рассеянный склероз

Здравствуйте! Подскажите как справиться с негативными мыслями.И молюсь за дочь, но страх в душе, жалось безмерная.

Лариса, да все боятся... Мне кажется, нет человека, который бы не боялся , имея тяжелое заболевание.
И наши матери тоже плачят и боятся, и печалятся....

никак,это до конца наших дней

Лариса ____страх присущ всем, но вопрос на сколько он задержится, и на что его заменить..... Жалеть и лелеять себя - путь в никуда!!! Проверьте на витамин В12 - нехватка его также влияет на психоз. Когда меня накрывает волна страха, безысходности и еще чего то там - начиная себя загружать по полной, чтобы хватало сил доползти до кровати! Через пару дней вся блажь из головы выветривается. Но иногда могу попить пару дней успокаивающие( громецин, афабазол - врач посоветовал). Многим своим знакомым не говорила, не хочу жалостливых взглядов!!!!!!!! Да и мужу запретила меня жалеть!
Лариса -тут у здоровых людей бывают разные депрессии - весенние-осенние, возрастные и т.д. Хватайте себя в руки и вперед к намеченной цели!!!

16 февраля на прием к врачу и полное обследование. Как-то страшновато....
Сижу на диете или почти правильном питании 2 мес 11дней(полное исключение сахара, картофеля, хлеба и макаронов). Самочувствие вроде бы нормальное, но посмотрим что скажет аппаратура и анализы.

Лариса, верно Вам сказали - все беспокоятся и боятся. Просто Вы еще не привыкли к ее болезни, видимо. Со времеменем привыкните ,как и все.

--- Валя, скажите , а чего именно Вы ждете от обследования и какое оно ? И еще спрошу - чего именно Вы ждете от диеты ?

ищет рс, хочет болеть... Вы реально встречали людей, которые хотят болеть рс?

[quote="Аврора"]Лариса, верно Вам сказали - все беспокоятся и боятся. Просто Вы еще не привыкли к ее болезни, видимо. Со времеменем привыкните ,как и все. я понимаю, но столько противоречий. про питрс, все думаю как да что.Вот новые ки по адбаджиоо и новым тижи]. Что предпринять

Аврора ____Что жду --- чуда!!!! ( вдруг поможет диета)
Пообщалась со многими больными, вырисовывается какая-то закономерность(или может со мной шли на контакт особый типаж больных)
Получается: алкоголиков и тунеядцев(т.е которые тупо сидят возле телевизоров и ничего не делают), пофигистов , и очень ультра спокойных людей не встречалось с этой болезнью.
В основном кто болеет - это активные; куда то постоянно спешащие; которым много надо от жизни; переживающие за что либо или кого либо(работа, семья, хобби и т.д); как правило с хорошим характером(но было пару исключений, а может болезнь прибила); с половинками как правило все ок ; как ни странно людей тучных(с большим избытком веса) не попадалось
Вывод : быть хорошо упитанным (но получишь сахарный диабет), ругаться и портить жизнь другим , не иметь цели, не работать, и на все и всех плевать.....
Вот будет ли интересна такая жизнь?!.........(((
.
Аврора , в обследование будет входить всевозможные анализы крови, МРТ, УЗИ, ЭНМГ, ЗВПШ, ЭЭГ, может еще чего врач придумает..... Просто когда последний раз была у врача, попросила не протокольное лечение. Остановились с ним на кетоновой диете (под присмотром), плюс на большой дозировке витамина Д, остальные витамины только при не хватке(т.е исключить все витамины которых хватает в крови), плюс питье воды из под крана(кипяченую не желательно).
Очень хочется остановить течение болезни на долгие-долгие годы! Как-то же, мы себя гробим, должен же быть путь обратно. Загоняет же болезнь в кровати и инвалидные кресла, но некоторые встают благодаря своему характеру.
Вот я и пробую, что мне доступно, не сидеть же сложа руки!

Ола-ла____а вы еще не получили результаты пункции?

--- КИ по Абаджио ? Но этот препарат уже давно на рынке , какие могут быть еще КИ ?...А второй препарат Вы пишите " тижи" это что ?

Ола-ла ____ какой у вас общ.белок, а то у меня 1,7
Врач - молчит как партизан, говорит что плохо, а на сколько плохо....молчит гад....

