рассеянный склероз

как насчет канабиса пишут хорошие результаты я не наркоман жить хочется

*** сппастику убирает, боль убирает, настроение улучшает на все сто. Но. после Плазмафереза я поняла, что таки это не приветствует мой организм. Травят и алкоголь, и канабис наш и без того уставший и ослабленный организм. Я отказалась от канабиса и научилась радоваться каждому новому дню и без наркотиков, научилась справляться со спастикой и болью просто медикаментозно. После 10 дней интенсивной восстановительной терапии в квалифицированной клинике, РС стал отступать, наконец.

Ещё я каждый день занимаюсь спортом, а через неделю буду ездить на массажи спмны и ног, физиопроцедуры: ножную бврокамеру, дАрсенваль, амперпульстерапию и ЛФК.

Будь осторожна с массажем спины. Были случаи что после массажа со стола сами не могли слезть...

Благодарю, Валерий, я скажу массажисту, чтоб уменьшил силу нажатия. После массажа я начинаю порхать. Это взгляд со стороны моей подружки.

Алиса, привет! Как хорошо, что тебе стало лучше, я очень рада за тебя!!!
А я люблю крепкий массаж, до синяков и черных пятен. Мне реально лучше, когда мою спину, особенно, поясницу разбирают до винтиков и шурупчиков: легче идти, легче поднимается парезное бедро, отличное настроение, нет ощущения зажатости в пояснице, уходят хронические боли...
Так что, все мы разные и у всех разные потребности...

А хорошие результаты в чём проявляются? И главное - как долго держатся эти самые "хорошие результаты"?
По мне - это самоубийство и самообман....

Добрый вечерррр,)Та и я люблю крепкий массаж. Я после него прям порхаю, повторяю. Валерий предупредил, что надо быть поосторожнее с крепким массажем. И я его поблагодарила. пообещала , что попрошу мять полегче. Вот и всё.)

Людмила. Решился всё таки попробовать и купить ортез на голеностоп. Мягкий на шнуровке. Здесь вышще кто то написал что врач говорил, в ортезе если походить то в мозг идут ПРАВИЛЬНЫЕ команды и стопа лучше восстанавливается. Занимаюсь много но на стопу особенного внимания не отвожу. Боюсь получится как раньше всё внимание отвёл правой парезной ноге, её восстановил а левая тем временем провисла. Стараюсь делать общие упражнения.

Во время массажа тело немело, мышцы как пластилиновые становились. Реально становилось страшновато. Встать и дойти до палаты было проблемно. Массажист с опытом работы с РС - никами. Массаж легкий.

Валерон, без консультации, сам выбирал ортез? Только дома для пробы или по улице тоже есть опыт ходьбы? Как оно? СтОит купить?

Валерон, конечно, в идеале, нужна консультация специалиста-ортопеда!
У меня пронация голеностопного сустава, это такое свисание самого сустава внутрь. И когда ты идешь, стопа, как у утки поворачивается наружу, а сустав "ложится" на землю. Поэтому, ношу жесткие туторы!!! Они реально твердые и жесткие, натирают голеностоп....брррр и тогда одеваю ортез.
Ортез ортезу - рознь....Мы выписал ортопед и он четко держит стопу в правильном положении.....найду название, напишу....
А вот мягкий ортез на шнурках, я одеваю, ВНИМАНИЕ, на НОЧЬ!!!
Да, вот так сказал врач, чтобы и ночью парезная стопа находилась в правильном положении и связки не перерстягивались.
Долго всё и нудно...куда деваться-то)))

Валерон, и - да, согласна!!! пока я занималась парезной ногой, другая и здоровая стала давать сбои... Надо уравновешивать, сейчас я на это обращаю внимание.

Я его ещё не купил но выбрал - ORLETT LAB-201. Да боюсь не будет ли хуже. Хотя решение принято. Мозгами раскинул может и правда что нормальное положение стопы улучшит реабилитацию.
Зимой ходить по улице в нём не буду да и вообще не вижу смысла как его на обувь надеть. Он хоть и мягкий но всё равно объем больше.

