рассеянный склероз

Госпитализация это Прахова. К Ильвесу можете попасть, приехав на один день. Они между собой общаются, там небольшое отделение. Просто Ильвес больше к науке относится. Никакого супероборудования там нет. Только томограф хороший и мозги. Вы предварительно пообщайтесь и они скажут нужна госпитализация или можно за один прием. Оба хороши. Люблю врачей мужчин, поэтому Ильвес мне больше нравится ) Они довольно доступны, не стесняйтесь звонить в приличное время. На письмо могут долго отвечать.

Я применяла их более двух лет нормально. Производители были разные. В день приёма антигистаминные, на всякий случай, но не всегда. У меня есть проблема с бронхами, думаю может асматическое что-то. Вот и думаю всякий раз, как перенесу. Бывает из одной коробки и разные реакции: один раз нормально, а другой нет. Ещё у меня 1 группа крови, а в имм-не там ведь все 4 могут быть, или может это не влияет. Знаю точно, что при переливании можно с 1 группой только 1.

Спасибо!

Иммуноглобулины у всех людей абсолютно одинакове, будь у вас 1 или 4 группа крови. Не заморачивайтесь.

Вы правильно "заморачиваетесь":
Человеческий иммуноглобулин: применение
иммунодефицитные состояния; аутоиммунные болезни; тяжелые вирусные, бактериальные, грибковые инфекции; профилактика заболеваний у лиц из группы риска (например, у детей, родившихся глубоко недоношенными).
А в противопоказаниях четко указано:
тяжелые аллергические реакции; гриппоподобные симптомы (озноб, повышение температуры, слабость, боли в мышцах); учащение сердцебиения, перепады артериального давления; тошнота, рвота, боли в животе, жидкий стул; депрессия; кашель и одышка; нарушение функции почек.
Если бы всё было безобидно, аллергии не было никогда и ни у кого.

Прочитайте побочки на анальгин... Страшно даже дотрагиваться до него. А на ВВИГ и ВМИГ побочек на сам иммуноглобулин нет. Есть на остатки при очистке. Раньше было много, а сейчас, когда научились очищать так, что в/в капают за раз по 0,5 литра, и ни каких побочек. Ну а ВМИГ очищают сейчас по той же методике что и ВВИГ. И вводят разово всего лишь 0,15 г.

У меня тоже произошло ухудшение за 2 года уколов интерферонов. Врачи говорили терпеть все побочки, процессы обратимы. Вовсе нет. Передвигаться стала хуже даже с ходунками по квартире, рука стала онемевшей, и слабейшая нога стала еще хуже двигаться. Спецы по рс не признали ухудшение от интерферонов, сваливая на самостоятельное протекание рс. Можно поинтересоваться у Вас - удалось Вам прийти в себя после уколов интерф?

Вчерашняя серия "Склифосовского"...Показали отца одной из врачей сериала. Звонок в дверь , он открывает. Ему представился гость, бывший ученик ... Через полминуты мужчина спрашивает :" А ты кто?" Прибегает дочь, уводит отца и говорит, что у него рассеянный склероз. На лице гостя выражение знаний о тяжести болезни. При этом мужчина в солидном возрасте, совсем не страдает по - моему двигательными нарушениями. Хотя дочь сказала :" Ну зачем ты встал?" Смотрел кто - то серию эту? ( 9 - я) Возникли вопросы у кого? Или только у меня? Есть известные случаи такого течения РС?

--- Скорее всего это просто некомпетентность режиссеров-постановщиков и мед.консультантов - сплошь и рядом . Очень часто допускают " ляпы " в фильмах , сколько раз замечала ! Особенно если касаемо нашей болезни , то иногда откровенную ерунду показывают .Ассоциации со словом " склероз " как с потерей памяти и забывчивостью очень плотно засели у людей , мало знающих о нашей болезни, хотя к памяти это не имеет никакого отношения, но постановщики фильма в это не вникают .

Когда гинеколога услышала от меня - Рассеянный склероз - она удивлённо поинтересовалась - Почему и как часто я забываю и теряюсь ...)
Я ей объяснила . что РС - это не забывчивость . а аутоиммунное ЗБ

Ну это же кино :) Там главное сюжет, а в тонкостях никто не заморачивается. Главное, чтобы захватывающий эффект был. :) Лучше оскараносный Доктор Хаус посмотрите. Мой любимый сериал:) Там много интересного и правдоподобного. Но его не рекомендуют смотреть начинаюшим медикам :))), так как сам герой (Хаус) действует очень нестандартно и идёт против всех установленных рамок :)

Да, к сожалению тоже сталкивалась :) Всё понятно и совсем не удивительно относительно здоровых людей,- ну, собственно, зачем людям знать что такое РС, счастье в отсутствии этого знания. А вот удивляешься, на сколько узок профиль у некоторых медиков....

