила нагоняй от выше стоящих товарищей за потерю "кролика".

Гость, реабилитолог есть при каждой комиссии МСЭК! именно этот человек выписывает коляски, памперсы, обувь и прочее....
Почему не выписал невролог в поликлинике - потому что должна быть грамотная запись ортопеда. Вы и сами обратили на это внимание. Если Вам ортопед рекомендовал голеностопный ортез, значит, есть пронация (свисание, деформация) голеностопного сустава. Именно с этой патологией и рекомендуется ношение ортопедической обуви с ортезами.
Есть такой вариант: если будете в областной клиники, сходите так к ортопеду и конкретно скажите, чтобы сделал правильную запись для получения обуви с туторами (тем более, если вялый парез) и на основании этой записи, местный врач -невролог (или заведующая поликлиникой) выпишет направление, остальное - дело техники. Лично Вам не надо ехать в МСЭК, можно кого-нибудь попросить, там Ваше присутствие НЕ нужно!
Сейчас всё зажимают и отсюда трудности.
Этот генфаксон не причина не давать Вам обувь, я тоже ничего не получаю.....

Людмила, спасибо за участие! У нас комиссия МСЭК состояла из невролога, терапевта и хирурга + дама, ведущая все записи. Никакого ортопеда нет и не было. именно в таком составе комиссия и выписала коляску. В областную сейчас не попаду, совсем поплохело, хотя раньше лежал, сейчас пока тупик. Советом воспользусь, но сработать может только в случае, если буду в состоянии лечь в стационар. Насчет невролога и генфаксона - такой уж она человек. Не столько просили выписать ортезы и др.по устной рекомендации, сколько спрашивали какое направление (заключение) надо предоставить. Никакое, не выпишу, никакие бумажки не приносите, не положено с таким заболеванием. Добиться чего-либо по закону не получится. Заходил на "Персей", теперь понятно, как выглядят туторы. Ещё раз спасибо за участие!

А как определяют баллы? Диагноз не поставлен.

здравствуйте у меня зрение на левом глазе полностью пропала после капельницы кортезона все восстановилась, но я еще пила 2 месяца маточное молочко оно мне тоже очень помогло, теперь назначили уколы копаксон

здравствуйте у меня зрение на левом глазе полностью пропала после капельницы кортезона все восстановилась, но я еще пила 2 месяца маточное молочко оно мне тоже очень помогло, теперь назначили копаксон

Я дышу свежим воздухом и не заморачиваю голову всякими ГЭБами и ПИТРСами. Мне воздуха и своего ума хватает. А уколы и таблетки пожизненно это ваш удел. Я просто СВОИМИ глазами вижу к чему приводят эти ПИТРСы и интерфероны. Извините.

Я курсами пью Бобровую струю, настойку восковой моли. И обострений нет всё равно. Принимаю всё что считаю нужным, кроме лекарств.

А зачем ты всё это принимаешь. У тебя нет обострений, прогрессирования болезни. Против чего ты борешься Бобровой струёй?

Всем здравствуйте)
Проколола я таки курс солумедрола, что бы быть спокойной. Всё слава Богу прошло хорошо.
Хочу попросить вашего совета, врач назначил в рекомендации попить месяц альфо-липолиевую кислоту и никакого уточнения. Можете посоветовать, что купить что бы попить, проверенное, и стоит ли вообще пить??

Сегодня международный день Рассеянного Склероза !!! Поздравляю всех нас, форумчане ! Будем здоровы ни смотря ни на что !

У меня сад огромный и виноградник. А бобровая струя даёт силу не меряную. Хотя бы не очень хорошо но работаю всё время и на солнце тоже. Хожу как и большинство больных РС, не как здоровые люди.
Давления нет, и всех остальных болячек кроме РС. Пока....... Я его всё равно убью.

--- Есть таблетки Тиоктацид и Берлитион - все это альфа-липоевая к-та. Обычно пьют по 300 мг 2 р в день, но почитайте инструкцию , там есть особые указания. Или же , как аналог , купить Альфа -липоевую к-ту в виде обычного БАДа в той же дозировке. В принципе это и есть БАД.

Аврора, спасибо большое))

Доброго времени суток)
Подскажете, пожалуйста, кто-нибудь есть на Тизабри? Как переносится капельница?

Я покупала чешки. На ноге держатся хорошо, можно вставить стельку, только выбирать надо поглубже, чтоб пятка была повыше.

Спасибо, Аврора. Как - то упустила, что праздник был. А вот с 1 м днем лета поздравляю всех ! Это лето наше !!! Оно замечательное. Не обгоришь, не облезешь, к асфальту не прилипнешь, не вспотеешь. Единственный минус - босоножки на шерстяной носок не лезут :) Ой, а вы же в теплых краях вроде бы живете. Ну, поздравила с началом такого лета, какое есть у нас :)

Круто!!! Чешки при вялом парезе...
Девчата, если не понимаете, ну хоть не смешите, честное слово. Человек еле ходит, ноги не держат - вялый парез, ну какие чешки, нужна обувь, держащая стопу, голеностоп. Хорошие кроссовки, бывают летние с дырочками, но только до голеностопного сустава, чтобы была фиксация.....
Весна, осень, зима - высокие ботинки, со шнуровкой, чтобы фиксировать голеностоп и стопу в целом....