Я сам заметил, что ночью стопа лежит также провисшей. Спасибо за информацию. У меня пока сустав в норме а вот стопа при ходьбе если прохожу больше без отдыха начинает подворачиваться. Минуту стою и снова иду. Она вроде быстро отдыхает. В ортезе хоть надежды больше что не вывернешь совсем. Я сейчас зимние ботинки надеваю и сразу чувствую что идти намного легче. Они перехватывают голеностоп.
Начал ходить со скандинавскими палками. Расстояния увеличились но боюсь мозг сыграет злую шутку и отключит ноги................

Валерон, зимой ботинки высокие и они хорошо держат стопу.
А вот летом-весной хорошо взять ортез и при покупке кроссовок надеть сначала ортез, а на него обувку...

Ну это Вы загнули))) Я 10 лет хожу с палками для скандинавской ходьбы и ничего у меня не выключилось. Вы же кроме всего, еще получаете кардионагрузку, руки -то двигаются и тренируют сердечную мышцу!)
А не будете ходить, вот тогда мозг точно выключит функцию ходьбы, как не нужную. Вспомните космонавтов: сутки полетают и уже идти не могут...
Так что, Валерон, ходите и чем больше - тем лучше для Вас.....

подскажите, в какой клинике лечились?

Мой случай..массаж не для меня за столько лет болезни я не смогла с ним подружиться, как говорил знакомый массажист ,к вам, РС-никам, не знаешь как и подступиться..вот знаю, что другим как то легче, а мне нет..слабый или нет. все равно..вначале было такое что пока делают хорошо и приятно, аоптом после массажа резко хуже делается..после перелома ноги очень нужен был массаж бедра, сама приходила на массаж, ложилась на кушетку,а после массажа идти не могла..но сейчас сын купил массажер для ног. вот его спокойно переношу..а был другой массажер, то не очень..короче, сумбурно написала..но сейчас массажирую ноги этим электрическим массажером и ногам полегче..

Я заметил просто, что с палками даже если и "кинет" в сторону намного легче держать темп ходьбы и устойчивость. У меня зимой это редко, но "кидание" бывает, вернее появилось. Скоро исчезнет.
А страх мой из за того, что я опираюсь все же на палки и думаю, вот так как выше написал.
Людмила спасибо за информацию ещё раз. Буду и ночью ортез на ноге оставлять.

Людмила, спасибо..... Ночью ни с того , ни с сего ( возможно при движениях, повороте тела во сне) стопу скручивает внутрь, сильно болезненно. Очень. До крика. Причина не выяснена. Непонимающий взгляд медиков портит нервную систему. Не понимают о чем это я.... А вот если попробовать фиксировать голеностоп на время сна? Не приходила такая мысль. А страх уже присутствует от многочисленных очень болезненных приступов. Не судорога это. Судорогу можно было терпеть. А здесь ступор, слезы и невозможность стать на ногу. Не то, что ходить.

привет, подруга! опять скайп слетел у меня! как ты поживаешь?

А я 12,5 лет делаю массажи 2--4 раза в год по 10 сеансов. И мне лучше всегда от массажа.

Привет, Галка. Спасибо, мне лучше. А как ты, Дорогая?

Лечилась в Одессе на ул.Тенистой в Клинике при медицинском университете.

Ещё одну вводную подкину. У нас проблем с ногами две. 1. Парезы и 2. Спастика. Часто они воздействуют одновременно. Вялая нога, заваливается носок - это парез. Выкручивает ногу, суставы это спастика. И с тем и с другим бороться надо разными методами. Ну с парезом сильно не поборешься, особенно в поздние сроки. Это бляшки виноваты. Они вечны. А вот со спастикой побороться можно. Она то приходит то уходит. Значит её можно прогнать насовсем. Я не знаю какая таблетка реально поможет. Они одно лечат а другое калечат. Но у меня спастика была, и ноги выворачивало. Мне помог тактивин ( имунофан) Именно для этого он мне и нужен. Чтобы спастики не было.