Я на интерф. 4 года. Не буду ни чего говорить.... я на нем стабильна. Возможно, что не только на фоне этой терапии. И это, как я сделала вывод, сейчас уже больше удача, чем закономерный эффект от препарата. Если вам хуже, то отменяйте, 2 года, это уже конкретный показатель неэффективности. Нужно искать что-то другое и срочно, не терять время! Сам организм врят ли вытянет ((( Нужен хороший врач!!! Ну и наверное госпитализация, возможно плазмаферез поможет почистить кровь и несколько курсов,- не один. Помоги Вам Бог!

--- Да, Читающая , вот именно это и поражает ! И я недоумеваю , как эти люди закончили ВУЗ ? Как получили диплом врача , не зная простых понятий о такой довольно распространенной болезни как РС ??.Но если уж врачи попадают " в просак " , то что говорить о кинопостановщиках ! :))))

Понимаю :) Резанули тонкости ... И хотелось узнать. А вдруг кому - либо известен такой случай? С хамелеоном ведь по - разному бывает.

Сколько подобного было за время болезни... Мне объяснил именитый медик, что надо пропускать мимо ушей слова безграмотных. Что среди медиков много, очень много тех, кто в медицине случаен.

Ну вообще, возможно конечно такое. Когнитивные нарушения, ухудшение краткосрочной памяти (кстати последним многие страдают, но не в такой степени конечно, как в сериале). Я видела такую девушку, сидя в очереди на приём, довольно активную физически, но с нарушениями психо-когнитивными (или как правильно это сформулировать, поведение как у ребенка). Но кто знает, может там букет заболеваний, а не только РС. Но из общения с врачом, сделала вывод, что да, бывают такие нарушения, но крайне редко. Основная масса страдают двигательными нарушениями, РС ники, кстати, очень часто образованы и умны и мозги у них работают лучше, чем у здоровых :) Как ни парадоксально. Вспомните Стива Хоккинга (он правда страдал БАС), всё, что у него работало, так это мозги! Но как!!!

Добрый вечер, подскажите пожалуйста есть ли опыт в применении масла черного тмина? спасибо

Валерий, среди ваших знакомых которые применяют иммуноглобулины внутри мышечные есть люди которые испытывают выраженные побочные эффекты?

Нет, я таких не знаю. Были случаи что ВМИГ не работали. но это из-за того что кололи реже нормы или доза для них была мала. Но это человек 5 из более чем ста.

Хочу добавить И это , вероятно самое важное. Ни в одной стране мира не лечат РС в стадии ВПРС, Вернее лечат но эффекта нет. Нет доступных препаратов останавливающих прогрессирование в этой стадии. Кроме гормонов . А вот донорские иммуноглобулины , как ВВИГ так и ВМИГ работают и в этой стадии. А ведь ВПРС будет у всех. И когда врачи будут разводить руки и говорить что ВПРС не лечится, вспомните о ВМИГ.

Патогенетическую терапию надо обязательно начинать при появлении первых неврологических симптоматик. А именно, не стала слушаться нога, рука, глаза дают сбои. Надо иметь в виду, что в первую очередь, при следующем обострении, будет расти именно та бляшка, которая и дала вам этот дефицит. Если сегодня вы прихрамываете, то завтра нога будет тащиться, а потом и совсем не слушаться. Это происходить будет долго, бляшка может расти несколько лет. Но пути назад не будет. Ни одна таблетка не уберёт эту бляшку.

Добрый день! Предложили за ваш счет? Хотелось бы чтоб почаще такие предлжения звучали )

Всем добрый вечер... А куда Людмила подевалась?

Фигню не несите.
У меня был дебют со зрения и металлического привкуса. Зрение второй раз спустя 30 лет проявилось, опять рассосалось. Метал.привкуса с тех пор не было (35 лет).

В любое обострение РС может выстрелить в любом месте. Вот при ВПРС уже прошлые бляшки растут, это да.

Был тромбоз глубоких вен; было резкое прогрессирование РС, остановилось митоксантроном. и были побочки по мелочи без угроз для жизни.
----
Зы: пишу для спрашивающего. Валерию говорить бесполезно - память как у золотой рыбки.

По поводу положительного результата - у Валерия в личке НЕТ людей, ВМИГающихся хотя бы 6 месяцев.