Аврора, привет!!!
Скажи, пожалуйста, когда ты восстанавливалась после паралича, для разработки стопы, использовала ли какие-то доп средства, кроме лечебной физкультуры и специальных упражнений?
Моя парезная стопа начала -таки отзываться и уже поднимаются пальцы и мысок, получается ставить ногу на пятку, а не плюхать ногу как придётся....
Мой тренер дал задание на 3 месяца - не плюхать парезной ногой))) А ставить ногу и стопу аккуратно и грациозно....))))

О-ёй) *подскажите

--- Людмила, привет ! Нет, я для восстановления ничего особенного не делала , оно шло самостоятельно - сначала окрепла рука на пораженной стороне , потом стало двигаться бедро и я смогла самостоятельно поворачиваться на бок на кровати ,постепенно всей ногой научилась шевелить , вставать на ноги, а пальцы зашевелились в последнюю очередь , уже после выписки из больницы. После курса КС обострение было снято , постепенно восстановилась нервно-мышечная передача , но все это оооочень медленно - несколько месяцев. Потихоньку начала на улицу выходить , вокруг дома. Еще долго держалась атаксия , когда начала немного "ползать" , сбивала всех на своем пути )). Паралич у меня был спастический , поэтому несмотря на полную обездвиженность ноги был назначен Мидокалм , целый месяц его пила. У меня вообще ноги склонны к гипертонусу . При вялом парезе , как у тебя , там другой механизм , Людмила. Если у тебя есть улучшения , значит "лед тронулся " и ты на верном пути . А парезы у тебя рецидивирующие или это случилось всего один раз и как давно ? Я так поняла к КС у тебя нет показаний ?

Аврора, у меня был и сохраняется спастический парез. Только в левой ноге он пришёл в норму, в правой-проблемной он чуть выше нормы, а вот в пояснице сохраняется. Миорелаксанты мне нельзя, как и многое, многое другое - я аллергик(
Парез рецидивирующий, он начал активно развиваться в конце 2005 и к 2008 набрал "полную форму", тогда стопа была = 0, голень = 1 и бедро=2. Сейчас стопа=1, голень=2, бедро=3. Но, очень и очень медленно, вот я и подумала о тебе, может, ты потолкалась чем дополнительно.....
Аврора, прости, туплю, КС - это.....?

Людмила, КС - кортикостероиды . Да, аллергиков трудно вообще лечить....А как именно аллергия на препараты дает о себе знать ? Прям до анафилаксии доходит ?

Девочки, такую хорошую разъяснительную статью нашла, вот ссылка - http://pharmnews.kz/ru/article/rasseyannyy-skleroz_11599
Полезно новичкам.

Продублирую ссылку для новичков об рс, диагностике.
://pharmnews.kz/ru/article/rasseyannyy-skleroz_11599

Аврора, кортикостериоды мне можно, не люблю солумедрол - тяжелый он для меня. Метилпреднизалон - нормально, много раз делала. Дексаметазон - тоже хорошо.
Аллергия по разному проявляется - от резкой сильной красноты на щеках, неестественно красные щеки до прыщей и отека....
Самая тяжелая аллергия была на аналгин...

Людмила, ты меня теперь озадачила . У тебя сейчас что ? Обострение или просто вялотекущие остаточные явления ?Если КС тебе можно , почему не капаешь ? Или капала и эффекта уже нет ? И что твой доктор говорит ? Я бы без КС никак не выкарабкалась , они меня много раз спасали. Я сама их не люблю ( терпеть не могу ! ) ,а кто ж их вообще любит ? Но это единственное средство для снятия обострений .

Людмила, хорошая статья, спасибо. Очень интересно было прочитать про очаги....

На гормоны тоже обратила внимание.... Знаю, ставят и по 7-8 капельниц

Аврора, к сожалению, гормоны не дали желательного результата. Прогрессирование продолжалось несколько лет, пока не дошла до 6.5 баллов с татрапарезом. Очаги буквально рассыпались не только по головному мозгу, но и в спинной- шея + грудной отдел, этот грудной отдел и выключил мои ноги, особенно, правую, там очаг в ширину 0,9 см а в длину аж 3 см и справой стороны, вот правая нога никак не может восстановиться. Отсюда невозможность ходить(
Сейчас - правосторонний нижний парез. Хуже всего стопа: там и пронация вовнутрь, и уплощение стопы, слабость мышц голени, не работает привод, пока никак.

Аврора,вы вроде писали,что у вас "первичка", стало быть всего одно обострение было,значит всего 1 прием КС должен был быть или я не прав?....