Вот уж дудки!!!!
Форумчане, это слова человека, который НЕ ЗАНИМАЕТСЯ своей реабилитацией!!!
У меня стопа была 0 баллов! Ребята - ноль был, а сейчас 1-2 балла! Только благодаря упражнениям, занятиям, ношением спец.обуви! Мозг будет строить обходные пути , если Вы вкалываете. Если всё списали на бляшки и кое-как ходите, имея одну цель - лишь бы дойти, шансов к восстановлению нет. Если вы всё время учите себя ходить (у кого парезы, имеется в виду), делаете специальные упражнения, не ленитесь- у вас все шансы к улучшению.
Иначе, как тогда у меня официально изменился EDSS, это было бы невозможно, если бы парезы не компенсировались.
Но, Валерий прав: чем дольше парез, тем труднее восстанавливается.
Но, всё возможно!
Спастику полностью сняла уколами Ботокс и вот уже сколько ЛЕТ ничего не колю, не пью от спастики. Сейчас такие уколы делают и в обычных поликлиниках, мне девочка из Подмосковья рассказывала, она делает дома, в поликлинике у своего участкового невролога....

Бляшки в вашей голове вечны. А у меня последнее МРТ еле еле с контрастом что то заметило.

вот это 100% правда. я ежедневными упражнениями укрепил мышцы ног и стопы очень здорово. Конечно, от здоровой стороны отличается, но результат от физических упражнений есть, если делать это на постоянной основе и не лениться. Кому интересен список упражнений, со мной можно связаться [URL=http://stoprs.com/users/1]здесь[/URL] . Расскажу - объясню

Да и есть [URL=http://stoprs.com/board]форум[/URL] форум о рассеянном склерозе, там тоже есть много информации

Аврора , расскажите , пожалуйста , как вы восстановились после паралича ноги ?

я хорошо, живу в деревне, все нормально

Гость, не ответит вам Аврора о своём восстановлении. Это было обычное обострение, которое благополучно завершилось. На фоне проведённой терапии.

. Спасибо! Всем здоровья и положительных эмоций!

Добрый вечер. Меня зовут Александра. У меня осталось две целых коробки Текфидеры 240 мг,56 капсул,срок годности до 2019 года.Может кому то нужны?!пишите на почту Limonlaima@yandex.ru

Спасибо, Валерий. ПОнято. Именно выкручивает..... , вытягивает жилы, как в народе бы сказали.

Я ещё одно не назвал. Это судороги. Тоже бяка... И лечится она другими лекарствами. Здесь мидокалм помогает... А , вообще-то надо лечить причину. Хотел сказать голову. Нет. не голову, иммунную систему. Она всему голова. А находится она везде, во всём теле, начиная от кожи и кончая кишечником.
И ещё. Не забывайте , пожалуйста классику: Рассеянный склероз - неизлечимое, прогрессирующее заболевание иммунной системы. Беда неврологов, да и многих наших, здесь - лечат симптоматику, забывая что болезнь прогрессирующая. Не возможно из ванны вычерпать всю воду, когда в неё бежит вода из крана...

Ох, сколько пессимизма(((
Я стараюсь с такими "Валериями" не общаться..., будет гундеть про неизлечимость и прочую лабуду....
У меня другой подход к болезни и решению проблемы, повторяться не буду, вы и сами это знаете.
Есть ли в моей истории положительные сдвиги и стабильность - ДА! Это легко проверить всем тем, кто живет в Подмосковье.
Подбирайте себе терапию, занимайтесь реабилитацией (постоянно) и можно добиться хорошей устойчивости и стабильности! Всем стойкой ремиссии!