Валя , я поняла Вас .Ну , что ж , думаю у Вас вполне логичное объяснение. Насчет кетоновой диеты - я о ней читала около года назад , но изучив подробнее поняла , что это не для меня , т.к в ней преобладают жиры в рационе , а белков минимальное кол-во, для меня это не подходит. Смысл Вашей диеты -сделать жиры " топливом" для мозга вместо глюкозы и ввести организм в состояние кетоза ( не кетоацидоза ). Я согласна только с пунктом " убрать /уменьшить глюкозу в диете , а с обильным присутствием жиров лично я не согласна . Диета создана с целью " помочь мозгу" , но кроме мозга у нас еще есть другие органы - желчный пузырь , поджелудочная железа - у меня они плохо воспримут обилие жиров. Моя " диета " это достаточно высокое присутствие белка в рационе , минимум углеводов и умеренное содержание полезных жиров.

Валя, напишите свою электронку. Завтра еду к своему врачу и после поездки завтра-послезавтра, скину поподробнее) возможно, доберусь до почты только послезавтра, тк маленький ребёнок)

Ола-ла __спасибо
моя почта drug_net18@mail.ru
Анализ спинномозговой жидкости (полный) : бесцветная; прозрачная; Er -; общ.белок 1,7; глюкоза 2,9; цитоз 13/3; лимфоциты 11; моноциты 2.
ДНК вПГ 1,2, ЦМВ, ВЭБ - не обнаружены
и еще анализ крови на Лайм-боррелиоз - отриц

Аврора ___может если были бы больные органы, я бы не рискнула(если честно вряд ли), а так они у меня в идеальном состоянии(пока ,тьфу -фьфу), за исключением небольшой миомы в матке. Эффект от диеты, должен почувствоваться не раньше чем через пол года. Единственное не сдержала обещание врачу, все писать когда и что кушаю, думаю простит....
Пробовала писать, но такое ощущение что надо думать только про еду и болезнь, т.е получается какая то зацикленность..... И выпивание воды получалось от 1,5л и не больше 2,3л, но у меня есть отмазка - скажу что форумчане разрешили зимой пить меньше)))

--- У меня хрон.панкреатит , больше никаких проблем с внутренними органами нет. Просто стараюсь беречь поджелудку , симптомов плохих нет. Кстати, проверила мочу домашним тестом ( полоски , продаются а аптеке ) - они показали наличие кетоновых тел , то есть я добилась состояния кетоза даже не прибегая к кетоновой диете , а просто исключив простые углеводы из рациона. И мой мозг теперь использует энергию из жировых запасов в теле ,то есть растапливает лишний жир , там ,где он не нужен . ) Вот и хорошо , я этого и хотела .

Да уж...слов нет...

Аврора ___тоже читала про полоски, но врач сказал , что лучше анализ крови, т.к полоски дают большую погрешность . Врач мне сказал, что за сутки не должно быть больше 50 г углеводов. За 2 мес я совсем не похудела(только на 1,2 кг), это учесть что у меня есть лишний вес около 9-13 кг
Аврора самое главное, что вы себя хорошо чувствуете, значит выбранное вами питание приносит вам удовлетворение.
Как не странно мне мое питание не приносит дискомфорта. Я думала, что без картофеля и хлеба (который сама сама пеку) , не продержусь и недели.

--- Валя , а я сделала вывод , что РС может прицепиться к любому , не избирательно - и к толстому и к худому , и к наркоману и тунеядцу и к активному творческому увлеченному человеку. Раньше говорилось - негры болеют реже белых , но смотрела множество видео именно чернокожих людей с РС и мне даже показалось что черные и белые болеют равномерно, считается , что в теплых странах болеют гораздо реже , но в Италии , например очень много больных РС и даже у нас ( на небольшое население) но 320 человек с РС. Причем еще совсем недавно было 200. Но РС ''шагает по планете , как призрак коммунизма'', причем шагает быстро, к сожалению.

--- Валя, я тоже живу без картошки , уже много лет ,даже не помню когда ее ела в последний раз , хлеб ем редко и в минимальных кол-вах и тоже при этом не испытываю дискомфорта, так что я Вас понимаю. Ведь люди часто просто боятся бросить привычные , но неполезные продукты , но потом понимают , что без них можно спокойно жить.

Аврора ____прикол в том, что я каждый день пеку, что нибудь вкусненькое для своей семьи (они у меня страшные сладкоежки), но сама даже не пробую, все на глазок или зову их попробовать полуфабрикат. Как то по молодости сидела на гречневой диете(надо было влезть в платье) - вот где ЖЕСТЬ!!! А это диета так баловство ;)
Многие просто не знают своих возможностей, а еще запугивает окружение....Главное втянуться и меньше думать, что ты себя в чем то ущемляешь. И все получится !!!

спорт сон свеж воздух. и думать о том как всё хорошо.