А почему бляшки бывают большие и маленькие?
Не бывает но МРТ бляшка сразу большой. Сначала несколько маленьких, при следующем обострении между ними появляются ещё бляшки. Потом они сливаются в крупные. И получается так. что пока бляшка маленькая. то рядом с ней прокладываются новые нервные пути. Хоть дольше, но нервные импульсы проходят. Потом и на этих путях миелин разлагается. Бляшка растёт. И организму уже очень сложно организовать новый путь. Вот поэтому , если не остановить механизм демиелинизации, неврологический дефицит будет нарастать, пока не будут затронуты жизненно важные центры.

Ну почему же. Есть и много. И по 2 год и по 2,5. Но я не хочу отсылать их на самарский форум. чтобы они там зарегистрировались, и читали всякую белиберду от таких как Катя и Наташа. Их цель - максимально разрушить веру в ВМИГ. Просто так. Чтобы другим лучше не было. Вы представляете, если бы был хоть один реально отрицательный случай , как бы они его раздули. А тут совсем крыть нечем, так на другом форуме нашли чтобы ущипнуть...

К сожалению, и снаряд, бывает, в одно место дважды попадает...

Лично у меня - опыт ВМИГания положительный. Но, как я писала на самарском форуме, моя личка очень сильно отличается от Вашей. И темой "анкета" Ваши слова совсем не подтверждаются. Я хочу просто собрать больше статистики, чтобы было о чем говорить с врачами другим коллегам по диагнозу. Вашим словам веры нет.

Валерий, Вы лжец! Вы либо здесь лжете, либо солгали на самарском форуме, написав, что у Вас нет ВМИГающихся более 6-ти месяцев, кто пока не заполнил анкету. Собственно, все, что я хочу, собрать статистику для предметного разговора с врачами. Тот же Щур сказал, что ему было бы интересно, если бы нашлось ВМИГающихся человек 40 по Москве.

Вот видишь. Это я тебя научил как остановить болезнь ВМИГ а в ответ вместо спасибо - Вы лжец... Это тебе надо набрать 40 человек. Так набирай. Мне этого не надо. Я своей цели достиг. Кому надо меня услышали. У кого не будет альтернативы будет колоть ВМИГ. И так будут делать многие.

Нет. Не Вы. И тут Вы солгали в очередной раз - на самарском форуме я неоднократно писала, что о ВМИГ мне сказала знакомая детский врач по РС. А прочитав Ваши посты у меня сложилось впечатление, что ВМИГ лажа полная. Вы делаете антирекламу ВМИГ, о чем я тоже неоднократно Вам писала. Поэтому и хочу собрать нормальную статистику в открытый доступ.

То, что получается сейчас, к сожалению, не в пользу ВМИГ.

Ека, и чего вы прицепились к Валерию ??? Делать не фиг?Много свободного времени ? Или черти раздирают?
Правду любите ? Идите в прокуроры , там обвинять будете всех подряд, уличать, осуждать и приговаривать..Такой негатив от вас прёт.. Сплошное неудовлетворение собой и моральная расшатанность ..
Потрудитесь над собой, над своей нервной системой, над своими достижениями в лечении своего РС . А лучше, поделитесь своими положительными примерами в лечении РС , если они, конечно имеются..

Гость, могу лишь посочувствовать Вам, что Вы не научились понимать прочитанное - на все Ваши вопросы на последних страницах я давала ответы.

Ну так спроси у этого детского врача, от куда она взяла информацию о лечении РС ВМИГ? И нам расскажи? И почему, если один врач знает, а другие не знают?

Валерий, Вы не правы:многие врачи знают об иммуноглобулинах, у кого я спрашивала - знают. В НИИ Неврологии спрашивала - знают и говорят ВВИГ эффективны при обострении, о ВМИГ - говорят не помогут из-за малых доз.
Сельский невролог тоже знает, говорит, ВМИГ - слишком малы в дозах, не помогут так, как хотелось бы.
Ну ведь и Вы не сохранились , EDSS очень высокий, а с таким EDSS я лично знаю очень многих, которые вообще ничего не делают (уже не дают, отказ во всем) и они в одном и том же положении, вот как Вы приблизительно так.
Вам в первую голову помогли ВВИГ и не фантазируйте, людям мозги не морочьте. Без ВВИГ Вы уже 9 баллов имели. Столько лет ударные дозы ВВИГ, а теперь уже возраст сделал своё дело, как тут недавно писали....
С Екой согласна - всё так навязчиво, настырно, неграмотно, выглядит - маниакально от больного человека, понимаете? Хотя думаю, вряд ли Вы кого то понимаете....