Трудно быть женщиной: всё время хочется чего-нибудь купить, кого-нибудь прибить, похудеть и пироженку!)
Улыбнитесь)

Валерий, а зачем мне помнить о "неизличимости и прогрессирование"?, чтобы плакать постоянно? Чтобы была хроническая депрессия? Многие очень чувственные и без того много плачут...
Людмила права, Вы заряжаете на слезы....

Я это пишу для того, чтобы вы понимали что нельзя лечиться одной солёной водой или физкультурой. Сначала надо остановить прогрессирование аутоиммунной болезни, а потом и вода поможет. И физкультура. И мелкая моторика. Да и вообще, вся метаболическая терапия в пользу пойдёт. Но сначала надо чтобы не было прогрессирования. А для этого надо понимать что это за болезнь такая рассеянный склероз. и почему учёные пишут что она прогрессирующая и не излечимая.

Валерий, с чего Вы решили, что мы лечимся водой или ничем?
И зачем каждый раз твердить о прогрессировании? Зачем эти мнения ученых? У меня ремитирующее течение, а Вы все время напоминаете о плохом.....
Трудно с Вами. Кто не поддерживает Вашу методику, те стало быть и не правы. Знаете, я отношусь к своему рс, как особенности. У меня так своеобразно работает иммунная система. Сейчас все больше и больше современных лекарств, и надежд все больше и больше.
Не надо твердить о мнениях ученых или своих сомнительных...

Лежу на полу встать на колени не могу колени не сгибаются,руки в локтях не выпрямляются.

ГООсст, если вы хорошо знаете болезнь, помогите, посоветуйте, что делать Гостю 298679652. Ей срочно нужен совет как убрать спастику...

Я задала вопрос, Валерий ответил. Мне . Я ему благодарна. Иногда не хватает маленького звена, чтобы пришло понимание чего - то непонятного. Я уловила в словах Валерия то, что упустила из виду. Пессимизм? Да ладно :) Мы же взрослые, тертые болезнью люди. Сейчас пост. Многого нельзя. В том числе и есть друг друга.

Гость, сейчас бы хорошо любой аппликатор: хоть Ляпко, хоть Кузнецова, любой, он поможет снять -ослабить спастику.
Конечно, помогут медикаменты - Мидокалм, Баклофен.
Хорошо снимет спастику Ботокс (Диспорт) уколы в ноги (руки).
Валерий писал, ему помогают уколы Тактивина
А сейчас надо согреть мышцы, укутайтесь, оденьте что-нибудь. Согреясь, спастика ослабнет. Желаю Вам улучшения!

[quote="Гость" message_id="62728259"Пессимизм? Да ладно :) Мы же взрослые, тертые болезнью люди. Сейчас пост. Многого нельзя. В том числе и есть друг друга.[/quote]

Нет, не все взрослые и не все сильные, и психика у всех разная..... Не надо лишний раз вбивать негатив в голову....
По вере вашей и будет вам.....

Выше - мой ответ Гостю....

Опять солёной водой и физкультурой
Вынудит матом сказать. Тебе помогли твои Глобулины. НЕТ, нет и нет. Ты в коляске. ВСЁ, у тебя болезнь финишировала. Так нет, ты всех убеждаешь что болезнь неизлечимая и прогрессирующая. А у меня она остановилась аж в 2006 году и всё. Онемений больше не было и прочих прелестей. И если бы не мой запой, то я бы бегал лучше молодых. Тебе и физкультура конечно противна, потому что это для тебя недосягаемо. Так не тяни в коляску других. Я например посмеялся и продолжаю дальше делать то,что считаю нужным. А другой человек задумается что всё, всё равно один конец, и сядет в коляску.

А я вот одной водой остановил прогрессирование болезни. Лекарства я не принимал ранее и не принимаю сегодня.

Валерон, недавно встретила женщину, ей за 50 и сильное обострение от перепоя)))
Она сама так сказала... так что, Вы не одиноки)