Была у своего РС-невролога. Я её спросила - " а много приходят с РС ? " Она мне ответила - каждый день по 2 человека новых . с РС , молодые ! " Она сказала - это очень много ! Так . что ...если в старых мед. справочниках писали . что РС -это редкое заболевание. то сейчас я ( и не только я )вижу . что РС - это очень , ОЧЕНЬ распространённая болезнь !!

Форум смейтесь. Я опять о воде. 12 лет прошло как я забыл где поджелудочная находится. Раньше приступы боли бывали. А сейчас если не пью воду 4-5 дней боль поднимается и всё сильнее и сильнее. Выпиваю 0,5л и боль сразу начинает таять. Ещё пол литра и всё Окей. Теперь смеёмся всеми. Если моя поджелудочная не болит значит диабет не грозит.

В последнее время заболеваемость SD увеличилась на 24%. Вот такая не радостная статистика для новичков.

Я уже 7 лет не ходил в больницу, но знакомые которые ложилиСЬ ранее на лечение говорили мне: - Неврологические отделения и в городской и в областной больницах забиты молодыми. Я думаю, частично это и расплата за сладкую жизнь. Тоники, энергетики и прочая чепуха.

Мое мнение- сейчас очень легко да удобно врачам ставить РС. не надо заморачиваться , думать, анализировать , наблюдать за больным. МРТ сделал больному - ага очаги,! жалобы есть( а многие жалобы и симптомы схожи вначале и с другими заболеваниями)и на тебе диагноз! Моему родственнику, племяннику, который правдиво рассказал о болезнях всех близких , уролог, у которого он был на приеме с жалобой на затрудненое мочеиспускание, поставил РС! сказав что это самый главный и основной признак этого заболевания! направил его на МРТ, хорошо что попался знающий невролог . Честь этому урологу ,что он знает такое заболевание! Но отличить РС от начинающего простатита не смог.А хирург,к которому я недавно обратился по поводу шишки на руке, спросив чем я болею, на ответ у меня рассеянный склероз, сказал что то рановато у вас начался склероз.!! Сейчас найти грамотного доктора очень сложно.

[quote="Гость"]Мое мнение- сейчас очень легко да удобно врачам ставить РС. не надо заморачиваться , думать, анализировать , наблюдать за больным. МРТ сделал больному - ага очаги,! жалобы есть( а многие жалобы и симптомы схожи вначале и с другими заболеваниями)и на тебе диагноз! Моему родственнику, племяннику, который правдиво рассказал о болезнях всех близких , уролог, у которого он был на приеме с жалобой на затрудненое мочеиспускание, поставил РС! сказав что это самый главный и основной признак этого заболевания! направил его на МРТ, хорошо что попался знающий невролог . Честь этому урологу ,что он знает такое заболевание! Но отличить РС от начинающего простатита не смог.А хирург,к которому я недавно обратился по поводу шишки на руке, спросив чем я болею, на ответ у меня рассеянный склероз, сказал что то рановато у вас начался склероз.!! Сейчас найти грамотного доктора очень сложно.

А разве при наличии очагов и определенной симптоматика может быть не РС, а что-то другое?

А разве при наличии очагов при МРТ и определенной симптоматика может быть не РС, а что-то другое?

Конечно, может. На предыдущей странице Алла писала - при каких заболеваниях бывают очаги в головном и спинном мозгу. Все они объединяются одним общим названием - демилиенизирующее заболевание.
Вы сами можете прочесть в инете, там их очень много и везде есть очаги (бляшки)

Аврора, спасибо за добрые слова и советы! Мне тоже как то дохтур сказал что рановато склероз... Ржака)) Страшно конечно что так много людей заболевают... Это кстати моя старая паранойя, очень за девок своих переживаю, тоже д им пичкаю, булки у старшей чуть не изо рта вытаскиваю. Мамо-псих. Кстати я поумерила пыл с тренировками, поняла что теперь у меня болят и хрустят коленки...) Видимо надо что-то для суставов попить. Короче чем больше в лес, тем больше дров. Ну ничего, план в голове есть, надо потихоньку двигаться. Товарищи, есть такие кто регулярно массажируется? Нам можно массаж воротниковой зоны (МРТ шеи не делала), прям просит шея. И вообще какой массаж нам хорошо? Ну и может кто хороший препарат подскажет для суставов.