Думаю оттуда, что для детей младше 12 лет из ПИТРС только ВВИГ. Ну и гормоны.
Я не настолько с ней в близких отношениях, чтобы доставать вопросами об источнике ее знаний. Но, скорее всего, работы казанцев и опыт самолечения ее пациентов. Официально ВМИГ она не назначает, но советует, если ничего другого из ПИТРС нет, а состояние ухудшается.

Чтобы другие врачи знали, нужна статистика в открытых источниках.
21 человек в "анкете" ни о чем.

Валерий, я рассказала врачу Вашу историю и врач сказал тоже, что и девочки. ВВИГ остановили прогрессирование, а далее ВМИГ поддерживают концентрацию иммуноглобулинов. Не секрет, все препараты имеют накопительный потенциал. Вот и истории с Валерием также.
У других не будет подобного эффекта, какой бы бред не нес Валерий.
Не секрет, врачи говорят ПИТРС накапливается. Тоже со всеми препаратами.
Представляете, сколько лет ВВИГ получал Ваоерий и поддерживать огонек значительно проще....

Вы понимаете чем отличаются инфекционные заболевания, для лечения которых и созданы ВМИГ и ВВИГ, от аутоиммунных? И вообще, как работают донорские иммуноглобулины в остановке аутоиммунных болезней? Без понимания этой истины у нас разговор как слепого с глухим. Вы понимаете что в организме есть гематолимфатический барьер, что с его помощью в кровотоке поддерживается метастаз ( В частности постоянный уровень иммуноглобулинов) ? Не понимая этих истин, не возможно понимать как донорские иммуноглобулины останавливают аутоиммунные болезни. Это и не все врачи знают. Просто не сталкивались с этим а в институте этому не обучали.

Видимо потому, что Вы всё поняли в рс, никто больше не пишет о подобном эффекте от вмигов.
Слушайте, а Вы можете говорить о чём то другом? Вы можете рассказать что то другое, а?
Это выглядит очень плохо: все врачи тупые неучи, один Валерий открыл истину.....

А что вы хотели бы услышать от меня такое, чего не знаете?
Вообще-то я изучаю свой РС более 20 лет. Сначала скупил все книги о нём в магазинах, потом всё что было в библиотеках, теперь выборочно читаю в интернете. В интернете очень много воды. К информации нужно относиться очень избирательно. А теперь умножьте 20 лет, хотя бы на 20 минут в день. И сравните сколько часов дают и мед. институте на РС. Я принципиально не интересуюсь ни чем более, кроме непосредственно связанного с РС. Может поэтому я и смог понять как работают большие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. А другим времени на это не хватило.

Валерий, вот то, о чем говорят врачи:"как работают большие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней."
Валерий, БОЛЬШИЕ ДОЗЫ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Именно это и остановило прогрессирование. А если бы не было ВВИГ, то ничего от ВМИГ не произошло.
Врачи изучают большое количество дисциплин, не только клинические болезни....

Вот потому они и не в состоянии глубоко изучить то, чему я посвятил свою жизнь.
А разве 15 уколов в месяц непосредственно в лимфатическую систему, это не большая доза?
Разве она не сопоставима с одной капельницей в вену, где весь раствор сразу же перемешивается с 6 литрами крови?
Всё познаётся в сравнении.

НЕТ! Прочтите учебник анатомии.... Вы несете БРЕД! Не выдавайте желаемое за действительное и, давайте, закончим эту тему, утомило, правда....
Вы очень больны(

Да. Вы тоже. Но я вас на беседу не приглашал...

Фармакокинета даст правильные ответы.
Вы своими выдумками вводите в заблуждение многих людей.
Ключевое в Вашей истории - БОЛЬШИЕ ДОЗЫ ВНУТРИВЕННЫХ иммуноглобулинов. Вы и сами это понимаете и продолжаете нести чушь...

Вот эта информация, надеюсь вас успокоит: http://форум.ооои-брс.рф/forum/189-immunoglobulinyi/ Иммуноглобулины. Подборка форумов.

Валерий, никак 15 уколов в мышцу не равны обьему внутривенного введения, согласна с Гостем. И здесь все просто: уколы в мышцу всасываются не на все 100%. Только введение препарата в вену помогает достичь нужной концентрации, а в мышцу -нет.
Из мышцы лекарство не поступает сразу в лимфу и здесь Гость прав. А кроме того, тот самый гематолимфатический барьер везде разный, в зависимости куда колем укол.
Вы и правда, заблуждаетесь.
Валерий, и Ваше давнее пребывание на форуме не дает Вам права мягко говоря, нести чушь в части анатомии, физиологии...