Добрый вечер. Меня зовут Александра. У меня осталось две целых коробки Текфидеры 240 мг,56 капсул,срок годности до 2019 года.Может кому то нужны?!пишите на почту Limonlaima@yandex.ru

--- Это только в русскоязычном варианте у людей возникают такие ассоциации , потому что в русском языке крепко прицепилось осознание того, что " склероз " это забывчивость , плохая память .И идет путанница со " старческим атеросклерозом " Ну ,что ж поделаешь ! )))) Во всех других европейских языках нет такой "интерпретации " ,поэтому никому даже в ум не придет , что вы "беспамятная , чокнутая "и т.д . Если скажете " у меня MS " в любой европейской стране , то Вас правильно поймет почти каждый обыватель , здесь все знают эту болезнь.

[quote="Аврора"]--- Это только в русскоязычном варианте у людей возникают такие ассоциации , потому что в русском языке крепко прицепилось осознание того, что " склероз " это забывчивость , плохая память .И идет путанница со " старческим атеросклерозом " Ну ,что ж поделаешь ! )))) Во всех других европейских языках нет такой "интерпретации " ,поэтому никому даже в ум не придет , что вы "беспамятная , чокнутая "и т.д . Если скажете " у меня MS " в любой европейской стране , то Вас правильно поймет почти каждый обыватель , здесь все знают эту болезнь.[/quoteАврора а что вы думаете о препаратах вмиг.Почему тот их многие хвалят, но врачи ввыписывают только то что по протоколу

--- Лариса , о препаратах ВМИГ и ВВИГ это у нас Валерий специалист . Я их никогда не использовала , поэтому не берусь комментировать. Пообщайтесь с людьми , которые их применяли.

Потому что в современной медицине врачи ставят диагнозы а лечат фармакологи. У них деньги, они и правят балл. И им совершенно не выгодно лечить столь прибыльную болезнь дешёвыми препаратами.

Валерий. вы 1000 раз правы.

Дешёвый препарат, не значит плохой препарат. На иммуноглобулинах за 12 лет я не почувствовал ни одной побочки. Только положительное. Перестали болеть суставы. Герпес, который иногда появлялся, вообще забыл ко мне дорогу. Простудные заболевания тоже обходят меня. Для нас, больных, наверно и для врачей тоже, это очень хороший препарат, а вот для фармакологов, и тех кого фармакологи подкармливают - это очень плохой препарат. Самый дешёвый ПИТРС в десятки раз дороже ВМИГ. Фармакологу главное продать, а выручку в карман положить. Самого больного он не видит и не чувствует его боль.

Другими словами.....компетентных врачей стало катастрофически мало....

Зачем так то ? Ни одному больному не будут делать спинномозговую пункцию по самостоятельному решению больного. Только по НАЗНАЧЕНИЮ ВРАЧА. А обидеть и вселить страх и неуверенность в сотоварища по болячке ? Не красиво.

Вы серьезно?
Сейчас назначают всем и все подряд, а тем более, когда человек сам ПРИСТАЕТ и активно ищет у себя что нибудь. Если долго искать, что нибудь можно и наковырять.
И потом, врачам тоже надо руки набивать вот на таких л-о-х-у-ш-к-а-х

.
Если бы я соглашалась со всеми диагнозами которые ставили врачи то была бы - без аппендикса(оказался гастрит), 3-х передних зубов(всего лишь воспалился редкий лимфоузел, это учесть что сделали снимок) и примеров из личной жизни хватает, а ели добавить примеры родственников......
Так лучше быть Л-О-Х-У-Ш-К-О-Й чем полной Д-У-Р-О-Й....
Да и в палате в которой я лежала несколько человек тоже хотели что бы им сделали пункцию(т.к им надоела неопределенность), но ни кому не сделали. Я в той больнице отказалась(были не квалифицированные врачи) , но сделала в другой. Одна поправка это касается бесплатного обслуживания, как в платном.....не знаю(может там и пытаются выкачать деньги)

Ола-ла спасибо за ответ
Я вам тоже написала

Да никто ж не против.... флаг в руки....

получила) меня удивляют некоторые не равнодушные Гости-злопыхатели, которые думают, что их категоричное негативное мнение кому-то важно и кого-то трогает)

Валерий, подруга была на интерфероне 10 лет и вот уже год колет ВМИГ, но состояние ухудшается, не может переступить порожек на балкон, перестала выходить на улицу - не может спуститься и подняться по лестнице (лифта нет). Скажите, неужели не работают ВМИГ и ей нельзя помочь?

Для л-о-х-у-ш-е-к - спросите тех, кто давно болен рс , хотя бы Аврору, Валерия (стаж ого-го), они делали пункцию для уточнения диагноз рс?
Вы не печальтесь, л-о-х-и тоже нужны медицине, благодаря вам опыт нарабатывается, так что не все так печально

спасибо за слова поддержки! Просто гость 75793 придумал свое видение ситуации, но это его право, вступать с ним в спор не намерена.